Η κόρη μου πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο, το Landau - Kleffner (LKS)

Εικόνα Θωμάς

Καλησπερα, η κορη μου πασχει απο ενα σπανιο συνδρομο που εχει χασει την ομιλια της (παντα ειχε προβληματα με αυτη). Παρακολουθείτε στο “Παιδων” και λαμβανει αντιεπηληπτικα φαρμακα. η μαγνητικη δειχνει ενταξει το ηεγ ειναι παθολογικο.την πρωτη φορα που χορηγηθηκε μαζι με τα αντιεπηληπτικα, γ σφαιρινη (μεσα στο νοσοκομειο). Παρουσιασε βελτιωση απο τοτε που βγηκε δεν την ξαναχορηγησαν γιατι δεν την εγκρινει ο ΕΟΠΥΥ. Καναμε τα χαρτια μας και περιμενουμε. Δεν μας λενε πολλα για την προγνωση και ανησυχουμε,δ εν υπαρχει καποια αλλη γενετικη διαταραχη και γενικα δεν κανει καθολου κρισεις, ουτε εκανε.

Εαν υπαρχει καποιος που μπορει να με διαφωτισει θα ημουν ευγνωμων. Μου λενε οτι η παιδονευρολογος η κ. Θεοδωρου ειναι η καλυτερη στην Ελλαδα.

Τι να κανω; Υπομονη ή να κοιταξω και ιδιωτικα;.Ευχαριστώ παρα πολυ!


Σημείωση από το NOESI.gr:
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για το σύνδρομο Landau - Kleffner (LKS) (Λαντώ - Κλέφνερ) στον Οδηγό διαταραχών στην ιστοσελίδα: https://www.noesi.gr/book/syndrome/lks

Σχόλια

Yπομονή η δεύτερη γνώμη;

Εικόνα Έλενα

Καλησπέρα,

θα μιλήσω χωρίς να γνωρίζω για το σύνδρομο λέγοντας απλα τη γνώμη μου έχοντας περάσει από αυτή τη διαδικασία του "εμπιστεύομαι τον γιατρό που έχω ή τρέχω και ψάχνομαι?" 

Θα αρχίσω από την "πρόγνωση" γιατί οι γιατροί ποτε δεν μπορούνε να πούνε κάτι με σιγουριά. Για να μιλήσουνε για σιγουριά για κάτι πανε με τα συμπτωματα και δια του αποκλεισμού. Προτιμουν να σου δώσουν το χειρότερο σενάριο γιατί στην πραγματικότητα δεν μπορούνε να είναι σίγουροι για τίποτα αναφορικά με την εξέλιξη ενός παιδιου. Είναι πολλές οι συνιστώσες! 

π.χ. Εμενα μου λέγανε ότι μπορεί και να περπατήσει μπορεί και όχι. (ημιπληγία) ότι δεν ξέρουμε αν έχει νοητική καθυστέρηση, προβλήματα στην ομιλία (που έχει) κτλ όλα ήταν μεσα στο παιχνίδι σαν ενδεχόμενα και έπρεπε να περάσουν 4+ χρόνια για να δω τι έχει το παιδι μου. Αλλά κανένας δεν μπορούσε να μου πει σίγουρα ΤΙΠΟΤΑ!

Από εκεί και πέρα έρχεται το ερώτημα το πως αισθάνεστε εσείς με τη γιατρό σας. Αν αισθάνεστε άνετα και βλέπετε έστω και την μικρή βελτίωση, τότε η πρόταση μου είναι να εμπιστευτείτε το ένστικτο σας και να παραμείνετε εκεί. Μονο όταν και εάν υπάρχουν πράγματα που δεν σας αρέσουν η υποτροπιασμός (που το απεύχομαι) τότε ας έχετε έτοιμο ένα  plan b για να μην αρχίσετε εκείνη την ώρα να ψάχνεστε.

π.χ. όταν ο μικρός μου είχε από 6 μηνών επιληψία, η αρχική διάγνωση ήταν  σύνδρομο west-βρεφικοί σπασμοί, γιατί το εγκεφαλογράφημα έδειξε υψαριθμιες, μια κατάσταση συνηφασμενη με το west. Πήραμε φάρμακο για 1 μηνα που δεν μας έκανε τίποτα, μετά άλλο που εξαφάνισε τις υψαριθμιες και άλλαξε την διάγνωση και μετά ένα τρίτο παράλληλα με το δεύτερο οπου μας απάλλαξε και από τις κρίσεις.

Έλεγα στην παιδίατρο, να ψαχτώ να πάω και αλλου, και μου έλεγε όχι τώρα που έχεις σειρά και πάει το παιδι καλύτερα. αλλου θα πας εάν δεις ότι δεν έχεις βελτίωση.

Ένας άλλος γιατρός μπορεί να έδινε άλλο φάρμακο /-α, και να άρχιζα πάλι από την αρχή αυτό το ατελείωτο κυνηγητό του σωστού φαρμάκου, χωρίς να έχω επιτρέψει στα προηγούμενα φάρμακα να κάνουν τον κύκλο τους. 

Και είχε δίκιο η παιδίατρος. Τα ζυγίσαμε με τον σύζυγο και βάλαμε ένα plan b στην περίπτωση που δεν θα ειμασταν καλα και περιμέναμε.

Εάν εμπιστεύστε τη γιατρό σας, περιμένετε. Εκεί που πρέπει να πιέσετε είναι στον ΕΟΠΥ για την χορήγηση του φαρμάκου. από εκεί και πέρα επειδή δεν αναφέρετε ηλικία σίγουρα λογοθεραπείες και πολύ υποστήριξη.

Μην χάνετε το κουράγιο σας, τα μικρά μας έχουν πολύ δύναμη και μπορούν να αναστρέψουν την κατάσταση σε μεγάλο βαθμό. Αγάπη, αποδοχή και υποστηρικτικό περιβάλλον.

Δυστυχώς δεν μπορώ να σας διαφωτίσω, παρα μονο να σταθώ νοητά διπλα σας και ανθρωπινα.

Με την ευχή να πάνε όλα καλά και να έχουμε σύντομα ευχάριστα νέα.
Έλενα

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και στείλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319, 6948986898

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Η 1η Ημερίδα του είδους!

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για οικογένειες παιδιών με αναπηρία, που οργανώνεται στην Κηφισιά, το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2018 στο πλαίσιο του Προγράμματος "ΠΡΟΝΟΗΣΕ+©". Η ημερίδα απευθύνεται σε γονείς και άλλους συγγενείς παιδιών που έλαβαν διάγνωση σχετική με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή κάποια αναπηρία.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.