Σχετικά με τη θεραπεία βλαστοκυττάρων σε αυτιστικά παιδιά

Εικόνα Χαρίκλεια Λάσκος

Εχω ενημερωθει για την θεραπεια βλαστοκυτταρων σε αυτιστικα παιδια και εχω ερθει σε επαφη με γνωστο γιατρο. Η ερωτηση που θελω να θεσω ειναι η εξης, υπαρχει εξελιξη και αν ναι για ποσο διαστημα;

Σχόλια

Νεότερα για την έκχυση βλαστοκυττάρων

Εικόνα A+K=X

Αισίως, 6 Φεβρουαρίου 2019 κάναμε την 3η έκχυση. Η μία έκχυση από την άλλη απείχε σχεδόν 3 μήνες. Τα βλαστοκύτταρα του γιου μας, μετά από την λιποαναρροφηση, επαρκούν για άλλες 3 εκχυσεις. (Σύνολο 6 δηλαδή). Κάθε φορά η εκχυση κρατάει το πολύ 10 λεπτά. Τη μεγαλύτερη διαφορά την είδαμε μια εβδομάδα μετά την πρώτη έκχυση. Έγινε πολύ κοινωνικός, αν και ατσαλα. Καμμία σχέση με πριν. Επίσης καλύτερη αντίληψη, βλεμματικη επαφή κλπ. Κάνουμε παραλληλα λόγο κι έργο. Δεν νομίζω ότι ήταν τόσο μεγάλη σύμπτωση αυτή η αλλαγή προς το καλύτερο. Με βεβαιοτητα δεν μπορώ να πω κάτι. Πάντως εγώ σαν μαμά που είμαι μαζι του σχεδόν 24 ώρες το 24ωρο, είδα διαφορά της τάξης του 20% περίπου. Αναφέρω ποσοστό για να καταλαβετε περίπου το εύρος της βελτίωσης.

Πάμε στη δεύτερη έκχυση τώρα. Θα έλεγα ότι είχα την αισθηση ότι παλινδρομησε για ένα διαστημα, περίπου 1μηνα. Το κατάλαβα με το που βγήκαμε απο το νοσοκομείο. Παρέμεινε κοινωνικός κλπ, όμως... Κάτι δεν μου πήγε και τόσο καλά. Στο βλέμμα του... Στην αντίληψη του. 10μερες πριν κάνουμε τη 2η έκχυση, είχε περάσει μια βαριά ίωση και αναγκάστηκε να πάρει αντιβίωση αρκετές μέρες.  Μπορεί να μην είχε αναρρώσει πληρως ο οργανισμός του... Ο κύριος Τραπαλης, ο αρμόδιος γιατρός, μας τόνιζε πάντα να προσέχουμε πριν και μετά την έκχυση (συγκεκριμένα 2 μέρες μετά) να μη κολλήσει το παιδί κάποιο μικρόβιο. Μετά όμως από αυτόν τον 1 μήνα, συνηλθε.

Πάμε τώρα στην τρίτη έκχυση. Η οποία όπως προείπα έγινε στις 6 Φεβρουαρίου 2019. Όλα καλά πήγαν, καλύτερη ακόμα βλεμματική επαφή, ξεκίνησε να λέει 2 με 3 λέξεις λειτουργικά, ΟΜΩΣ... Έγινε υπερδραστήριος, ακούραστος, έκοψε τον μεσημεριανό ύπνο μαχαίρι (κοιμόταν στάνταρ ένα 2ωρο το μεσημέρι), γενικά βλέπω καλύτερα πράγματα, ένα τσακ παραπάνω που λένε. Σαν μόνο αρνητικό, λίγη υπερκινητικότητα, που μπορεί να μειωθεί με την πάροδο του χρόνου. Την τεταρτη έκχυση θα την κάνουμε μεταξύ μέσα Μαϊου κι αρχές Ιουνίου. Πλέον οι εκχυσεις θα απέχουν περισσότερο διάστημα. Σχεδόν 4 μήνες. 

Αυτή τη στιγμή ο γιατρός συνεργάζεται με το Πειραϊκό Θεραπευτήριο, (Ακτη Κουντουριωτου Πειραιάς)  και ΟΧΙ με το Μετροπόλιταν. Για κάποιο λόγο, που θα ήθελα να ξέρω όμως ντραπηκα να ρωτήσω, δεν τα βρήκαν. Τώρα τι μπορεί να έγινε μετά από τόσα χρόνια συνεργασίας, δεν γνωρίζω. Το Πειραϊκό Θεραπευτήριο δεν έχει καμμία σχέση με Μετροπόλιταν. Για τις 10λεπτες εκχυσεις καλό είναι, (αν και τα δωματια είναι αθλια για ιδιωτικό) αλλά για το χειρουργείο λιποαναρροφησης... Μμμμμμ δεν ξέρω αν θα το τολμούσα. Σίγουρα είναι πιο οικονομικό και προσιτό το κόστος της διαδικασίας σε σχεση με πριν. Αυτά προς το παρόν. Το Μάιο που θα κάνουμε την 4η έκχυση θα σας ενημερώσω πάλι.

