Πόσοι γονείς θα ανέβαζαν το παιδί τους σε ένα σχολικό λεωφορείο όπου ο οδηγός ήταν τυφλός ή είχαν την υποψία ότι ήταν;
Αγαπητή Star, σε ευχαριστώ... Σε ευχαριστώ... Σε ευχαριστώ. Καταρχήν να μοιραστώ μαζί σου ότι διαβάζοντας το post για τηλεπάθειες, διάφανους ανθρώπους και άλλα, περίμενα ότι στην επόμενη παράγραφο θα πεταγόταν άξαφνα ο Λιακόπουλος με τις πουτινιές του.
Η εκ του μακρόθεν διάγνωση για τον Αλέξη ήταν ... ήταν ... ήταν .... τουλάχιστον ήταν δωρεάν.
Star για μένα υπάρχουν τρεις βασικές κατηγορίες νευροτυπικών ανθρώπων, αυτούς που ξέρω τους εκτιμώ και με νοιάζει η γνώμη τους, αυτούς που ξέρω και δεν με νοιάζει η γνώμη τους και αυτούς που δεν ξέρω οπότε και δεν μπορώ να τους κατατάξω σε μια από τις δύο πρώτες κατηγορίες.
Το post σου ήταν ένα ανέλπιστο δώρο γιατί οι άνθρωποι από τις δύο πρώτες κατηγορίες μπορούν πλέον να σε κρίνουν. Μπορούν να έχουν γνώμη για το αν ο Αλέξης είναι καλύτερα ή χειρότερα μετά από την παρέμβαση, για το αν πλέον έχω ένα πιο ευτυχισμένο παιδί ή όχι.
Και να σε πω κάτι, καθαρά εγωιστικά προτιμώ ένα ευτυχισμένο παιδί με το χαμόγελο του, με τις ζαβολιές του και τις ιδιαιτερότητες του, ένα παιδί με το οποίο έχω πλέον έστω και την βασική επαφή παρά ένα παιδί που «μπορει να κατανοησει την κοσμοθεωρια του συμπαντος». Συγνώμη για την επιλογή αλλά θα οφείλεται στο χαμηλό IQ μου.
Θα πρέπει επίσης να σου γράψω ότι με το να σου παραθέτουμε την γνώμη μας δε σε πολεμάμε κατ’ ανάγκη.
Πίστεψε με αν τα κείμενα σου ή άποψη σου, τα βιώματα σου μου ήταν αδιάφορα, τότε απλώς θα τα προσπερνούσα, ασχολίαστα.
Θα έλεγα στον εαυτό μου «δεν μας αφοδεύεις ρε ακατανόμαστε», που θα έλεγε και ο Πανούσης, και η ζωή μου θα συνεχιζόταν.
Όπως και με το τυφλό, αν δεν με ένοιαζε η παρουσία του απλώς θα έκανα στην άκρη και θα του άδειαζα τον δρόμο. Από την στιγμή όμως που πιστεύω ότι από τον συγκεκριμένο τυφλό θα είχα κάποιο «όφελος» σαν άτομο ή σαν ομάδα, τότε θα τον πλησίαζα και θα προσπαθούσα να τον βοηθήσω να φτάσει εκεί που θέλει να πάει. Μην μας κατηγορείς σε παρακαλώ.
Όσο για τον λόγο μπορεί να είναι αυτονόητος για εμάς, αλλά για τα παιδιά μας δεν είναι. Οπότε μέσω τις συσχέτισης, της αναζήτησης και τις εμπειρίας του να ζεις με ένα άτομο που δεν έχει λεκτική επικοινωνία ή έχει περιορισμένη, τότε μπορούμε να θεωρήσουμε τον εαυτό μας ότι κατέχει λίγο γνώση από αυτό που περνάς σε καθημερινή βάση, αλλά σε μικρότερη ένταση από ότι εμείς οι γονείς.
