Aυτή η σελίδα συγκεντρώνει αναρτήσεις για ένα συγκεκριμένο θέμα από τα Βιολόγια (εμπειρίες) και από τους Οδηγούς (τεκμηριωμένη γνώση).
Τip! Οι μπλε τίτλοι παρακάτω είναι σύνδεσμοι — για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman Syndrome)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Δημοσιεύτηκε από Πέμ, 05/01/2006 - 13:40

Σύνδρομο που σχετίζεται άμεσα με τη νοητική υστέρηση. Με δυσκολία ανιχνεύεται κατά τη γέννηση, καθώς τα περισσότερα χαρακτηριστικά του αφορούν την ανάπτυξη (παρά την εμφάνιση). Ανιχνεύεται περίπου στην ηλικία των 4-7 ετών.

Εξώφυλλο.

Οδηγός για επαγγελματίες.

Εξώφυλλο.Ετοιμάσαμε Οδηγό για επαγγελματίες! Μία συλλογική προσπάθεια από τα μέλη του NOESI.gr, γονείς και ειδικούς! Ενημερωθείτε και ενημερώστε για το σύνδρομο Angelman σε 33 σελίδες ειδικά για επαγγελματίες

Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2019) | Το γνωρίζετε;

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Δημοσιεύτηκε από Δευ, 04/02/2019 - 08:44

Λογότυπο για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman στις 15 Φεβρουαρίου.Σκοπός της ημέρας είναι να ενημερώσει για το Σύνδρομο Angelman και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο.

Το NOESI.gr παρουσιάζει με μεγάλη υπερηφάνεια τη φετινή αφίσα για την Καμπάνια για το Σύνδρομο Angelman!Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2019) | Το γνωρίζετε;

Λογοθεραπείες.. Και τώρα τι;

Εικόνα Δ.

Δημοσιεύτηκε από Πέμ, 19/01/2017 - 13:56

Έχω έναν γιο 6ετών που μετά από όλες τις πιθανές (άκαρπες) εξετάσεις, επιτέλους βρήκαμε ότι υπάρχει διαγραφή στο χρωμόσωμα 15 και ότι όλο αυτό σχετίζεται με το σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman), χωρίς όμως να παρουσιάζει και την πλήρη εικόνα του συνδρόμου. Υπάρχει άραγε κάποια ομάδα από γονείς παιδιών με Άγγελμαν, γιατί βρισκόμαστε στο σκοτάδι σε σχέση με την εξέλιξη του παιδιού καθώς και πώς πρέπει να κινηθούμε τώρα εκπαιδευτικά, τώρα που έχουμε επιτέλους μία διάγνωση;

Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2015)

Εικόνα Κλαίρη Κουρκούτα

Δημοσιεύτηκε από Πέμ, 05/02/2015 - 10:21

Κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου πραγματοποιείται η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα, που επηρεάζεται, και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

Ξεκινά η επίσημη ελληνική σελίδα για το σύνδρομο Angelman - Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman 2015.

Ειδικά σχολεία σε Αθήνα για αγοράκι με ΕΠ και προβλήματα σίτισης - κατάποσης

Εικόνα Όλγα Σοφοκλέους

Δημοσιεύτηκε από Κυρ, 02/02/2014 - 23:17

Χρειάζομαι τα "φώτα" σας σε κάτι που αφορά μια φίλη που θέλω πραγματικά να βοηθήσω. Σκέφτηκα να ζητήσω βοήθεια μέσω του noesi.gr γιατί πρίν 8 περίπου χρόνια βοήθησε και μένα στη δύσκολη περίοδο που ακολούθησε τη διάγνωση του γιού μου με Σύνδρομο Angelman και μέσω του γνώρισα ανθρώπους που έχουν "ριζώσει" στη καρδιά και τη ψυχή μου.

