νόηση, ετών 18:)

Καλησπέρα σας,καταρχήν είμαι νέο μέλος κ δεν γνωρίζω ακόμη καλά να χειρίζομαι την σελίδα. Έχω 2 αγοράκια ,4χρονων και 11μηνων. Ο μικρός μας διαγνώσθηκε με σύνδρομο Williams όταν ήταν 6 μηνών. Έκτοτε ξεκίνησε αυτό το ατελείωτο ταξίδι. Η 1η μαγνητική όταν ήταν 3 μηνών ήταν καθαρή και τον Οκτώβριο θα κάνουμε επανέλεγχο. Καρδιολογικα είναι OK, όπως κ τα νεφρά του. Στους 8 μήνες έκανε σπασμούς. Νοσηλεύτηκε και ξεκίνησε ενεσιμη αγωγή με ACTH. Ένα μήνα μετά σταμάτησε αυτή η αγωγή με παίρνει Predneau το οποίο σταδιακά μειώνουμε για να ξεκινήσουμε Depakin τον Σεπτέμβριο ( το πρώτο διάστημα θα παίρνει και τα 2).

Εννοείται ότι κάνουμε φυσικοθεραπεία αλλά μετά τους σπασμούς και ειδικά τους τελευταίους δύο μήνες είναι υποτονικός,θέλει να κοιμάται, δεν γκρινιάζει ή να "μπαμπαλιζει". Είναι ανησυχητικά ήσυχος. Μας είπαν ότι το σύνδρομο του τα κάνει αυτά. Υπάρχει κάτι άλλο που μπορώ να κάνω για να τον βοηθήσω σε αυτή την ηλικία; Είτε ως θεραπεία είτε ως απασχόληση. Δυστυχώς, ακόμη δεν κάθεται, δεν πιάνει αντικείμενα για να παίξει,δεν χαμογελάει μήνες τώρα, συνέχεια σηκώνει τα χεράκια του και τα κοιταει κι έχουμε πολύ μεγάλο πρόβλημα με το νερό,δεν το πίνει. Γενικα είναι δύσκολο γιατί νιώθω ότι δεν τον βοηθάω.

Υποθέτω ότι και στο εξής δεν θα είναι εύκολα τα πράγματα, με την βάδιση,την ομιλία κ.τ.λ. Εάν μπορεί κάποιος να μου πει λίγα πράγματα για το πώς το βιώνει ή κάποια συμβουλή θα το εκτιμούσα πολύ.