Ο αυτισμός είναι φάσμα. Και όπως για εσένα είναι δύσκολο να επικοινωνήσεις με τους άλλους, έτσι και για εμένα είναι δύσκολο να επικοινωνήσω με το παιδί μου. Και όπως πιθανόν ξέρεις η επικοινωνία και ο διάλογος αφορά δύο και όχι έναν. Σίγουρα υπερτερώ σε ένα διάλογο με έναν ένα νευροτυπικό αλλά ο λόγος που είμαι εδώ δεν είναι αυτή η επικοινωνία, αλλά η επικοινωνία μου με ένα άτομο με αυτισμό.
Ναι, είμαστε επιφυλακτικοί, καχύποπτοι έτοιμοι να δαγκάσουμε, όμως γιατί;
Μου κάνεις πραγματικά καλό που μας αναφέρεις το τι περνάει ένας asperger. Θα ήθελα να σου πω τι περνάω εγώ και πιθανόν ίσως και κάποιοι άλλοι γονείς.
Η ασχολία με τα κοινά είναι μονόδρομος όσο αφορά τους μεγάλους στόχους, αλλά πείτε μου πως μπορώ να επενδύσω τους πολύτιμους ελάχιστους εναπομείναντες πόρους μου σε χρόνο, χρήμα και προσπάθεια χωρίς ταυτόχρονα να μην είμαι καχύποπτος.
Δεν έχω εγώ την ικανότητα, το χάρισμα ή τον μαγικό τρόπο να ξεχωρίζω τους πραγματικούς προφήτες από τους ψεύτικους, τους αεριτζήδες.
Αυτό που φοβάμαι και είμαι επιφυλακτικός star, δεν είναι τόσο πολύ οι λύκοι που φέρονται και φαίνονται σαν λύκοι, αλλά οι λύκοι που φορώντας προβιά κριαριού συμπεριφέρονται σαν αρχηγοί αγέλης με όχι καλούς σκοπούς.
Αυτό που φοβάμαι είναι αυτούς που το «παίζουν» λυκόσκυλα, φύλακες συγκεκριμένων «μαντριών» που ωφελούν μόνο συγκεκριμένες «κάστες» του ευρύτερου φάσματος του αυτισμού.
Αυτό που φοβάμαι είναι αυτοί που συμπεριφέρονται σαν «βοσκοί» ή ιδιοκτήτες της «μάντρας» που επιδεικνύοντας εμάς τα «πρόβατα τους», αποκτούν προνόμια μόνο για τους εαυτούς τους, τα παιδιά τους εις βάρος άλλων παιδιών.
Αυτό όσο αφορά την καχυποψία μου.
Πάμε σε πράγματα που από κοινωνική ευγένεια ή φόβο για κοινωνική κατακραυγή θα απέφευγε ένας νευροτυπικός άνθρωπος να αναφέρει, αλλά εγώ θα προσπαθήσω.
Ζώντας όμως κοντά στο φάσμα, απέκτησα και ορισμένα στοιχεία από αυτό οπότε θα προσπαθήσω να γράψω χωρίς τα ανωτέρω (κοινωνική ευγένεια, φόβο για κοινωνική κατακραυγή).
Star όταν αποφασίζεις να κοινοποιήσεις τις σκέψεις σου σε ένα μέσο είτε έντυπο είτε ηλεκτρονικό, εκτίθεσαι.
Όταν αποφασίζεις να συμμετέχεις ενεργά όπως κάνεις εσύ με το ΕΛΛAS, εκτίθεσαι σε σχόλια από άλλους καλά, από άλλους σε κακά. Είναι αναμενόμενο να σε σχολιάσουν.
Με αλλά λόγια δεν θα πρέπει να παραπονιέσαι γιατί βράχηκαν ή χάλασαν τα καλά σου παπούτσια, αν πάς με αυτά για ψάρεμα. Δεν φταίνε Star τα παπούτσια, ούτε ή κοινωνία. Είναι αναμενόμενο. Άσχημο βέβαια, αλλά αναμενόμενο.
(Δεν πρόκειται να παραπονεθώ ή να γκρινιάξω εγώ αν λάβω αρνητικά σχόλια στο μέλλον από άτομα που πιστεύουν σε εσένα, το περιμένω.)
