Οι Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού (θα αναφέρονται ως ΔΑΦ στο υπόλοιπο κείμενο) αποτελούν ένα σύνολο νεύρο-αναπτυξιακών διαταραχών που χαρακτηρίζονται από ελλείμματα στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και την ανάπτυξη της φαντασίας του ατόμου (American Psychiatric Association, 2013). 

Οι γονείς παιδιών με ΔΑΦ παίζουν τον κύριο ρόλο στην ανατροφή και εκπαίδευση τους με λίγη στήριξη από τους κοινωνικούς φορείς, και ενώ παράλληλα ανατρέφουν την υπόλοιπη οικογένεια (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Ανάλογα με τη συμπτωματολογία των παιδιών τους απαιτείται από τους γονείς να παίξουν ενεργό ρόλο για την κάλυψη βασικών αναγκών, την εκπαίδευση και την κοινωνικοποίηση. Μεγαλύτερα επίπεδα σοβαρότητας των συμπτωμάτων της αυτιστικής διαταραχής σχετίζονται με υψηλότερα επίπεδα στρες και κατάθλιψης των γονέων που οξύνονται με την έλλειψη επαρκών δικτύων στήριξης της οικογένειας (Davis & Carter, 2008˙ Ingersoll & Hambrick, 2011). Σήμερα, η διεθνής κοινότητα έχει αναγνωρίσει την επιτακτική ανάγκη έρευνας τρόπων υποστήριξης των γονιών παιδιών με ΔΑΦ  και έχει θέσει ως προτεραιότητα τη διερεύνηση των ιδιαίτερων δυσκολιών που αντιμετωπίζουν (Autistica, 2016) . 

Για τους παραπάνω λόγους οι έγκριτοι ερευνητές Καθηγήτρια Prof. Vicki Bitsika του Centre for Autism Spectrum Disorders, Bond University, και ο Καθηγητής Prof. Christopher F Sharpley, του Brain-Behaviour Research Group, University of New England, σχεδίασαν και συντονίζουν ένα διεθνές ερευνητικό πρόγραμμα που διεξάγεται στην Αυστραλία, τη Δανία και το Ηνωμένο Βασίλειο. Σύντομη περιγραφή της διεθνούς έρευνας επισυνάπτεται στο παρόν. Οι ερευνητές προσέγγισαν την ΕΘΜΑ ως εξειδικευμένο κέντρο για τη διάγνωση και αποκατάσταση παιδιών με  ΔΑΦ και ζήτησαν τη συνεργασία του κέντρου για τη συλλογή δεδομένων στην Ελλάδα.

Στόχος έρευνας: 

Η παρούσα έρευνα εστιάζει στη μελέτη της ψυχικής υγείας των γονιών παιδιών με ΔΑΦ (πληθυσμός στόχος). Συγκεκριμένα, θα καταγραφούν τα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης και η ψυχική ανθεκτικότητα των γονιών παιδιών με ΔΑΦ με στόχο α) να καταγράφει με τρόπο έγκυρο και αξιόπιστο την εμπειρία των γονιών β) να συλλεγούν δεδομένα στον Ελληνικό χώρο τα οποία θα είναι συγκρίσιμα με τα αντίστοιχα διεθνών ερευνών γ) να διερευνηθούν διαμεσολαβητικοί παράγοντες (ενδοατομικοί ή περιβαλλοντικοί), οι οποίοι μπορεί να επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά την ψυχική υγεία των γονιών παιδιών με ΔΑΦ και, τέλος, δ) να καταγράφουν οι πηγές στήριξης, προσωπικές, κοινοτικές ή κρατικές του ανωτέρω πληθυσμού. Μακροπρόθεσμος στόχος της παρούσας έρευνας είναι να συνδράμει στην καλύτερη κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζει ο πληθυσμός στόχος και την ανάλογη ανάπτυξη προγραμμάτων και παρεμβάσεων στήριξής του. Τέλος, η συστηματική καταγραφή αυτών των παραγόντων θα εμβαθύνει την κατανόηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν άτομα που ζουν με χρόνια αντιξοότητα.

