νόηση, ετών 18:)

Καλησπέρα σας,εχω2 αγοράκια 4χρονων κ 11μηνων. Ο μικρός μας διαγνώσθηκε με σύνδρομο Williams όταν ήταν 6 μηνών. Έκτοτε ξεκίνησε αυτό το ατελείωτο ταξίδι. Η 1η μαγνητική όταν ήταν 3 μηνών ήταν καθαρή κ τον Οκτώβριο θα κάνουμε επανέλεγχο.Καρδιολογικα είναι οκ,όπως κ τα νεφρά του. Στους 8 μήνες έκανε σπασμούς. Νοσηλεύτηκε και ξεκίνησε ενεσιμη αγωγή με ACTH. Ένα μήνα μετά σταμάτησε αυτή η αγωγή με παίρνει Predneau το οποίο σταδιακά μειώνουμε για να ξεκινήσουμε depakin τον Σεπτέμβριο ( το πρώτο διάστημα θα παίρνει και τα 2). Εννοείται ότι κάνουμε φυσικοθεραπεία αλλά μετά τους σπασμούς και ειδικά τους τελευταίους δύο μήνες είναι υποτονικός,θέλει να κοιμάται,δεν γκρινιάζει ή να "μπαμπαλιζει". Είναι ανησυχητικά ήσυχος. Μας είπαν ότι το σύνδρομο του τα κάνει αυτά. Υπάρχει κάτι άλλο που μπορώ να κάνω για να τον βοηθήσω σε αυτή την ηλικία; Είτε ως θεραπεία είτε ως απασχόληση. Δυστυχώς ακόμη δεν κάθεται,δεν πιάνει αντικείμενα για να παίξει,δεν χαμογελάει μήνες τώρα, συνέχεια σηκώνει τα χεράκια του κ τα κοιταει κι έχουμε πολύ μεγάλο πρόβλημα με το νερό,δεν το πίνει.Γενικα είναι δύσκολο γιατί νιώθω ότι δεν τον βοηθάω. Υποθέτω ότι κ στο εξής δεν θα είναι εύκολα τα πράγματα,με την βάδιση,την ομιλία κτλ. Εάν μπορεί κάποιος να μου πει λίγα πράγματα για το πώς το βιώνει ή κάποια συμβουλή θα το εκτιμούσα πολύ