Δεν μπορείς να λαμβάνεις ευχάριστα αυτούς που κάνουν τα καλά σχόλια και να κατηγορείς αυτούς με τα κακά σχόλια σαν ρατσιστές, βλάκες και άλλα.
Γιατί έτσι star εσύ γίνεσαι η ρατσίστρια και η φανατική.
Δεν είμαι καχύποπτος με εσένα, είσαι 100% «κριάρι» και μάλιστα ένα υπέροχο και αγωνιστικό κριαράκι με δυνατά κριαρίσια κερατάκια, είμαι καχύποπτος και προσπαθώ να δω αν υπάρχουν άλλοι πίσω από την κουρτίνα νούμερο 2.
Ανέφερες ότι οι περισσότεροι σύλλογοι τα ΔΣ απαρτίζονται από γονείς και όχι από Asperger ή ΥΛΑ. Ναι είναι αλήθεια. Αλλά γιατί;
Να αναφέρω και εγώ μια αλληγορία (που σου αρέσουν).
Κατά την πρώτη μέρα τις σχολικής χρονιάς ένας γονέας την ώρα που πάει να ανεβάσει το παιδί του στο σχολικό λεωφορείο παρατηρεί ότι ο οδηγός έχει το βλέμμα ενός τυφλού και δίπλα στο τιμόνι βρίσκεται ένα λευκό μπαστούνι για τυφλούς.
Τι νομίζεις ότι θα κάνει;
Πόσοι γονείς θα ανέβαζαν το παιδί τους σε ένα σχολικό λεωφορείο όπου ο οδηγός ήταν τυφλός ή είχαν την υποψία ότι ήταν;
Εγώ δεν θα το ανέβαζα. Δεν είμαι ρατσιστής, είμαι ρεαλιστής. Είναι απόλυτα τιμητικό για ένα σχολείο να έχει υπαλλήλους και τυφλούς ή ΑΜΕΑ. (100% και λόγω του παιδιού μου 110%) και πιθανόν να το προτιμούσα και για τον μεγάλο μου τον γιό. Αλλά αν βάζανε έναν τυφλό να οδηγεί, τότε εγώ θα χαρακτήριζα τους υπεύθυνους τουλάχιστον επικίνδυνους και όχι φιλάνθρωπους.
Έγραψες ότι δεν μπορείς να αλλάξεις, δεν μπορείς να επικοινωνήσεις, ότι δεν μπορείς να νιώσεις και πολλά άλλα που προκύπτουν από την διαφορετικότητα σου. Δυστυχώς όλα αυτά star, είναι απαραίτητα στοιχεία για να είναι κάποιος στέλεχος πρώτης γραμμής ενός μαχόμενου συλλόγου.
Και καχύποπτος όπως είμαι, θα άρχιζα και φοβάμαι για το σύλλογο που θα βάζανε στην πρώτη γραμμή (π.χ. στην επικοινωνία με το κοιν ) ένα Asperger ή έναν ΥΛΑ. Συγνώμη αν σε αδικώ, αλλά έτσι είμαι και δεν αλλάζω και εγώ.
Μήπως απλά θα είναι για να είναι, σαν έκθεμα, σαν απόδειξη για τα άλλα μέλη για το πόσο καλοί είναι σαν σύλλογος, μήπως τον χειραγωγούν και τον κάνουν ότι θέλουν κάποιοι άλλοι; (και μη μου γράψεις ότι δεν γίνεται, γιατί όλοι, εκτός από τους μεγαλύτερους εγκέφαλους, ξέρουμε και για τα υψηλά ποσοστά παραβατικότητας που μαστίζει το φάσμα ,όχι γιατί αυτά τα άτομα είναι κακά, το αντίθετο, συμβαίνει γιατί αυτά τα άτομα είναι αθώα και κάποιοι τα παρασέρνουν).
Το να γράφεις απόλυτα ενάντια στους ειδικούς και στις παρεμβάσεις, το να γράφεις ότι όλοι οι αυτιστικοί είναι το ίδιο, είναι σαν να προτείνεις σε όλους τους ανθρώπους που τα παιδιά τους έχουν πρόβλημα μυωπίας μικρό ή μεγάλο να μην φορέσουν γυαλιά ή φακούς ή να το διορθώσουν ιατρικά, ανεξαρτήτως του βαθμού μυωπίας που έχουν, γιατί θα δείχνουν άσχημα και θα τους κοροϊδεύουν στο σχολείο.
