Υπάρχουν άλλα παιδιά στην Ελλάδα με σύνδρομο Williams;

Θα ηθελα να σας ρωτησω αν υπαρχουν και αλλα παιδια με συνδρομο Γουίλιαμς^? στην Ελλαδα ή ειμαι η μονη; Και αν καποιος γνωριζει περισσότερα θα ηθελα να επικοινωνήσω. Επισης αν γνωριζετε νοσοκομεια στο εξωτερικο που να ασχολουνται με το συγκεκριμενο σύνδρομο. Ευχαριστω για το χρονο σας.

Σχόλια

Vana εύχομαι να μπείτε σε καλό δρόμο

Υποβλήθηκε από Ιωάννα Παρ, 14/05/2010 - 00:55

Ευχομαι τωρα που μαθατε τι τρεχει με την μικρη να μπειτε σε ενα καλο δρομο για ολη την οικογενεια σας... Φυσικα και δεν ειστε μονοι... Μπες και δες... www.paidiatros.gr/index.php?cid=3&id=320&st=2 www.genenet.org.cy/Greek/pdf/Wwilliams_Syndrome.pdf

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Δεν είσαι η μόνη

Υποβλήθηκε από Anonymous (χωρίς επαλήθευση) Παρ, 14/05/2010 - 01:29

Δεν είσαι η μόνη. Η φίλη της μητέρας μου πριν περιπου 3 χρονια γεννησε έναν άγγελο που παρουσιαζει το συνδρομο Williams. Τυχαίνει να σπουδαζω λογοθεραπεία και μου προσεγγισε το ενδιαφερον, γιατι δεν είναι και πολυ συχνο συνδρομο. Χρειαζεται να εισαι πολυ δυνατη και να μην πεφτεις. Για οτιδηποτε μπορω να ρωτησω αν χρειαστείς.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Για το συνδρομο Γουίλιαμς

Υποβλήθηκε από Vana Kalisperati Παρ, 14/05/2010 - 18:14

Σε ευχαριστω πολυ που μου ειπες οτι δεν ειμαι η μονη.ευχομαι στην φιλη σας να εχει πολυ υπομονη και να μην σταματησει να ελπιζει και ευχομαι μεσα απο την καρδια μου τα καλυτερα.αν μπορουσες να ρωτησεις να σου εξηγησει καποια πραγματα για το συνδρομο αυτο θα σου ειμαι πολυ υποχρεομενη θελω να μαθω γιατι γνωριζω πολυ λιγα πραγματα ειμαι ακομα στην αρχη και εχω πολυ δρομο ακομα μπροστα μου θελω να κανω οτι καλυτερο μπορω.σκεφτομαι να παω καποια στιγμη στο εξωτερικο αλλα δεν γνωριζω που πρεπει να παω αν η φιλη σας γνωριζει που εινα καλυτερα η΄αν εχει παει στο εξωτερικο θα με βοηθησει παρα πολυ.σε ευχαριστω παρα πολυ και συγνωμη που σε βαζω σε κοπο. Ευχαριστω.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Δεν είστε η μόνη με σύνδρομο Williams

Υποβλήθηκε από Anonymous (χωρίς επαλήθευση) Δευ, 17/05/2010 - 11:03

Κυρία, δεν είστε η μόνη, είμαι εργοθεραπεύτρια και έχω ένα κοριτσάκι που φέτος το Σεπτέμβριο ετοιμάζεται για την Α΄ Δημοτικού! Είναι λίγο πιο αργή αλλά προσπαθεί και θα τα καταφέρει με το δικό της τρόπο και ρυθμό. Καταφέραμε και ξεπεράσαμε πολλές δυσκολίες, σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης της. Οπλιστείτε με πολύ υπομονη και όλα θα πάνε καλά! Εύχομαι το καλύτερο για το αγγελούδι σας. Αν θέλετε οτιδήποτε που μπορώ να σας βοηθήσω θα ήταν χαρά μου.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Σύνδρομο Williams

Υποβλήθηκε από Ath Τρί, 18/05/2010 - 16:32

Γνωριζω μια μητερα στη Πατρα που ο γιος της εχει αυτο το συνδρομο. Επισης στο συλλογο «Μέλλον» υπάρχουν γονεις με αυτο το συνδρομο. Αν θες να ερθεις σε επαφη με τη γνωστη μου το μαιλ μου ειναι a.moumouri@yahoo.gr. Να σε φερω σε επαφη μαζι της. Αθανασια

