Σύμπτωμα στον Οδυσσέα που δεν είχε ως τώρα (Angelman Syndrome)

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Καλημέρα ,θα ήθελα να ρωτήσω σχετικά με ένα σύμπτωμα το οποίο δεν παρουσίαζε μέχρι τώρα ο Οδυσσεας. Υπάρχουν στιγμές που τα χέρια του τρέμουνε σαν να κρυώνει και προσπαθώ να αποκωδικοποιήσω αν αυτό συμβαίνει από οργανικό αίτιο, είναι χαρακτηριστικό του συνδρόμου ή είναι ψυχοσωματικό. Έχετε κάτι παρόμοι με τα παιδιά σας;

Σχόλια

Angelman Syndrome και τρεμουλο

Εικόνα Emma
Καλημερα Ελπιδα! Eιναι ενα συνηθισμενο χαρακτηριστικο του Angelman Syndrome, και μπορει να ειναι μονο στα χερια η ολα τα ακρα. Ο Δημητρης το εχει απο πολυ μικρη ηλικια, τωρα εμφανισεται μονο στα χερια του και μονο οταν προσπαθει να πιασει κατι (intention tremor), συνηθος γινεται χειροτερα αν ειναι κουρασμενος, αν δεν ειναι καλα η αν εχει επιληπτικη σπασμη. Μερικα φαρμακα για την επιληψια μπορει να προκαλεσει τρεμουλο. Καθώς αυτό είναι ένα νέο σύμπτωμα που παρουσιάζει ο Οδυσσεας, είναι καλύτερα να επισκεφθείτε τον νευρολόγο σου.
like1

Εμμα μου, μπήκα στο blog σου χθες και κατατοπίστηκα

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
καλημέρα. Σε ευχαριστώ για την απάντησή σου .Μπήκα στο blog σου εχθές και οφείλω να πώ πως κατατοπίστηκα. Τρέμουν τα χέρια του όταν ξυπνάει ή όταν δεν θέλει να φάει άλλο και ανακατεύεται. Αυτό παρατήρησα αυτή την εβδομάδα που τον κράτησα από το σχολείο. Επίσης θέλω να σε ρωτήσω αν κάνεις φυσιοθεραπείες στον Δημήτρη ή αν κάνει κάποιου είδους γυμναστική για να δυναμώνουν τα πόδια του. Ο Όδυσέας τελευταία έχει πάρει κάποια κιλά και νομίζω ότι τον δυσκολεύει αυτό στην ισορροπία του.
like3

Angelman Syndrome, φυσιοθεραπεια

Εικόνα Emma
Εκανε φυσιοθεραπεια στο σπιτι μια φορα την εβδομαδα μεχρι φετος (σε 2 εβδομαδας θα κλεισει 12 χρονον), κανει ακομα μερικες ασκησεις στο σχολειο με την φυσιοθεραπευτρια, ιδιατερα για ισορροπια στη σκαλα. Δυστηχως, λεφτα δεν υπαρχη... επισης ο Δημητρης δεν ειναι πολυ συνεργασιμος πια! Παει για ιππασια καθε αλλη εβδομαδα που του αρεσει, αυτο ειναι ολα. Και ο Δημητρης τα χερια του τρεμουν το πρωι (περισσοτερα απο πριν δηλαδη), σκεφτικα οτι ισως πρεπει να αλλαξουμε την δοσολογια του depakine, και θα το αναφερω την επομενη φορα ειμαστε στο νευρολογο. Ελπιζω να ειναι ολα καλα με τον Οδυσεας! Εμμα
like3

Προς 'Εμμα

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Έμμα μου, ο Οδυσσέας είναι καλύτερα. Νομίζω ότι ειναι ψυχοσωματικό περισσότερο.Ήθελα να σε ρωτήσω κάποια πράγματα. Ο Δημήτρης συνεχίζει να κάνει επιληπτικές κρίσεις και ποιο είδος; Ο Οδυσσέας έκανε μωρό ατονικές και μετά μυοκλονικές. Με το depakine σταμάτησαν και δεν παίρνει depakine εδω και 3 χρόνια. Ποιόν νευρολόγο έχεις; Και τρίτον κάνει λογοθεραπεία και εργοθεραπεία ο Δημήτρης; (όχι στο σχολείο). Σκεφτόμουνα να τον γράψω κολύμβηση για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Ο Οδυσσέας θα γίνει 9 τον Αύγουστο.
like3

Προς Ελπιδα

Εικόνα Emma
Ο Δημητρης ειχε μυοκλονικες κρισεις μεχρι 4 ετων, απο τοτε δεν ειδαμε τιποτα, αλλα η νευρολογος (κα Παπαβασιλειου) μας προτεινε να συνεχησουμε με depakine. Την δοσολογια δεν αλλαξε, ειναι πολυ χαμηλη, ουσιαστικα χαμηλωνη με τα χρονια επειδη ο Δημητρης μεγαλωνη! Κανει θεραπειες μονο στο σχολειο, δεν νομιζω οτι μια ωρα την εβδομαδα επιπλεον θα τον προσφερη τιποτα, ειδικα με λογοθεραπεια επειδη ο Δημητρης δεν μιλαει. Για αυτον ειναι πιο σημαντικο την συνεργασια μεταξι σχολειο, λογοθεραπευτρια και εμας, να εχει ενα συστημα επικοινωνιας στη διαρκεια της ημερας. Η λογοθεραπευτρια μας συμβουλευει, αλλα εμεις πρεπει να εφαρμοστουμε το συστημα. Και εγω νομιζω κολυμβηση θα ηταν καλο αλλα δεν ξερω αν θα το καταφερουμε φετος. Χαιρομαι να ακουω ο Οδυσσεας ειναι καλα!!
like2

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.