Μία σελίδα του Οδηγού διαταραχών

Ο Οδηγός διαταραχών περιλαμβάνει παρουσιάσεις για αναπτυξιακές διαταραχές.

Ο Οδηγός διαταραχών noesi.gr/book/syndrome περιλαμβάνει παρουσιάσεις για διαταραχές της ανάπτυξης και της ψυχικής υγείας. Έχει πιστοποιηθεί από το Health on the Net Foundation αλλά δεν αντικαθιστά την ανάγκη να απευθύνεστε σε αρμόδιους επαγγελματίες. Αναπτύσσεται εθελοντικά από το NOESI.gr :)

Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2018) | Το γνωρίζετε;

Λογότυπο για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman στις 15 Φεβρουαρίου.Το 2013 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Σκοπός της ημέρας είναι να ενημερώσει για το Σύνδρομο Angelman και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο. 30 εθνικοί οργανισμοί, ανάμεσά τους και η Ελλάδα, ενώνουν δυνάμεις και συνεργάζονται για την ενημέρωση του κοινού! Ετοιμάσαμε Οδηγό για επαγγελματίες! Μία συλλογική προσπάθεια από τα μέλη του NOESI.gr, γονείς και ειδικούς!

Το NOESI.gr παρουσιάζει με μεγάλη υπερηφάνεια τη φετινή αφίσα για την Καμπάνια για το Σύνδρομο Angelman!Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2018) | Το γνωρίζετε;

Κατεβάστε την ΑΦΙΣΑ ΤΗΣ ΚΑΜΠΑΝΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ANGELMAN 2018
(σε πολύ υψηλή ανάλυση)

Επισκεφτείτε την επίσημη ιστοσελίδα:
Angelman Syndrome Greece I Hellas


Ενημερωθείτε και ενημερώστε για το σύνδρομο Angelman σε 33 σελίδες ειδικά για επαγγελματίες! Κατεβάστε τον Οδηγό σε PDF αρχείο, με ένα κλικ εδώ...


Λίγα λόγια για Σύνδρομο Angelman

Το σύνδρομο Angelman (προφέρεται Έιντζελμαν ή Άγγελμαν) είναι νευρολογική γενετική διαταραχή με συχνότητα 1 : 20.000 γεννήσεις (μία ανά είκοσι χιλιάδες). Τα τυπικά κλινικά χαρακτηριστικά που εμφανίζει η πλειοψηφία των ασθενών με σύνδρομο Angelman περιλαμβάνουν: σοβαρή αναπτυξιακή και νοητική καθυστέρηση, διαταραχές λόγου, κινητικά προβλήματα ή προβλήματα ισορροπίας (κυρίως αταξικό βάδισμα), μικροκεφαλία και σπασμούς (οι οποίοι εμφανίζονται συνήθως σε ηλικία μικρότερη των 3 χρόνων). Επίσης, τα άτομα με σύνδρομο Angelman παρουσιάζουν ένα τυπικό προφίλ συμπεριφοράς το οποίο διακρίνεται από συχνά και αναίτια ξεσπάσματα γέλιου και χαρακτηριστικές αταξικές κινήσεις χεριών. Μπορείτε να διαβάστε την πλήρη παρουσίαση του συνδρόμου Angelman από το NOESI.gr εδώ. [πηγή: iatrikigenetiki.med.uoa.gr]

Ενώ τα άτομα με σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman Syndrome - AS) έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, οι ανάγκες τους πολλές φορές διαφέρουν. Για παράδειγμα, ενώ τα περισσότερα άτομα κατακτούν τη βάδιση από πολύ νωρίς, κάποια άλλα καταφέρνουν να περπατήσουν στην ηλικία των επτά ή οχτώ ετών, ενώ μερικά δεν τα καταφέρνουν ποτέ. Επίσης, λόγω της ατονίας και της δυσκολίας στην κατάποση κάποια άτομα χρειάζονται ειδικό σωλήνα σίτισης. Οι κρίσεις επιληψίας είναι ένα συχνό φαινόμενο του συνδρόμου και αρκετά δύσκολο να ελεγχθεί. Τα περισσότερα άτομα με AS έχουν παντελή απουσία λόγου, αλλά η δεικτική γλώσσα είναι πάντα καλύτερη από την εκφραστική, γι’ αυτό είναι σημαντικό να βρίσκουν εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με AS, με την κατάλληλη και έγκαιρη εκπαίδευση και ένα δεκτικό και αρμονικό περιβάλλον μπορούν να αποκτήσουν αρκετές δεξιότητες.

Έρευνα

Στα τελευταία χρόνια η επιστήμη κάνει μεγάλα βήματα και συνεχίζει τις έρευνες για την αντιμετώπιση πολλών συνδρόμων καθώς και για το σύνδρομο Angelman. Αυτή τη στιγμή δύο κλινικές μελέτες είναι σε εξέλιξη:

Το Σύνδρομο 'Αγγελμαν στην Ελλάδα

Μέχρι στιγμής στην Ελλάδα, σε αντίθεση με άλλες χώρες, δεν υπάρχει μια οργάνωση που να εκπροσωπεί το Σύνδρομο Angelman. Θα ήταν χρήσιμο και ανακουφιστικό για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτές τις δυσκολίες να έχουν την ευκαιρία να ανατρέξουν κάπου για να ενημερωθούν, να μοιραστούν με άλλες οικογένειες τις σκέψεις τους και να βοηθηθούν.

