νόηση, ετών 18:)

Κανονικα αυτο ισως θα επρεπε να μπει στο forum ως ερωτηση για τους ειδικους, αλλα και παλι τι να ρωτησω; Πώς να θεσω την ερωτηση και πανω απο ολα ποιος θα μπορεσει να μου απαντησει; Η κορη μου γεννηθηκε την 26η εβδομαδα της κυησης με εγκεφαλικη αιμορραγια τεταρτου βαθμου. Η κατασταση που ειχε οταν εφτασε στην μοναδα ηταν "εξαιρετικα δυσκολη" και οι προγνωσεις αστα να πανε. Προς εκπληξη ολων δεν ειχε επιπλοκες. Δεν εκανε υδροκεφαλο. Ουτε ανακοπες. Δεν παρουσιασε οφθαλμολογικα προβληματα και τα εντερα και οι πνευμονες λειτουργουσαν κανονικα και ηταν πληρως ανεπτυγμενα. Μας προειδοποιησαν οτι το λιγοτερο που μπορουμε να περιμενουμε ηταν κινητικες δυσκολιες, τις οποιες και εχει. Μεχρι εκει καλα. Μετα αρχισε ο γολγοθας οχι ομως ως προς την κατασταση της αλλα ως προς την αντιμετωπιση της ή μαλλον αντιμετωπιση μου ως μητερα απο τους ειδικους. Τα πρωτα δειγματα του "τι να μας πεις και εσυ δολια μανα" φανηκαν απο πολυ νωρις μονο που εγω ημουν τοσο αφοσιωμενη στο να καταλαβω τι συμβαινει με το παιδι που αργησα να το καταλαβω. Ξεκινωντας με τους γιατρους που την παρακολουθουσαν και που ιδρωσα να τους κανω να καταλαβουν οτι δεν εχει νοητικα προβληματα, γιατι οπως οι "ειδικοι" ελεγαν οτι ειναι αδυνατο με το ιστορικο που εχει να μην παρουσιαζει μια μικρη υστεριση, καποιοι μαλιστα επεμεναν ντε και καλα οτι πρεπει να παρουσιαζει και επιληπτικες κρισεις και απορουσαν που δεν το καταλαβα ή που δεν το παραδεχομαι. Εφτασα σε σημειο να ζητησω και συγγνωμη (ειρωνικα) σε γιατρο γιατι δεν εχει η μικρη νοητικο προβλημα. Συνεχισαμε ή μαλλον στην πορεια αυξηθηκαν οι "ειδικοι" γιατι μπηκαμε και στον κλαδο των φυσικοθεραπευτων, βαλαμε ναρθηκες, ορθοστατες και τελος παντων ολο αυτο το συμπαθεστατο πακετο που ακολουθει αυτες τις καταστασεις. Σε ολο αυτο το διαστημα βεβαια, εγω η "δολια, ανοητη, αμορφωτη" μητερα αντιμετωπιζα καθε ειδους συμπεριφορα απο τους "ειδικους". Τα "εφαγα" ολα στην μουρη. Απο την απολυτη απαξιωση, γιατι οι ερωτησεις μου σχετικα με το παιδι ηταν "αφελεις" ή "ανευ σημασιας την παρουσα στιγμη" ή "τι ασχολεισαι με λεπτομερειες, ασε με εμενα που ξερω", ενω ταυτοχρονα οι μισοι ειχαν διαγνωσει τετραπληγια, οι αλλοι τριπληγια, που για καποιους ομως δεν υπαρχει - κυριως για τα Ταμεια - και φτασαμε να εχουμε ενα ολοκληρο classer με γνωμες, διαφωνιες και γνωματευσεις που αναιρουν η μια την αλλη και παντα, μα παντα ο ενας γιατρος να βγαζει τον αλλον "ανεπαρκη" και "χωρις καταληλη καταρτηση" - off the record βεβαια απλα για να τονισει ο καθε ενας ποσο καλος ειναι, ενω ταυτοχρονα η δολια μανα δεν ηξερε που πανε τα τεσσερα. Φτανουμε λοιπον στην ηλικια των τεσσαρων (εννοειται πως εχουμε κανει μεχρι και bottox, ειπαμε ολο το πακετο) να φυγει