Υποτονικό μωρό
Καλησπέρα σε όλους, σας διαβάζω εδώ και πολύ καιρό, συγχαρητήρια για την ενημέρωση και το κουράγιο που δίνετε σε όλους τους γονείς. Η μικρή μου είναι 15 μηνών, έχει υποτονία, δεν στηρίζει καλά το κεφάλι της, ούτε κορμό οπότε ούτε πατάει τα πόδια της. Έχει κάνει όλες τις εξετάσεις, εκκρεμει ακόμα ο καρυότυπος, η μαγνητική έδειξε ασυμμετρια εγκεφαλου με γονιώδη παραμόρφωση της αριστεράς πλάγιας κοιλίας. Επίσης στις εξετάσεις που της έγιναν διαγνώστηκε και θρομβοφιλία και είναι σε αγωγή με ενέσεις ηπαρίνης. Η διάγνωση της δεν είναι ξεκαθαρισμένη ακόμα, ίσως λένε για περιγεννητική θρόμβωση. Κάνει φυσικοθεραπείς δυο φορές την εβδομάδα και τώρα ένα μήνα μπαίνει και στον ορθοστάτη. Θα ήθελα όποιος έχει παρόμοια εμπειρία να μου απαντήσει και ίσως μαθω τιποτα περισσότερα. Ευχαριστώ.
Σχόλια
Θρομβοφυλία και υποτονία
Για την θρομβοφιλία που ρωτάς
Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση σου. Για την θρομβοφιλία που ρωτάς ναι είναι ομόζυγη και είναι σε αγωγή με ηπαρίνη. Έκανε δυο φορές την εβδομάδα φυσιοθεραπεία ,τώρα θα κάνει τρεις,για εργοθεραπεία μας είπαν για αργότερα. Να χαίρεσαι τον μικρό σου και όλα να πάνε καλά.
Να κάνει όσο περισσότερες ώρες μπορείτε Φ/Θ και Ε/Θ
Προς a2010 Θα ελεγα να κανει οσο περισσοτερες ωρες μπορειτε φυσιοθεραπεια και εργοθεραπεια, φυσικα ειναι και το οικονομικο στη μεση (δυστυχως ...). Τι ταμειο εχει η μικρη? Εμεις στο ΤΣΜΕΔΕ. Αν ΔΕΝ ειστε στο ΙΚΑ να παρετε το χαρτι νευρολογου απο δημοσιο νοσοκομειο και να κανετε αιτηση στην Προνοια για εξεταση απο Πρωτοβαθμια Υγειονομικη επιτροπη. Αν σου δωσοει η επιτροπη χαρτι που να λεει αναπηρια 67% , η περσσοτερο, θα κανετε αλλη αιτηση για επιδομα απο Προνοια. Αν ειστε στο ΙΚΑ εχει δικες του διαδικασιες. Εχει διαδικασια αλλα να το κυνηγησετε, ετσι εκανα κι εγω. Σε αυτο με βοηθησαν πoλυ η dany_d και η -Αναστασια. Δες το βιβλιο της Προνοιας , http://www.noesi.gr/benefits
Θα προσπαθήσουμε να κάνουμε περισσότερες φυσικοθεραπείες
Σ΄ευχαριστώ για την ενημέρωση σου. Θα το συζητήσουμε με τους φυσιοθεραπευτές για να κανει παραπάνω ώρες. Η μικρή είναι ασφαλισμένη στον Ο.Γ.Α ,δεν ξέρω καλά τη διαδικασία που χρειάζεται σχετικά με την Πρόνοια που μου λες.Απ΄οτι κατάλαβα πρέπει να μας βγάλει βεβαίωση η παιδονευρολόγος του νοσοκομείου και η αιματολόγος χωριστά αφου προκειται για χρόνιο νόσημα η θρομβοφιλία ,τα καταθέτεις στην πρόνοια και αυτη σε στέλνουνστην υγειονομική επιτροπή?Χρειάζεται κάτι άλλο?
Πως λεει ο νευρολογος το προβλημα της μικρης
Σωστα καταλαβες. Πως λεει ο νευρολογος το προβλημα της μικρης? Αυτο που εδειξε η μαγνητικη εχει καποια κινητικη επιπτωση στην μικρη, τι ειδους την ονομαζει ο νευρολογος?Τετραπληγια, Παραπληγία κλπ? θα πας και θα κανεις αιτηση στην Νομαρχια (θα δωσεις και τις διαγνωσεις των γιατρων) και θα σου κλεισουν ραντεβου για να πας με την μικρη στην Πρωτοβαθμια επιτροπη. Εκει θα εχεις μαγνητικες καρυοτυπους κλπ εξετασεις. Θα σου πουνε τι ποσοστο αναπηριας αντιστοιχει στην περιπτωση. Μετα απο καιρο θα σου στειλουν την αποφαση που δινει ποσοστο αναπηριας για 2-5 χρονια. Μετα πας στο τμημα προνοιας στη νομαρχια και ζητας τα δικαιολογητικα για επιδομα (αναλογα την κινητικη επιπτωση). Καλο τρεξιμο. Ρωτα μηπως δινει επιδομα ο ΟΓΑ, τοτε δεν το δικαιουσε απο Προνοια. Ειστε στην Αθηνα?