Μεγάλη σημασία έχει να μην έχει παθολογικό καρυότυπο το παιδί. Δηλαδη να μην έχει κάποιο σύνδρομο γονιδιακό δηλ σε τέτοιες περιπτώσεις, δεν ξέρω αν θα υπάρξει κάποια η καθόλου βελτίωση. Πάντως η ελπιδα πεθαίνει τελευταία... δεν μπορεί κανείς να πει με βεβαιότητα κατά πόσο και αν, βοηθηθεί το παιδί του. Δεν μετανιώνω που το δοκιμάζουμε. Ελπίζω όμως ότι τα αποτελέσματα, αν και μικρά, θα δώσουν ώθηση στο γιο μας για καλύτερα πράγματα. Επίσης το αποτέλεσμα είναι μόνιμο. Κι απ' ότι ισχυρίζεται ο γιατρός, χωρίς παρενέργειες.. 

like1

Ερώτηση για τα βλαστοκύτταρα

Εικόνα Artemis Andreas

Μήπως μπορείτε να μας δώσετε νέα στοιχεία επικοινωνίας με το γιατρό τώρα που δεν είναι πιά στο Metropolitan?

Επίσης ήθελα να ρωτήσω: με ποιές εξετάσεις μπορούμε να δούμε αν το παιδί έχει παθολογικό καρυότυπο ή όχι; 3 χρόνια τώρα κανένας γιατρός δεν μας έχει καθοδηγήσει για τέτοιου είδους εξετάσεις.

Ευχαριστώ πολύ!

like2

Το κινητό του κυρίου Βασίλη

Εικόνα A+K=X

Το κινητό του κυρίου Βασίλη Τράπαλη είναι 6941510692. Το Πειραϊκό Θεραπευτήριο βρίσκεται Ακτή Κουντουριώτου 7Α στην Καστελλα Πειραιά, το τηλ. είναι 2104198800. Θα το βρειτε και από το google. Τώρα, τις εξετάσεις που κάναμε μας τις σύστησε παιδονευρολογος του Παίδων, και ήταν αρκετές. Ήταν έλεγχος ακοής, μαγνητική εγκεφάλου, ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, έλεγχος για μεταβολικά νοσήματα, εννοείται εξετάσεις αίματος γενικες, καρυότυπος απλός (εμείς όμως κάναμε και μοριακό, που είναι πιο λεπτομερής) και εύθραυστο Χ. Οι τρεις τελευταίες εξετάσεις (καρυότυπα απλός και μοριακος και εύθραυστο Χ) δείχνουν χρωμοσωματικες ανωμαλίες, μεταλλάξεις, τυχόν σύνδρομα κληρονομικά κλπ. Όσα είναι γνωστά ως σήμερα, γιατί δεν έχουν μελετηθεί κατά 100% τα πάντα. Το παιδί ταλαιπωρήθηκε πολύ (κι εμείς ψυχολογικά) αλλά τουλαχιστον αποκλείσαμε κάποια πράγματα. Τις εξετάσεις η παιδονευρολογος μας είπε να τις κανουμε προαιρετικά, όχι υποχρεωτικά. Μας είπε ότι είναι σίγουρη ότι δε θα βρεθεί κάτι από τις εξετάσεις (φοβερά έμπειρη γιατρός, προσφατα όμως βγήκε στη σύνταξη.) Κι έτσι κι έγινε. Ο κυριος Τραπαλης μας επιβράβευσε για αυτό, αλλά κυριως την γιατρό. Μας είπε χαρακτηριστικά, ότι αν έβλεπε κάποιο σύνδρομο θα μας απετρεπε να εμπλακούμε με τα βλαστοκύτταρα. 

like2

Πειραϊκό Θεραπευτήριο

Εικόνα Sofia

Αχ γιατί το λέτε αυτό για το Πειραϊκό Θεραπευτήριο και ετοιμαζόμαστε για το χειρουργείο λιποαναρρόφησης της πρώτης φοράς. Τι δε σας αρεσε;

like1

Μπορεί να είναι απλά η αίσθηση

Εικόνα A+K=X

Μπορεί να είναι απλά η αίσθηση ότι δεν έχει την πολυτέλεια του ΜΕΤΡΟΠΌΛΙΤΑΝ. Όμως ο γιατρος είναι ο ίδιος. Κι αυτο έχει σημασία. Απλά τα δωμάτια είναι κάπως... Παλιά να το πω, ψυχοπλακωτικα να το πω... Δεν είναι και κανένα σοβαρό χειρουργείο, αλίμονο. Μην ανησυχείτε. Ο κύριος Τραπαλης ξέρει. Δεν θα ρισκάρει την επέμβαση και το όνομα του αν δεν ειναι σίγουρος.

like0

Συγκριτικά το λέτε...

Εικόνα Sofia

Συγκριτικά το λέτε...

like1

Πώς καταλήξατε να επιλέξετε αυτή τη μέθοδο;

Εικόνα elenilioliou

Καλημέρα! Είμαι νέο μέλος και διαβάζω με πολύ ενδιαφέρον τις αναρτήσεις σας, προσπαθώντας να βρω κι εγώ από κάπου να πιαστώ...

