Γονείς και ειδικοί μαζί στην πράξη: Από τα Βιολόγια με τις εμπειρίες ως τους Οδηγούς με την επιστημονική γνώση! Σε αυτή τη σελίδα συγκεντρώνονται δημοσιεύσεις που γίνονται σε όλο το site - για ένα συγκεκριμένο θέμα. Έχετε τη δυνατότητα να διαβάσετε συζητήσεις από επαγγελματίες και γονείς. Tip! Οι τίτλοι των δημοσιεύσεων είναι σύνδεσμοι - για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Σύνδρομο Williams (Γουίλιαμς)

Πρόκειται περί συγγενούς ανωμαλίας που αποδίδεται σε διαγραφή μέρους του χρωμοσώματος Νο. 7, και ειδικότερα του μέρους που φτιάχνει την πρωτεΐνη ελαστίνη, υπεύθυνη για την δύναμη και ελαστικότητα των τοιχωμάτων των αιμοφόρων αγγείων. Δε θεωρείται ότι το σύνδρομο μπορεί να κληρονομηθεί από προγόνους, καθώς επιπολάζεται τυχαίως και απροσδόκητα.

Σύνδρομο Williams, γνωρίζετε κάποιον εξειδικευμένο γιατρό;

Εικόνα A.
Καλησπέρα σε όλους, είμαι αδελφή ενος 25χρονου με σύνδρομο Williams. Είναι ένα σπάνιο σύνδρομο και αναρωτιόμουν αν υπάρχουν εδώ μέσα και άλλα άτομα με αυτο το σύνδρομο. Πριν κάποιες μέρες μας ζήτησαν να του κάνουμε καποιες εξετάσεις για θυροειδή μιας και τα συγκεκριμένα άτομα τείνουν να το έχουν. Οι εξετάσεις έδειξαν υψηλό TSH΄. Οπότε έχουμε να αντιμετωπίσουμε αυτό τώρα. Μία ερώτηση μου είναι μήπως κανείς γνωρίζει κάποιον γιατρό που να είναι εξοικειωμένος με το αυτο το σύνδρομο μιας και ο θυροειδής δεν είναι το μόνο που πρέπει να παρακολουθεί.

Σύνδρομο Williams στην κόρη μου 2 ετών

Εικόνα elenidim3

Γειά σας. Με λένε Μαρία και θα ήθελα να σας πω την δική μου ιστορία... Πριν δύο χρόνια γέννησα την κόρη μου... Και μου είπε η παιδίατρος που την εξέτασε ότι έχει κάποιο φύσημα στην καρδούλα της... Εκεί ξεκίνησαν όλα. Πήγαμε σε παιδοκαρδιολογο και μας διέγνωσε στενωση ισθμού αορτής και στενωση πνευμονικης αορτής. Μετά από αυτή την εξέταση μας παρέπεμψαν για εξέταση DNA (καρυότυπο). Αποτέλεσμα;;;; Σύνδρομο Williams. Μετά για μέρες κενό... θλίψη... απόγνωση... απελπισία... και πολλά αναπάντητα γιατί;;; Γιατί να είμαι εγώ η 1 στις 25.000??? Όλα αυτα όμως τότε...

Φυσικά και δεν είστε οι μόνες με παιδί με Williams Syndrome

Εικόνα betty 2

O γιος μου διαγνώστηκε με σύνδρομο Williams από την ηλικία των 2,5 μηνών. Από τότε ξεκινήσαμε έναν αγώνα ώστε να αντιμετωπίσουμε με διάφορες παρεμβάσεις το πρόβλημά του. Σήμερα που είναι ήδη 10 ετών και μετά από τόσα χρόνια θεραπείας (λογοθεραπεία - εργοθεραπεία, ομάδες κοινωνικοποίησης κλπ) συνεχίζουμε τις συνεδρίες και τις κάθε μορφής δραστηριότητες που φανταζόμαστε ότι μπορούν να τον βοηθήσουν, εξακολουθεί όμως να έχει πρόβλημα επικοινωνίας (κοινωνικής συμπεριφοράς) και κυρίως συγκέντρωσης.

Υπάρχουν άλλα παιδιά στην Ελλάδα με σύνδρομο Williams;

Θα ηθελα να σας ρωτησω αν υπαρχουν και αλλα παιδια με συνδρομο Γουίλιαμς? στην Ελλαδα ή ειμαι η μονη; Και αν καποιος γνωριζει περισσότερα θα ηθελα να επικοινωνήσω. Επισης αν γνωριζετε νοσοκομεια στο εξωτερικο που να ασχολουνται με το συγκεκριμενο σύνδρομο. Ευχαριστω για το χρονο σας. 

Είμαστε οι μόνοι με Williams;

Εικόνα froukis
Έχουμε ένα γλυκό χαδιάρη 4χρονο γιο ο οποίος έχει σύνδρομο Williams. Είναι πολύ ευαίσθητος και καλός όμως ο γλυκός μου δεν πολυκαταλαβαίνει, δεν μιλάει παρά μόνο κάτι λίγες λεξούλες στραβές κι αυτές.
Λαμβάνετε ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται ενημέρωση, υποστήριξη και συμβουλευτική, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε η τελευταία έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Για να λάβετε ηλεκτρονικό δικό σας αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.

Μάθετε περισσότερα εδώ.