νόηση, ετών 18:)

Ειμαι και εγω μητερα ενος πενταχρονου αγοριου με μεικτη εξελικτικη διαταραχη (διαγνωση ΚΠΥ του ΙΚΑ)... Βρισκομαι ακριβως στον ιδιο προβληματισμο, φοβαμαι να κανω δευτερο παιδι γιατι δεν ξερω αν ειμαι ετοιμη να αντιμετωπισω αναλογη κατασταση.. Αν προκυψει...

Γειά σας.Είμαι αρκετά "παλιό" μέλος αλλά έχω πάνω από ένα χρόνο να γράψω ακόμα και να επισκεφτώ το site.Ο λόγος; Έχω κουραστεί τόσο πολύ σωματικά και προπαντός ψυχικά που ούτε θέλω να ακούω ούτε να μιλάω για τον αυτισμό και τα παιδιά μου.Είναι τόση η πίεση της καθημερινότητας, ο πόνος της ψυχής και η δυσκολία που γίνεται το κάθε τι, που απλά δεν αντέχω ούτε να τα σκέφτομαι.Μεγαλώνω δύο παιδιά με αυτισμό, το ένα με υψηλή λειτουργικότητα, το άλλο πιο βαριά.Δεν πρόλαβα να τη σκεφτώ τη δεύτερη εγκυμοσύνη, απλά έτυχε πριν διευκρινιστεί το πρόβλημα του μεγάλου μου γιού.Χωρίς καμία ουσιαστική υποστήριξη ο άντρας μου κι εγώ απλά παλεύουμε.Σας διαβεβαιώ ότι με ένα παιδί 2,5 ετών δεν έχετε δει ακόμα τίποτα.Όμως και κανένα πρόβλημα δεν έχει την πολυσυνθετικοτητα του αυτισμού.Για αυτό και είναι τόσο δύσκολο.Τα προβλήματα δεν θεραπεύονται, απλά μαθαίνεις τρόπους να τα χειρίζεις.Δεν θα σας πω τίποτα άλλο.Δεν έχω κανένα ενδοιασμό ούτε αμφιβολία για το αν μπορούσα να ξέρω τι θα έκανα.Ούτε για το αν θα αποφάσιζα να ρισκάρω με την τύχη μιας ψυχής.Επειδή κανείς σε αυτό το site δεν ξέρει πως είναι πραγματικά να ζεις με δύο αυτιστικά παιδιά, πριν με κρίνετε, σκεφτείτε το.Και κάτι ακόμα, τα παιδιά μου τα λατρεύω.Αυτό όμως δεν μειώνει σε τίποτα, ίσα ίσα οξύνει τον πόνο.Γιατί βλέπετε εγώ από την πρώτη στιγμή, λόγω σπουδών, ήξερα πως θα είναι.Ξέρω πως θα είναι.Και αυτό δεν αντέχεται.Με τίποτα και για κανένα παιδί που εμείς επιλέξαμε για τους όποιους δικούς μας και μόνο λόγους να φέρουμε στον κόσμο, ένα κόσμο που δεν είναι για αυτά, που δεν τον κατανοούν και δεν τα κατανοεί, ένα κόσμο που τα πιέζουμε να τον μάθουν για να τα απορρίπτει ως άτομα με ειδικές και άλλες ιδιαίτερες ανάγκες.Όλοι έχουμε ειδικές ανάγκες γιατί όλοι είμαστε ξεχωριστοί και μοναδικοί.Απλά μπορούμε να κάνουμε κάτι για αυτό χωρίς την επιβεβλημένη παρουσία κάποιου που πρέπει να μας φροντίζει μέχρι τέλους.Καλή δύναμη και Καλή τύχη στο παιδί σας.

