Aυτή η σελίδα συγκεντρώνει αναρτήσεις για ένα συγκεκριμένο θέμα από τα Βιολόγια (εμπειρίες) και από τους Οδηγούς (τεκμηριωμένη γνώση).
Τip! Οι μπλε τίτλοι παρακάτω είναι σύνδεσμοι — για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Σύνδρομο Γουέστ (West Syndrome)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Το σύνδρομο West αποτελεί μία διαταραχή που εμφανίζεται συνηθέστερα κατά τη διάρκεια του 1ου ή 2ου έτους της ζωής του ατόμου. Παρότι συχνά υπάρχουν πρόδρομα συμπτώματα, που βοηθούν στην σωστή διερεύνηση και διάγνωση της διαταραχής, προσφάτως, ανακαλύφθηκε ότι αρκετές περιπτώσεις του συνδρόμου West μπορούν να μη διαγνωστούν ακόμη και μέχρι την ηλικία των 4 ετών, σε μερικά παιδιά. 

Σήμερα, τείνουμε να χρησιμοποιούμε τον όρο Σύνδρομο Βρεφικών Σπασμών (Infantile Spasms Syndrome) για να αναφερθούμε στο σύνδρομο West. Επομένως, θα βρείτε τη σχετική παρουσίαση στον παρακάτω τίτλο:

Πότε περνάμε Επιτροπή για πιστοποίηση αναπηρίας;

Εικόνα Despina Pap.
Έχω ένα μωράκι 5 μηνών με κυστική λευκομαλακία και μικροκεφαλία. Γενικά δεν είχε καλη μαγνητική. Έκανε βρεφικους σπασμούς για 3 ημέρες μετά τη γέννηση και τώρα είναι υπό Keppra. Εγκεφαλοπάθεια μας έχουν πει κάποια άλλη διάγνωση δεν μας έχουν δώσει. Η μικρή δεν κάνει ακόμα τα ψυχοσυναισθηματικά ή κινητικά της ηλικίας της, όμως πέρα από τις φυσιοθεραπειες μας έχουν προτείνει και θεραπείες όπως θεραπευτική κολύμβηση και κρανιοιερη θεραπεία κλπ που δεν καλύπτονται από το ταμείο ΕΦΚΑ.

Η μικρή μου 8 μηνών τώρα, παθαίνει επιληπτικές κρίσεις

Εικόνα Ιωάννα Μελισσουργού

Η μικρή μου 8 μηνών τωρα παθαινει επιληπτικές κρίσεις - σπασμούς, ξεκινησαν όταν ήμασταν 4 μηνών και μας εδωσαν Tripletal και τώρα ειμαστε πάλι στο νοσοκομείο και αναμένουμε. Εχει διπλο φλοιο σε ενα σημειο διπλα στη παραγκεφαλιδα και αγυρια παχυγυρια σε όλο το κεφαλι…δεν ειναι γονιδιακό, δεν ξερω τι να περιμένουμε, μας παρακολουθει ο κ. Βάρτζελης και εχουμε πάει κ στην κ. Σκουτέλη.

  Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Η επιληψία είναι μια δύσκολη νευρολογική κατάσταση, που δημιουργεί ιδιαίτερο άγχος στους οικείους του ατόμου. Συχνά, οι εμπειρίες τρίτων, που έχουν αντιμετωπίσει κρίσεις επιληψίας, μπορούν να συνδράμουν να μειωθεί αυτό το άγχος. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να ξεκινήσετε μία συνομιλία εδώ. Μελλοντικά, και άλλοι ενδιαφερόμενοι θα βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά και ίσως βοηθηθούν, επίσης. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006!

Βρεφικοί σπασμοί (υποπλασία παρεγκεφαλίδας και μικροκεφαλία)

Εικόνα Κaterina M

Καλησπέρα στην ομάδα!

Μόλις σήμερα βρήκα τον χρόνο αλλά και την δύναμη να γράψω την ιστορία μας. Το βρεφάκι μου γεννήθηκε τον Απρίλιο με υποπλασία παρεγκεφαλίδας και μικροκεφαλία, παρά τις άπειρες εξετάσεις που είχαν γίνει προγεννητικά αλλά και κατά τη εμβρυική του περίοδο (τα λάθη των γιατρών κατά την παρακολούθηση της κύησης είναι άπειρα, αλλά με αυτό θα ασχοληθώ εν καιρώ).

Είμαι σε πολύ μεγάλο δίλλημα με το Τριλεπτάλ (Trileptal)

Εικόνα Mama...

Καλησπέρα είμαι σε πολύ μεγάλο δίλλημα, έχω ένα παιδάκι χωρίς διάγνωση με αναπτυξιακή καθυστέρηση τώρα είναι 9 ετών από τα 5 1/2 του ξεκίνησε σαν πυρετικοι σπασμοί κάθε φορά που αρρωσταινε. Τον τελευταίο χρόνο μου κάνει και χωρίς κάποιο κρυολόγημα κάθε 25 ή 15 μέρες, κάνει επεισόδια με προσήλωση βλέμματος τις περισσότερες φορές. Τα εγκεφαλογραφηματα του 8 στον αριθμό δεν δείχνουν επιληψία.

Σύνδρομο West — υπάρχει κάποιος γονέας που το παιδί του έχει το σύνδρομο;

Εικόνα Maria1234

Καλησπέρα σε όλους τους γονείς. Θα ήθελα να ξέρω αν υπάρχει κάποιος γονέας που το παιδί του έχει σύνδρομο West για να μοιραστούμε εμπειρίες.

Ψυχοκινητική καθυστέρηση - βρεφικοί σπασμοί - κινητικές δυσλειτουργίες

Εικόνα Vana Kalisperati
Γεια σας σας διαβάζω κάποιους μήνες άλλα τώρα μαθαίνω θα ήθελα να σας πω για την μικρή μου Μαρία που είναι τώρα 21 μηνών, άλλα από 6 μηνών έκανε βρεφικούς σπασμούς και έτσι ξεκίνησε η μικρή μας ιστορία.

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά