Σύνδρομο Άγγελμαν
Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr ♥ Γειά σας! Είμαι καινούργιο μέλος καθώς η κόρη μου 22,5 μηνών μόλις διαγνώστηκε με Σύνδρομο Άγγελμαν. Το θετικό είναι πως η πορεία της παρόλο που κάνουμε μόνο φυσιοθεραπεία είναι πολύ καλή, ωστόσο άμεσα θα ξεκινήσουμε εργοθεραπεία και λογοθερραπεία. Ψάχνουμε τους κατάλληλους, ώστε να βοηθηθεί όσο καλύτερα γίνεται. Είμαι λίγο χαμένη και στεναχωρημένη, καθώς όλη η κατάσταση μου είναι καινούργια. Χαίρομαι όμως γιατί βρήκα το συγκεκριμένο ιστότοπο ο οποίος ήδη με έχει βοηθήσει πολύ.
Tip! Από το NOESI.gr :)
Σύντομα έρχεται η 15 Φεβρουαρίου η Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Angelman, που φέτος γιορτάζεται 2η φορά. Πέρυσι οργανώσαμε το αφιέρωμα στο σύνδρομο Angelman με τον πρώτο Οδηγό στα ελληνικά για γονείς και ειδικούς και τα απίθανα "βιολόγια" των γονέων με παιδιά με Angelman σε Ελλάδα και Κύπρο. Ενημερωθείτε: www.noesi.gr/angelman-syndrome-day
Σχόλια
Angelman Syndrome
Κλαίρη μόλις είδα την δημοσίευση σου και είπα να σε καλωσορίσω στην μεγάλη οικογένεια του Angelman. Ο γιός μου Ανδρέας θα γίνει τον άλλο μήνα 9 χρ και είναι del+. Πρέπει να σου πω ότι ζούμε στη Κύπρο αλλά είμαι στη διάθεση σου αν θέλεις να μιλήσουμε. Έχω αποκτήσει πολλές εμπειρίες πάνω στο Σύνδρομο τα τελευταία 8 χρόνια και μπορώ να σου πω που να ψάξεις για βοήθεια και στήριξη από γονείς που περνούν ακριβώς τις ίδιες ανησυχίες με εμάς. Νομίζω έχουμε συναντηθεί και στο fb. Στείλε μου μήνυμα αν θες xxx
Αγαπητή Κλαίρη, επικοινωνήστε μαζί μου
Αγαπητή Κλαίρη,
Επικοινωνήστε μαζί μου...
kalostypi @aol.com