Σύνδρομο West — υπάρχει κάποιος γονέας που το παιδί του έχει το σύνδρομο;
Καλησπέρα σε όλους τους γονείς. Θα ήθελα να ξέρω αν υπάρχει κάποιος γονέας που το παιδί του έχει σύνδρομο West για να μοιραστούμε εμπειρίες.
Βρείτε ένα θέμα άμεσα!
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Σχόλια
Έχω ενα κοριτσακι ηλικιας 6 χρονων
Καλησπερα το ονομα μου ειναι Ελενα. Διαβασα την απαντηση σου και ηθελα να τα πουμε διοτι εχω ενα κοριτσακι ηλικιας 6 χρονων. Εχει το Syndrome Ohtahara που εχει εξελιξη για το Syndrome West. Ακριβως τα ιδια με σενα συμπτωματα ψυχοκινιτικα, επιληψια... Το E-mail is proikio@hotmail.com. θα χαρω να τα πουμε.
Έχω μια κόρη 10 μηνών
Γεια σου. Έχω μια κόρη 10 μηνών, η οποία διαγνώστηκε με σύνδρομο west όταν ήταν 5,5 μηνών. Μπορούμε να μιλήσουμε όποτε θέλεις.
Ανήκουμε και εμείς στο group του Συνδρόμου West
Καλησπέρα και Καλή Χρονιά με υγεία!Ανήκουμε και εμείς στο group του Συνδρόμου West δυστυχώς και είμαστε νέοι,το κοριτσακι μου είναι 6 μηνών και εκδηλώθηκαν οι σπασμοί στις 12/12 και αμέσως νοσηλευτήκαμε στο Παίδων μέχρι 28/12 και ακολουθούμε θεραπευτική αγωγή.
καλησπέρα Κατερίνα και χρόνια
καλη χρονιά
Σύνδρομο West
Γεια σας, έχω ενα παιδακι 6 μηνων και διαγνωστηκε με συνδρομο West, κανει θεραπεια, μπορετε να μου πειτε την εμπειρια σας,πως εινε το παιδακι σας;
Η κόρη μου διαγνώστηκε με σύνδρομο West
Καλησπέρα,
Η κόρη μου διαγνώστηκε με σύνδρομο West όταν ήταν 4 μηνών. Τώρα είναι 5 ετών και είναι ένα τυπικό νήπιο!
Βρεφικοί σπασμοί σε πρόωρο μωρό
Καλησπέρα σε όλους,
το μωράκι μου 11 μηνών, πρόωρο εμφάνισε βρεφικούς σπασμούς πριν 1,5 μήνα. Νοσηλευτήκαμε και είμαστε υπό αγωγή, έχουμε υποβληθεί σε όλους τους ελέγχους που μας ζητήθηκαν και αναμένουμε τα αποτελέσματα. Θα ήθελα να μου πει κάποιος γονιός με παρόμοια εμπειρία ποια είναι τα προγνωστικά... τι γίνεται;; Τι κατάλοιπα αφήνει;; Περίπτωση εμφάνισης άλλου είδους σπασμων;;
Κοντεύω να τρελαθώ.
Έλενα, πως είναι τώρα το παιδάκι σου; Τι δραστηριότητες της κάνεις; Παίρνετε φάρμακο; Συγγνώμη για τις πολλές ερωτήσεις αλλά κοντεύω να τρελαθώ και θα ήθελα πολύ να μοιραστώ εμπειρίες.
Ευχαριστώ πολύ.
Ξέρω ακριβώς πώς αισθάνεσαι
Καλησπέρα Ντίνα,
Βγήκαν οι εξετάσεις? Με την αγωγή τους σταματήσατε τους σπασμούς? Το εγκεφαλογράφημα καθάρισε?
Ξέρω ακριβώς πώς αισθάνεσαι.. έχουν περάσει 7 χρόνια κ τα θυμάμαι όλα με κάθε λεπτομέρεια.
Η κόρη μου έκανε βρεφικούς σπασμούς δύο μηνών
Καλησπέρα. Εμένα H κόρη μου έκανε βρεφικούς σπασμούς 2 μηνών. Με τη σωστή αγωγή (Keppra - Depakine) σταμάτησαν οι σπασμοί αλλά τα εγκεφαλογραφήματα που κάνουμε κάθε χρόνο (είναι 2 χρονών) βγάζουν δείγματα ότι το πρόβλημα υπάρχει -σε μικρό βαθμό, αλλά υπάρχει.
Κάνει εργοθεραπεία και πάει σε παιδοψυχολόγο. Την βοηθάνε πάρα πολύ αυτές οι δραστηριότητες αλλά πιο πολύ το σχολείο. Δυστυχώς εξαιτίας των πολλών ωτίτιδων χρειάστηκε να τη σταματήσω ένα διάστημα αλλά περιμένω πώς και πώς να ξαναρχίσει.
