νόηση, ετών 18:)

Αγαπητή μου συνονόματη Κατερίνα, δεν μας κούρασες και τα έγραψες πάρα πολύ καλά. Και μακάρι και άλλα άτομα σαν και σένα που ασχολούνται με αυτά τα παιδιά να μιλούσαν με τόσο ενθουσιασμό και αγάπη. Όμως δυστυχώς τα πράγματα εδώ στην Ελλαδίτσα είναι πολύ άσχημα. Κατά αρχήν όλοι οι αγαπημένοι μας και ταλαντούχοι γιατροί σταματούν στην διάγνωση. Σε υποδέχονται μέσα στη καλή χαρά και σου λένε τι κάνει το παιδί σας; Κουνιέται; Μάλιστα λες εσύ. Κάνει στερεότυπες κινήσεις με τα χέρια του; Μάλιστα λες εσύ. Κάνει στροφούλες γύρω από τον εαυτό του; Μάλιστα συνεχίζεις εσύ. Έχει επαφή με το βλέμμα; Όχι απαντάς εσύ. Για να δούμε τι έχουμε με όλα αυτά που ρωτήσαμε. Α ωραία έχετε ένα αυτιστικό παιδί - με 4 συμπτώματα, άρα μέτριας μορφής - γιατί εδώ στην Ελλάδα έτσι τα αξιολογούν τα παιδιά. Από 1-3 συμπτώματα είναι ο ελαφρύς αυτισμός από 3-6 ο μέτριος και από 6 και πάνω ο βαρύς. Κάτι σαν τον ελληνικό καφέ να πούμε. Η διαφορά εδώ είναι ότι δεν μας ρωτούν πως τον πίνουμε, μας τον σερβίρουν όπως τους αρέσει. Και μετά; Μετά είναι όλα για όλους πολύ κοινά και απλά. Πηγαίνετε το σε ειδικό κέντρο 2 λογοθεραπείες την εβδομάδα, 2 εργοθεραπείες, άντε και 2-3 φυσιοθεραπείες και καλά κρασά. Υπάρχουν βέβαια και οι πιο υπεύθυνοι γιατροί που για να είναι σίγουροι για την διάγνωση σου πετούν κάνε και ένα ακουόγραμμα για τα αυτιά του, κάνε και μία βυθοσκόπηση για τα μάτια του και τελειώσαμε. Αυτό είναι το παιδί σας και βλέπει καλά και ακούει καλά αλλά τα συμπτώματά του δείχνουν ότι έχει αυτισμό. Κούνια που μας κούναγε. Και δεν φτάνει αυτό, σου δίνουν και ένα επίσημο χαρτί από το νοσοκομείο το δημόσιο με διάγνωση αυτισμό και σου δένει και τα χέρια να το τρέξεις στο εξωτερικό. Διότι λέει το κράτος μας που το μόνο που το ενδιαφέρει είναι κάθε 4 χρόνια τι ενδυμασία θα φορέσει πράσινη ή μπλε - δεν σου πληρώνω κύριε τα έξοδα του εξωτερικού αφού έχεις διάγνωση από το Παίδων, τι θέλεις και το ψάχνεις; δεν σου αρκεί αυτό; και σου δίνει και μια και πας και παρακάτω. Καλή μου Κατερίνα κανένας μα κανένας γιατρός δεν ενδιαφέρθηκε να σου εξηγήσει γιατί το παιδί αυτό κάνει όλα αυτά τα πράγματα που τα λένε συμπτώματα. Δεν τους νοιάζει; Δεν τους ενδιαφέρει; Έχουν άγνοια ή απλά φοβούνται μη χάσουν τα καλά και συμφέροντα; Από τα μεγαλύτερα ονόματα στους παιδονευρολόγους όταν ρωτήθηκε μα γιατί το παιδί παθαίνει επιληπτικές κρίσεις, μήπως φταίει που αναπνέει ακανόνιστα; Όχι βέβαια δεν φταίει αυτό. Απλά το παιδί μπορεί να ανήκει στην κατηγορία των παιδιών που έχουν το σύνδρομο του Rett. Ξέρετε το ακανόνιστο της αναπνοής όπως και το κράτημα είναι σύμπτωμα. Τρομάρα να της έρθει. Που το πτυχίο της θα έπρεπε να το σχίσει για να μην μπούμε σε άλλες λεπτομέρειες - που να το βάλει π.χ. Φυσικά ο άνθρωπος όταν αναπνέει γρηγορότερα από το κανονικό, ο εγκέφαλός του υπεροξειδώνεται και αυτό έχει σαν αποτέλεσμα να παθαίνει κρίση. Τι φταίει για αυτό; Φυσικά η δυσλειτουργία του εγκεφάλου. Και τι πρέπει να γίνει; Να το πλακώσουμε στο Depakine - μεγάλη η χάρη της γιατρού - ή να προσπαθήσουμε να του λειτουργήσουμε αυτό το πρόβλημα; Χμ! μεγάλες κουβέντες για να τις πουν οι εδώ γιατροί μας. Δυστυχώς. Αυτό όμως που ξέρουν να λένε με ευκολία είναι ότι για να σας δούμε μπορούμε να κλείσουμε πρωινό ραντεβού σε έξι μήνες, αν θέλετε πιο γρήγορα μπορείτε απογευματινό σε μία εβδομάδα. Δεν είναι τίποτα το τραγικό, 75 ευρώ η επίσκεψη για τον φουκαρά τον γονιό. Μα είναι δημόσιο διαμαρτύρεσαι εσύ. Ναι τι να κάνουμε, αυτός είναι ο κανονισμός του κράτους. Τα απογευματινά δημόσια στοιχίζουν λίγο παραπάνω. Είναι όμως καλύτερα, σου κλείνουν γρηγορότερα. Αυτό που το πας. Ιδίως άμα καίγεσαι για το παιδί σου, ας πάει και το παλιάμπελο. Αλλά μην νομίζεις. Και κάποια ειδικά κέντρα που υπάρχουν και λειτουργούν εδώ με κάποιες πιο εξελιγμένες μορφές, όπως π.χ. πρόγραμμα αισθητηριακής ολοκλήρωσης, ενώ ξέρουν πως να το κάνουν δυστυχώς δεν το κάνουν γιατί το χρήμα είναι γλυκό για να πηγαίνει αλλού. Και μιλάω δυστυχώς συγκεκριμένα και ειδικά για όποιον θέλει πληροφορίες. Κατερίνα μου αφού θες να βοηθήσεις - ναι θέλουμε απαντήσεις:

