Σε συνέχεια μία πολύ παλιάς ανάρτησης από άλλο μέλος με τίτλο: Ο μικρός μου 7 μηνών διαγνώστηκε με το σύνδρομο μικροελλείματος 1p36 και της συζήτησης που ακολούθησε σε εκείνο το "βιολόγιο"...
Γράφω για επόμενο γονέα που πιθανόν να αναζητήσει στοιχεία του συνδρόμου 1Ρ36 και για όποιον ενδιαφέρεται να ανταλλάξουμε εμπειρίες από την καθημερινότητα των παιδιών μας.
Έχουμε ένα κοριτσάκι 6,5 ετών με 1Ρ36. Έχει διαγνωστεί επίσημα από 2 ετών. Το κορίτσι μας γεννήθηκε με διατατική μυοκαρδιοπάθεια η οποία διαγνώστηκε αρχικά ως μυοκαρδίτιδα. Ευτυχώς έλαβε έγκαιρα φαρμακευτική αγωγή (10ημερών) και αποφέχθηκε τυχόν μοιραία κατάληξη του παιδιού.
Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Ανοίγοντας μια συζήτηση εδώ, δείχνετε ότι κανείς δεν είναι μόνος, και άλλοι γονείς θα μπορούν να βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006! |
Πρόσφατα σχόλια