Το άλλο μήνα θα τη δει η νευρολόγος
Τον άλλο μήνα θα την δει η νευρολόγος, θα της πω τότε να μου βγάλει την γνωμάτευση και ό,τι αλλο χρειάζεται. Θα τα καταθέσω και όταν έχω νέα σχετικά με όλη διαδικασία θα τα μεταφέρω να ενημερωθουν και άλλοι όπως ενημερώθηκα εγώ από σένα. Ευχαριστώ...
Prader-Willi
Έψαξα και διάβασα για το σύνδρομο που ανέφερες
Γεια σου, μετά την απάντηση σου έψαξα και διάβασα σχετικά με το σύνδρομο που μου ανέφερες. Εσάς τι είχε η μικρή και φτάσατε ως την εξέταση αυτή,έίχε υποτονία,τι συμπτώματα είχε ή έχει; Εμείς περιμένουμε να γίνει και αυτή η εξέταση για να ξεκαθαρίσει όλη η κατάσταση να βγει κάποια διαγνωση ,για να ξέρουμε αν χρειάζεται κάτι παραπάνω σχετικά με την θεραπεία της . Ευχαριστώ για την απάντηση σου , να χαίρεσαι τη μικρή σου.
Prader-Willi
Γεια σου Χελμα, διαβασα οτι εχεις ενα κοριτσακι με συνδρομα Prader Willi. Εχω κι εγω ενα αγορι με το ιδιο συνδρομο,ειναι 8 χρονων και ειναι 50 κιλα, πηγαινει δευτερα δημοτικου εκανε δυο χρονιες το νηπειο και τωρα στο δημοτικο ειναι σε τμημα ενταξης λογο μαθησιακων προβληματων και ειμαστε σε συνεχη διαιτα λογο της βουλιμιας που προερχεται απο το συνδρομο.τι ηλικια ειναι το δικο σου παιδι?
Γεια σου Γιαννη, ελπιζω να βγήκε διάγνωση
Γεια σου Χριστινα, η κορη μου είναι 14
Και ο γιος μου ειναι πολυ κοινωνικος
Γεια σου Χελμα,χαρηκα πολυ που μου απαντησες. Και ο γιος μου ειναι πολυ κοινωνικος, χαμογελαστος απο μωρο και πανεξυπνος.Δυσκολευτηκα λιγο να δεχτω οτι κατι δε παει καλα,ελεγα οτι δε μπορει να μου συμβαινει αυτο,αλλα πλεον εχω συμβιβαστει,δε το βαζω κατω τα παιδια μας μπορουν να ζησουν μια φυσιολογικη ζωη ,με αρκετη προσπαθεια βεβαια αλλα μπορουν,ετσι λεει ο γιατρος.Στο σχολειο τα παει καλα γραφει διαβαζει,του αρεσει το σχολειο θελει να πηγαινει.Τωρα ειναι 49 κιλα εχασε λιγο 1.32 υψος.Το υψος του ειναι φυσιολογικο μεχρι στιγμης δε ξερω αργοτερα.Παντως 4 ετων ειχε κανει κατι εξετασεις για να δουν αν χρειαζεται αυξητικη ορμονη,αλλα δε χρειαζοταν τοτε,τωρα θα ξανα κανουμε παλι εξετασεις.Αν δεν εισαι ενημερωμενη γι'αυτο να το ρωτησεις βοηθαει και στο βαρος και στο υψος. Στο γυμνασιο ξερω οτι δε θα μπορει να παει σε κανονικο οπως τωρα.θα ηθελα να με ενημερωσεις για το γυμνασιο δε γνωριζω που να τον στειλω.Και πως θα ειναι η ψυχολογια του,το μονο που με νοιαζει ειναι η ψυχολογια του.Η κορουλα σου πως το πηρε? κι εγω θα ηθελα πολυ να επεικοινωνουμε...καλη δυναμη...παντως εχουμε τα πιο ευαισθητα και καλοσυνατα πλασματα,και γι'αυτο και μονο ειμαστε τυχερες.Χριστινα.