Γιατί ένα παιδί αυτιστικό κουνιέται; τι θέλει να μας δείξει και πως μπορούμε να το βοηθήσουμε;

Γιατί ένα παιδί αυτιστικό κάνει στερεότυπες κινήσεις με τα χέρια του;

Τι άλλο θέλει να μας δείξει με αυτό και δεν μπορεί;

Πως μπορούμε να το βοηθήσουμε;

Γιατί κάτι άλλο πάει να κάνει ή να πει με αυτές τις κινήσεις αλλά δεν μπορεί γιατί δυσλειτουργεί ο εγκέφαλος. Η έξοδός του είναι λανθασμένη, θέλει να πει μία πρόταση και πιάνει τα χέρια του ή τα κουνάει. Υπάρχει απάντηση σε αυτό;

Οταν δεν μπορεί να μπουσουλήσει τι χρειάζεται να κάνει ο γονιός για να το βοηθήσει; Που κολάει αυτό το παιδί και δεν το κάνει; Δεν υπάρχει τρόπος να το ξεπεράσει;

Τι είναι η μέθοδος Berard και Tomatis και γιατί αυτοί οι δύο ωρυλά γιατροί επιμένουν πως αυτά τα παιδιά ακούν αλλοιωμένα για αυτό και δεν μπορούν να μιλήσουν;

Γιατί αυτή η μέθοδος δεν αναγνωρίζεται εδώ στην Ελλάδα, έτσι ώστε να μπορέσουν να ακούσουν σε σωστές συχνότητες τα παιδιά αυτά;

Τι θα μπορούσε να βοηθήσει αυτά τα παιδιά να μιλήσουν, μήπως πρώτα να ακούσουν σωστά; Μήπως για αυτό το λόγο δεν μπορούν και να μιμηθούν; Μήπως για αυτό το λόγο νομίζουμε ότι μας αγνοούν; Οτι μας γράφουν;

Τι δεν λειτουργεί στο σύστημά τους που να τα αναγκάζει να έχουν τέτοια συμπεριφορά; Γιατί δεν μας βλέπουν και έχουν απλανές βλέμμα;

Γιατί κολλούν στα έντονα χρώματα;

Τι συμβαίνει με το οπτικό τους νεύρο και πως μπορούν να βοηθηθούν ώστε να το διορθώσουν;

Μπορεί το συγκεκριμένο Ινστιτούτο να απαντήσει σε αυτά τα ερωτήματα και να δώσει λύσεις;

Παραδέχεται το σύστημα Ντόμαν Ντελακάτο ναί ή όχι και να μας τεκμηριώσει την οποιαδήποτε απάντηση.