...θα σας πω μια ιστορια...ειναι αληφινη...ετσι οπως εγω την εχω ζησει... ημουν 17 οταν γνωρισα τον αντρα μου...μετα απο χρονια συνεχισε η σχεση μας πηγε καλα κ μετα απο χρονια παντρευτηκαμε..ενωσω ειμασταν αρραβονιασμενοι ο περιγυρος σχολιαζε κ ρωτουσε...τι;; το εξης: τι θα γινει με την αδελφη του αντρα μου...βλεπετε ειναι παιδι με συνδρομο down απολυτα εξαρτωμενο απο καποιον( στην παρουσα φαση απο τους γονεις της αργοτερα απο εμας)παντως απολυτα εξαρτωμενο καθως δεν μπορει απο μονη της να εξυπηρετηθει.εγω οταν γνωρισα τον συζυγο μου εμαθα οτι ειχε αδελφη down, αλλα δεν με απασχολησε...αλλωστε αυτος ο παιδικος αθωος ερωτας δεν εβλεπε τιποτα αλλο παρα μονο τα ματια του καλου μου!!! οταν επισημοποιησαμε την κατασταση παλι δεν με προβληματησε καθολου...κ οι γονεις μου κ τα αδελφια μου δεν το εκαναν θεμα..απλα το δεχτηκαν...ομως ο περιγυρος ειχε παντα την απορροια κ καποιοι ιδιαιτερως παραξενοι κ περιεργοι κ κουτσομπολιδες τολμησαν να μου το ρωτησουν κιολας λες κ ηταν δικο τους θεμα!! η απαντηση μου σε αυτους;; ρε παιδια εδω δεν ξερουμε τι μας ξημερωνει αυριο θα σκεφτω τι θα γινει με το κοριτσι αν δεν ειναι οι γονεις της στην ζωη;;κ σε αυτο ημουν απολυτη!! ποτε δεν με απασχολησε ετσι ωστε να ειναι αρνητικο σημειο για να μην παρω την αποφαση να παντρεφτω τον συζυγο μου! δεν ξερω αν τωρα που ειμαι 36 θα σκεφτομουν το ιδιο αν επρεπε να παρω την αποφαση να παντρεφτω καποιον...αλλα επειδη με ξερω καλα κ ξερω ποσο υπερπροστατευτικη ειμαι δεν πιστευω οτι θα εκανα κατι διαφορετικο απο αυτο που εκανα στα 26 μου...δλδ να παντρευτω εκεινον που ερωτευτηκα στα 17 μου... τον σημερικο συζυγο μου!αυτον τον μπαμπα τωρα που μου χαρισε 2 κουκλιτσες κορουλες τα παιδια μας!!! αυτον που ενω γνωρισε τον πονο του να μεγαλωνεις με καποια διαφορετικη κ απολυτα εξαρτωμενη αδελφη κ που τωρα για δευτερη φορα στην ζωη βιωνει τον πονο του να εχει ενα παιδι με εγκεφαλικη παραλυση-σπαστικη τετραπληγια!! ποσο σκληρη ειναι η ζωη ειδατε; πως θα μπορουσε ποτε καποιος να απαντησει σε εκεινους που τοτε ρωτουσαν για το πως θα κανουμε οικογενεια εμεις οι 2 με την αδελφη του αναμεσα μας!!;;;!!ειναι αυτο που ειπες Ελπιδα μου...το ’’ΔΥΝΗΤΙΚΑ ‘‘ ολοι μπορει να γινουμε καπως καποτε!!ποτε δεν ξερεις ποτε! κ συμφωνω μαζι σου...το ποσο πολυ βοηθανε τα αλλα παιδια τα ‘‘λαβωμενα‘‘ μας παιδια!!το βλεπω στις κορουλες μου...η μεγαλη μου ( κατα 2 λεπτα) ειναι το καροτακι για την μικρη μου...ποσες πολλες κουβεντες εχει μαθει στα 2 της απο την μεγαλη...ποσα πολλα πραγματα κανει χαρη σε εκεινη...