ΕΘΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ► νέος φορέας!

Τη συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοίνωσε το υπουργείο Υγείας, η οποία θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης των συγκεκριμένων παθήσεων στην Ελλάδα.

Μέλη Επιτροπής

Ως μέλη της ορίζονται οι κάτωθι:

  1. Μιχελακάκη Ελένη, Βιοχημικός, στο "Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού",
  2. Βουμβουράκης Κων/νος, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Β’ Νευρολογική Κλινική του ΠΓΝ "Αττικό", 
  3. Φρυσίρα Ελένη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής, Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του ΓΝ Παίδων Αθηνών "Αγία Σοφία",
  4. Αναστασάκης Αριστείδης, Ειδικός Καρδιολόγος, "Ωνάσειο" Καρδιοχειρουργικό Κέντρο,
  5. Καραούλη Βασιλική, Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας,
  6. Κοιλιά Χριστίνα, Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών,
  7. Παπαδήμας Γεώργιος – Κων/νος, Ιατρός – Νευρολόγος που υπηρετεί στην Α’ Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, "Αιγινήτειο" Νοσοκομείο,
  8. Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης του ΓΝΑ Αττικής "Σισμανόγλειο - Αμαλία Φλέμιγκ",
  9. Καραδήμα Βαΐτσα, Προϊσταμένη Τμήματος Βελτίωσης και Ελέγχου Ποιότητας της 1ης ΔΥΠε,
  10. Βλαχογιαννόπουλος Παναγιώτης, Καθηγητής Παθολογίας και Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ,
  11. Λυμπεροπούλου Παναγιώτα, Ιατρός Παθολόγος, Υπάλληλος του τμήματος Διαπραγμάτευσης Συμβάσεων, της Διεύθυνσης Συμβάσεων.

Για την περίπτωση αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων έχουν οριστεί γιατροί ειδικοτήτων όπως ενδοκρινολόγοι, λοιμωξιολόγοι, καρδιολόγοι, δερματολόγοι, γαστρεντερολόγοι κ.λπ.

Πρόεδρος της Επιτροπής ορίζεται ο Αναστασάκης Αριστείδης και Αντιπρόεδρος η Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία. Γραμματέας της Επιτροπής ορίζεται η Θεοδωροπούλου Αγλαΐα, Υπάλληλος της Διεύθυνσης Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Διοικητικής Γραμματειακής Υποστήριξης του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚεΣΥ).

Η θητεία των μελών της Επιτροπής είναι τριετής, και αρχίζει από την ημερομηνία υπογραφής της απόφασης συγκρότησής της ενώ στα μέλη της δεν καταβάλλεται αμοιβή ή αποζημίωση.

Εκτός από τη συγκρότηση της ως άνω Επιτροπής, η κυβέρνηση έχει επίσης θεσπίσει το νόμο 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων καθώς και Υπουργική Απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

Σύμφωνα με όσα αναφέρει στην ανακοίνωσή του το Υπουργείο, με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπάνιων νοσημάτων στη χώρα.

Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση τη συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.