Γενικά είναι καλά, αντιδράει φυσιολογικά και καταλαβαίνει αρκετά αλλά όχι στο επίπεδο όπως ένα άλλο παιδάκι της ηλικίας της. Έχει μείνει λίγο πίσω αναπτυξιακά και γι'αυτο τις τελευταίες μέρες υπάρχει η συζήτηση να αυξησουμε της συνεδρίες στις δραστηριότητές της (εργο και ψυχο).
Μην στεναχωριέσαι, δυστυχώς έγινε ό,τι έγινε. Το παιδί σου είναι μοναδικό και εσύ θα το βλέπεις πάντα ως ένα ιδιαίτερο, μοναδικό άνθρωπο με τις ιδιαιτερότητές του και τα θέλω του (όπως όλους τους ανθρώπους άλλωστε). Δεν υπάρχει ο τέλειος άνθρωπος. Σκέψου άλλα παιδιά που έχουν άλλες δυσκολίες ή αρνητικά στον χαρακτήρα τους και είναι φυσιολογικά, δλδ δεν πέρασαν κάποια νευρολογική πάθηση.
Ελπίζω να βοήθησα. Καλή συνέχεια και καλή δύναμη.
Θα μπορούσατε να μιλήσουμε ώστε να μου πείτε εαν εσας είχε, πώς τα ξεπεράσατε;
Βρεφικοί σπασμοί
Καλησπέρα Έλενα,
Σ’ευχαριστω πολύ για την απάντηση σου!! Βγήκαν οι εξετάσεις και οι σπασμοί δεν οφείλονταν σε γενετικά σύνδρομα, αλλά στη πρόωροτητα και στη πολύ δύσκολη εγκυμοσύνη που είχα. Τα ΗΕΓ είναι βελτιωμένα, εμφανίζουν κάποιες αιχμές αλλά σε γενικές γραμμές είναι καλά και οργανωμένα. Παίρνει Keppra τώρα, κανει φυσικοθεραπείες και εργοθεραπείες.
Σας ευχαριστώ ξανά και ξανά.
Τα νέα μας, μετά από ελέγχους δεν βρέθηκε κάτι
Καλησπέρα Ντίνα,
Οπότε είναι καλό ότι δε βρήκατε κατι. Και εμείς κάναμε όλους τους ελέγχους και δεν βρέθηκε κάτι. Εμείς πήραμε τότε ACTH (5 μηνών), το Sabril δεν την είχε πιάσει. Σταμάτησαν οι σπασμοί, καθάρισε το εγκεφαλογράφημα και σιγά - σιγά έστρωσε κιόλας, γιατί δε συμβάδιζε με την ηλικία της αρχικά.
Κάναμε φυσιο, έργο, λόγο μέχρι τα 3 περίπου. Άργησε να περπατήσει και να κατακτήσει κυρίως ό,τι είχε να κάνει με το κινητικό.
Θέλει πολύ υπομονή, πολλά ψυχικά αποθέματα και πίστη στο παιδάκι σου. Να μη το βάζεις κάτω πότε, γιατί εμένα 5 μηνών δεν είχε ούτε βλεμματική επαφή και τώρα τσακωνόμαστε για να κάνει τα μαθήματα!
Πηγαίνει Β' δημοτικού και είναι ένα φυσιολογικό παιδί. Για αυτό έγραψα και στο site αυτό, γιατί όταν τότε έψαχνα απελπισμένη δεν έβρισκα τίποτα ενθαρρυντικο.
Καλό βράδυ, ό,τι χρειαστείς είναι εδω.
Αισιοδοξία μετά από βρεφικούς σπασμούς
Καλημέρα Έλενα ,
Σ’ ευχαριστω μέσα από τη ψυχή μου γι’αυτη την ανακούφιση που μ’εκανες να αισθανθώ και να σκέφτομαι πιο θετικά γιατί πολλές φορές απογοητεύομαι ξανά.
Χαιρομαι πολύ για τη κορούλα σου και εύχομαι να πετύχει κάθε όνειρο και στόχο που θα βάλει στη ζωή της γιατί αυτά τα παιδιά είναι πραγματικοί ήρωες.
Καλη εβδομάδα να έχουμε και ελπίζω να επικοινωνήσουμε ξανά!
Τι γίνεται μετά τους βρεφικούς σπασμούς;
Alex καλημέρα και καλή εβδομάδα,
Ευχαριστώ πολυ για την απάντηση σου. Εμείς εδώ και 6 μήνες είμαστε με αγωγή έπαιρνε Sabril, του μείωσαν πολύ τη δόση και το αντικαθιστούν σιγά σιγά με κεπρα. Τα ΗΕΓ είναι βελτιωμένα και οργανωμένα . Έχουν κάποιες αιχμές γι αυτό και τον κάλυψαν με Keppra.
κανουμε φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική κολύμβηση (για 2 μήνες) γιατί μετά κόλλησε ίωση και μείναμε πίσω ) . Βέβαια πρώτα ο Θεός θα ξεκινήσουμε το Απρίλιο.
Το παιδάκι μου έχει υποτονία και με αγχώνει το κινητικό κομμάτι, είναι 16 μηνών, δε κάθεται και δε περπατάει.
Ευχαριστώ πολύ !