ακομα κ η ζηλια μεταξυ τους μου φαινεται καλο της κανει!!! η μικρη μου εχει την μεγαλη γαι ΘΕΟ της..για προτυπο της...την τραβαει μπροστα το βλεπω..κ ολοι οι θεραπευτες μου το ελεγαν αλλα δεν το πιστευα!!κ τωρα να που το διαπιστωνω!! αλλα ομως δεν μπορω να μην συμμεριστω κ εκεινον που εχοντας ενα λαβωμενο παιδακι φοβαται να φερει στον κοσμο ενα ακομα παιδι!εχει δικιο...δεν ξερω μπορει στην θεση του κ εγω να φοβομουν...να σκεφτομουν το ιδιο...αλλα απο την αλλη σκεφτομαι οτι ποτε δεν μετανιωσα που παντρευτηκα τον ανθρωπο που παντρευτηκα...συμφωνω απολυτα με την Ελπιδα..εχει να κανει με το πως μεγαλωνεις τα παιδια σου...εμενα με μεγαλωσαν με αυτες τις αξιες...να μην βαζω μονο τον εαυτο μου στο επικεντρο αλλα κ αυτους που αγαπαω μαζι...η αγαπη ειναι ανωτερο συναισθημα ...σαφως ανωτερο απο τον ερωτα, που ερχεται κ φευγει κ ξαναρχεται κ ξαναφευγει ...η αγαπη μενει τελικα... κ εδω θα συνεχισω με μια αλλη ιστορια που πριν λιγο καιρο εμαθα...κ εχει σχεση με τα οσα μας ειπε πιο πανω ο φιλος μας ή φιλη μας που ο γιος του ή της κοντευει τα 15... φιλικο μας ζευγαρι εχει 2 γιους. ο μεγαλος 41 σημερα ανυπαντρος σπουδαγμενος σε ελλαδα κ εξωτερικο κ με 2-3 αποτυχημενους αραβωνες..ο μικρος γιος γυρω στα 35 σημερα με αθετωση( εγκεφαλικη παραλυση) μια μορφη σπαστικοτητας δλδ. αλλα απολυτα αυτοεξυπηρετουμενος...πριν 2 χρονια παντρευτηκε κ σημερα εχει ενα υγιεστατο κοριτσακι λιγοτερο απο 1 χρονον!!! εχει κανει την οικογενεια του..απο πολυ μικρος εργαζεται κ οδηγει μηχανακι κ αυτοκινητο...κ να που σημερα που μιλαμε εγινε κ μπαμπας!!! ο μεγαλος γιος ειχε παντα αποτυχημενες σχεσεις...γυναικες που εφταναν λιγο πριν τα σκαλια της εκκλησιας αλλα το μετανιωναν γιατι παντα υπηρχε ο ¨διαφορετικος ¨αδελφος!! κ πριν λιγο καιρο παλι το ιδιο συναιβει...η μελλουσα νυφη το ¨εσκασε¨ γιατι..ακουσον ακουσον...γιατι δεν αντεχε ειπε να βλεπει την οικογενεια του αδελφου του που ειναι με κινητικα προβληματα!!!!!!!! ποιον δλδ;;; αυτον τον ανθρωπο που καταφερε και εκανε οικογενεια κ εχει ανεξαρτιτοποιηθει τελειως μα τελειως απο την οικογεναια του!!! μα ειμαστε με τα καλα μας;;; φοβερο αυτο που ακουσα!! ο κοσμος εχει ξεφυγει τελειως!! ο εγωισμος μας εχει φτασει στο απροχωρητο! πιστευουμε οτι εχουμε τον κοσμο ολο στα χερια μας..οτι ολα γυριζουν γυρω απο εμας...κ οταν καποια στιγμη χασουμε την γη κατω απο τα ποδια μας γιατι αυτο που συμβαινει στον αλλο το ¨διαφορετικο¨χτυπησει την πορτα μας,μετα τι;;;παιδια ...ενα εχω να πω εγω...υγεια...να ειμαστε γεροι να αντιμετωπιζουμε τις δυσκολιες της ζωης..αυτος ειναι ο ασος ο καλος...γιατι χωρις τον ασσο...οσα μηδενικα κ να ειναι απο πισω ειναι παντα μηδενικα!! φιλικα ( σε ο,τι κ αν επιλεγετε), dany d