Με όλα αυτά θα μας βοηθήσεις και περιμένουμε με αγωνία τα νέα που θα ακούσουμε από σένα.

Κατερινα Εχω μεγαλη εμπειρια απο το depakine, εχουμε κανει ολη τη θεραπεια κανονικα και το σταδιο της απεξαρτησης. Μιλαμε για 4 χρονια ιστορια.Προσεχε, ειναι φαρμακο που εχει μακροχρονια πολυ καλα αποτελεσματα. Αλλα εχει πολλες παρενεργειες που κανεις δεν τις λεει και κανεις δεν τις παραδεχεται απο τους μεγαλογιατρους γιατι φοβουνται μηπως διακοψουν οι γονεις τη θεραπεια. Ειναι πολυ σημαντικο να κανει ολοκληρη τη θεραπεια παντως. Τα επιπεδα σιγα σιγα ερχονται στο επιθυμητο, και για αυτο δεν μπορουν να δωσουν απο την αρχη στο παιδι τη ποσοτητα που χρειαζεται για τον οργανισμο του. Τα επιπεδα στον οργανισμο του ειναι οκ, στα φυσιολογικα απο το 50 και πανω. Δεν εχει να κανει τοσο με το βαρος. Παντως ειναι σημαντικο να το καλυπτει το παιδι γιατι διαφορετικα δεν υπαρχει λογος να το παιρνει το φαρμακο. Τωρα το αν θα σας μειωσει ο γιατρος στην Ιταλια τη ποσοτητα του φαρμακου, αυτο ειναι κατι που μαλλον θα πρεπει να το αποφασισετε μετα απο σκεψη. Δεν ειναι πραγματα με τα οποια παιζουμε. Πιστεψε με, οποιαδηποτε μεταβολη στη ποσοτητα του φαρμακου μπορει αν γινει με το λαθος τροπο να προκαλεσει ακριβως το αντιθετο, δηλαδη να προκαλεσει σπασμους. Το σταδιο της απεξαρτησης γινεται παντα με πολυ αργους ρυθμους. Δυστυχως δεν εχω χρονο τωρα, πιστευω αυριο να καταφερω να τα γραψω αναλυτικα, να σου πω πως εχουν τα πραγματα, τι να περιμενεις απο το depakine και ολα τα υπολοιπα φαρμακα. ΥΓ. Για ποιο γιατρο μιλαμε;

