Ένα DVD για το Σύνδρομο 'Αγγελμαν

Έχω ένα DVD "An Introduction to Angelman Syndrome" να χαρίσω, αν ενδιαφέρεστε μπορείτε να στείλτε μήνυμα εδώ ή στο Facebook Σύνδρομο 'Αγγελμαν (Angelman) Ομάδα για Μαμάδες και Μπαμπάδες (κλικ για να δείτε την ομάδα στο Facebook).

Δείτε το ειδικό αφιέρωμα του NOESI.gr για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman!

Πρόγραμμα άθλησης για παιδιά με ειδικές ανάγκες

Πρόκειται για ένα πρόγραμμα γύμνασης – άθλησης των νέων με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, που χρησιμοποιεί ειδικά προσαρμοσμένες μεθόδους, τεχνικές και όργανα από έμπειρους και ειδικευμένους Καθηγητές Φυσικής Αγωγής, με στόχο τη δημιουργία και διατήρηση της καλής φυσικής κατάστασης. Υλοποιείται από τον Οργανισμό Πολιτισμού και Αθλητισμού του Δήμου Βύρωνα από τις 22 Ιανουαρίου 2013. Τα μαθήματα πραγματοποιούνται κάθε Τρίτη και Πέμπτη, 17:00 – 18:00, στο 1ο Δημοτικό Κέντρο Άθλησης, και η συμμετοχή είναι δωρεάν, στο πλαίσιο της κοινωνικής πολιτικής που εφαρμόζει ο Δήμος.

Ψάχνω έναν καλό λογοθεραπευτή στη Θεσσαλονίκη

Έχω μια κορούλα 7 ετών και έχουμε σημαντικό πρόβλημα με τον λόγο. Θα ήθελα να παρακαλέσω όποιος γνωρίζει κάποιον καλό λογοθεραπευτή στη Θεσσαλονίκη, και ειδικά στον κέντρο μιας και μένουμε στο κέντρο της Θεσσαλονίκης, να μου τον συστήσει. Αν απαγορεύται να δωθούν δημοσίως τηλέφωνα και διευθύνσεις λογοθεραπευτών μπορείτε να μου στείλετε πληροφορίες στο e mail μου το οποίο είναι το: Iliahtida_12@yahoo.gr

Η Ιστορία μας...

Η εγκυμοσύνη μου ήταν πάρα πολύ καλή μέχρι τη Β Επιπέδου… Στη Β Επιπέδου ανακαλύψαμε ότι το μωρό έχει ραιβοϊπποποδία, τρελαθήκαμε, δεν ξέραμε τι είναι και πήγαμε και κάναμε την ίδια μέρα και δεύτερη Β Επιπέδου, το ψάξαμε το θέμα πάρα πολύ και μάθαμε ότι μπορεί να σχετίζεται με διάφορα σύνδρομα οπότε και έκανα αμνιοπαρακέντηση αλλά ευτυχώς όλα καλά και ηρεμήσαμε . Περνούσε ο καιρός και στο τέλος υπέφερα γιατί είχα φοβερό πρήξιμο στα χέρια και στα πόδια και δε μπορούσα να αναπνεύσω. Στο τελευταίο ραντεβού στον γυναικολόγο 1/7 του είπα: "γιατρέ σε παρακαλώ πρέπει να γεννήσω γιατί θα πεθάνω. Δε μπορώ να αναπνεύσω".

Μήπως φταίει η νάρκωση για την ΔΑΔ?

Η κόρη μου σήμερα είναι 5,7 ετών. Γεννήθηκε με ραιβοιπποποδία δηλ. εντελώς στραβά πέλματα.Γύριζαν προς τα μεσα και πάνω. Από 2 ημερών της βάλαμε γύψους από τους μηρούς ψηλά μέχρι τα δάχτυλα. Στους 3.5 ΜΗΝΕΣ χειρουργήθηκε γιατί δεν υπήρχε περίπτωση να βελτιωθεί αλλιώς. Αν δεν κάναμε το χειρουργείο το παιδι δεν θα μπορούσε ποτέ να περπατήσει.Μετά ξανάβαλε γυψους καικατόπιν ναρθηκες.Η μικρή μου κατάφερε να ΣΤΑΘΕΙ στα πόδια της 2,5χρονών περίπου.

15 Φεβ Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

Καλημέρα και καλό μήνα σε όλους. Νομίζω ότι ο Φεβρουάριος θα είναι πλέον ο μήνας μας. Φυσικά μιλάω για τις 15 Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman. Είναι καιρός να γίνει γνωστό σε όλη την Ελλάδα και την Κύπρο. Δυστυχώς η γνώση για το σύνδρομο είναι ελλιπής. Προσπαθούμε όσοι γονείς είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε μέσω του NOESI.gr (και ευχαριστούμε γι' αυτό) να μεταφέρουμε τις εμπειρίες μας, τα ερωτήματα μας, τις στενοχώριες μας. Όμως θα πρέπει να το διαδόσουμε και πιο έξω.

Βουλή: «Πάρτι πράσινων προσλήψεων με λεφτά για αυτιστικά παιδιά»!

Σοκ προκάλεσαν χθες στη Βουλή οι καταγγελίες του προέδρου της Εθνικής Ομοσπονδίας για τα Δικαιώματα του Αυτιστικού Φάσματος Ιωάννη Σταυρόπουλου ότι το ΠΑΣΟΚ χρησιμοποίησε 35.000.000 ευρώ από ευρωπαϊκά προγράμματα που προορίζονταν για αυτιστικά παιδιά για προεκλογικές πελατειακές προσλήψεις δασκάλων και για ψηφοθηρική χρήση.