Ερευνητικά ερωτήματα:

Συγκεκριμένα τα ερευνητικά ερωτήματα που θα διερευνηθούν είναι τα ακόλουθα:

1. Ποια είναι τα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης του πληθυσμού στόχου;
2. Ποιοι περιβαλλοντικοί παράγοντες (στήριξη από άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, το εκπαιδευτικό σύστημα ή  οι προνοιακές υπηρεσίες)  στηρίζουν τον πληθυσμό στόχο και σε ποιο βαθμό;
3. Με ποιο τρόπο και σε ποιο βαθμό η ψυχική ανθεκτικότητα των γονιών (ενδοατομικός παράγοντας) επιδρά στην εμφάνιση άγχους και κατάθλιψης στον πληθυσμό στόχο;
4. Με ποιο τρόπο και σε ποιο βαθμό περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως η στήριξη από άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, το εκπαιδευτικό σύστημα ή οι προνοιακές υπηρεσίες (επιδόματα) επιδρούν στην εμφάνιση άγχους και κατάθλιψης στον πληθυσμό στόχο;

Μεθοδολογία.

Δείγμα: 

Η έρευνα απευθύνεται σε γονείς παιδιών που έχουν διαγνωστεί με ΔΑΦ, ΔΑΔ (Αυτιστική Διαταραχή) από δημόσιο νοσοκομείο. 

Κριτήρια εξαίρεσης είναι: α) παιδιά με διάγνωση “Μεικτή Εξελικτική Διαταραχή” και β) οι γονείς να έχουν λάβει τη διάγνωση σε διάστημα μικρότερο των 6μηνών.

Εργαλεία:

1. H Κλίμακα αυτο-αξιολόγησης Άγχους “ The Zung Self-Rating Anxiety Scale (SAS)” (Zung, 1980) στην Ελληνική της σταθμισμένη μορφή (Samakouri, et al. 2012) θα χρησιμοποιηθεί για να καταγραφούν τα επίπεδα άγχους. Η κλίμακα SAS αποτελείται από 20 δηλώσεις που βαθμολογούνται σε τετραβάθμια κλίμακα  με διακύμανση από το “καθόλου/ σπάνια” (1) στο “ πολλές φορές/ πάντα” (4).

2. H Κλίμακα αυτο-αξιολόγησης Κατάθλιψης “The Zung Self-Rating Depression Scale (SDS)” (Zung, 1973) στην Ελληνική της σταθμισμένη μορφή (Fountoulakis, et al. 2001) θα χρησιμοποιηθεί για να καταγραφούν τα επίπεδα κατάθλιψης. Η κλίμακα SDS αποτελείται από 20 δηλώσεις που βαθμολογούνται σε τετραβάθμια κλίμακα  με διακύμανση από το “καθόλου/ σπάνια” (1) στο “ πολλές φορές/ πάντα” (4).

3.  Η κλίμακα ψυχικής ανθεκτικότητας “The Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC) (Connor & Davidson, 2003)”στην Ελληνική της σταθμισμένη μορφή (Connor, et al. 2012) . Πρόκειται για υψομετρικό εργαλείο που χρησιμοποιείται ευρέως για τη μέτρηση της ψυχικής ανθεκτικότητας.  Η κλίμακα αποτελείται από 25 δηλώσεις που βαθμολογούνται σε πενταβάθμια κλίμακα  με διακύμανση από το “Καθόλου αληθές” (0) στο “Σχεδόν Πάντα αληθές” (4).

Διαδικασία: 

Στην έρευνα της Αθήνας θα συμμετέχουν η ΕΘΜΑ, το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο  Αθηνών, το Λιθαράκι και η Παιδοψυχιατρική Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών Παναγιώτη και Αγλαίας Κυριακού. Το προσωπικό των δομών θα απευθυνθεί  στους γονείς που κάνουν χρήση των υπηρεσιών που προσφέρουν οι δομές (εξωτερικά ιατρεία ή προγράμματα πρώιμης παρέμβασης). Αρχικά θα γίνει αναλυτική ενημέρωση σχετικά με τον σκοπό της έρευνας και τα δικαιώματα των συμμετεχόντων και, εφόσον, δοθεί η ενήμερη συγκατάθεση του γονιού, θα δοθούν τα εργαλεία στους γονείς. 