Θα μπορούσατε σας παρακαλώ να μου πείτε, πώς καταλήξατε να επιλέξετε αυτή τη μέθοδο για το παιδάκι σας; Σας τη συνέστησε κάποιος γιατρός; Από την ανάρτησή σας καταλαβαίνω ότι η παιδονευρολόγος του Παίδων σας πρότεινε την μέθοδο ή τουλάχιστον ήταν θετική σε αυτή. Τις εξετάσεις που αναφέρετε, σας τις σύστησε για την συγκεκριμένη επέμβαση ή γενικά; Επίσης, εάν επιτρέπεται και σας είναι εύκολο, μπορείτε να μου δώσετε τα στοιχεία της παιδονευρολόγου του Παίδων;

Εύχομαι ολόψυχα τα καλύτερα για εσάς και την οικογένειά σας και σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για τις πληροφορίες και την βοήθεια!

like0

Διάβασα για αυτή τη μέθοδο

Εικόνα A+K=X

Διάβασα για αυτή τη μέθοδο όταν έψαχνα να βρω ότι πληροφορία υπάρχει στο διαδίκτυο σχετικά με τον αυτισμό και πιθανές θεραπείες. Ουσιαστικά, πήρα πληροφορίες μέσα από το ΝΟΗΣΗ. Η Παιδονευρολογος του Παίδων ηταν η κύρια Κατσαρού. Βγηκε όμως στη σύνταξη. Οταν της ανέφερα για τα βλαστοκύτταρα, εκνευρίστηκε. Δεν θεωρουσε ότι ωφελούν και γενικά ήταν πολύ αρνητική. Τις εξετάσεις μας της έδωσε για να δει αν υπάρχει κάτι άλλο παθολογικό. Κάποιο σύνδρομο, κάποια βλάβη στον εγκεφαλο, επιληψία κλπ. Άφησε εμάς να αποφασίσουμε αν θα τις κάνουμε, απλά τις συνέστησε, γιατί είναι ακριβές, χρονοβόρες και το παιδί ταλαιπωρηθηκε. Δεν θέλω να τα θυμάμαι. Όμως ήταν για καλό. Θα δούμε και με την τεταρτη έκχυση πως θα τα πάμε. Αν και δεν ελπίζω περισσότερα πράγματα. Υπάρχουν άτομα που ειδαν τεραστια διαφορά, άλλα μια μικρή, όπως εγώ, άλλα καθόλου. Τι να πω, δεν ξέρω αν μπορώ μετά βεβαιότητας να συστήσω τη θεραπεία σε κάποιον. Αυτό που σίγουρα ξέρω, είναι ότι το κάθε παιδί έχει το "ταβάνι" του, δηλαδή αργά η γρήγορα θα φτασει μέχρι εκεί που μπορεί, είτε με βλαστοκύτταρα, είτε με λογο κι έργο, είτε απλά...ωριμάζοντας. Συνεχώς ενημερωνομαι για ότι νεότερο υπάρχει για τον αυτισμό. Κι ελπίζω να γίνει κάτι σύντομα.

like1

Μπορείτε να μας δώσετε ένα τηλέφωνο επικοινωνίας

Εικόνα Αντώνης Γιαννακίδης

Θα ήθελα να μιλήσω μαζί σας σχετικά με τον γιο μου

like1

Ποια είναι η εξέλιξη μετά τη θεραπεία

Εικόνα Γιούλη / Κωνσταντίνος

Γεια σας ! Θα ήθελα να μάθω πως είναι η εξέλιξη του παιδιού μετά την θεραπεία; 

Ευχαριστώ πολύ 

like2

Νεότερα για την έγχυση βλαστοκυττάρων

Εικόνα Γιούλη / Κωνσταντίνος

Πώς ειναι τώρα ο μικρός μετά από 2 χρόνια; Ενδιαφέρομαι για τον γιο μου.

like0

Νεότερα για την έγχυση βλαστοκυττάρων

Εικόνα ars2

Κι εμείς πιστέψαμε πως θα υπάρξει βελτίωση και προσχωρήσαμε στο "θεραπευτικό πρωτόκολλο" ,πριν κάποια χρόνια, για το οποίο είμαι πια  πολύ επιφυλακτική. Καθώς πέρα από μια μαγνητική στο κεφάλι δεν ζητήθηκε να γίνει άλλη εξέταση στο παιδί. Το 2018 χρειάστηκε να αφαιρέσουμε έναν καλοήθη όγκο στον σφιγκτήρα. Φυσικά δεν γνωρίζουμε αν προϋπήρχε ή δημιουργήθηκε μετά από τις εγχύσεις. Δεν είδαμε ιδιαίτερη διαφορά πέρα από το ότι δεν αρρώσταινε για κάποιο μεγάλο διάστημα από ιώσεις κλπ. Μεγάλη προσοχή...

like4

Πορεία και εξέλιξη παιδιού

Εικόνα Λίνα

Τι εξέλιξη εχει τώρα το παιδάκι; Κάνατε πάνω απο 3 δόσεις;

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.