Λογοθεραπείες.. Και τώρα τι;

Εικόνα Δ.

Καλημέρα σε όλους. Έχω έναν γιο 6ετών που μετά από όλες τις πιθανές (άκαρπες) εξετάσεις, επιτέλους βρήκαμε ότι υπάρχει διαγραφή στο χρωμόσωμα 15 και ότι όλο αυτό σχετίζεται με το σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman)?, χωρίς όμως να παρουσιάζει και την πλήρη εικόνα του συνδρόμου. Οι απορίες μου είμαι δύο: Υπάρχει άραγε κάποια ομάδα από γονείς παιδιών με Άγγελμαν, στο διαδίκτυο, γιατί βρισκόμαστε στο σκοτάδι σε σχέση με την εξέλιξη του παιδιού καθώς και πώς πρέπει να κινηθούμε τώρα εκπαιδευτικά, τώρα που έχουμε επιτέλους μία διάγνωση;

Η δεύτερη απορία μου έχει να κάνει με τις εξελίξεις στις θεραπείες και το ταμείο. Εχουμε ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ κι έχουμε χάσει πολύτιμο χρόνο τα τελευταία 4χρόνια με αχαρακτήριστους θεραπευτές και τώρα επιτέλους που κάπου καταλήξαμε το σύστημα αλλάζει και μένουμε ξεκρέμαστοι. Διότι οικονομικά αδυνατούμε να ανταποκριθούμε και η συγκεκριμένη λογοθεραπεύτρια δεν πρόκειται να συμβληθεί.

Υπάρχει λοιπόν κάποιος που θα τον συστήνατε με τα μάτια κλειστά, ικανός για ιδιαίτερα απαιτητικές περιπτώσεις και που να είναι κατατοπισμένος σε σχέση με το συγκεκριμένο σύνδρομο; Και να σχεδιάζει επιπλέον να συμβληθεί;

Ακούγεται εξαιρετικά ουτοπικό όλο αυτό, αλλά πραγματικά στη σκέψη ότι θα ξαναρχίσουμε να μαντεύουμε αν μας κοροϊδεύουν, ξοδεύοντας το χρόνο και την εμπιστοσύνη του παιδιού, αγγίζουμε τα όρια της απόγνωσης..

Σας ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας..

Σχόλια

Καλώς ήρθατε, εδώ θα βρείτε κι άλλους συνοδοιπόρους :)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Γειά σας από την ομάδα της νόησης στο διαδίκτυο :)

Έχουμε μία μεγάλη κοινότητα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Angelman και οι περισσότεροι είναι από τα πιο ...αγαπημένα μας μέλη! Τους γνωρίσαμε με τα χρόνια και θαυμάσαμε την προσπάθειά τους να κάνουν τόσα πολλά για τα παιδιά τους και για τα παιδιά άλλων γονιών, όπως εσείς.

Τις επόμενες ημέρες θα επικοινωνήσουμε με τους γονείς αυτούς και θα σας φέρουμε σε επαφή :)

Στο μεταξύ, ρίξτε μια καλή ματιά - όταν έχετε λίγο χρόνο για διάβασμα - στην παρουσίαση του συνδρόμου Angelman στη σελίδα noesi.gr/book/syndrome/angelman.

Πριν κάποια χρόνια, με την παρότρυνση των γονέων της κοινότητας των μελών μας, ετοιμάσαμε έναν Οδηγό για γονείς και επαγγελματίες σχετικά με το σύνδρομο Angelman.

Εξώφυλλο.Ετοιμάσαμε Οδηγό για επαγγελματίες! Μία συλλογική προσπάθεια από τα μέλη του NOESI.gr, γονείς και ειδικούς! Ενημερωθείτε και ενημερώστε για το σύνδρομο Angelman σε 33 σελίδες ειδικά για επαγγελματίες

Θα δείτε, υπάρχει ακόμη και Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Angelman. Και μία ομάδα γονέων στο Facebook 

Μπορείτε να έρθετε σε επαφή
με γονείς στο Facebook!

Αν έχετε Facebook » Angelman Syndrome Greece & Cyprus / Σύνδρομο Άγγελμαν Ελλάδα & Κύπρος ~ www.facebook.com/groups/AngelmanGreece

Με εκτίμηση,
'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος
Εκδότης NOESI.gr

Αυτές τις παραπομπές τις είχα διαβάσει πριν ακόμη εγγραφώ

Εικόνα Δ.

Καλησπέρα σας.

Κατ'αρχάς, ευχαριστώ πολύ για την άμεση επικοινωνία. Αυτές τις παραπομπές τις είχα διαβάσει πριν ακόμη εγγραφώ. Έχω κάνει και αίτηση στη σελίδα του facebook αλλά δεν έχω λάβει απάντηση. Φαντάζομαι κι ελπίζω όμως ότι η επικοινωνία με γονείς θα βοηθήσει σε όλο αυτό το πεδίο, τουλάχιστον σε πρακτικά ζητήματα.

Σας ευχαριστώ μία ακόμη φορά για την ανταπόκριση..

Welcome to our AS family

Εικόνα Όλγα Σοφοκλέους

Καλώς ήρθατε στην οικογένεια AS (Angelman Syndrome - Σύνδρομο Άγγελμαν).

Καλώς σας βρήκα.. 

Εικόνα Δ.

Καλώς σας βρήκα..

Καλημέρα, καλώς σας βρήκα

Εικόνα Ευγενία Ρομπέση

Καλημέρα, καλώς σας βρήκα.

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 5€, 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.