το ισχυο απο την θεση του, και να κανει ενα χειρουργειο τεσσαρων ωρων και στα δυο ισχια -για να υπαρχει ισσοροπια μεγαλωνοντας-και μου βγαινει το παιδι απο το χειρουργειο εγχειρισμενο στα ισχια(σαφως)με κομμενους προσαγωγους(για να ελλατωθει η σπαστικοτητα)και ετοιμα τα μετρα για τα δυο καινουρια ζευγαρια ναρθηκων που θα χρειαζοταν αμεσως μετα!!!!!!!!!!! Ακολουθησαν εξι μηνες εντατικης φυσικοθεραπειας(δυο φορες την ημερα παρακαλω)με το παιδι να φωναζει οτι ποναει αλλα οι "ειδικοι" ουτε καν προβληματιστηκαν με αυτο επιμενοντας στην αποψη οτι κανει ναζια και φοβαται ,οποτε κλαιει, και σε μενα να μου πιπιλανε το μυαλο οτι αν εκανα σωστα αυτα που ελεγαν δεν θα ειχαμε φτασει σε αυτο το σημειο (δηλαδη εγω της εβγαλα το ισχιο;). Βεβαια ο ορθοστατης δεν ηταν απο την ιδια εταιρια που εφτιαξε τους ναρθηκες και συνεργαζοταν με τους "ειδικους" οποτε ισως και να ηταν λαθος!!!!!Τι σημασια εχει που αγορασα αυτο ακριβως που μου προτειναν,ας το επαιρνα απο εκει που μου ειπαν οποτε... φταιω. Ισως εχετε προσεξει οτι δεν αναφερω πουθενα τον αντρα μου.Ειναι φυσικο ομως αν το σκεφτει κανεις γιατι επρεπε ναδουλευει απο το πρωι μεχρι το βραδυ για να καλυπτουμε τα "απαραιτητα " μεν αλλα που δεν δεχονται τα ταμεια δε καθως επισης ειχε αναλαβει σχεδον εξολοκληρου το αλλο μας παιδι 17 μηνες μεγαλυτερο και το οποιο μανα ειχε αλλα ταυτοχρονα δεν ειχε. Καπου σε κεινο το σημειο αρχισα νε ξυπναω ειδικα μετα την "αφελη" ερωτηση που εκανα στον γιατρο.Η ερωτηση ηταν οτι αφου καθε περιπτωση ειναι τοσο μοναδικη και με τοσο διαφορετικη εξελιξη γιατι η αντιμετωπιση ειναι παντα ιδια?Η απαντηση με σοκαρε αλλα με ξυπνησε κιολας "Η αντιμετωπιση ειναι ιδια γιατι στο 60% εχουμε επιτυχια οποτε το ποσοστο ειναι μεγαλο". Η ερωτηση που γεννηθηκε αμεσως μετα αλλα την επνιξα; Δεν θυμαμαι πια ηταν οτι και με μας που προφανως ανηκουμε στο 40%; Να πεθανουμε; Να πεσουμε στον Καιαδα; Πως να εκμεταλευτεις μια ευκαιρια για κατι καλυτερο οταν δεν σου δινεται ποτε?Ποιος ειναι αυτος που βαζει τον εαυτο του στην θεση του Θεου και σου δινει μισες οδηγιες για να μην παρει τον πελατη καποια αλλη ειδικοτητα; Τι με νοιαζει εμενα και την κορη μου αν οι ορθοπαιδικοι, οι φυσιατροι,οι παιδονευρολογοι και οι φυσικοθεραπευτες τρωγονται μεταξυ τους απαξιωνοντας ο ενας τον αλλον γιατι ο καυγας τους ειναι για τα ταμεια και το Θεαθηναι?Και πανω απο ολα οταν ο καθενας απο αυτους μου λεει εμενα οτι η περιπτωση της κορης μου εγκειται στην δικη του ειδικοτητα και να μην ακουω τους αλλους γιατι με μπερδευουν τελικα ΕΓΩ ΠΟΙΟΝ ΝΑ ΠΙΣΤΕΨΩ ΚΑΙ ΠΟΙΟΝ ΝΑ ΑΠΟΡΡΙΨΩ και με ποια κριτηρια; Μιλαμε για παιδια εδω και εσεις βλεπετε τι; ΤΙ; Μετα το χειρουργειο πηγαμε στην Ελβετια και μαθαμε τα εξης:Πρωτα απο ολα αυτο που ηξερα σαν ζημια στον εγκεφαλο βαση της εικονας που ειχα απο την μαγνητικη δεν υφιστατο σε αυτο τον βαθμο και δι αυτον τον λογο η κορη μου δεν ειχε νοητικα προβληματα.