Τα δεδομένα που θα συλλέγουν θα σταλούν ταχυδρομικά στην Αυστραλία όπου θα γίνει η κωδικοποίηση, η στατιστική επεξεργασία και, τέλος, η συγγραφή των αποτελεσμάτων.

Συνεργασία στην διεθνή έρευνα.

Ελλάδα: 

Το παρόν πρωτόκολλο έρευνας έχει σταλεί σε φορείς στην Καλαμάτα, τη Λάρισα και την Καστοριά προκειμένου να γίνει και εκεί συλλογή δεδομένων. Ο Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Λάρισας έχει ήδη αποδεχτεί τη συμμετοχή του στην έρευνα, έχει ορίσει ερευνητές και θα αναφέρεται σε αυτήν ως εταίρος. 

Διεθνώς (εκτός από τα Πανεπιστήμια της Αυστραλίας) :  

• Department of Psychology, University of Southern Denmark
• Centre for Applied Research in Autism at Bath University, U.K. 

Πηγές Χρηματοδότησης:

Δεν υπάρχουν πηγές χρηματοδότησης για αυτήν την έρευνα. Η ερευνητική ομάδα σε Αθήνα και τις λοιπές περιοχές της Ελλάδας θα εργαστεί εθελοντικά και θα αναφέρεται στις δημοσιεύσεις.

Κεντρική Ερευνητική Ομάδα:

• Δρ. Λαδοπούλου Κ.- Διευθύντρια Παιδοψυχιατρικού Τομέα Νοσοκομείου Παίδων
• Νότας Σ., D.P.Mgr., Επιστημονικά Υπεύθυνος Ε.Θ.Μ.Α., Νοσοκομείου Παίδων
• Νικολαίδου Μ., Κ. Λειτουργός, Ε.Θ.Μ.Α.
• Δρ. Μερτίκα Α., Κλινική Ψυχολόγος, Ε.Θ.Μ.Α.

Συντονισμός έρευνας:

• Δρ. Μερτίκα Α., Κλινική Ψυχολόγος Ε.Θ.Μ.Α.

Επικοινωνία.

• E-mail: autismos@aglaiakyriakou.gr

• Τηλ. 2106728181/2

• Ιστοσελίδα: www.noesi.gr/pronoise/ethma

Βιβλιογραφία.

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Connor, K. M., Davidson, J. R. T, Δουζένης, Α., Τσίτας, Ν, & Τσιγκαροπούλου, Ε., (2012). Κλίμακα Κόνορ-Ντέιβιντσον για την Ανθεκτικότητα (CD-RISC25).[Αδημοσίευτη επίσημη μετάφραση της Κλίμακας Connor-Davidson Resilience Scale CD-RISC].

Davis N. O. & Carter A, S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: associations with child characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders 38, 1278–1291. doi: 10.1007/s10803-007-0512-z.

Fountoulakis, K. N., lacovides, A., Samolis, S., Kleanthous, S., Kaprinis, S. G., Kaprinis, G. S., & Bech, P. ( 2001). Reliability, validity and psychometric properties of the Greek translation. of the Zung depression rating scale. BMC Psychiatry, 1, https://doi.org/10.1186/1471-244X-1-6.

Ingersoll, B., & Hambrick, D. Z. (2011). The relationship between the broader autism phenotype, child severity, and stress and depression in parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders 5(1), 337–344. doi: 10.1016/j.rasd.2010.4.017.

Seltzer, M. M., Shattuck, P., Abbeduto, L., & Greenberg, J. S. (2004). Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 10(4), 234–247. doi: 10.1002/mrdd.20038.

Samakouri, M., Bouhos, G., Kadoglou, M., Giantzelidou, A., Tsolaki K, Livaditis, M.  (2012). Standardization of the Greek version of Zung's Self-rating Anxiety Scale (SAS). Psychiatriki, 23(3), 212-220.