To 2015 ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας έγινε η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το σύνδρομο.

Ελπίζουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο 'Αγγελμαν θα είναι η αρχή και η ευκαιρία να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και οργανωθούμε για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας που τόσο το έχουν ανάγκη! Αν γνωρίζετε ή έχετε μία οικογένεια με κάποιο μέλος με σύνδρομο Angelman, θέλουμε να σας φέρουμε σε επαφή! Επικοινωνήστε!

Λογότυπο.

Ο ηθοποιός Κόλιν Φάρελ, μιλά για το Σύνδρομο (AS).

Μπορείτε να έρθετε σε επαφή
με γονείς στο Facebook!

» Angelman Syndrome Greece & Cyprus / Σύνδρομο Άγγελμαν Ελλάδα & Κύπρος
www.facebook.com/groups/AngelmanGreece
» International Angelman Day
www.facebook.com/groups/112026595597947

Γονείς με συνοδοιπόρους, γονείς με ευτυχισμένα παιδιά.
Φωτογραφία από το Blog The Iron Chicken.

Το πρώτο "βιολόγιο" του είδους είναι — το όνομα και πράγμα — angelboy!

Μπορείτε να έρθετε σε επαφή με γονείς στο Facebook!
Ομάδα AS Greece & Cyprus / Ελλάδα & Κύπρος

Επισκεφτείτε την επίσημη ιστοσελίδα:
Angelman Syndrome Greece I Hellas


Δράση ευαισθητοποίησης του NOESI.gr για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman (AS), στις 15 Φεβρουαρίου. Διαδώστε τη σελίδα, για να δείξετε στους φίλους σας τι είναι το σύνδρομο AS.

Συνημμένα αρχεία (δείτε ακόμη): 

Σχόλια

Δράση του Ειδικού Νηπιαγωγείου Χαλκίδας (Σύνδρομο Angelman)

Εικόνα Zacharenia

Το Ειδικό Νηπιαγωγείο Χαλκίδας, σε συνέχεια των Δράσεων Ενημέρωσης-Ευαισθητοποίησης που πραγματοποιεί τα τελευταία χρόνια, ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΙ και ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΕΙ για το Σύνδρομο Angelman.

Την Τετάρτη 14/2/2018 τα παιδιά και το προσωπικό του σχολείου θα μοιράσουν ενημερωτικά φυλλάδια, σχετικά με το Σύνδρομο, στους δρόμους και τα καταστήματα του κέντρου της Χαλκίδας.


Ενημέρωση: Δείτε το αφιέρωμα εδώ! 
Το Ειδικό Νηπιαγωγείο Χαλκίδας αναλαμβάνει δράση για το Σύνδρομο Angelman

Παραπομπές στους Οδηγούς του NOESI.gr.
Είναι σημαντικό να αναφέρετε ως πηγή των πληροφοριών τη σελίδα www.noesi.gr/book εφόσον χρησιμοποιήσετε υλικό από τους Οδηγούς του NOESI.gr σε άλλες ιστοσελίδες. Σεβαστείτε το έργο της ομάδας noesi.gr και τον αναγνώστη που χρειάζεται να βρίσκει έγκυρες και ενημερωμένες πληροφορίες για θέματα υγείας και πρόνοιας. Για τον σκοπό αυτό, ενημερώνουμε τις σελίδες των Οδηγών τακτικά, μία βασική παράμετρος της πιστοποίησης του NOESI.gr από το Health on the Net Foundation. Εάν δεν έχετε τρόπο να ενημερώνετε τακτικά τις δικές σας ιστοσελίδες ή έντυπες εκδόσεις, δώστε την ευκαιρία στον αναγνώστη σας να βρει στον ίδιο Οδηγό, όπου ανατρέχετε κι εσείς, μία ενημερωμένη βάση σωστής πληροφόρησης. Μπορείτε να χρησιμοποιείτε το υλικό κάθε Οδηγού μας ελεύθερα, να αναφέρετε το όνομα του (π.χ. Οδηγός διαταραχών, παρεμβάσεων, υπηρεσιών κ.ά). και τη διεύθυνση της ιστοσελίδας του, χωρίς ειδική άδεια από το NOESI.gr, εφόσον λάβετε υπόψη την παρούσα παραίνεση και τους όρους χρήσης του www.noesi.gr.

Οι Οδηγοί του NOESI.gr διατίθοναι από τον δημιουργό και τον εκδότη τους με την Άδεια Creative Commons Αναφορά Δημιουργού – Μη Εμπορική Χρήση – Παρόμοια Διανο­μή 4.0 Διεθνές (CC BY-NC-SA 4.0).

cc logo

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Η 1η Ημερίδα του είδους!

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για οικογένειες παιδιών με αναπηρία, που οργανώνεται στην Κηφισιά, το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2018 στο πλαίσιο του Προγράμματος "ΠΡΟΝΟΗΣΕ+©". Η ημερίδα απευθύνεται σε γονείς και άλλους συγγενείς παιδιών που έλαβαν διάγνωση σχετική με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή κάποια αναπηρία.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.