Αυτη η σκια και η μαυριλα και το κενο δεν ηταν η ζημια που μου βεβαιωσαν τεσσερις γιατροι και αλλοι "ειδικοι". Μου εδειξαν ακριβως που ηταν η ζημια, πως φαινοταν στις εικονες για να ξερω και μου απεδειξαν οτι αυτο που ηξερα για ζημια ηταν απλως το κοκκαλο του αυχενα!!!! Επισης το χειρουργειο δεν ηταν απαραιτητο γιατι η ηλικια απαιτουσε να "μπει" απλα στην θεση του και οτι το κοψιμο των προσαγωγων της αποκλεισε καθε ελπιδα να σηκωθει αυτονομα ισωσ καποια στιγμη. Τα ιδια ακριβως μου ειπαν και στην Γερμανια και στην Ιταλια.Καπου εκει αρχισε το διαβασμα για μενα.Internet:βιβλια ειδικης αγωγης,αναπτυξιολογια,ανατομια,κινητικη εξελιξη και αλλα που δεν θυμαμαι κυριως στα αγγλικα και τελος παντων συνεχιζουμε και προσπαθουμε για το καλυτερο. Μπορει σε σας τους ειδικους αυτα να φαινονται παλαβομαρες και παραληρημα ομως το χειροτερο για μενα ειναι η ελειψη εμπιστοσυνης απεναντι σας.Γιατι οταν χρειαζομουν βοηθεια εσεις προσπαθωντας να καλυψετε την δικη σας ανεπαρκεια γεμισατε εμενα και αλλες σαν εμενα ενοχες για κατι που δεν ηταν δουλεια μου να ξερω η να κανω και με φτασατε σε σημειο σημερα να μην ξερω που να απευθυνθω για οτι χρειαζεται η κορη μου γιατι απλα δεν μπορω να εμπιστευτω.Ντρεπομαι ειλικρινα για οσους απο εσας ο ορκος του Ιπποκρατη ειναι το κερασακι στην τουρτα για το τελειωμα των σπουδων ή για σας που τον τηρειτε μεχρι να αποκτησετε κυρος στον κλαδο σας και μετα ξεχνατε ακομα να φερεστε ανθρωπινα στους γονεις. Μπορειτε λοιπον αυτη τη φορα να με "κραξετε" και να με κατηγορησετε οσο θελετε για παρακοη στις οδηγιες σας,ομως κανενας απο εσας πια δεν μπορει να καρπωθει την καθε προοδο που κανει η κορη μου και να μου καταλογισει την στασιμοτητα της προοδου της. Η καθε προοδος και επιτυχια ειναι αποκλειστικα δικα της. Ουτε δικα σας ουτε δικα μου. Για μενα τουλαχιστον η επιλογη ειναι μια. Να εχω την οικογενεια μου ενωμενη και να μεγαλωσω υγιη και ευτυχισμενα παιδια. Και με την δικη σας βοηθεια παραλιγο αυτα να τα χασω. Δεν παραπονιεμαι, ομως. Εχω πλεον κοντα μου ανθρωπους, γιατι αυτο δεν πρεπει να ξεχναει ποτε ενας "ειδικος" να ειναι ΑΝΘΡΩΠΟΣ .Και παρολο που δεν ειναι τα κορυφαια ονοματα, η κορη μου νιωθει καλα μαζι τους και προοδευει. Οσο για ...την ταμπακιερα... αφηστε λιγακι αυτο το περισπουδαστο και επιστημονικο υφος και λεξιλογιο και προσγειωθειτε λιγο. Ειδικα οταν εχετε να κανετε με παιδια και τις μαμαδες τους, αποκλειεται να νοιαζεστε περισσοτερο απο κεινες και να τα αγαπατε περισσοτερο. Λιγο ευαισθησια παιδια. Δεν ειστε Θεοι, ανθρωποι με πτυχια ειστε. Μην ξεχνατε να μενετε ανθρωποι.