Σχετικα με τα φαρμακα που λεγαμε, πρεπει να προσεχετε τα ακολουθα: Το Depakine ειναι πολυ γνωστο φαρμακο, το λαμβανουν τα παιδια σε υγρη μορφη και παντα η δοση ειναι ανα 12ωρο.Επειδη ειναι φαρμακο το οποιο οταν μπει στον οργανισμο, ο οργανισμος εξαρτάται αμεσα απο αυτο, και δεν μπορει να υπαρξει χωρις αυτο, αρχικα η δοση προσαρμοζεται σιγα-σιγα, για αυτο και στην αρχη πηγαινουμε συνεχεια για αιματολογικες, μεχρι να ερθουν τα επιπεδα στο επιθυμητο. Δεν μπορουν αποτομα να βαλουν στον οργανισμο ολη τη δοση γιατι ειναι τοσο δυνατο φαρμακο που ο οργανισμος θα αντιδρασει. Τα επιπεδα πρεπει να κυμαινονται απο 50-80 αν θυμαμαι καλα. Μπορει φετος να ειναι στο 65 για παραδειγμα και του χρονου να ειναι στο 55. Δεν αλλαζουμε τη δοση παρα μονο στη περιπτωση που ειναι οριακα δηλαδη 49-50. Οποτε, και να εχει παρει βαρος το παιδι δεν χρειαζεται να παρει μεγαλυτερη ποσοτητα,αν δεν εχουν φτασει τα επιπεδα στο οριο.(μπορει να λαμβανει την ιδια ποσοτητα το παιδι και για χρονια ακομα και να μη χρειαστει να την αλλαξει). Λενε οτι τα παιδια που ακολουθουν ολη τη φαρμακευτικη αγωγη και το σταδιο της απεξαρτησης, εχουν πιθανοτητα περιπου 70% να μη ξαναπαθουν σπασμους. Αυτα λενε τα παγκοσμια δεδομενα.Αυτο ομως δεν ειναι το ιδιο για τα παιδια που ταυτοχρονα βρισκονται μεσα στο «φασμα», γιατι αυτα συνηθως πραγματοποιουν σπασμους κυριως κατα τη περιοδο της εφηβειας. Οποτε και οι πιθανοτητες μειωνονται, ή τουλαχιστον μας κρατουν σε μεγαλυτερη επαγρυπνηση. Δυστυχως, οι παρενεργειες του φαρμακου ειναι πολλες, δεν εμφανιζονται ολες την ιδια περιοδο,ειναι συχνα αντιφατικες μεταξυ τους, και παραπλανητικες. Αρχικα οταν μπαινει το φαρμακο στον οργανισμο προκαλει αναταραχη που εκδηλωνεται ποικιλοτροπως. Οι πιο συνηθισμενες παρενεργειες ειναι: Αυξηση βαρους-απωλεια βαρους, Υπνηλια- Αυπνια, Υπερκινητικοτητα-Εντονα παθητικη συμπεριφορα, Δυσκοιλιοτητα-διαρροια, και ολα οσα αναγραφονται στις οδηγιες χρησης αλλα και αλλες αναλογα με το πως θα αντιδρασει το παιδι. - Οταν ενα παιδι κανει επαναλαμβανομενα σπασμους, και μπει σε φαρμακευτικη αγωγη, για να θεωρηθει οτι εχει σταθεροποιηθει και να αρχισουμε να μιλαμε για σταδιο απεξαρτησης, πρεπει minimum για 3 χρονια να μην εχει κανει καθολου σπασμους. Παλιοτερα ηταν 2 χρονια αλλα τελευταια τα παγκοσμια δεδομενα μιλανε για 3 χρονια. Οι περισσοτεροι γιατροι εδω στην Ελλαδα το τραβανε λιγακι παραπανω,στα 3,5 – 4 χρονια. Αν μεσα στο διαστημα αυτο δεν εχει γινει καμια επιληπτικη κριση τοτε ξεκινουν το σταδιο της απεξαρτησης. Για να αρχισει το σταδιο της απεξαρτησης ειναι σημαντικο να μην υπαρχει ουτε υποψια επιληπτικου επεισοδιου μεσα στα 3 χρονια της αγωγης. Αν το παιδι συνεχιζει να κανει σπασμους και παρα την φαρμακευτικη αγωγη, πολυ πιθανον να μην παιρνει τη σωστη δοση. Η να χρειαζεται να παιρνει ταυτοχρονα και καποιο αλλο φαρμακο. Τα παιδια αυτα πρεπει να παρακολουθουνται νευρολογικα και να γινονται ολες οι εξετασεις στα χρονικα διαστηματα που οριζει ο γιατρος. - Τωρα, κατι σημαντικο που δεν αναφερεται ειναι αυτα που πρεπει να περιμενουμε κατα το σταδιο της απεξαρτησης. Κατι που αφορα τα αυτιστικα παιδια που ειναι και επιληπτικα ταυτοχρονα ειναι οτι το depakine (αλλα ισως και αλλα φαρμακα) εκτος απο το γεγονος οτι εχουν πολλες παρενεργειες, συχνα λειτουργουν και κατασταλτικα στην αυτιστικη συμπεριφορα, δηλαδη δρουν και ως ηρεμιστικα,θετουν σε καταστολη καποιες αυτιστικες αντιδρασεις και συμπεριφορες των παιδιων. Για αυτο και κατα το σταδιο της απεξαρτησης ειναι πολυ πιθανο σε καποια φαση της(απο τη μεση και μετα) να παρατηρησουμε αυτιστικη εξαρση. - Αυτο που ειναι σιγουρο ειναι οτι η εικονα του αυτιστικου παιδιου που βρισκεται σε επιληπτικη φαρμακευτικη αγωγη ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ. Και αυτα δεν ειναι δικες μου μονο διαπιστωσεις, τα εχω συζητησει με 3 γιατρους του χωρου. Η παρακολουθηση των παιδιων αυτων πρεπει να γινεται παραλληλα απο παιδοψυχιατρο και παιδονευρολογο . Οποιοσδηποτε θελει περισσοτερες πληροφοριες μπορει να ερθει σε επαφη μου μεσω Ε-mail.

---

Σημείωση από το NOESI.gr: Είναι σημαντικό και χρήσιμο να γράφετε την εμπειρία σας από τη λήψη φαρμάκων. Ωστόσο, σημειώνουμε ότι τα παραπάνω, αποτελούν προσωπικές εκτιμήσεις των συγγραφέων τους και δεν προέρχονται από ειδικευμένο ιατρό. Σε καμιά περίπτωση μη ακολουθήσετε οδηγίες για τη λήψη φαρμάκου, πέρα από αυτές του ιατρού που παρακολουθεί τον ασθενή.