νόηση, ετών 18:)

Ειμαι καινουργια στο noesi.gr και θα ηθελα να μοιραστω μαζι σας την εμπειρια μου με τον μικρο Ιασωνα. Ειναι ένα παιδί λουκούμι, που σ¨αγκαλιάζει και χάνεσαι... ξέρετε τώρα όλοι εσείς. Είναι 4 ετών και πριν λιγο καιρό διαγνώστηκε με οζώδη σκληρυνση. Είμαι γιατρός. Στους έξι μήνες από τη γέννησή του, ορμώμενη από τις λευκές κηλίδες που έβλεπα στο δέρμα του, τον πήγα στο Παιδων, σε ειδική ομάδα για τα σπάνια νοσήματα και τους ρώτησα αν το παιδί μου έχει οζώδη σκλήρυνση. 

Δεκαπέντε γιατροί απο πάνω του, τον έψαχναν και τον κοιτούσαν και τελικά είπαν πως το παιδί είναι υγιέστατο. Μετά τον πήγα σε ειδική παιδοδερματολόγο και αυτή μου είπε το ίδιο.Υστερα το συζήτησα με τον παιδίατρο και αυτός με χαρακτήρισε υπερβολική. Ακολούθησαν άλλες 3 επισκέψεις σε δερματολόγους και όλοι έλεγαν το ίδιο.

Ο άντρας μου και οι υπόλοιποι συγγενείς θεωρούσαν πως ημουν υπερβολικη και πως επρεπε να σταματήσω να ανησυχώ και να ψάχνω κάτι που... δεν υπήρχε. Οταν το Ιασωνάκι μου έγινε δύο χρονών φώναξα σπίτι μία γνωστή μου λογοθεραπεύτρια για να τον δει επειδή έλεγε μόνο δύο λέξεις. Η ίδια ήταν ειδικευμένη σε παιδιά με αυτισμό και θεώρησε πώς όλα είναι καλά και είναι θεμα χρόνου να μιλήσει. Οσο περνούσε ο καιρός εγώ έβλεπα πως αυτό το παιδί μου είχε διαφορές στην ανάπτυξή του από τον μεγαλύτερο γιο μου (δύο χρόνια μεγαλύτερος).

Τον Απρίλιο αποφάσισα, μέσα σε καυγάδες και τρομερές αντιρήσεις από τους οικίους μου να πάω το παιδί σε παιδονευρολόγο. Και ο εφιάλτης μου έγινε πραγματικότητα.

• Οζώδης σκλήρυνση, με πολλές ενδοκρανιακές εστίες και αστροκύττωμα.

​​​​​​​Διαλύθηκα. Οταν τους παίρνω αγκαλιά και αναπνέω το δέρμα τους γεμίζω ενέργεια και λέω πως θα νικήσουμε και θα τα καταφέρουμε. Μετά όμως πέφτω και μου φαίνεται αβάσταχτο όλο αυτό!

Ξεκινήσαμε λογοθεραπεία και αγωγές στο σπίτι και δείχνει πως μαθησιακά πηγαίνει καλά. Στο προνήπιο η δασκάλα του είναι πολύ ευχαριστημένη και μας λέει πως έχει κάνει άλματα, μόνο με τη ζωγραφική δεν τα πάει καλά αλλά και εκεί το παλεύουμε. Τον αγαπώ τόσο πολύ που δε μπορώ να φανταστώ πως θα πάθει κάτι. Ελπίζω το μέλλον να μη μας επιφυλλάσει άσχημα πράγματα. Σας φιλώ όλους.