Χριστίνα, η κόρη μου έχει κάνει θεραπεία με αυξητική ορμόνη
θα ρωτησω για την αυξητικη ορμόνη
Γεια σου Χελμα,θα ρωτησω για την αυξητικη ορμονη και θα δω τι θα κανω,παντως ο γιος μου δε μου εχει παρουσιασει σκολιωση μεχρι τωρα,δε ξερω αργοτερα. Εχει ομως αλλα, 22μηνων εκανε εργχειριση στους ορχεις,ηταν πολυ ψιλα και οι δυο.Εχει στραβισμο και τωρα θα εργχειριστει και στα ματια,και επισης εχουμε προβλημα με τα δοντια χαλανε παρα πολυ ευκολα,και ο πανω γναθος ειναι πιο μικρος απο τον κατω και χρειαζεται ορθοδοντικο,αλλα ολα αυτα φτιαχνονται,δε με απασχολουν τοσο οσο το βαρος. Καποια στιγμη πρεπει κι εγω να του πω καποια πραγματα σχετικα με το συνδρομο. Η κορη σου πως το εχει παρει?Σ΄αυτη την ηλικια μπορει και ελεγχει τον εαυτο της στο φαγητο?Γιατι ο γιος μου ενω θελει να χασει βαρος οταν του δοθει ευκαιρια βουταει οτι βρει.Στο σχολειο ενας δασκαλος τον ειδε να ψαχνει στα σκουπιδια. Με τρομαζει κι εμενα η ιδεα να μεινει μονος,το σκεφτομαι αρκετα συχνα,πρεπει να ειμαστε παντα διπλα στα παιδια μας,γιατι οπως ειπες ο κοσμος ειναι πολυ σκληρος. Οταν ενημερωθεις για το συλλογο στην Ελλαδα ενημερωσεμαι. Περναει δυσκολη εφηβεια?Εχει φιλες?Πως ειναι σε άυτη την ηλικια αυτα τα παιδια?Εχω πολλες αποριες συγνωμη αλλα με τρομαζουν πολλα πραγματα. Εμεις μενουμε Πορτο Ραφτη,ειμαστε κοντα στην Αθηνα. Κριμα που μενουμε μακρια,θα ηθελα πολυ να γνωρισω την κορουλα σου και εσενα. Θα ρωτησω κι εγω που εχει εδω ειδικο γυμνασειο,και ελπιζω να αξιζει. Δε με ζαλισες καθολου,μπορεις να γραφεις οτι θελεις.Χαιρομαι πολυ που γνωρισα εναν ανθρωπο να συζηταω για το προβλημα του γιου μου και να με καταλαβαινει.Μονο καποιος που το ζει μπορει να καταλαβει πως ειναι και τι πονο εχει.
Εφηβεία και Prader-Willi
Γεια σου, Χριστινα, χαρηκα που ειδα τοσο γρηγορα την απαντηση σου, και χαιρομαι γιατι βρηκα εναν ανθρωπο που νοιαζεται! Η εφηβεια της Ανδριανας ξεκινησε τωρα, τα παιδια εχουν το δικο τους ριθμο,ειδικα τα παιδια με Prader-Willi,που ειναι συνηθως πιο αργα στην αναπτυξη. Νομιζω πως δεν εχει μεγαλο προβλημα οτι ειναι'διαφορετικη' απ'τα αλλα παιδια, τουλαχιστων τωρα στο ειδικο γυμνασιο που εχουν ολα τα παιδια μια ιδιαιτεροτητα. Παλια στο δημοτικο την κοροιδευαν συχνα και ειχε φιλες μονο μεγαλυτερη στην ηλικια, που την προστατευαν, η πολυ μικροτερα παιδια, γιατι απλως δεν 'προλαβαινε' τα παιδια στην ηλικια της. Τωρα τα πραγματα ειναι σαφως καλυτερα,εχει και φιλες στην ηλικια της. Απ'οτι καταλαβα εχει σ'αυτο το συνδρομο πολυ μεγαλη διαφορα απο ηλικια σε ηλικια. Οπως οταν ειναι μωρα και ειναι πολυ λεπτα και δεν τρωνε, και αργοτερα το παρακανουνε με το φαγητο. Ειναι ισυχα μωρα, αλλα η Ανδριανα εχει απο την ηλικια των 10, και εκρηξεις θυμου. Το θεμα του φαγητου φοβαμαι οτι παντα θα μεινει! Και η κορη μου εχει παρει πραγματα απ'τα σκουπιδια, η 'πεινα' κερδιζει σχεδον παντα οπ'τη λογικη σκεψη. Ξερουν πολυ καλα οτι ειναι βρομικα και εχουν μικροβια, αλλα.... Πηγαινουμε σε διαιτολογο και σε φυσικοθεραπευτη, νομιζω οτι σου το ειπα. Το καλοκαιρι που μας περασε καναμε εχγειριση για την