νόηση, ετών 18:)

Πού μπορείς να στραφείς όταν δύο βασικοί κορμοί της ύπαρξής σου έχουν δοκιμαστεί και αποτύχει τόσο οικτρά;

Μια η πιστη στην επιστημη! Ισως να φταιει η μικρη χωρα στην οποια μας ελαχε να γεννηθουμε, ισως να φταιει η σπανιοτητα της παθησης, ισως να προκειται για αλλη μια διαβοητη συνωμοσια οικονομικων συμφεροντων, αλλα η ιατρικη δεν ειχε και απ' ο,τι φαινεται δεν θα εχει τιποτα να μας προσφερει! Μια η πιστη στον Θεο! Προσευχες, ταματα, ατελειωτες ωρες σκεψης και στο τελος να αναρωτιεσαι...Δεν με ακους Θεε μου, απλως με αγνοεις ή κι εσυ δεν προλαβαινεις να διορθωνεις και να επεμβαινεις; Καποτε ειχα ακουσει οτι, αλιμονο μη σου δωσει ο Θεος οσα μπορεις να αντεξεις! Ποση αληθεια κρυβουν αυτα τα λογια! Ποσο εχω μισησει τις απλες οικογενειακες στιγμες, τις γιορτες, τις ευκαιριες για οικογενειακες συναξεις! Ποσο διαλυμενη ειναι τωρα η οικογενεια μου! Ποσο διαφορετικη, ποσο μονη, ποσο απελπισμενη! Και ποσο βαθια ριζωμενο ειναι μεσα μας αυτο το παραπονο... Δεν το εκφραζουμε ο ενας στον αλλο, δινουμε κουραγιο, κανουμε τους καραγκιοζηδες για μια στιγμουλα ξενοιασιας αλλα αυτο ειναι παντα εκει! Σε καθε βλεμμα σε καθε κινηση! Εχω περασει τοσα χρονια με το δακρυ μου να ισορροπει τελεια στην ακρη του ματιου μου που την εχω συνηθισει αυτη την αισθηση! Εκανα 2 παιδια παντα με τον τρομο για το αν θα ειναι υγιη και ειναι δοξα τω Θεω! Αλλα παντα μεσα μου υπαρχει μια ενδομυχη ενοχη! Ενοχη που εγω εχω μια υγιη οικογενεια! Ενοχη που ειμαστε καλα ενω η υπολοιπη οικογενεια μου δεν ειναι! Μιλαω τοση ωρα και ακομα δεν εχω πει ποιο ειναι ακριβως το προβλημα! Βεβαια σ' αυτο συντεινει το γεγονος οτι ουτε εγω ουτε κανεις μεχρι σημερα δεν εχει δωσει μια ακριβη διαγνωση σχετικα με το τι εχει ο Παναγιωτης μας! Οποτε μπορειτε να καταλαβετε οτι οποιαδηποτε προσπαθεια απο μερους μου να διαβασω και να μαθω κατι σχετικα με το "συνδρομο" απο το οποιο ενδεχομενως πασχει ο μικρος, ειναι ματαιη! Θα κανω μια μικρη περιληψη των συμπτωματων! Ο Παναγιωτης γεννηθηκε πριν απο 17 χρονια φυσιολογικα με μια μικρη (και αθωα ως φαινοταν τοτε) αλλοιωση παλμων! Μεχρι περιπου 3 μηνων ολα καλα! Και μετα η πρωτη μυοκλονικη κριση (στην αγκαλια μου) και μετα στο "Παιδων" για εβδομαδες! Κορτιζονη κλ.π. κλ.π.! Η γνωματευση του γιατρου (του κου Κωνσταντοπουλου, παιδιατρου τοτε στο Παιδων) πληρως αισιοδοξη! Το παιδι θα γινει καλα! Καποιοι μηνες ολα καλα και μετα η αρχη του τελους! Κρισεις (οι οποιες περιεργως πως, σαν να τον ειδοποιουσαν και παντα πηγαινε και καθοταν στην αγαπημενη του καρεκλα), αργησε να περπατησει, δεν μιλησε ποτε, τρομακτικη δυσκοιλιοτητα, μηδενικη ανταποκριση σε οποιοδηποτε φαρμακο! Πηγαμε σε ολους τους γνωστους και αγνωστους παιδονευρολογους! Πηγαμε (και καναμε λογοθεραπεια) στον "Εγκέφαλο" (στον κο Καρπαθιου), δοκιμαστηκαν απειροι συνδυασμοι φαρμακων, εναλλακτικες θεραπειες (οι οποιες σημειωτεον ελυσαν το προβλημα της δυσκοιλιοτητας) και τελος η χειρουργικη οδος! Μας επεισε ο κος Σακκας οτι η χρηση ενος (ας πουμε) βηματοδοτη του εγκεφαλου θα ηταν η απολυτη λυση! Το μονο που μας εμεινε απο αυτη την επεμβαση ειναι μια φοβερη ουλη! Καμμια προοδος! Σχολεια