15 Φεβ Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

Αγαπητοί μου φίλοι γειά σας. Έχουμε καιρό να τα πούμε αλλά ποτέ δεν σας ξέχασα. Πως να ξεχάσω τη βοήθεια, τον πρώτο καιρό μετά τη διάγνωση του Ανδρέα μου, που δέχθηκα από ανθρώπους που δεν ήξερα καν αλλά με δεχθήκαν στα σπίτια τους σαν μέλος της οικογένειας τους και που μέχρι σήμερα έχουμε επαφή.

Και μετά ήρθε ο ΕΟΠΥΥ

Ο Πέτρος έχει δείκτη νοημοσύνης 40. Όσο περίπου και η ηλικία του. Είναι πάντα χαμογελαστός και χαρούμενος. Η ομιλία του είναι ένα κολάζ προτάσεων από το σπίτι του, από τις ελληνικές σειρές και τις ειδήσεις. Ο Πέτρος κρατάει πάντα στη τσέπη του μια κασέτα. Δεν γνωρίζει αν η κασέτα περιέχει μουσική ή οτιδήποτε άλλο, όμως δεν την αποχωρίζεται ποτέ. Είναι δικιά του. Ο Πέτρος έρχεται στο Κέντρο 30 χρόνια. Τον καλοδεχτήκαμε όταν ήταν 10 χρονών. Είναι το σχολείο του. Έχουμε κι άλλους σαν τον Πέτρο και κορίτσια πολλά. Καμιά σαρανταριά όλοι μαζί. Που οι 130 πριν πέντε μόλις χρόνια. Άλλοι πιο εύκολοι κι άλλοι στραβόξυλα και τους φροντίζει όλους. Μια ζωή τους φροντίζει. Κέντρο Ημερήσια Φροντίδας ΑΜΕΑ είναι.

Δυστυχώς, μόνο τα ονόματα δεν αληθινά σε αυτό το "βιολόγιο"...

To πρώτο μας μπότοξ

Αντιγράφω από το προσωπικό μου μπλογκ,την ανάρτηση για το πρώτο μας μπότοξ, μήπως κάποιοι γονείς που το παιδί τους θα κάνει κι αυτό για πρώτη φορά, βοηθηθούν. Να που ήρθε η Τρίτη το βράδυ. Εδώ και μερικές μέρες σκεφτόμουν, ότι την Τρίτη το βράδυ θα έχουμε τελειώσει μ'αυτή την ιστορία και πράγματι όλα είναι τακτοποιημένα κι εγώ μπροστά στον υπολογιστή γράφω τη νέα ανάρτηση για το πρώτο μας μπότοξ. Αυτή είναι μία μέθοδος που έχω βρει για να με βοηθάει λιγάκι όταν ξέρουμε ότι μας περιμένουν μέρες με γιατρούς, νοσοκομεία, αλλά και άλλες δυσάρεστες καταστάσεις. Συγκεντρώνω τη σκέψη μου στο βράδυ της δύσκολης ημέρας ή στο τέλος της δύσκολης περιόδου, όταν όλα θα έχουν τελειώσει. Αυτό βοηθάει να υπάρχει μια ηρεμία στη σκέψη μου, μαζί βέβαια με την προσευχή.

Παιδικός Σταθμός για παιδιά που είναι στο φάσμα

Υπάρχουν ιδιωτικοί παιδικοί σταθμοί στο κέντρο ή στα νότια προάστια που να δέχονται παιδιά που ειναι στο φάσμα το αυτισμού ή κάποια οργανωμένα Κέντρα με πρωινά προγράμματα για παιδάκια από 3 ετών και πάνω;

Αυτισμός και ελεύθερος χρόνος..

Όταν μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό, ο ελεύθερος χρόνος μοιάζει με σενάριο επιστημονικής φαντασίας! Γιατί εμείς οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες όλη μέρα "κάνουμε πράγματα". Απο το πρωί που ξυπνάμε μέχρι το βράδυ που θα ξανακλείσουμε τα μάτια μας ήμαστε στη τσίτα.. Οι προσωπικές μας ανάγκες μπαίνουν στην άκρη και σε πρώτο πλάνο βρίσκονται πάντα οι ανάγκες του παιδιού. Δε πειράζει όμως, αξίζει το κόπο..

Διουρητικό κατά του αυτισμού...

Γειά σας και καλή εβδομάδα σε όλους τους συνταξιδιώτες μου.. Εντελώς τυχαία έπεσα πάνω στην είδηση και θα ήθελα να την μοιραστώ μαζί σας. Βλέπετε, που και που υπάρχουν ορισμένα ανέλπιστα δωράκια, που ίσως με τη σειρά τους μας οδηγήσουν σε ένα καλύτερο αύριο.

Μουσική και αυτισμός στη Στέγη Γραμμάτων (δωρεάν εργαστηριο για παιδια)

Η Στέγη Γραμμάτων και Τεχνών του Ιδρύματος Ωνάση διοργανώνει εκπαιδευτικό εργαστήριο με θέμα «Η Μουσική αγαπάει τον αυτισμό» που απευθύνεται σε παιδιά ηλικίας 5-10 ετών τα οποία ανήκουν στο ευρύ φάσμα του αυτισμού. Τα παιδιά θα έχουν τη δυνατότητα να πειραματιστούν με μουσικά όργανα και να λάβουν μέρος σε μια πληθώρα μουσικών δραστηριοτήτων. Το εργαστήριο ολοκληρώνεται με μια διαδραστική συναυλία μουσικής με την ενεργό συμμετοχή των παιδιών στην εκτέλεση του μουσικού ρεπερτορίου. Η συμμετοχή είναι δωρεάν αλλά θα πρέπει να δηλώσετε συμμετοχή εγκαίρως.

Η πορεία μας

Καλησπέρα φίλοι.. Είχα αναρτήσει και παλαιότερα την ιστορία μας, έχω τρία παιδάκια ένα εκ των οποίων έχει σοβαρή υποψία για Ασπεργκερ. Δεν έχουμε πάρει ακόμα επίσημα την διάγνωση, πάραυτα ο γιος μου είναι 4μιση και κάνει ειδική αγωγή από 3 ετών. Γενικά το παιδί μου παρουσιάζει μια μεγάλη πρόοδο, με αποτέλεσμα όλα όσα μας προβλημάτιζαν στο παρελθόν να φαίνονται περισσότερο σαν δυσκολίες στον χαρακτήρα του παρά εμπόδια στην ψυχοκοινωνική εξέλιξη του.

Εξετάσεις!

Σημερα πηγαμε σε νευροαναπτυξιολογο. Μας εξηγησε τα παντα και με λεπτομεριες! Και ειχαμε επιτελους μια σωστη απαντηση οσο και (σκληρη) μπορει να ειναι αυτη ! ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ!

Σύνδρομο Chiari (δυσπλασία στον εγκέφαλο)

Ο μικρός μου είναι τριων χρονών. Εχει αυτή τη δυσπλασία στο κάτω μέρος του εγκεφάλου, αυτός είναι και ο λόγος που έκανε τελικά τα κρατήματα αναπνοής, και πρέπει να χειρουργηθεί άμεσα μια και το κιαρι επιδεινωθηκε και φοβούνται μην πάθει ανακοπή. Θα με ενδιέφερε να μάθω οποιαδήποτε πληροφορία απο όποιον έχει αντίστοιχη εμπειρια. Επίσης αν γνωρίζετε κάτι για τον κ. Σφακιανό και τον κ. Σγούρο, και οι δύο είναι παιδονευροχειρουργοι ο ένας στο Αγία Σοφία και ο άλλος στο Μητέρα.