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Williams Syndrome

Υποβλήθηκε από Anonymous (χωρίς επαλήθευση) Πέμ, 20/05/2010 - 16:45

O γιός μου γεννήθηκε με το σύνδρομο αυτό (οι στατιστικές είναι 1 στα 20-25.000 παιδιά). Τώρα είναι 10 ετών, μαθητής τετάρτης δημοτικού. Δύσκλολα, αλλά το παλεύει. Αν θέλετε μπορείτε να βρείτε πληροφορίες στην ιστοσελίδα του Αγγλικού Συλλόγου (γιατί φυσικά εκεί είναι οργανωμένοι, δεν ζουν στον μεσαίωνα, όπως εδώ)η οποία είναι η: www.williams-syndrome.org.uk. Ρωτήστε με ότι θέλετε.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Williams Syndrome

Υποβλήθηκε από Vana Kalisperati Πέμ, 20/05/2010 - 22:57

Nα χαίρεσαι το παιδακι σου. ξερατε απο την αρχη τι ειχε; σας το ειχαν πει η το βρηκατε σε καποια εξεταση που κανατε μετα; εμενα η μαρια μου ειναι τωρα 23μηνων και το μονο που κανει αυτη τηστιγμη ειναι να φερνει το χερι της κοντα στο προσωπο επισης εχουμε 2 εβδομαδες τωρα που μπουσουλαει και πιανει καποια παιχνιδια στο χερι της ακομα δεν μιλαει και δεν καταλαβαινει τα περισσοτερα πραγματα. Οταν ηταν 6μηνων ειχε κανει βρεφικους σπασμους το οποιο απο οτι μου ειπαν δεν εχει το συνδρομο αυτο. Θα μπορουσες να μου πεις τι περιπου εκανε ο γιος σου;και οτι αλλο γνωριζεις που θα μπορουσε να με βοηθησει; Σε ευχαριστω πολυ.να εισαι παντα καλα και να χαίρεσαι τον γιο σου ελπιζω να μην σε κουρασα. Ευχαριστώ

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Είμαι λογοθεραπεύτρια και έχω δουλέψει με παιδί με Σ. Williams

Υποβλήθηκε από mutismus Παρ, 21/05/2010 - 15:16

Ειμαι λογοθεραπευτρια και τυγχάνει να έχω δουλέψει με παιδί με σύνδρομο williams για 4 συναπτά έτη. Απο ότι γνωρίζω υπάρχει και σύλλογος γονέων, θυμάμαι χαρακτηριστικά τους γονείς του παιδιού να το αναφέρουν. Εχε δύναμη, υπομονή και επιμονή, κάνε σωστές επιλογές και όλα θα πάνε καλά. Ειναι απο τις καλές περιπτώσεις το williams.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Πληροφορήκαμε γιά το σύνδρομο Williams

Υποβλήθηκε από Anonymous (χωρίς επαλήθευση) Σάβ, 22/05/2010 - 12:43

Πληροφορήκαμε γιά το σύνδρομο όταν ο μικρός ήταν 2,5 μηνών και ο παιδίατρος άκουσε ένα φύσημα στην καρδιά. Ο γιατρός στον οποίο απευθυνθήκαμε ανεγνώρισε στα χαρακτηριστικά του παιδιού (στο πρόσωπο) κάποια από τα κοινά χαρακτηριστικά των παιδιών με σύνδρομο Williams. Ετσι ξεκίνησε η ιστορία. Πάντως γιά 100% διάγνωση είχαμε κάνει αιματολογικές εξετάσεις (στην Αγγλία) γιά να διαπιστωθεί η έλλειψη του χρωματοσώματος που είναι η βασική αιτία του συνδρόμου. Σ'εσάς ποιός έκανε την διάγνωση και με ποιόν τρόπο; Υπάρχει καρδιολογικό πρόβλημα; Τα παιδιά με Williams είναι ζωηρά και χαρούμενα. Ο γυιός μου περπάτησε μετά τα δύο, αλλά έως τότε αρκούδιζε τόσο γρήγορα που δεν τον προλάβαινες. Αν επισκεφθείτε την ιστοσελίδα που υπέδειξα στο προηγούμενο μηνυμα θα βρείτε τα κωδικοποιημένα κοινά χαρακτηριστικά (η ένταση των οποίων όμως διαφέρει από παιδί σε παιδί).

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Φυσικά και δεν είστε οι μόνοι

Υποβλήθηκε από ΣΥΝΕΡΓΑΤΙΚΕΣ ΟΜΑΔΕΣ Σάβ, 22/05/2010 - 19:46

Φυσικά και δεν είστε οι μόνες με παιδί με Williams Syndrome

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Μητέρα

Υποβλήθηκε από Anonymous (χωρίς επαλήθευση) Τετ, 17/11/2010 - 11:55

ΔΕΝ ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΗ ΣΟΥ ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΟΛΛΕΣ ΜΗΤΕΡΕΣ ΜΕ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΕ ΤΟ ΙΔΙΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ. ΥΠΑΡΧΕΙ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ ΠΟΥ ΒΟΗΘΑΕΙ ΣΤΗΡΙΖΕΙ ΔΙΕΥΚΟΛΥΝΕΙ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΟΥΣ.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)