Ακούει κανείς;;;

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Λέγομαι Μαίρη Βελλή, έχω 2 παιδιά, την Αναστασία 12 χρονών και τον Δημήτρη 9 χρονών. Αντιμετωπίζουμε μία αδιάγνωστη ψυχοκινιτική καθυστέρηση. Ο Δημήτρης γεννήθηκε με φυσιολογικό τοκετό στο Μαιευτήριο "Μητέρα", με τελειόμηνη κύηση. Ολα ήταν μία χαρά και στα πλαίσια του φυσιολογικού. Το μόνο που διαπίστωνε ο γυναικολόγος μου ήταν μεγάλη περίμετρο κεφαλής και γι΄αυτό έκανα ένα ειδικό υπέρηχο στον 8ο μήνα το οποίο όμως επιβεβαίωνε το καλώς εχόντων των πραγμάτων. Μετά την γέννα του μικρούλη και γύρω στους 2 μήνες, όταν έπρεπε να γίνουν τα πρώτα εμβόλια ο παιδίατρος μας είπε ότι όντως είχε μεγάλο κεφάλι και δεν το στήριζε καθόλου όπως και το υπόλοιπο κορμάκι του. Μας είπε την πιθανότητα για υδροκεφαλία και μας είπε να το ψάξουμε καλίτερα. Οντως αμέσως πήγαμε σε παιδονευρολόγο και στην συνέχεια σε ηληκία 6 1/2 μηνών μπήκαμε στο "Αγία Σοφία", όπου από τότε μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει εξέταση στην Ελλάδα που να μην την έχουμε κάνει. ΟΛΕΣ είναι φυσιολογικές και δεν οδηγούν κάπου. Η μάλλον όχι. Οδηγούν κάπου. Εμάς σε αδιέξοδο. Ο βασικός λόγος που μπήκα στο ΝΟΗΣΗ είναι διπλός. Πρώτον σιγά-σιγά το πέρνω απόφαση και με ευχαριστεί η συναναστροφή ομοιοπαθών γονέων και δεύτερον η αναζήτηση κάτι νέου, κάποιου γιατρού που να κάνει κάτι για τον Δημήτρη. Ο Δημήτρης σήμερα, δεν περπατάει μόνος του ακόμα για λίγο ελπίζω, διότι πρόσφατα υποβλήθηκε σε εγχείρηση βλαισοπλατυποδίας και εύχομαι ότι μόλις βγουν οι γύψοι όλα θα πάνε καλά. Πηγαίνει σε Ιδιωτικό Ειδικό Σχολείο, όπου πραγματικά του έχει δώσει πόντους στο τομέα αντίληψη, βλεμματική επαφή, κοινωνικότητα. Πρακολουθεί και ατομικό πρόγραμμα εργοθεραπείας. Δυστυχώς ο λόγος του είναι πολύ πίσω ακόμα. Σίγουρα βελτιώνεται μέρα με τη μέρα, ΑΛΛΑ δεν έχουμε διάγνωση, πρόγνωση. Εχω ήδη επικοινωνία με δύο μέλη του ΝΟΗΣΗ. Σας παρακαλώ εάν κάποιος και ειδικός και ειδικά γενετιστής μπορεί να βοηθήσει θα είμαι ευγνώμων.

Σχόλια

Πρόγνωση και Ελπίδα

Εικόνα Alexatagalaki
Και όμως οι εξετάσεις που γίνονται στην Ελλάδα δε μπορούν να καλύψουν παρά μονάχα μια γκάμα πιθανών αιτιών του προβλήματας... Υπάρχουν αρκετά που θα έπρεπε να γίνονται και που δυστυχώς όχι μόνο δεν μπορούν να γίνουν εδώ, το κυριότερο κανείς δε σε ενημερώνει πως αν έχεις τη δυνατότητα ψάξε το αλλού... Σας το λέω από την δική μου εμπειρία, όπως αναλυτικά σας έγραψα. Ίσως θα πρέπει να το συζητήσετε με το γιατρό σας, αν και εν τέλει καταλήγω και μετά από τις μαρτυρίες άλλων γονέων πως εδώ στην Ελλάδα, τα πράγματα αντιμετωπίζονται "μοιρολατρικά", κανείς παιδονευρολόγος δε μας συνέστησε να ψάξουμε περαιτέρω, όλα ήρθαν με προσωπική έρευνα και επαφές. Βέβαια θέλω,να τονίσω πως ούτε και εγώ ούτε και άλλος γονιός πρέπει να ψάξει "ετικέττα" για το παιδί του, παρά μόνο να έχουμε στο νού μας πως ψάχνω για να βρώ θεραπεία, πιο ειδική παρέμβαση κ.λ.π. Αναρωτιέμαι συνεχώς αν βοηθούσε η πρόγνωση, σίγουρα θα μπορούσαμε "να προγραμματίσουμε" λίγο τη συνέχεια, όμως η μαγεία της ελπίδας πως θα τα καταφέρουμε σιγά-σιγά, μένει προς το παρόν ανέγγικτη από μια πρόγνωση...
like1

Φίλη mageandi

Εικόνα Ginka
Φιλη mageandi, Ίσως κάποιος που θα μπορούσε να σε βοηθήσει στο θέμα που σε απασχολεί είναι ο κος Ευάγγελος Μαρκάκης, παιδονευροχειρούργος. Ηταν καθηγητής νευροχειρουργικής στο Ααχεν της Γερμανίας και ένας απο τους καλύτερους χειρούργους παγκοσμίου φήμης. Εδώ και 6 χρόνια βρίσκεται στο Ηράκλειο Κρήτης και έχει γραφείο στο interclinic. Εχω ότι πληροφορίες θελήσεις.
like1

Πλήρη στοχεία επικοινωνίας

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Αγαπητή Ginka, επειδή μας έχουν ήδη ζητηθεί κι από άλλους γονείς, θα ήταν σκόπιμο να παραθέσεις κι στις σελίδες του NOESI.gr (εδώ) τα στοιχεία επικοινωνίας για τον ιατρό Ευάγγελο Μαρκάκη. Γενικώς, όπως σωστά μας υποδεικνύουν αναγνώστες τελευταίως, είναι σκόμιμο όταν παραθέτουμε (όλοι μας) κάποια αναφορά σε κάποιο Κέντρο ή Ειδικό με τον οποίο έχουμε συνεργαστεί να δίνουμε και πλήρη στοιχεία επικοινωνίας, τηλέφωνο, διεύθυνση, e-mail, ιστοσελίδα, ό,τι έχουμε στη διάθεσή μας, προκειμένου να υπάρχει μία ολοκληρωμένη εικόνα για όσους μας διαβάζουν και αναζητούν λύσεις σε κάποια δυσκολία που αντιμετωπίζουν. - agkou of noesi.gr :)
like3

Creta Interclinic

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
H Creta Interclinic, που εδρεύει στο Ηράκλειο Κρήτης. Η κλινική προς το παρόν είναι δυναμικότητας 60 κλινών και 4 κλινών Μ.Ε.Θ. (Μονάδα Εντατικής Θεραπείας) και περιλαμβάνει τα παρακάτω ιατρικά τμήματα : Παθολογικό, Χειρουργικό, Αγγειοχειρουργικό, Οφθαλμολογικό, Ορθοπεδικό, Καρδιολογικό, Ουρολογικό και Πνευμονολογικό. Παράλληλα στην κλινική λειτουργούν Εξωτερικά Ιατρεία, Τμήμα Εκτάκτων Περιστατικών και Μικροβιολογικά Εργαστήρια. Στοιχεία επικοινωνίας: Ευάγγελος Μαρκάκης Νευροχειρουργός, Ομότιμος Καθηγητής Νευροχειρουργικής Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Κρήτης Creta Interclinic Μίνωος 59 και Μαρτύρων 62 Ηράκλειο Κρήτη
like1

Βαρέα μέταλλα και οστεοπαθητική

Εικόνα Kari
Γεια σας, εχω ενα βιβλιο στα χερια μου με σχεση την υπερκινητικοτητα, τον αυτισμο την διατροφη και τα βαρεα μεταλλα οπου σε καποιο σημειο αναφερει πως "αν το παιδι δεν απαντησει θετικα στην διατροφη πρεπει να ελεχθει και το σχημα του κεφαλιου του και να συγκρινει το σχημα του το του ουρανισκου με αυτο αλλων παιδιων. Ο ουρανισκος μπορει να δειχνει σαν οροφη εκκλησιας μεσα στο στομα του. Αν νομιζετε πως το κρανιο του ειναι κακοσχηματισμενο και πως η κρανιακη οστεοπαθητικη θα βελτιωνε την κατασταση του, αναζητηστε βοηθεια..." Οστεοπαθητικη ειναι η θεραπεια με μαλαξη των οστων, υπαρχει ενα βιβλιο στο "Οστεοπαθητικη" του Ευστρατιου Μανωλιδη στην Αγγλια υπαρχει μεγαλο ενδιαφερον για το θεμα και για πληροφοριες επικοινωνηστε: Dr. Colin Dove British School of Osteopathy 16 Burkingham Palace Road London SW1 UK Αυτο εχει σχεση συμφωνα με το βιβλιο με την κακη ισορροπια των μεταλλων ή να εχει υψηλα ποσοστα τοξικων μεταλλων (π.χ. μολυβδου) ή να εχει τρομακτικες ελλειψεις βασικων μεταλλων. Απλως σκεφτηκα να σας το αναφερω μηπως και εχει καποια σχεση με το προβλημα του δικου σας παιδιου και σας ανοίξει το καποιο καινουργιο δρομο...
like1

Ψάχνουμε ακόμα...

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Αγαπητή Γεωργία, δεν ξέρω αν έλαβες το σχόλιό μου με τον ίδιο τίτλο γιατί δεν το βλέπω πουθενά. Δεν πειράζει. Αυτό που σου έλεγα στο προηγούμενο σχόλιο ήταν ότι λόγω μη εύρεσης παθολογίας σε καμμία από τις εξετάσεις του Δημητράκη δεν βλέπω τον λόγο της επίσκεψης στον συγκεκριμένο γιατρό, εκτός ίσως από κάποια επανεκτίμηση ή επανεξέταση. Ακόμα κάτι. Σχετικά με τα ταμεία υπάρχει το επίδομα από την κοινωνική πρόνοια - εμείς το παραλαμβάνουμε από την Πρόνοια Ελευσίνας, μπορώ να σου δώσω τηλέφωνα για συνεννόηση. Ακόμα υπάρχει και η Σύνταξη Αναπηρίας που δίνει το ΙΚΑ όπου πρέπει να καταθέσεις κάποια δικαιολογητικά στο ΙΚΑ - μήπως υπάρχει κάτι αντίστοιχο στο ΤΣΜΕΔΕ; Αγαπητή Κάτερίνα, ποτέ δεν είναι τίποτα αρκετό για τα παιδάκια μας, πόσο μάλλον γι αυτά τα αγγελάκια; Θα τα πούμε σύντομα.
like1

Επικοινωνία

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Αγαπητή Γεωργία, διάβασε το Βιολόγιό μου σου έχω μια απάντηση.
like1

Μήπως τελικά υπάρχει απάντηση;

Εικόνα Μαίρη Στεργίου Βελλή
Αγαπητή Κική, σε ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου. Πράγματικά μου έχει κεντρίσει το ενδιαφέρον αυτή η εκδοχή των βαρέων μετάλλων. Ότως στον Δημητράκη το πρώτο πράγμα που μας διέγνωσαν από έμβρυο ακόμα ήταν η μεγάλη περίμετρος κεφαλής και αργότερα όταν γεννήθηκε το κεφαλάκι του μεγάλωνε με γοργούς ρυθμούς ώσπου εκεί γύρω στα 6 οριστικοποιήθηκε και δεν μεγαλώνει τόσο γρήγορα πια. Επίσης στην ανατομία του προσώπου μας έχουν μιλήσει για θολωτή υπερώα. Τώρα σε ότι αφορά την διατροφή του, ο Δημήτρης δεν έχει κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα, τρώει απ όλα όταν θέλει και πεινάει. Σε παρακαλώ πολύ αυτο το βιβλίο πουλιέτσι στην Ελλάδα; Ο συγκεκριμένος γιατρός διαθέτει κάποιο e-mail;
like0

ΚΑΠΟΙΑ ΒΟΗΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΣΑΣ

Εικόνα ΝΟΤΑ
ΣΑΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΠΟΛΥ ΜΕ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΠΟΥ ΕΧΕΤΕ ΚΑΙ ΔΕΝ ΒΡΗΣΚΕΤΕ ΚΑΤΙ .ΕΙΜΑΙ ΜΑΝΑ ΚΑΙ ΓΩ ΕΧΩ 3 ΠΑΙΔΙΑ ΟΠΟΥ ΤΟ ΕΝΑ ΕΧΕΙ ΕΠΙΛΗΨΙΑ,ΨΥΧΟΚΙΝΙΤΙΚΗ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ ,ΕΝΤΟΝΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ. ΕΙΝΑΙ 5 ΧΡΟΝΩΝ ΚΑΙ ΕΙΧΕ ΚΑΝΕΙ 2 ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΚΑΘΑΡΕΣ ΠΗΓΑΙΝΟΝΤΑΣ ΟΜΩΣ ΣΤΟΝ ΑΓΙΟ ΛΟΥΚΑ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΣΤΟΝ ΚΥΡΙΟ ΓΚΑΡΓΚΑΝΗ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΑΛΛΑΞΑΝ ΜΑΣ ΒΡΗΚΕ ΟΤΙ ΥΠΑΡΧΕΙ ΔΥΣΠΛΑΣΙΑ .ΚΑΝΟΝΤΑΣ ΜΙΑ ΤΡΙΤΗ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΟΝΤΩΣ ΥΠΑΡΧΕΙ ΔΥΣΠΛΑΣΙΑ ΣΕ ΕΚΤΕΤΑΜΕΝΗ ΠΕΡΙΟΧΗ.Η ΚΛΙΝΙΚΗ ΑΝ ΕΧΕΤΕ ΙΚΑ ΔΕΝ ΚΑΛΥΠΤΕΙ ΤΑ ΕΞΟΔΑ ,ΑΝ ΕΧΕΤΕ ΔΗΜΟΣΙΟ Η ΚΑΠΟΙΑ ΑΣΦΛΕΙΑ ΚΑΠΟΙΑ ΚΑΛΥΠΤΕΙ ΑΚΟΜΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΣΑΣ ΒΡΕΙ ΑΥΤΟΣ ΝΑ ΠΑΤΕ ΚΑΙ ΣΤΗ ΚΡΗΤΗ ΜΗΝ ΑΦΗΣΕΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΕΤΣΙ.ΚΑΙΑΝ ΗΤΑΝ ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΟΣ ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ ΔΕΝ ΓΗΝΕΤΕ .ΜΗΜΠΩΣ ΕΧΕΙ ΣΘΕΝΩΣΗ ΚΡΑΝΙΟΥ ΚΟΙΤΑΞΤΕ ΚΑΙ ΤΟ ΓΕΝΕΟΛΟΓΙΚΟ ΔΕΝΤΡΟ ΚΑΙΣΤΙΣ ΔΥΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΝΑ ΔΕΙΤΕ ΑΝ ΥΠΗΡΧΕ ΚΑΤΙ. ΤΟ ΤΗΛ .ΤΟΥ ΚΥΡΙΟΥ ΓΚΑΡΓΚΑΝΗ ΕΙΝΑΙ2310-425439 .ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΙ ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΗΧΙΑ ΚΑΙ ΜΗΝ ΤΟ ΑΦΗΣΕΤΕ ΨΑΞΤΕ ΤΟ
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.