Ισχαιμική - υποξική εγκεφαλοπάθεια !!!
Καλησπέρα. Υπάρχει άραγε κάποιος να έχει κάτι αντίστοιχο; Έχω την Αναστασία 14μηνών με διάγνωση ισχαιμική - υποξική εγκεφαλοπάθεια. Έγινε στην διάρκεια του τοκετού. Έμεινε 2,5 μήνες στην ΜΕΝ. Η μικρή ακόμα δεν κάνει τίποτα, δεν μπαμπαλίζει, γελάει αραιά και που σε εμένα μόνο, δεν κάθεται, δεν στηρίζει το κεφάλι.
Έχει περάσει βρεφικούς σπασμούς που ξεπέρασε και πλέον έχουμε μπεί στην επιληψία. Όλοι μας λένε πως θέλει χρόνο και δεν ξέρει κανείς που θα φτάσει. Κάνει φυσικοθεραπείες από 2μηνών (ξεκίνησε μέσα στην εντατική). Άν γνωρίζει κανείς κάτι ας με ενημερώσει.. οι γιατροί είναι απαισιόδοξοι.. ευχαριστώ για το χρόνο σας και εύχομαι τα καλύτερα σε όλους!
Σχόλια
Κανείς δεν το έχει ακούσει;
Nikol σε καταλαβαίνω απόλυτα
σ'ευχαριστώ!
Νικολ κουραγιο!!!
Παιδονευρολόγος
Nicol και μεις έχουμε την ίδια διάγνωση
Σας ευχαριστώ όλες για όσα λέτε
Πώς ήμαστε τώρα...
Η μικρή μου έκανε μαγνητική
Mπλε κάρτα
ΙΚΑ-Προνοια
Ισχαιμική - υποξική εγκεφαλοπάθεια
Καλως ηρθατε, κάνατε μαγνητική και ΗΕΓ
Mama2 να σου ζήσει η μικρη σου
Να σας ζήσει η μικρούλα σας
Είμαστε από Κύπρο
Mama2
Ανάπτυξη περιμέτρου κεφαλής (οι εμπειρίες σας;)
Καινούργια στην παρέα, υποξική ισχαιμική εγκεφαλοπάθεια (ΥΙΕ)
Καλησπέρα! Ψάχνοντας για την πάθηση αυτή βρήκα τα βιολόγια.
Γέννησα πριν 4 μήνες ένα υπέροχο πλασματάκι, που διαγνώστηκε με υποξική ισχαιμική εγκεφαλοπάθεια (ΥΙΕ) 2ου βαθμού. Παρακολουθείται απο παιδονευρολόγο κάνουμε 2 φορές την εβδομάδα φυσικοθεραπείες και περνούμε αγωγή για ΓΟΠ και Keppra.
Το μωράκι μου όταν γέννησα δεν το είδα καθόλου, γιατί γέννησα με καισαρική, δεν με έπιασε η επισκληρίδειος και μου έκαναν ολική νάρκωση. Το μωρό έμεινε 41 μέρες στην ΜΕΝ, από την στιγμή που διαγνώστηκε με τη ΥΙΕ, δεν μου είπαν τίποτε άλλο. Απλά περιμέναμε να φάει με μπιμπερό και να βγούμε. Μου είπαν ακόμη ότι έκανε επιληπτικούς σπασμούς.
Βγαίνοντας μου είπαν ότι πόλεων δεν θα μας παρακολουθούν καθόλου εκεί κ να βρω τους γιατρούς μου. Πέρασα 2 μήνες τρέχοντας σε γιατρούς και νοσοκομεία για το καλύτερο που θα μπορούσα να κάνω για το μωράκι μου.
Κανενας δεν μου λέει τίποτα όλοι ότι είναι μωρό και ο εγκέφαλος αναπλάθετε.
Εσείς πως το περνάτε;; Κάνετε κάτι παραπάνω από φυσικοθεραπείες; Πώς μπορούμε να κάνουμε το καλύτερο για το παιδί μας.
Κι εμείς παρόμοια κατάσταση
Γεια σου Βάγια! Κι εμείς παρόμοια κατάσταση αντιμετωπίζουμε. Η μικρή γεννήθηκε όψιμα τελειομηνη και ζοριστηκε στον τοκετό καθώς και έπειτα στην κλινική άργησαν να αντιληφθούν ότι έκανε σπασμούς νόμιζαν είχε άπνοια. Έμεινε στη ΜΕΝΝ ένα μήνα ακριβώς και από διασωληνωση και 6 φάρμακα για έλεγχο σπασμών έφτασε να πίνει κανονικά με μπουκάλι, στο σπίτι θήλασε και μας είπαν μόνο για υπερτονία από το νοσοκομείο. Πλέον είμαστε 4,5 μηνών και δεν έχουμε πάρει ακόμα κάποια απάντηση όλοι μας λένε ότι θα δούμε. Η μικρή έχει γελάσει και ακούει και βλέπει αλλά δεν κρατάει το ενδιαφέρον της κάποιο αντικείμενο για πάνω από 2-3". Στα κινητικά της ενώ μπορεί να κρατήσει το κεφαλάκι της το ρίχνει πολλές φορές και δεν πιάνει τα ποδαράκια της να γυρίσει ούτε εύκολα απλώνει τα χέρια να πιάσει πράγματα τα έχει κοντά στο σώμα της λόγω υπερτονίας. Ο φυσιοθεραπευτής μας είπε ότι ανάσκελα και μπρούμυτα είναι σαν 2,5 μηνών και ότι στην καθιστή θέση είναι σαν 5,5 που το βρίσκω περίεργο. Η παιδονευρολογος δεν βρήκε στα ηλεκτροεγκεφαλογράφηματα σπασμους αλλά συνεχίζουμε το keppra κι εμείς. Η μαγνητική μας ήταν άσχημη που έκανε όταν ήταν 2,5 μηνών...έδειξε λέπτυνση του φλοιού, διάταση της 3ης κοιλίας και λευκομαλακία με κύστες... πιστεύω θα κάνουμε σύντομα και Εργοθεραπεία και λογοθεραπεία κάποια στιγμή. Δεν ξέρω πώς θα εισάγουμε τις τροφές αφού δεν δείχνει ενδιαφέρον για πράγματα ιδιαίτερα. Η λέξη υπομονή και η αναμονή μας έχουν καταβάλει αρκετά...εσένα πως είναι το παιδάκι σου τώρα;