Θα ηθελα επικοινωνια με άλλους γονείς ατόμων με το σύνδρομο Pitt Hopkins. Είναι ένα σπάνιο σύνδρομο που θυμίζει Angelman (και συνήθως αυτό υποπτεύονται πρώτα οι ιατροί μέχρι να αποκλειστεί με γενετικό έλεγχο). Eίμαστε το πρώτο επίσημο περιστατικό στην Ελλάδα. Στατιστικά πρέπει να υπάρχουν 50 άτομα. Διαγνωστήκαμε στα 22!! Μήπως βοηθήσουμε οικογένειες αδιάγνωστων με ενημερωση γιαυτο το συνδρομο. Ευχαριστω!
Η νόηση είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγιαπροσωπικέςεμπειρίες, που ανοίγουν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες για να γράψετε Βιολόγιο. Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση, επιλέξτε "Δημοσιεύστε νέο κείμενο". Επιλέξτε "Βιολόγιο", συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ!
Εγκύκλιο για την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας, λόγω αναπηρίας, εξέδωσε τον Μάιο 2025 η Ανεξάρτητη Αρχή Δημοσίων Εσόδων. Δείτε τη στον Οδηγό παροχών.
Πρόσφατα σχόλια