Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2015)

Εικόνα Κλαίρη Κουρκούτα

Κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου πραγματοποιείται η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα, που επηρεάζεται, και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

Ξεκινά η επίσημη ελληνική σελίδα για το σύνδρομο Angelman - Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman 2015.

Ο σκοπός της Παγκόσμιας ημέρας είναι:

  • Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου,
  • Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας,
  • Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας,
  • Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angelman που έφυγαν από την ζωή.

Το σύνδρομο Angelman είναι μια νεύρο – αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις . Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν! Μαθαίνουν με αργό ρυθμό αλλά  για μια ζωή!

Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.

Tips!

Μπορείτε να έρθετε σε επαφή με γονείς στο Facebook!
Ομάδα AS Greece & Cyprus / Ελλάδα & Κύπρος

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά

Ψηφιακό Γραφείο ® NOESI.gr | Τι είναι και πώς λειτουργεί;

Εικόνα NOESI.gr

Ψηφιακό Γραφείο ® NOESI.gr.Το Ψηφιακό Γραφείο ® NOESI.gr βασίζονται σε μία διαδικτυακή πλατφόρμα τηλεργασίας, προσαρμοσμένη στον τομέα της υγείας και της εκπαίδευσης. Η πλατφόρμα παρέχει πρόσβαση σε εργαλεία που λειτουργούν εξ αποστάσεως, μέσω internet. Το Ψηφιακό Γραφείο μπορεί να συνδέεται και να υποστηρίζεται από τη Γραμματεία του NOESI.gr, ώστε να εμπλουτίζεται διαρκώς με νέο υλικό. Παρέχεται με την τεχνική υποστήριξη της Google.

Εφαρμογές του Ψηφιακού Γραφείου από το NOESI.gr.

Εικόνα συνδέσμου προς επίσκεψη.​ Μάθετε περισσότερα.

Τι είναι και τι παρέχει το Δίκτυο επαγγελματιών (SPECIALS)

Λογότυπο Δικτύου επαγγελματιών SPECIALS ® NOESI.gr.Επαναφέρουμε τον κατάλογο επαγγελματιών, γνωστό με τον διακριτικό τίτλο Δίκτυο SPECIALS®. Ένα δίκτυο διαπιστευμένων μελών εξειδικευμένων σε διάγνωση και αξιολόγηση, εκπαίδευση - αποκατάσταση, υποστήριξη - συμβουλευτική, στους τομείς της ειδικής αγωγής, υγείας και πρόνοιας.

Διαπιστευτείτε από το NOESI.gr.
Εικόνα συνδέσμου προς επίσκεψη.​ Μάθετε περισσότερα.

Τα πρώτα μέλη έχουν ενταχθεί στο δίκτυο.
Εικόνα συνδέσμου προς επίσκεψη.​ Βρείτε επαγγελματία.

Τι είναι και τι παρέχουν οι Συνεργατικές Ομάδες στο NOESI.gr;

Ο κατάλογος επαγγελματιών με διαπιστευμένους επαγγελματίες από το NOESI.gr.Οι Συνεργατικές Ομάδες δημιουργήθηκαν στις αρχές της δεκαετίας 2010-2020 από χίλιες (1.000) θέσεις μελών του NOESI.gr, που διέθεταν πρόσβαση σε μία ειδική πλατφόρμα (Google Workspace) που λειτούργησε έως το 2022 με ετήσιο κόστος 72.000$ με χορηγία της Google ειδικά σχεδιασμένη για συνέργειες!

Εικόνα συνδέσμου προς επίσκεψη.​ Μάθετε περισσότερα.

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.