νόηση, ετών 18:)

Αγαπητέ Χρήστο. Υπάρχουν πολλοί γονείς που θα θέλαν να κάνουν τη δουλειά του Θεού, αλλά έχουν γίνει νταντέλες,και δε μπορούν ούτε να κουνηθούν. Δεν είναι μόνο τα Ευρώ (που σίγουρα είναι μια υπόθεση που ...δε βρίσκω λέξη να την χαρακτηρισω). Είναι η υπεροψία, η παραπληροφόρηση, η ανευθυνότητα. Οταν σου λέει ο κύριος "ειδικός": "Δε γίνεται τίποτα", αντί να πει "ΕΓΩ δε μπορώ να κάνω τίποτα". 'Εχω προιστορία μ' αυτο το θέμα... Δεν ήταν ο πρώτος, αλλά σίγουρα ήταν ο τελευταίος που μου είπε για άλλη μια φορά αυτό το "δε γίνεται τίποτα". Δε ζητούσα ψεύτικες ελπίδες. Αλλά ...τίποτα; Οταν επέμεινα: "Δεν είναι δυνατόν ...Κάτι θα μπορεί να γίνει ...", μου το 'ριξε και χαριτωμένα: "C'est la vie" ['Ετσι ειν'η ζωή!!!] Λοιπόν παράτησα τους ειδικούς κι άρχισα να διαβάζω. Με μανία, χρόνια ολόκληρα, συνεχώς σα να είμουν σε παραμονή εξετάσεων. Εκοβα απ' τον ύπνο μου, προσπαθούσα να κρατήσω τα βλέφαρά μου ανοιχτά, και έψαχνα... Γιαυτό και σήμερα μπορώ να το πω (κι ας φανεί όπως θέλει). Είναι πολλοί αυτοί που έχουν μαύρα μεσάνυχτα. Και αυτό που διαπιστώνω: Όσο μεγαλύτερο το κενο σε γνώση και κατανόηση του αντικειμένου τους, τόσο μεγαλύτερη η υπεροψία, και τόσο πιο απόλυτος ο τρόπος που μιλούν. Το άλλο σοβαρό: η παραπληροφόρηση. Οταν βλέπω να γίνεται διάγνωση για κάτι πιο βαρύ.(δεσμεύομαι στο να μιλήσω με λεπτομέρειες για την περίπτωση). 'Οταν δίνονται κατευθύνσεις, ή προτείνονται τρόποι που μπορεί να επιβαρύνουν και πρέπει ο γονιός να'χει συνεχώς τις κεραίες τεντομένες, και να είναι υπ' ατμόν για να μην πέσει σε παγίδες, λες και δεν του φτάνει το ήδη υπάρχον πρόβλημα. Να βάλουμε και την ευθύνη κάποιων (λέμε κάποιων) γονιών; [ο προηγούμενος ευχαριστημένος πελάτης, που λες]. Πώς να τα βγάλουμε πέρα; Πολυμέτωπος ο αγώνας. Κι ακόμα στέκουμε όρθιοι. Και θα στέκουμε...