σκολιωση, πολυ δυσκολο η σπονδυλικη στηλη και περιμεναμε 3 χρονια γι'αυτο! Δεν πετυχε, ο χειρουργος ειπε οτι στην οθονη που παρακολουθει τον εγκεφαλο, με βαση αυτο γυριζουν τη σπονδυλικη στηλη, δεν ειχε καθολου λειτουργεια, σαν να ηταν παραλυτη,ειπε. Παρολ'αυτα την ανοιξε οπ'το σβερκο μεχρι πιο κατω απ'τη μεση! Τι να πεις σ'αυτη την περιπτωση σ'ενα μικρο παιδι που περιμενει πως και πως να ισιωσει η πλατη της, ηταν για ολους μας πολυ δυσκολο. Τωρα η ψυχολογια μας ανεβηκε παλι λιγο γιατι ο φυσικοθεραπευτης καταφερε να μειωσει 10 μοιρες τη διαφορα, και συνεχιζουμε. Ποτε εγινε η διαγνωση στο γιο σου για prader-willi? Στη κορη μου εγινε στα 8 της χρονια, και πιστευω οσο πιο νωρις τοσο πιο καλα, γιατι προλαβαινεις πολλα, π.χ. το βαρος. Το προβλημα με τα δοντια, το ειχε και αυτη. Το λυσαμε με χαπια φθωριου, τωρα εχει πολυ ωραια δοντια! Οταν εισαστε στην Κρητη θα χαρω παρα πολυ να σας δω! Ισως θα ερθουμε καποτε και στην Αθηνα, ποιος ξερει? Εχεις αλλα παιδια Χριστινα? Εμεις εχουμε και ενα γιο 17 χρονων, τελειωνει το λυκειο τωρα, αλλα τον λυπαμε γιατι οπως και να το κανουμε εργεται σχεδον παντα τελευταιος. Το βραδυ ειμαι πτωμα απ'τη κουραση, αλλα το 'καλημερα, μαμα' της Ανδριανας μου γεμιζει παντα με καινουργια ενεργια. Σε χαιρετω, Χελμα.
Σε ηλικια 3 ετων ανακαλυψαμε το συνδρομο Prader Willi..
Οκτώβρης
Χριστινα και Χελμα στο βιβλιο της Λιζας Βαρβογλη 'Τι συμβαινει στο παιδι' αναφερεται οτι τα παιδια με Prader-Willi γεννιουνται τον Οκτωβριο συνηθως, γεγονος που μου εκανε μεγαλη εντυπωση. Τι μηνα γεννηθηκαν τα παιδια σας; Επίσης απο ποια ηλικια αρχισε να αυξανεται το βαρος τους; Ρωτάω γιατι η κορη μου ειναι αδιαγνωστη και επειδη δεν εχουμε βρει ακρη με τους γιατρούς, εγώ ψαχνω και ψαχνω.
Προς Αννα (η κόρη μου γεννήθηκε τον Μάιο)
Προς Άννα για το Prader Willi
Eυχαριστω
προς Αννα
προς Χελμα
Σύλλογος Prader-Willi
Όλα καλά θα πανε
Έχω μία κόρη δύο ετών με υποτονία
Γεια σας,εχω κιεγω μια κορη 2 χρονων.Γεννηθηκε προωρα στις 32 εβδομαδες.και ειχαν προσεξει οι γιατροι οτι ηταν ενα πολυ υποτονικο μωρο.Απο τη μερα που γεννηθηκε εχουμε κανει διαφορες εξετασεις και μαγνητικη εγκεφαλου για να δουμε αν ειναι ολα καλα .Η μαγνητικη εδειξε οτι εχει κρανιοσυνωστεωση και ετσι καναμε εγχειρηση στο κεφαλι.ευτυχως πηγαν ολα καλα!Εχει κανει διαφορες εξετασεις και καρυοτυπο και για μεταβολικα νοσηματα και δεν εδειξαν κατι!εχουμε αρχισει απο 6μηνων φυσιοθεραπειες και εργοθεραπεια..Τωρα ειναι 2 χρονων αλλα ακομα δεν περπαταει ουτε στεκεται μονη της ..τωρα αρχισε να καθεται μονη της ..Δεν ξερω αν θα βγει καποια διαγνωση.Εχει βελτιωση οσο μεγαλωνει αλλα το οτι δεν περπαταει με ανησυχει δεν ξερω τι να περιμενω...εσας τελικα τι εκελιξη ειχε το αγορακι σας;
Έχω ένα μωρό δυόμισι μηνών με υποτονία
Eleana Nasiou έχω και εγώ ένα μωρό δυόμισι μηνών με υποτονία έτσι γεννήθηκε από την αρχή όλες οι εξετάσεις μέχρι στιγμή έχουν βγει καλές όμως τώρα κατάλαβα πως δεν μας ακολουθεί με τα μάτια όταν της μιλάμε αλλά βλέπει συνέχεια στο ταβάνι. Συμβαίνει και στην δικιά σου αυτό, η μόνο υποτονια έχει;