Σύνδρομο Άγγελμαν

Εικόνα Κλαίρη Κουρκούτα

Δημοσιεύτηκε από Πέμ, 23/01/2014 - 16:00

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr ♥ Γειά σας! Είμαι καινούργιο μέλος καθώς η κόρη μου 22,5 μηνών μόλις διαγνώστηκε με Σύνδρομο Άγγελμαν. Το θετικό είναι πως η πορεία της παρόλο που κάνουμε μόνο φυσιοθεραπεία είναι πολύ καλή, ωστόσο άμεσα θα ξεκινήσουμε εργοθεραπεία και λογοθερραπεία. Ψάχνουμε τους κατάλληλους, ώστε να βοηθηθεί όσο καλύτερα γίνεται. Είμαι λίγο χαμένη και στεναχωρημένη, καθώς όλη η κατάσταση μου είναι καινούργια. Χαίρομαι όμως γιατί βρήκα το συγκεκριμένο ιστότοπο ο οποίος ήδη με έχει βοηθήσει πολύ.

Ένα DVD για το Σύνδρομο 'Αγγελμαν

Εικόνα Emma

Δημοσιεύτηκε από Τρί, 05/02/2013 - 09:35

ΕξώφυλλοΈχω ένα DVD "An Introduction to Angelman Syndrome" να χαρίσω, αν ενδιαφέρεστε μπορείτε να στείλτε μήνυμα εδώ ή στο Facebook Σύνδρομο 'Αγγελμαν (Angelman) Ομάδα για Μαμάδες και Μπαμπάδες (κλικ για να δείτε την ομάδα στο Facebook).

Εξώφυλλο.

​Δείτε το ειδικό αφιέρωμα του NOESI.gr για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman!

15 Φεβ Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

Εικόνα mermigi

Δημοσιεύτηκε από Παρ, 01/02/2013 - 08:49

Καλημέρα και καλό μήνα σε όλους. Νομίζω ότι ο Φεβρουάριος θα είναι πλέον ο μήνας μας. Φυσικά μιλάω για τις 15 Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman. Είναι καιρός να γίνει γνωστό σε όλη την Ελλάδα και την Κύπρο. Δυστυχώς η γνώση για το σύνδρομο είναι ελλιπής. Προσπαθούμε όσοι γονείς είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε μέσω του NOESI.gr (και ευχαριστούμε γι' αυτό) να μεταφέρουμε τις εμπειρίες μας, τα ερωτήματα μας, τις στενοχώριες μας. Όμως θα πρέπει να το διαδόσουμε και πιο έξω.

Νέα για το σύνδρομο Angelman

Εικόνα mariapent

Δημοσιεύτηκε από Κυρ, 23/09/2012 - 15:43

FAST - Ξεκίνησε κλινική δοκιμή Καταχωρήθηκε στις 19 του Ιούλη 2012 από τον Edwin Weeber Ο καθηγητής Weeber με την οικογένεια Schwarzrock.

 Θέλω να ευχαριστήσω όλους εκείνους τους γονείς που έχουν υποβάλει αίτηση εγγραφής στο μινοκυκλίνη κλινική δοκιμή. Η κλινική δοκιμή ξεκίνησε με το χρονοδιάγραμμα 16, Απριλίου, 2012.

Είμαστε τώρα σε ένα σημείο όπου το ήμισυ των ασθενών που έλαβαν το φάρμακο για οκτώ εβδομάδες και αρχίζουν να δει για παρακολούθησή τους ραντεβού.

Σύμπτωμα στον Οδυσσέα που δεν είχε ως τώρα (Angelman Syndrome)

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη

Δημοσιεύτηκε από Σάβ, 21/01/2012 - 10:16

Καλημέρα ,θα ήθελα να ρωτήσω σχετικά με ένα σύμπτωμα το οποίο δεν παρουσίαζε μέχρι τώρα ο Οδυσσεας. Υπάρχουν στιγμές που τα χέρια του τρέμουνε σαν να κρυώνει και προσπαθώ να αποκωδικοποιήσω αν αυτό συμβαίνει από οργανικό αίτιο, είναι χαρακτηριστικό του συνδρόμου ή είναι ψυχοσωματικό. Έχετε κάτι παρόμοι με τα παιδιά σας;

Σελίδες

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Λογότυπο οδηγού υπηρεσιών "Προνόησε".

www.pronoise.org

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά