νόηση, ετών 18:)

Την Τρίτη πραγματοποιήσαμε το προκαθορισμένο ραντεβού με την κ.Παπαβασιλείου. Κάναμε ΗΕΓ & στη συνέχεια μας δέχτηκε. Τα νέα ευχάριστα! Βελτιωμένη κλινική εικόνα, η καλύτερη εδώ και τρία χρόνια που μας παρακολουθεί (σύμφωνα με τα λεγόμενά της). Το ΗΕΓ βελτιωμένο συγκριτικά με το προηγούμενο αλλά και σε γενικότερη βάση καλό. Το παιδί φαίνεται πιο οργανωμένο, βλεμματική βελτιωμένη & αφού διάβασε και τις εκθέσεις των θεραπευτών, έδειξε ικανοποίηση για την πρόοδο στο θέμα της αυτοεξυπηρέτησης (Ναι!!! Μπήκαμε σε σειρά! Κάνουμε τις ανάγκες μας υπό κάποιες συνθήκες & όχι όπου βρούμε!) στο θέμα της οριοθέτησης, στη χρήση του pecs κτλ. Υπάρχει ακόμα το θέμα της υπερτονίας στα πόδια, το οποίο δεν έδειξε να την πρόβληματίζει ιδιαίτερα και αυτό που μας είπε είναι πως αφού δεν είναι εμπόδιο στην κινητικότητά του μπορουμε να το αντιμετωπίζουμε με botox (dysport) και να εστιάσουμε στην επικοινωνία του για να εντάχθει στο κοινωνικό σύνολο & να ανεξαρτητοποιηθεί. Φαρμακευτικά στα ίδια, ευτυχώς πρώτη φορά που δεν ανεβάσαμε, το παίδι ελεύθερο σπασμών (Φτου, φτου!). Μετά από όλα αυτά φτάσαμε και στο καυτό θέμα με τα βλαστοκύτταρα! "Δεν είμαστε και απελπισμένοι! Βλέπετε ότι ο εγκέφαλος του παιδιού δείχνει την ωρίμανσή του και σε συνδυασμό με τους καλούς θεραπευτές, έχουν αρχίσει όλα όσα κάνετε να αποδίδουν! Μην ακούτε ούτε για Κολωνία ή αλλού. Αν όλοι αυτοί έχουν κάτι αξιόλογο να παρουσιάσουν γιατί δεν έρχονται στα συνέδρια που γίνονται κάθε μήνα στο εξωτερίκο να μας δείξουν τα αποτελέσματά τους;;;" Έτσι μας κόπηκε και αυτός ο βήχας... Περιμένουμε λοιπόν για περισσότερα αποτελέσματα σε αυτό το θέμα και πιο επίσημα! Αυτό που δε μπορώ να καταλάβω είναι γιατί θα πρέπει να είσαι απελπισμένος; Και τί τελικά σημαίνει αυτό; Μας λένε να περιμένουμε.. μέχρι πότε; Ανακόπτουμε τη φυσική αποκατάσταση του παιδιού, είναι σε ηλίκια που αναπλάθεται, ο εγκέφαλος έχει μεγάλη πλαστικότητα κτλ. Δλδ όλοι αυτοί που κάνουν βλαστοκύτταρα σε παιδιά μηνών ή λίγων ετών τί είναι; Ανεύθυνοι γονείς, εγκληματίες γιατροί, απατεώνες, τσαρλατάνοι; Και που ξέρω ότι σε 5 χρόνια δε θα βρεθεί κάποιος να πει ότι αυτά όλα γίνονται τα πρώτα χρόνια μετά την ασθένεια ή την όποια βλάβη, πριν εγκατασταθούν μόνιμες βλάβες και παγιωθούν καταστάσεις; Αν είναι να περιμένουμε τις εξελίξεις στην Ελλάδα πιστεύω πως θα χρειαστούν δέκα χρόνια για να έχουν σίγουρα αποτελέσματα, νόμιμα και αποδεκτά από τον ιατρικό και επιστημονικό κόσμο. Το θέμα είναι ότι μετά απο μια ηλικία,την οποία προσδιορίζω στα 12-15, κατά την γνώμη μου, κανένας δε κοιτάει για άλλες θεραπείες.. Συμβιβάζεσαι με την πραγματικότητα, όποια και αν είναι αυτή, έχει γίνει συνήθεια και έχεις μπει σε άλλες σκέψεις και διαδικασίες όπως η συνέχεια της εκπαίδευσης, η φρόντίδα και η εξασφάλιση του παιδιού που ενηλικιώνεται, δόμες ή μέσα που θα εξυπηρετούν τις ιδιαίτερες ανάγκες του... Απελπισμένοι ή μη, στο αναπηρικό καρότσι ή όρθιοι, με ΔΑΔ ή δυσλεξία, με ΔΕΠΥ ή DOWN, με ΨΚΚ ή εγκεφαλική παράλυση όλοι αγαπάμε τα παιδιά μας είτε βρίσκονται ενα βήμα πριν ή μετά και κανένας δε ρίσκάρει με την υγεία τους. Ας ελπίζουμε σε καλές συνεργασίες με γιατρούς και θεραπεύτες και ότι δε μας βλέπουν μόνο σαν "πελατάκια" στην αντζέτα τους. Εύχομαι ολόψυχα σε όλους καλό κουράγιο και καλή δύναμη γιατί δεν είναι εύκολη η ανακάλυψη της όασης μέσα στην απέραντη έρημο της ζωής! Αλλά "μασάμε" εμείς;! Δε μασάμε!!! Φιλιά σε όλους!