Καθυστέρηση μυελίνωσης

Καλημερα σε ολους. Ειμαι και εγω μαμα ενος τριχρονου αγοριου με καθυστερηση μυελινωσης. Ο δικος μου γιος γεννηθηκε 26 εβδομαδων και 3 ημερων λογω σοβαρων επιπλοκων στην κυηση (διδυμη κυηση, αιμορραγιες, αποκολληση πλακουντα, χοριοαμνιονιτιδα). Εμεινε τρεις μηνες στην εντατικη και απο την αρχη οι γιατροι ηξεραν την κατασταση του (εκαναν υπερηχους εγκεφαλου και ηξεραν τα ευρηματα). Συνεχεια μας καθησυχαζαν λεγοντας μας οτι τα ευρυματα δεν ηταν σημαντικα.

Οταν ο μικρος εγινε 1 ετους καναμε μαγνητικη η οποια επιβεβαιωσε την καθυστερηση μυελινωσης. Βεβαια του καναμε φυσιοθεραπεια απο 3 μηνων γιατι ειχε υπερτονια κατω ακρων. Δε χρειστηκε λογοθεραπεια και μας ειπαν πως δε θα χρειαστει ουτε εργοθεραπεια.

Στην αρχη απελπιστηκα, ειχαμε ηδη χασει το αδερφακι του και τα εβλεπα ολα μαυρα αλλα οχτω μηνων ειπε τις πρωτες του λεξεις και εννια μηνων μπορουσε να κατσει. Μετα οταν εγινε 14 μηνων σηκωθηκε και πιαστηκε και αρχισε να περπαταει. Οταν εγινε δυο ετων χρησιμοποιουσε πλεον τη συνταξη και τους χρονους στις προτασεις του οπως ενας ενηλικας. Φυσικα μεχρι τωρα κανει φυσιοθεραπειες και μεχρι τωρα δεν μπορει να ανεβει μονος του τα μεγαλα σκαλια οπως δεν μπορει και να τρεξει (μας ειπαν οτι δε θα μπορεσει να τρεξει ποτε γρηγορα, ε και?).

Στο φυσιοθεραπευτηριο του εκαναν τεστ και βλεπουν την εξελιξη του. Ειναι εκπληκτοι που ο μικρος μιλουσε και αντιδρουσε ετσι απο μικρη ηλικια. Η γιατρος του δε μας ειπε για αλλη μαγνητικη ακομα αλλα και να μου πει, θα το αντιμετωπισω. Τωρα ξερω οτι τα πραγματα αλλαζουν. Ολοι φοβοταν οτι ο γιος μου δε θα καταφερει να κατσει και εκατσε. Πως δε θα περπατησει και περπατησε. Οταν τον βλεπουν στο νοσοκομειο, δεν το πιστευουν οτι ειναι εκεινο το μωρο με τα 810 γραμμαρια βαρους.

Ειναι ενα κανονικο αγορακι για τους αλλους αλλα για μας ειναι ενα παιδι με καθυστερηση μυελινωσης που χρειαζεται φυσιοθεραπειες και ερεθισματα για να προοδευσει. Μαθαινει απιστευτα γρηγορα και σχετικα ευκολα αλλα απο τη μερα που γεννηθηκε και ηταν ακομα σε θερμοκοιτιδα του μιλουσαμε, του τραγουδουσε και του λεγαμε ιστοριες. Ικανοποιουμε την περιεργια του απαντώντας σε ολους του τις ερωτησεις οι οποιες δεν ειναι ποτε παιδικες!

Το ξερω οτι η δικη μου κατασταση ειναι διαφορετικη απο τη δικη σας [αναφέρεται σε αυτή τη δημοσίευση από άλλο γονιό] αλλα μην τα παρατησετε ποτε! Ισως να μην ανατρεπονται ολα αλλα και η παραμικρη προοδος ειναι ενα θαυμα. Απλα συνεχιστε να πιστευετε στα παιδια σας και να τα βοηθατε οπως μπορειτε.