Συγνώμη, αλλά αυτό θα το δεχόμουν μετά από συμβουλή οφθαλμίατρου και όχι μετά από τα βιώματα ενός που στην παιδική του ηλικία είχε γυαλιά και το κορόιδευαν.
Μας μιλάς για το πόνο σου (είναι χρήσιμο), αλλά συμπεριφέρεσαι σαν να έχεις εσύ μόνο την αποκλειστικότητα και το μονοπώλιο του πόνου. Λοιπόν Star, δεν το έχεις. Και να σου γράψω και την άποψη μου. Εμείς οι οικογένειες ατόμων με αυτισμό, πονάμε περισσότερο από εσένα. Δυστυχώς, για εμάς το empathy είναι μεγαλύτερο από ότι σε εσένα. Μπορεί να μην φτάνουμε στα άκρα όπως είναι οι αυτοκτονίες, γιατί έχουμε τις κοινωνικές μας ευθύνες και ενοχές, αλλά πονάμε περισσότερο. Δεν υπάρχει μεγαλύτερη ένταση σχέσης από αυτή μιας μάνας ή ενός πατέρα με το «προβατάκι» τους.
Έχω πολλά ακόμα να σου πω, αλλά ο χρόνος τόσος λίγος και οι ευθύνες ενός νευροτυπικού ατόμου σαν εμένα τόσες πολλές.
Με εκτίμηση για όλα τα χρήσιμα tip που μας μαθαίνεις αλλά και με αντίθετη άποψη για πολλά πράγματα.
Θα χρησιμοποιήσω το δικό σου επίλογο και θα παρακαλέσω να το σεβαστείς όπως το σεβάστηκα και εγώ:
«Αντι να μου απαντησετε αμεσως που διαβασατε οτι εγραψα, διοτι ξερω οτι εχετε την απαντηση ετοιμη, σκεφτείτε αυτα που σας ειπα για μια-δυο μερες, και μετα δωστε μου την απαντηση σας.»
Χουζανάς Παύλος
ΥΓ. Δεν είμαι διατεθειμένος, μετά από το δώρο σου με τη διάγνωση του Αλέξη, να ανοίξω διάλογο μαζί σου γιατί απλά δεν πιστεύω ότι έχεις να πάρεις κάτι ούτε εσύ ούτε και εγώ ούτε και κανείς άλλος από αυτό το διάλογο. Αυτό βέβαια αφορά μόνο την δική μου πλευρά εσύ μπορείς να προκαλείς όσο θέλεις.
Σχόλια
Μια ερωτηση...
Απάντηση με ερώτηση
Σύγκριση
Aπάντηση
Απαντηση για κυριο houz
Καλύτερα σεβασμός παρά πτυχία!
Απάντηση στην κυρία STAR
Διαλογος;
Μύνημα για την μαμά των Asperger
Μαλιστα!
Περιμένω έργο
Mύνημα για την μαμά των Αsperger
Δεν ξερω πια τι να πω...
Ok Star, συγγνώμη
Μύνημα για την μαμά των Asperger Μέρος ΙΙ
Ναι ειναι!
Δεν εχω χρονο να απαντησω
Συγνώμη για την αφελή ερώτηση
Προς lenak
Φτάνει πιά!
Τι είναι αυτά που λέτε;
Ο χρόνος θα δείξει
Έλα μου ντε; Τι λέμε τώρα;
Αυτά που πιστεύω
Ετσι ειναι !!
Τρελάθηκα ......
Που χαθηκαν?
H Σταρ διαγράφηκε
αυτά!
ΣΥΜΦΩΝΩ
Διαγραφή Star
Κανείς δε διαγράφηκε ακόμη
Ζητάς από κάποιον να σέβεται κάποιους κανόνες
Ποιος δε σέβεται τους κανόνες;
Δεν είναι αυτός ο σκοπός μου
Ωραίος ο σκοπός