Λογοθεραπείες.. Και τώρα τι;

Εικόνα Δ.

Καλημέρα σε όλους. Έχω έναν γιο 6ετών που μετά από όλες τις πιθανές (άκαρπες) εξετάσεις, επιτέλους βρήκαμε ότι υπάρχει διαγραφή στο χρωμόσωμα 15 και ότι όλο αυτό σχετίζεται με το σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman)?, χωρίς όμως να παρουσιάζει και την πλήρη εικόνα του συνδρόμου. Οι απορίες μου είμαι δύο: Υπάρχει άραγε κάποια ομάδα από γονείς παιδιών με Άγγελμαν, στο διαδίκτυο, γιατί βρισκόμαστε στο σκοτάδι σε σχέση με την εξέλιξη του παιδιού καθώς και πώς πρέπει να κινηθούμε τώρα εκπαιδευτικά, τώρα που έχουμε επιτέλους μία διάγνωση;

Η δεύτερη απορία μου έχει να κάνει με τις εξελίξεις στις θεραπείες και το ταμείο. Εχουμε ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ κι έχουμε χάσει πολύτιμο χρόνο τα τελευταία 4χρόνια με αχαρακτήριστους θεραπευτές και τώρα επιτέλους που κάπου καταλήξαμε το σύστημα αλλάζει και μένουμε ξεκρέμαστοι. Διότι οικονομικά αδυνατούμε να ανταποκριθούμε και η συγκεκριμένη λογοθεραπεύτρια δεν πρόκειται να συμβληθεί.

Υπάρχει λοιπόν κάποιος που θα τον συστήνατε με τα μάτια κλειστά, ικανός για ιδιαίτερα απαιτητικές περιπτώσεις και που να είναι κατατοπισμένος σε σχέση με το συγκεκριμένο σύνδρομο; Και να σχεδιάζει επιπλέον να συμβληθεί;

Ακούγεται εξαιρετικά ουτοπικό όλο αυτό, αλλά πραγματικά στη σκέψη ότι θα ξαναρχίσουμε να μαντεύουμε αν μας κοροϊδεύουν, ξοδεύοντας το χρόνο και την εμπιστοσύνη του παιδιού, αγγίζουμε τα όρια της απόγνωσης..

Σας ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας..

Σχόλια

Καλώς ήρθατε, εδώ θα βρείτε κι άλλους συνοδοιπόρους :)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Γειά σας από την ομάδα της νόησης στο διαδίκτυο :)

Έχουμε μία μεγάλη κοινότητα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Angelman και οι περισσότεροι είναι από τα πιο ...αγαπημένα μας μέλη! Τους γνωρίσαμε με τα χρόνια και θαυμάσαμε την προσπάθειά τους να κάνουν τόσα πολλά για τα παιδιά τους και για τα παιδιά άλλων γονιών, όπως εσείς.

Τις επόμενες ημέρες θα επικοινωνήσουμε με τους γονείς αυτούς και θα σας φέρουμε σε επαφή :)

Στο μεταξύ, ρίξτε μια καλή ματιά - όταν έχετε λίγο χρόνο για διάβασμα - στην παρουσίαση του συνδρόμου Angelman στη σελίδα noesi.gr/book/syndrome/angelman.

Πριν κάποια χρόνια, με την παρότρυνση των γονέων της κοινότητας των μελών μας, ετοιμάσαμε έναν Οδηγό για γονείς και επαγγελματίες σχετικά με το σύνδρομο Angelman.

Εξώφυλλο.Ετοιμάσαμε Οδηγό για επαγγελματίες! Μία συλλογική προσπάθεια από τα μέλη του NOESI.gr, γονείς και ειδικούς! Ενημερωθείτε και ενημερώστε για το σύνδρομο Angelman σε 33 σελίδες ειδικά για επαγγελματίες

Θα δείτε, υπάρχει ακόμη και Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Angelman. Και μία ομάδα γονέων στο Facebook 

Μπορείτε να έρθετε σε επαφή
με γονείς στο Facebook!

Αν έχετε Facebook » Angelman Syndrome Greece & Cyprus / Σύνδρομο Άγγελμαν Ελλάδα & Κύπρος ~ www.facebook.com/groups/AngelmanGreece

Με εκτίμηση,
'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος
Εκδότης NOESI.gr

Αυτές τις παραπομπές τις είχα διαβάσει πριν ακόμη εγγραφώ

Εικόνα Δ.

Καλησπέρα σας.

Κατ'αρχάς, ευχαριστώ πολύ για την άμεση επικοινωνία. Αυτές τις παραπομπές τις είχα διαβάσει πριν ακόμη εγγραφώ. Έχω κάνει και αίτηση στη σελίδα του facebook αλλά δεν έχω λάβει απάντηση. Φαντάζομαι κι ελπίζω όμως ότι η επικοινωνία με γονείς θα βοηθήσει σε όλο αυτό το πεδίο, τουλάχιστον σε πρακτικά ζητήματα.

Σας ευχαριστώ μία ακόμη φορά για την ανταπόκριση..

Welcome to our AS family

Εικόνα Όλγα Σοφοκλέους

Καλώς ήρθατε στην οικογένεια AS (Angelman Syndrome - Σύνδρομο Άγγελμαν).

Καλώς σας βρήκα.. 

Εικόνα Δ.

Καλώς σας βρήκα..

Καλημέρα, καλώς σας βρήκα

Εικόνα Ευγενία Ρομπέση

Καλημέρα, καλώς σας βρήκα.

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€ κ.ο.κ. από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για να κάνετε τη δωρεά του ποσού που θέλετε.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται ενημέρωση, υποστήριξη και συμβουλευτική, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε η τελευταία έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Για να λάβετε ηλεκτρονικό δικό σας αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.

Μάθετε περισσότερα εδώ.