Καλησπέρα και από εμένα, Δεν είμαι ειδική στον αυτισμό και στις ΔΑΔ παρά μόνο από μία εκπόνηση διπλωματικής εργασίας πάνω στο θέμα αυτό με παράλληλη παρέμβαση παιδιού. Είναι ένα θέμα το οποίο θέλει και συνεχή ενημέρωση και συνεχή εκπαίδευση. Αποφασίσα να γράψω λόγω του δικαιολογημένου θυμού και της αγανάκτησης που καταγράφει ο κύριος Χρήστος. Είναι πράγματι ανά όχι απλά πικρό και άδικο τα όσα περιγράφεται (τα οποία και βεβαίως ισχύουν)είναι χωρίς να θέλω να υπερβάλλω "εγκληματικό"... γιατί λόγω των αυξημένων αναγκών του κάθε παιδιού ξεχωριστά για διάφορα είδη θεραπειών που προτείνονται και "εγγυώνται" αποτελέσματα ο κάθε γονιός πρέπει να κόψει και να ράψει από άλλες βασικές προσωπικές ή οικογενειακές ανάγκες. Γονιός δεν είμαι ακόμη όμως από την συνεργασία μου και ε επικοινωνία με γονείς αυτά τα πράγματα έχω καταλάβει. Και αυτό που έχω, επίσης, καταλάβει,(μπορεί να κάνω και λάθος), είναι ότι τα ασφαλιστικά ταμεία δεν καλύπτουν επαρκώς αυτές τις βασικές ανάγκες. Αυτό που αναφέρεται από κάποιο μέλος, δηλαδή η προσωπική εκπαίδευση του γονιού πιστεύω πως ισχύει... αρκεί φυσικά να υπάρχει ο ανάλογος χρόνος και κουράγιο. Γνώρισα μία μητέρα της οποίας το παιδί θα αναλάμβανα όσον αφορά την εκπαίδευσή του ... και επειδή ακριβώς ήταν ήδη αυξημένα τα έξοδα σε εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ψυχολόγους και όλα τα συναφή αποφάσισε να εκπαιδευτεί κατάλληλα για να καλύψει το κομμάτι της μάθησης μόνη της. Δεν γνωρίζω αν ισχύει αυτό που θα αναφέρω παρακάτω... όμως ίσως η Ελληνική Εταιρεία Αυτιστικών Παιδιών να μπορεί να προσφέρει πιο κατάλληλες και έγγυρες πληροφορίες και συμβουλές στους ενδιαφερόμενους γονείς. Και Δόξα τω Θεό τα τελευταία χρόνια άρχισε ίσως να καλύπτονται κάποια κενά στο συγκεκριμένο "αίνιγμα" και στην Ελλάδα...στο εμπόριο υπάρχουν αρκετά ελληνόγλωσσα βιβλία που σχολιάζουν διεξοδικά τις ΔΑΔ. Το ίδιο και η Ελληνική Εταιρεία Αυτιστικών Παιδιών έχει εκδόσει αρκετά. Προσωπικά πιστεύω πως είναι απαραίτητη η παρακολούθηση και θεραπεία από τους κατάλληλους ειδικούς όμως ισχύει και είναι πολύ πιο σημαντική η συμμετοχή των γονιών. Και υπάρχουν πολλά "κομμάτια" στα οποία μπορεί να συμμετάσχει ο γονιός.

