νόηση, ετών 18:)

Η κόρη μου είναι 2 1/2 χρονών και 2 μηνών και αντιμετωπίζει αυτό που οι "ειδικοί" ονομάζουν ψυχοκινητική καθυστέρηση, η οπρέλα που καλύπτει περιπτώσεις που παραμένουν αδιάγνωστες. Επειδή ήταν το πρώτο μου παιδί, άργησα να καταλάβω ότι το παιδί μου αντιμετώπιζε κάποια προβλήματα, δεν είχα καμμία υποστήριξη από τον παιδίατρό μας εδώ, ο οποίος μου τόνιζε πως "έίμαι αγχωτική" και πως δε συμβαίνει τίποτε. Η μικρή όμως έφτασε 8 μηνών και δεν είχε ακόμη "καθίσει", δεν μπορούσε να στηρίξει την πλατούλα της και δεν είχε καλή βλεμματική επαφή. Στην ηλικία των 9 μηνών, κάναμε εισαγωγή στο "Αγία Σοφία", πολλές εξετάσεις, μαγνητική, εγκεφαλογράφημα, καρυότυπο κ.λ.π., σύνδρομο Angelman κ.λ.π..., όλα αρνητικά και χωρίς παθολογικά ευρήματα. Πολλές επαφές με την Αμερική, την Ολλανδία, την Αγγλία όπου και κάναμε επανέλεγχο στο Great Ormond Street Hospital, έχοντας υποψίες ότι η μικρή πάσχει από κάποιο μεταβολικό νόσημα. Υποβληθήκαμε σε ένα σωρό εξετάσεις, μεταξύ των οποίων και το σύνδρομο Rett, όλα είναι αρνητικά. Το μοναδικό εύρημα που έχουμε είναι πως η μυελίνωση στον εγκέφαλο της μικρής γίνεται με αργό ρυθμό όμως το σημαντικό είναι πως γίνεται, όπως μας είπαν οι Άγγλοι νευροραδιολόγοι. Μετά γυρίσαμε στο σπίτι μας στη Σύρο, και αρχίσαμε φυσιοθεραπείες με έναν "άγγελο" φυσιοθεραπευτή της σχολής ΒOBATH [τι είναι η μέθοδος Bobath]. Μέσα στην ατυχία μας, σταθήκαμε τυχεροί γιατί βρέθηκε στο νησί ο συγκεκριμένος φυσιοθεραπευτής που πραγματικά έχει βοηθήσει πολύ το παιδί μου.

Σήμερα η κόρη μου είναι "κοντά" στη βάδιση, θέλει ακόμη πολύ δουλειά αλλά βλέπουμε ένα παιδί που κινητικά εξελίσσεται γρήγορα. Δυστυχώς, ο λόγος της είναι ανύπαρκτος προς το παρόν, πλην κάποιου "bubbling", ωστόσο δείχνει καθαρά τι θέλει και τι όχ. Yποστηρίζεται με εργοθεραπείες σε ένα δημόσιο κέντρο ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ που δυστυχώς, παρόλο που η εργοθεραπεύτρια είναι αξιόλογη, δεν αρκούν οι παρεμβάσεις. Όσον αφορά τη λογοθεραπεία, τα πράγματα είναι απογοητευτικά εδώ, υποστηρίζεται υποτυπωδώς από μια λογοπεδικό σε κάποια κινητική μονάδα της οποίας το μέλλον και η συνέχεια είναι αβέβαιη... Κάνουμε επίσης και θεραπευτική ιππασία χάρη στην εθελοντική οργάνωση "Ερμής" και στη συνεργασία ενός καταπληκτικού ζευγαριού που παραχωρούν τα άλογά τους και προσφέρουν και οι ίδιοι πολύ δουλειά για τα παιδιά. Νομίζω επίσης πως θα πρέπει να δουλευτεί και από ένα παιδοψυχίατρο σε επίπεδο θυμικό και συμπεριφοράς γιατί νιώθω πως χρειάζεται όρια και σωστή αντιμετώπιση όταν εκνευρίζεται και δε μπορεί εύκολα να βγεί από το θυμό της.

Το πρόβλημά μας λοιπόν είναι πως εδώ τα πράγματα είναι δύσκολα από άποψη ειδικών θεραπευτών, ωστόσο, πήραμε την απόφαση να παραμείνουμε γιατί πιστεύουμε πως στο στάδιο που βρίσκεται η μικρή, χρειάζεται το "ήρεμο προστατευμένο οικογενεικό περιβάλλον" (είμαστε μια πολύ δεμένη οικογένεια, ο μπαμπάς είναι παρόν και συμμετέχει ενεργά, ο ερχομός του δεύτερου παιδιού μας, ένα αγοράκι που σήμερα είναι 1 χρόνου, μας βοήθησε όλους), παρέχοντας βεβαίως το παιδί αυτά που πρέπει, με αρκετή δουλειά και υποστήριξη από εμάς και από την κυρία που την φροντίζει τις ώρες που εγώ εργάζομαι.

Πρίν λίγες μέρες έμαθα πως ο φυσιοθεραπευτής μας θα φύγει από το νησί, πραγματικά έχασα το έδαφος κάτω από τα πόδια μου (και όχι μόνο εγώ αλλά και άλλοι γονείς).

Είμαστε προς το παρόν πέντε γονείς που ζητάμε εξειδικευμένους θεραπευτές για τα παιδιά μας.

Κάνω λοιπόν έκκληση, αν γνωρίζετε κάποιο φυσιοθεραπευτή της BOBATH, με εμπειρία στα παιδιά με νευρολογικά προβλήματα, που ενδιαφέρεται να κινηθεί επαγγελματικά στη Σύρο να έρθει σε επαφή μαζί μου.

Επίσης ενδιαφέρομαι να συνεργαστούμε με εργοθεραπευτή και λογοθεραπευτή με εμπειρία στα παιδιά με νευρολογικές διαταραχές. Είναι σημαντικό για το παιδί μου να συνεχίσει τις θεραπείες της, πάση θυσία και το ιδανικότερο για όλους μας θα ήταν να παραμείνουμε όσο μας το επιτρέπουν οι συνθήκες και οι ανάγκες του παιδιού στο χώρο μας.

---

Διαβάζω με πολύ ενδιαφέρον τα βιολόγια των άλλων γονέων και πραγματικά αναγνωρίζω πως είναι ενθαρρυντικό να μαθαίνεις και να αλληλοβοηθά ο ένας τον άλλον.