Κλεινω τα ματια και βλεπω ηλιο και φως και αρνουμαι να δω οτιδηποτε εχει σκοταδι.Την ζωη μου θα την ζησω οπως εγω επιλεγω και οχι οπως νομιζουν οι αλλοι και αν αυτο σημαινει οτι θα βαδιζω με λιγους παρεα ας ειναι και ετσι.Η ζωη θελει δυναμη και τολμη .Πρεπει να αφηνεις τον εαυτο σου να πλει παραλληλα με το κυμα στην φουρτουνα για να μην πνιγεις και οταν η θαλασσα γαληνευει να κολυμπας με μανια για να φτασεις στην στερια.Καποιο προσωπο μου ειπε''ειναι αδικια για ενα γιατι ο θεος σε προικισε με τοση αγαπη που δεν σου αξιζε κατι τετοιο''και θυμωσα ,θυμωσα πολυ γιατι εγω ουδεποτε δεν ενιωσα αδικημενη η μειονεκτικα.Ισα ισα που ευχαριστω το θεο για ολα τα παιδια μυ γιατι το καθε ενα ειναι ξεχωριστο και αξιαγαπητο και το μονο που θελω ειναι να σταθω εγω αξια μανα απεναντι τους.Και εξακολουθω να κλεινω τα ματια και να βλεπω ΗΛΙΟ ΚΑΙ ΦΩΣ και αυτο ζεσταινει την ζωη μας. φιλια στα παιδια σας Σουλα και danny d

Συνοδοιπορε Γιωργο, Δεν φταις εσυ ΄΄η φαντασια σου τα φταιει''.Εγω φιλε μου ποτε δεν ζουσα ουτε ζω σε ροζ συννεφακια.Ποτε δεν ειπα γιατι σε εμενα .Οταν διαπιστωσα το προβλημα ειπα γιατι οχι και σε μενα .Πηρα βαθεια ανασα και ανεβηκα το ποδηλατο ξεροντας οτι στην σελα δεν θα κατσω.Θα γονατισω στην ορθοπεταλια αλλα θα φτασω εκει που θελω και που ολοι φτανουν απλα με περισοτερο κοπο. Οσο για το πως αισθανονται τα αδερφια του Οδυσσεα...Δεν εχουν κανενα κομπλεξ και καμμια ντροπη.Ναι τον παιρνουνε μαζι και ειναι παντα μαζι μας γιατι ειναι αναποσπαστο μελος της οικογενειας μας.Τα παιδια βλεπουν με τα ματια της ψυχης τους αρκει να τους δειξεις οτι το ουσιαστικο ειναι αορατο στο ματι. Και ναι οι γονεις του παιδιου θα ζησουν τοσο αγαπημενα οο ζουν και στι περιπτωσεις που δεν υπαρχει παιδι με ιδιαιτεροτητα.Τελος επειδη βλεπω παλι την λεξη ΦΟΡΤΙΟ θα ηθελα να ξερω αν εσυ γερασεις και εχεις καποιο προβλημα στην υγεια σου απο ποιο βουνο θα πας να πεσεις για να μην εισαι φορτιο ατ παιδια σου η στην γυναικα σου.Φιλε Γιωργι οποιος δεν ειναι ετοιμος να αντιμετωπισει τις πιθανοτητες να εχει παιδι με ΠΡΟΒΛΗΜΑ και να ΜΗΝ ΑΙΘΑΝΕΤΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ φορτιο ΝΑ ΜΗΝ ΚΑΝΕΙ ΠΑΙΔΙΑ ΓΙΑΤΙ Η ΒΟΛΤΑ ΣΤΗΝ ΖΩΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΒΟΛΤΑ ΣΤΗΝ ΧΩΡΑ ΤΩΝ ΘΑΥΜΑΤΩΝ ΤΗΣ ΑΛΙΚΗΣ φιλικα Ελπιδα

