Λογοθεραπείες.. Και τώρα τι;
Καλημέρα σε όλους. Έχω έναν γιο 6ετών που μετά από όλες τις πιθανές (άκαρπες) εξετάσεις, επιτέλους βρήκαμε ότι υπάρχει διαγραφή στο χρωμόσωμα 15 και ότι όλο αυτό σχετίζεται με το σύνδρομο Άγγελμαν (Angelman)?, χωρίς όμως να παρουσιάζει και την πλήρη εικόνα του συνδρόμου. Οι απορίες μου είμαι δύο: Υπάρχει άραγε κάποια ομάδα από γονείς παιδιών με Άγγελμαν, στο διαδίκτυο, γιατί βρισκόμαστε στο σκοτάδι σε σχέση με την εξέλιξη του παιδιού καθώς και πώς πρέπει να κινηθούμε τώρα εκπαιδευτικά, τώρα που έχουμε επιτέλους μία διάγνωση;
Η δεύτερη απορία μου έχει να κάνει με τις εξελίξεις στις θεραπείες και το ταμείο. Εχουμε ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ κι έχουμε χάσει πολύτιμο χρόνο τα τελευταία 4χρόνια με αχαρακτήριστους θεραπευτές και τώρα επιτέλους που κάπου καταλήξαμε το σύστημα αλλάζει και μένουμε ξεκρέμαστοι. Διότι οικονομικά αδυνατούμε να ανταποκριθούμε και η συγκεκριμένη λογοθεραπεύτρια δεν πρόκειται να συμβληθεί.
Υπάρχει λοιπόν κάποιος που θα τον συστήνατε με τα μάτια κλειστά, ικανός για ιδιαίτερα απαιτητικές περιπτώσεις και που να είναι κατατοπισμένος σε σχέση με το συγκεκριμένο σύνδρομο; Και να σχεδιάζει επιπλέον να συμβληθεί;
Ακούγεται εξαιρετικά ουτοπικό όλο αυτό, αλλά πραγματικά στη σκέψη ότι θα ξαναρχίσουμε να μαντεύουμε αν μας κοροϊδεύουν, ξοδεύοντας το χρόνο και την εμπιστοσύνη του παιδιού, αγγίζουμε τα όρια της απόγνωσης..
Σας ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας..
Σχόλια
Καλώς ήρθατε, εδώ θα βρείτε κι άλλους συνοδοιπόρους :)
Γειά σας από την ομάδα της νόησης στο διαδίκτυο :)
Έχουμε μία μεγάλη κοινότητα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Angelman και οι περισσότεροι είναι από τα πιο ...αγαπημένα μας μέλη! Τους γνωρίσαμε με τα χρόνια και θαυμάσαμε την προσπάθειά τους να κάνουν τόσα πολλά για τα παιδιά τους και για τα παιδιά άλλων γονιών, όπως εσείς.
Τις επόμενες ημέρες θα επικοινωνήσουμε με τους γονείς αυτούς και θα σας φέρουμε σε επαφή :)
Στο μεταξύ, ρίξτε μια καλή ματιά - όταν έχετε λίγο χρόνο για διάβασμα - στην παρουσίαση του συνδρόμου Angelman στη σελίδα noesi.gr/book/syndrome/angelman.
Πριν κάποια χρόνια, με την παρότρυνση των γονέων της κοινότητας των μελών μας, ετοιμάσαμε έναν Οδηγό για γονείς και επαγγελματίες σχετικά με το σύνδρομο Angelman.
Θα δείτε, υπάρχει ακόμη και Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Angelman. Και μία ομάδα γονέων στο Facebook
με γονείς στο Facebook!
Αν έχετε Facebook » Angelman Syndrome Greece & Cyprus / Σύνδρομο Άγγελμαν Ελλάδα & Κύπρος ~ www.facebook.com/
Με εκτίμηση,
'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος
Εκδότης NOESI.gr
Αυτές τις παραπομπές τις είχα διαβάσει πριν ακόμη εγγραφώ
Καλησπέρα σας.
Κατ'αρχάς, ευχαριστώ πολύ για την άμεση επικοινωνία. Αυτές τις παραπομπές τις είχα διαβάσει πριν ακόμη εγγραφώ. Έχω κάνει και αίτηση στη σελίδα του facebook αλλά δεν έχω λάβει απάντηση. Φαντάζομαι κι ελπίζω όμως ότι η επικοινωνία με γονείς θα βοηθήσει σε όλο αυτό το πεδίο, τουλάχιστον σε πρακτικά ζητήματα.
Σας ευχαριστώ μία ακόμη φορά για την ανταπόκριση..
Welcome to our AS family
Καλώς ήρθατε στην οικογένεια AS (Angelman Syndrome - Σύνδρομο Άγγελμαν).
Καλώς σας βρήκα..
Καλώς σας βρήκα..
Καλημέρα, καλώς σας βρήκα
Καλημέρα, καλώς σας βρήκα.