αγαπητε πατερα,εμενα η μικρη μου δεν εχει ΔΑΔ εχει κατι αλλο ( περικοιλιακη λευκομαλακια λεγεται, ειναι νευρολογικης φθσεως κ της δημιουργει προβληματα κινητικα) αλλα κ εμεις εχουμε αναγκη τους ειδιους..απο φυσιοθεραπευτες εργοθεραπευτες παιδονευρολογους αργοτερα ισως κ λογοθεραπευτες.... προσφατα πριν 1 μηνα πηγα την μικρη μου 18 μηνων παλι στον παιδονευρολογο που μας παρακολουθει...και τι να μας πει...μια απο ταιδια ακομα...αφου ο φυσιοθεραπευτης την πλαθει στα χερια του κ μπορει να μας πει πολυ περισσοτερα... τελος παντων πρεπει να την δει για να παρουμε κ το περιβοητο χαρτι-γνωματευση απο κρατικο ιδρυμα οτι το παιδι μου εχει το ταδε προβλημα κ πρεπει να κανει φθσιοθεραπειες και για να περασουμε επιτροπη για να παρουμε το εν τριτον των χρηματων που δινουμε στον φυσιοθεραπευτη,απο το ΙΚΑ!!!!!!!!κ αυτο καθε 6 μηνες!ολα καλα δινουμε το 100 χωρις αποδειξη κ περνουμε το ...χαρτο για τι ΙΚΑ.. κ δεν λεμε κ τιποτα για αποδειξη γιατι μας το στελνει κιολας στο σπιτι μας!!!και καλα εξυπηρετηση...προσφατα η μικρη μου πρεπει να παρει χαρτι παραπληγιας γιατι δικαιουται ενα επιδομα απο το ΙΚΑ για 3 χρονια προς το παρον..κ το επιδομα δεν θα παει για κομποδεμα...για τα εξοδα της μικρης θα παει σε εργοθεραπευτες αφου το ΙΚΑ δινει ψυχουλα..κ να συμπληρωσουμε κ τα υπολοιπα χρηματα για τον φυσιοθεραπευτη...για να μεινει παλι κατι το οποιο παλι θα παει στην μικρη σε μηχανηματα εξαρτηματα κτλ κτλ...Ο αγαπητος ιατρος -επιστημονας οταν του τηλεφωνησα κ του το ζητησα μου απαντησε ως εξης... Τι να κανουμε ...θα σας κανουμε την χαρη να σας το στειλουμε κ αυτο!!!!για 10 μερες ακομα θα δινω χαρτια μεα απο σεπτεμβριο παλι μου λεει...σταματαω τα χαρτια τωρα!!!!!!! Ακους αγαπητε Χρηστο τι απαντησε!!! μακαρι το ...χαρτο που χρειαζεται το αγγελουδι μου να μην ηξερα καν τι ειναι κ οτι υπαρχει κατι τετοιο...μακαρι να μην σε ειχα αναγκη θεε-γιατρε- επιστημονα κ να μην ηξερα καν οτι υπηρχες που στελνεις τα χαρτια και καλα ως σωτηρας στην τσεπη μας!!! γιατι ακομα κ να μην εχει ενας γονιος για το παιδι του θα βρει...δεν περιμενει εσενα να του λυσεις το προβλημα...αυτοι ειναι λοιπον... που τους εχουμε αναγκη γιατι τα παιδια μας ειναι αυτα που ειναι...τα αγγελουδια μας ειναι οτι πολυτιμοτερο εχουμε για να παλεψουμε σε αυτη την ζωη...κ εσυ μετα μου λες για καταρες...αγαπητε ολοι αυτοι βγαινουν αλοβιτοι...κ εγω πιστευω οτι η ζωη θα τους το ανταποδωσει καποια στιγμη...γιατι το παιδι μου εμενα ειναι παραληγικο δεν περπαταει δεν ξερουμε αν θα περπατησει και αν θα το κανει ποτε και πως!!!!! κ ο ΚΥΡΙΟΣ κανει κ μπλακ χιουμορ...κ καλα οτι μας κανει κ χαρη!!!!!!γιατι μετα θα φυγει διακοπες κ θα το κλεισει το μαγαζι που μοιραζει χαρτια κ που για καθε χαρτι παιρνει το 100ρικο για ενα 5λεπτο τιποτα!!!Κράτα δυναμεις αγαπητε μου...τα λεω σε σενα να τα ακουω κ εγω ...γιατι σε αυτους πρεπει να ειμαστε αναισθητοι...στα παιδια μας ομως που μας εχουν αναγκη πρεπει να ειμαστε κολονες...παρε οτι χρειαζεσαι απο δαυτους κ μετα ξεχασε τους...οπως κανουν κ αυτοι με εμας!!!!Μην ξεχνας ποτε ομως οτι εισαι κ ειμαι μονη...ειμαστε εμεις κ τα παιδια μας κ λιγοι ως ελαχιστοι που μας αγαπανε κ κατανοουν πραγματικα!!!!!!!!ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΜΕΙΣ Κ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ...σιγουρα υπαρχουν και επιστημονες ανθρωποι....ελαχιστοι..αλλα υπαρχουν...μια φιλη μανα μου ειπε..ας μου σηκωσει το παιδι να περπατησει και θα τον κανω εικονισμα εγω!!! κ εγω ετσι λεω...ας ειναι καλα αυτος που πλαθει το παιδι μου στα χερια του και η Ζωη ο Θεός ας του δινει χιλια καλα σε αυτον κ στην οικογενεια του...αυτο ειναι το δικο μου εικονησμα....αλλα και παλι κ να μην γινει ετσι...το παιδι μου εμενα ειναι ΠΑΙΔΙ μου κ θα το παλεψουμε οπως κ να εχει... ΜΕ ΠΟΝΟ ΨΥΧΗΣ Κ ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΙΩΑΝΝΑ

Η αληθεια ειναι οτι πολλοί ειδικοί το παιζουν σχετικοί ενω στην πραγματικότητα ειναι πιο άσχετοι και απο τους ασχετους. συμφωνω με την ελπιδα στο οτι τα παιδια με ΔΑΔ πάνε μπροστά ΕΞΑΙΤΙΑΣ ΚΑΙ ΧΑΡΗ στην αγάπη που τους δείχνουν οι γονείς και τα αδέρφια τους. όση δουλειά και να κάνουν οι ειδικοι ή όσοι τελος πάντων το παίζουν ειδικοί, η οικογένεια είναι αυτή που βλέπει το παιδί όλη την ημέρα (και οχι οι ειδικοι πάνε μονο για κάποιες ώρες). Η ΑΓΑΠΗ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ προς το μελος της με ΔΑΔ ειναι ο ΛΙΚΝΟΣ της βελτιωσης αυτων των μικρων θησαυρών, που γεμιζουν τη ζωή μας και τους οποίους λατρεύουμε, οσες δυσκολίες και αν προκύπτουν.

H επισήμανση της maria-77 έγινε αφορμή να ανακαλύψω το βιολόγιο της soula. Γιαυτό την ευχαριστώ. Κάποια πράγματα είναι πάντα επίκαιρα. Διαβάστε το ή ξαναδιαβάστε το. Ονειρεύομαι ένα βιβλίο που να μάζευε τα best αυτού του χώρου.

Χρήστο, δεν είναι τυχαίο το γεγονός ότι μετά την ανέμελη περίοδο του καλοκαιριού τα παιδιά μας έχουν βελτιωθεί άρκετά σε όλους τους τομεις!!!