δοκιμασαμε διαφορα! Αλλα ειπαμε... μικρη χωρα η Ελλαδα! Τα περιστατικα πολλα μεν διαφορετικα μεταξυ τους (κατα πολυ) δε! Ετσι, ή θα εμπαινε σε (ελεεινες) ταξεις με παιδια που δεν ειχαν καμμια σχεση μεταξυ τους (ειτε ηλικιακα ειτε ως προς τις παθησεις τους) ή δεν θα υπηρχε ταξη! Συν τοις αλλοις ο Παναγιωτης μολις ζοριζοταν ή θα ηταν υπερβολικα βιαιος στο σπιτι (ενω σε γενικες γραμμες και αναλογως των τεραστιων προβληματων του, δεν ειναι βιαιος ή επικινδυνος) ή δεν θα εμπαινε με τιποτα στο σχολικο ή στο ιδιο το σχολειο! Και για να λεμε και του στραβου το δικιο, οπου ειχε προβαλει αντισταση, κατοπιν ερευνας διαπιστωναμε οτι ειχε δικιο! Για ενα διαστημα ασχοληθηκε με την κολυμβηση με επιτυχια! Μετα η προπονητρια του χαθηκε! Δεν ξαναεπικοινωνησε ποτε! Προσπαθησαμε με κοπελα στο σπιτι! Καμμια δεν φανηκε να προσπαθει ιδιαιτερα! Οποτε η μαμα του τις απερριψε! Ειναι σχεδον αστειο πως καθε φορα που καποιος προτεινει κατι και αρχικα ολα φαινονται αισιοδοξα, σαν κατι μαγικο να συμβαινει και μας κλεινει την πορτα στα μουτρα! ΣΤΑ ΜΟΥΤΡΑ ΟΜΩΣ ΚΑΙ ΜΕ ΦΟΡΑ! Ο Παναγιωτης σημερα: Κανει κρισεις χωρις δεδομενη συχνοτητα ή αιτια! Δεν τις αντιλαμβανεται πλεον απο πριν και ετσι μπορουν να τον πετυχουν οπουδηποτε! Δεν μιλαει! Δεν τρεχει! Περπαταει αλλα οχι με ιδιαιτερη ανεση! Τρομαζει περιεργα... για παραδειγμα μπορει να σκασει μπαλονι διπλα του και να μην κουνησει βλεφαρο και μπορει να βηξει καποιος στο μεσα δωματιο και να τρομαξει τοσο που να σωριαστει οπου ειναι και να κανει κριση! Αυτοεξυπηρετειται και τρωει μονος του! Ο υπνος του ειναι λιγοστος και υπαρχουν βραδυα στη σειρα που δεν κλεινει ματι ενω μπορει να σκουντουφλαει απο την νυστα! Ενας Θεος ξερει τι μπορει να συμβαινει στο ταλαιπωρο κεφαλακι του! Δεν ασχολειται με κατι συγκεκριμενο! Καθεται στο μπαλκονι και χαζευει! Η μπαινοβγαινει διαρκως! Αυτο βεβαια εγινε προβλημα απο την στιγμη που οι κρισεις εγιναν ανεξελεγκτες! Αυτισμος με τη συνηθη και ευρεια εννοια δεν υπαρχει! Ο Παναγιωτης μιλαει με τα ματια του! Αγαπαει, χαιρεται, στεναχωριεται! Ομως η μαμα του και η γιαγια του ειναι ταγμενες στο πλευρο του χωρις δευτερολεπτο ηρεμιας ή ξενοιασιας!Και η κουραση παντα κερδιζει ειδικα οταν παει χερι-χερι με την απογνωση αφου κανεις δεν εχει δειξει εστω μια αχτιδα ελπιδας! Υπαρχει μια μεγαλυτερη αδερφη (ετων 25) η οποια μενει με την οικογενεια και παλευει να μεινει λογικη και ηρεμη! Μονο αν ζησεις εκει μεσα μπορεις να καταλαβεις ποσο δυσκολο ειναι αυτο! Η γιαγια που προσφερε αδιαμαρτυρητα τα τελευταια 16 χρονια της ζωης της στον Παναγιωτη, ειναι μεγαλη πια! Για ποσο ακομα θα ειναι εδω; Οι γονεις ειναι σχετικα νεοι αλλα πιο γεροι απο υπερηλικες! Στις στιγμες της μεγαλης απελπισιας σκεφτονται να βρουν τον "ιδανικο" χωρο για τον Παναγιωτη! Λενε να ειναι καπου οπου θα πηγαινει για καποιες μερες και θα τον φροντιζουν και θα του παρεχουν μαθηση και ερεθισματα! Και μετα παλι σπιτι για λιγες μερες! Μαλιστα! Δεν ψαχνουμε καλυτερα για πετρελαιο στην Πατησιων; Πιο πολλες πιθανοτητες εχουμε! Ομως που θα παει αυτο; Τι σοι προικα και με τι καρδια θα αφησουν αυτοι οι γονεις στην νεαρη κορη τους; Και οι ιδιοι ποσο θα αντεξουν;