νόηση, ετών 18:)

Καλησπέρα στην ομάδα!

Μόλις σήμερα βρήκα τον χρόνο αλλά και την δύναμη να γράψω την ιστορία μας. Το βρεφάκι μου γεννήθηκε τον Απρίλιο με υποπλασία παρεγκεφαλίδας και μικροκεφαλία, παρά τις άπειρες εξετάσεις που είχαν γίνει προγεννητικά αλλά και κατά τη εμβρυική του περίοδο (τα λάθη των γιατρών κατά την παρακολούθηση της κύησης είναι άπειρα, αλλά με αυτό θα ασχοληθώ εν καιρώ).

Λόγω διάφορων ατυχών συγκυριών η μόνη μαγνητική εξέταση που έχουμε είναι αυτή των 2 ημερών ζωής του που ωστόσο ο παιδονευρολόγος που το παρακολουθεί μου είπε πως δεν έχει και μεγάλη χρησιμότητα πλέον.

Το παρόν μου πρόβλημα είναι οι άτυποι σπασμοί που εμφάνισε πριν από περίπου έναν μήνα κατά κύριο λόγο στον ύπνο του και με την μορφή "τικ" την υπόλοιπη ημέρα...έκανε 24ωρο εγκεφαλογράφημα το οποίο ναι μεν έδειξε υψαρρυθμίες και γενικευμένη εικόνα επιληπτική (έγινε μια αναφορά και σε σπασμούς τύπου west) αλλά όχι εστίες επιληπτικές ακόμα τουλάχιστον.

Νοσηλεύτηκε για δυο εβδομάδες στο ΑΧΕΠΑ όπου ακολουθήθηκε θεραπεία με φαινοβαρβυτάλη και keppra, που θα έλεγα πως μάλλον επιδείνωσαν το πρόβλημα (η τέλος πάντων σίγουρα δεν το βελτίωσαν). Στην συνέχεια αλλάξαμε γιατρό, κόψαμε το keppra και ακολουθούμε κορτιζονούχα θεραπεία (μαζί με την φαινοβαρβυτάλη).

To μωρό μου άρχισε να επανέρχεται ως συμπεριφορά και διάθεση, σίγουρα είναι αρκετά πίσω αναπτυξιακά και σε σχέση με αυτό που ήταν έναν μήνα πριν, αλλά οι σπασμοί επιμένουν. Το εγκεφαλογράφημα που έκανε μετά από αγωγή μιας εβδομάδας είναι βελτιωμένο και ο γιατρός μας αύξησε την δόση της κορτιζόνης και μας είπε ότι γενικά περιμένει να περιοριστούν οι σπασμοί αισθητά....

Οι ερωτήσεις μου είναι:

1. πόσο χρονικό διάστημα είναι επαρκές για να κρίνουμε ότι ένα φάρμακο του ταιριάζει ή όχι, δρα θετικά και σε έναν βαθμό βοηθάει το μωρό;

2. Είναι δυνατόν να έχουμε  καλό εγκεφαλογράφημα χωρίς όμως καλύτερη εικόνα σπασμών;

3. Λόγω της δυσπιστίας μου πλέον στους γιατρούς σκεφτόμουν να πάρω και δεύτερη ή και τρίτη γνώμη αλλά φοβάμαι μήπως μπερδευτώ περισσότερο....

Θα εκτιμούσα τις απαντήσεις σας, ειδικά όσων έχετε εμπειρία, μιας και είμαστε ακόμα στην φάση που όλα είναι πρωτόγνωρα για εμάς...