νόηση, ετών 18:)

Καλησπέρα και Καλή Χρονιά με υγεία!Ανήκουμε και εμείς στο group του συνδρόμου West δυστυχώς και είμαστε νέοι,το κοριτσακι μου είναι 6 μηνών και εκδηλώθηκαν οι σπασμοί στις 12/12 και αμέσως νοσηλευτήκαμε στο Παίδων μέχρι 28/12 και ακολουθούμε θεραπευτική αγωγή.

Γεια σας, έχω ενα παιδακι 6 μηνων και διαγνωστηκε με σύνδρομο West, κανει θεραπεια, μπορετε να μου πειτε την εμπειρια σας, πώς ειναι το παιδακι σας;

Καλησπέρα σε όλους, 

το μωράκι μου 11 μηνών, πρόωρο εμφάνισε βρεφικούς σπασμούς πριν 1,5 μήνα. Νοσηλευτήκαμε και είμαστε υπό αγωγή, έχουμε υποβληθεί σε όλους τους ελέγχους που μας ζητήθηκαν και αναμένουμε τα αποτελέσματα. Θα ήθελα να μου πει κάποιος γονιός με παρόμοια εμπειρία ποια είναι τα προγνωστικά... τι γίνεται;; Τι κατάλοιπα αφήνει;; Περίπτωση εμφάνισης άλλου είδους σπασμων;;

Κοντεύω να τρελαθώ. 

Έλενα, πως είναι τώρα το παιδάκι σου; Τι δραστηριότητες της κάνεις; Παίρνετε φάρμακο; Συγγνώμη για τις πολλές ερωτήσεις αλλά κοντεύω να τρελαθώ και θα ήθελα πολύ να μοιραστώ εμπειρίες.

Ευχαριστώ πολύ. 

Καλησπέρα. Εμένα H κόρη μου έκανε βρεφικούς σπασμούς 2 μηνών. Με τη σωστή αγωγή (Keppra - Depakine) σταμάτησαν οι σπασμοί αλλά τα εγκεφαλογραφήματα που κάνουμε κάθε χρόνο (είναι 2 χρονών) βγάζουν δείγματα ότι το πρόβλημα υπάρχει -σε μικρό βαθμό, αλλά υπάρχει. 

Κάνει εργοθεραπεία και πάει σε παιδοψυχολόγο. Την βοηθάνε πάρα πολύ αυτές οι δραστηριότητες αλλά πιο πολύ το σχολείο. Δυστυχώς εξαιτίας των πολλών ωτίτιδων χρειάστηκε να τη σταματήσω ένα διάστημα αλλά περιμένω πώς και πώς να ξαναρχίσει.

Γενικά είναι καλά, αντιδράει φυσιολογικά και καταλαβαίνει αρκετά αλλά όχι στο επίπεδο όπως ένα άλλο παιδάκι της ηλικίας της. Έχει μείνει λίγο πίσω αναπτυξιακά και γι'αυτο τις τελευταίες μέρες υπάρχει η συζήτηση να αυξησουμε της συνεδρίες στις δραστηριότητές της (εργο και ψυχο).

Μην στεναχωριέσαι, δυστυχώς έγινε ό,τι έγινε. Το παιδί σου είναι μοναδικό και εσύ θα το βλέπεις πάντα ως ένα ιδιαίτερο, μοναδικό άνθρωπο με τις ιδιαιτερότητές του και τα θέλω του (όπως όλους τους ανθρώπους άλλωστε). Δεν υπάρχει ο τέλειος άνθρωπος. Σκέψου άλλα παιδιά που έχουν άλλες δυσκολίες ή αρνητικά στον χαρακτήρα τους και είναι φυσιολογικά, δλδ δεν πέρασαν κάποια νευρολογική πάθηση. 

Ελπίζω να βοήθησα. Καλή συνέχεια και καλή δύναμη.

Θα μπορούσατε να μιλήσουμε ώστε να μου πείτε εαν εσας είχε, πώς τα ξεπεράσατε; 

Καλησπέρα Ντίνα,

Οπότε είναι καλό ότι δε βρήκατε κατι. Και εμείς κάναμε όλους τους ελέγχους και δεν βρέθηκε κάτι. Εμείς πήραμε τότε ACTH (5 μηνών), το Sabril δεν την είχε πιάσει. Σταμάτησαν οι σπασμοί, καθάρισε το εγκεφαλογράφημα και σιγά - σιγά έστρωσε κιόλας, γιατί δε συμβάδιζε με την ηλικία της αρχικά. 

Κάναμε φυσιο, έργο, λόγο μέχρι τα 3 περίπου. Άργησε να περπατήσει και να κατακτήσει κυρίως ό,τι είχε να κάνει με το κινητικό.

Θέλει πολύ υπομονή, πολλά ψυχικά αποθέματα και πίστη στο παιδάκι σου. Να μη το βάζεις κάτω πότε, γιατί εμένα 5 μηνών δεν είχε ούτε βλεμματική επαφή και τώρα τσακωνόμαστε για να κάνει τα μαθήματα!

Πηγαίνει Β' δημοτικού και είναι ένα φυσιολογικό παιδί. Για αυτό έγραψα και στο site αυτό, γιατί όταν τότε έψαχνα απελπισμένη δεν έβρισκα τίποτα ενθαρρυντικο. 

Καλό βράδυ, ό,τι χρειαστείς είναι εδω. 

Alex καλημέρα και καλή εβδομάδα, 

Ευχαριστώ πολυ για την απάντηση σου. Εμείς εδώ και 6 μήνες είμαστε με αγωγή έπαιρνε Sabril, του μείωσαν πολύ τη δόση και το αντικαθιστούν σιγά σιγά με κεπρα. Τα ΗΕΓ είναι βελτιωμένα και οργανωμένα . Έχουν κάποιες αιχμές γι αυτό και τον κάλυψαν με Keppra.
κανουμε φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική κολύμβηση (για 2 μήνες) γιατί μετά κόλλησε ίωση και μείναμε πίσω ) . Βέβαια πρώτα ο Θεός θα ξεκινήσουμε το Απρίλιο. 

Το παιδάκι μου έχει υποτονία και με αγχώνει το κινητικό κομμάτι, είναι 16 μηνών, δε κάθεται και δε περπατάει.

• Αναφέρατε πως πηγαίνει σχολείο, θα μπορούσατε να με ενημερώσετε γι’αυτο;
• Τι σχολείο είναι ; 

Ευχαριστώ πολύ !