Σύνδρομο Pitt Hopkins

Εικόνα Στέλλα Κωνσταντίνου

Θα ηθελα επικοινωνια με άλλους γονείς ατόμων με  το σύνδρομο Pitt Hopkins. Είναι ένα σπάνιο σύνδρομο που θυμίζει Angelman (και συνήθως αυτό υποπτεύονται πρώτα οι ιατροί μέχρι να αποκλειστεί με γενετικό έλεγχο). Eίμαστε το πρώτο επίσημο περιστατικό στην Ελλάδα. Στατιστικά πρέπει να υπάρχουν 50 άτομα. Διαγνωστήκαμε στα 22!! Μήπως βοηθήσουμε οικογένειες αδιάγνωστων με ενημερωση γιαυτο το συνδρομο. Ευχαριστω! 

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.