Βγαινω στον δρομο βολτα με το παιδι μου και ειμαι περηφανη για κεινον. Το καθε ψιχουλακι που βαζει στην πορεια της βελτιωσης του ειναι τουρτα παγωτο για μενα. Δεν επεδιωξα ουτε εφταιγα εγω η καποιος αλλος για αυτο που συμβαινει στον Γιαννη ,δεν προτρεπω ουτε παροτρυνω καποιον να κανει 2ο παιδι γεμιζοντας του το μυαλο με ροζ συννεφακια. Τον γεμιζω αισιοδοξια, αληθινες εμπειριες και κουραγιο. Δεν κλαιω την μοιρα μου για αυτο που μας συμβαινει κλαιω για τα παιδια , για τους ανθρωπους που αντιμετωπιζουν κολλοσιαια προβληματα μεγαλυτερα απο τα δικα μου. Δεν ξερω πως θα ειναι ο γιος μου στην ενηλικη ζωη του ,πιθανον ενας ευχαριστος ,ιδιορυθμος ανθρωπος ,ενας ξεχωεριστος ανθρωπος οπως ολοι μας. Ξερω ομως οτι οταν θα φυγω εγω η ο πατερας του το στηριγμα του θα ειναι η αδελφη του, η αγκαλια που θα παει να κρυφτει {και το αντιστροφο}. Καλη συνεχεια , με εκτιμηση Σουλα.

φιλες μου, ειμαστε γυναικες...απο την φυση μας πιο δυνατες..γιατι φερνουμε στον κοσμο παιδια...γιατι 9 μηνες τα εχουμε στην σαρκα μας...κ ειναι πιο σαρκα κ απο την σαρκα μας αυτα τα παιδια με ή χωρις ιδιαιτεροτητες...εχω διπλα μου την κορη μου που σας γραφω αυτη την στιγμη..την βλεπω που μου μιλαει κ μου λεει πως περασε την μερα της 2 χρονων πλασματακι...γεμιζει η ζωη μου απο χαρα απο ευτυχια..πιο πληρης δεν ενιωσα ποτε...πριν λιγο γυρισα απο μια συναντηση που ειχαμε με τον φυσιοθεραπευτη της αλλη ς μου κορουλας με τα κινητικα προβληματα...διαλεγαμε καροτσι ορθοστατη καθησματακι για μεσα στο σπιτι...για να την βοηθησουν στην καθημερινοτητα της...ο αντρας μου ηταν μαζι μου...τον εβλεπα...πιο φοβησμενος...φοβοταν μηπως το καροτσι περιπατου ηταν οπως μου ειχε πει με πονο...¨καροτσι του φρανκενσταιν¨...εμενα δεν με ενοιαξε ομως...με ενοιαξε που ειδα το κοριτσακι μου να στεκεται καλυτερα να βοηθιεται τοσο πολυ απο αυτο..κ χαιρομουν που την εβλεπα να φαινεται σε αυτο το καροτσι ολοκληρο κοριτσακι 2 ετων σημερα οπως κ η αδελφη της...κ οχι να κρεμεται η να χυνεται μια απο δω κ μια απο κει...την εβλεπα που χαιρονταν κ εκεινη κ η χαρα μου ηταν διπλη!!! ναι σε αυτο το καροτσι που δεν ειναι του φρανκενσταιν αλλα του δικου μου παιδιου...που αγαπαω που λατρευω κ που θα εδινα την ζωη μου για να την δω να μεγαλωνει οπως ολα τα παιδακια του κοσμου...να ειναι γερη δυνατη κ να παλεψει στην ζωη της...εμενα το ροζ συνεφακι μου ειναι αυτα τα παιδια...ειναι το συνεφακι που ζω οταν ειμαι μαζι τους...οταν γυριζω απο την δουλεια κ παιζω μαζι τους..η ζωη ειναι σκληρη...καθε μερα το διαπιστωνουμε σε ολες τις δραστηριοτητες μας... τι μας μενει; αυτο το ροζ συνεφακι που για μενα ειναι οι κορες μου... φιλικα dany d