Μήνυμα από anna kal: Καλή χρονιά σε όλους. Κάνω μια μετάφραση από αμερικάνικη ιστοσελίδα για το παιδί με εγκεφαλική παράλυση και τα μέλη της οικογένειας πέραν των γονέων.
Το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση και τα αδέλφια του
Οποιαδήποτε αλλαγή μέσα στην οικογένεια μπορεί να γίνει πηγή άγχους. Όταν εμπλέκονται και τα παιδιά, καμιά φορά φαίνεται καλή επιλογή το να κρύψετε πράγματα, προκειμένου ν'αποφύγετε μια συναισθηματική κατάρρευση. Ωστόσο, αυτό δεν αποτελεί ποτέ λύση για την αποδοχή της καινούριας πραγματικότητας. Μιας και το άγνωστο είναι πάντα χειρότερο απ' το γνωστό, πρέπει πάντα να δίνετε στα παιδιά σας αρκετές πληροφορίες ώστε να κατευνάζονται οι φόβοι τους.
Δεν χρειάζεται να μπείτε σε τεχνικές λεπτομέρειες, αλλά να τους δώσετε κάποιες πληροφορίες ανάλογα με την ηλικία τους. Για παράδειγμα, αν κάνετε ασκήσεις με το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση προκειμένου να βοηθήσετε την κινητικότητα και το μυικό του τόνο, τα αδέλφια του μπορεί να νιώθουν περιέργεια. Δεν χρειάζεται να εξηγήσετε τη φυσιολογία των ασκήσεων, απλά πείτε:
χρειάζεται να δυναμώσουν τα πόδια του. Επειδή έχει διαφορετικά πόδια απ' τα δικά μας, πιθανόν να μην μπορεί να περπατήσει για κάποιο καιρό, γι' αυτό χρειάζεται τη βοήθειά μας.
Μην πείτε ποτέ μισές αλήθειες, έστω και αν είναι εύκολη λύση. Αν για παράδειγμα το παιδί κλαίει, λόγω θεμάτων που προκύπτουν από την εγκεφαλική παράλυση, μην πείτε στ' αδέλφια του ότι κλαίει γιατί είναι στενοχωρημένο. Αυτό θα τα μπερδέψει χειρότερα.
Είναι πολύ σημαντικό να βεβαιώσετε τα αδέλφια ότι το αδελφάκι τους δεν θα πεθάνει από την εγκεφαλική παράλυση, μιας και γρήγορα, οι συχνές επισκέψεις σε γιατρούς και θεραπείες θα τα κάνει να υποψιαστούν ότι κάτι δεν πάει καλά. Επίσης προσπαθήστε να τα διαβεβαιώσετε ότι τα διάφορα αισθήματα, ακόμη και αρνητικά, που μπορεί να έχουν απέναντι στην αναπηρία του αδελφού τους, είναι φυσιολογικό να τα νιώθουν καθώς και ότι δεν φταίει κανείς που το αδελφάκι τους έχει εγκεφαλική παράλυση. Θυμηθείτε: η ευθύτητα διαλύει τους φόβους και κάνει τα αδέλφια να νιώθουν σημαντικά. Τα κάνει να νιώθουν ότι έχουν σπουδαίο ρόλο στη φροντίδα του ανάπηρου παιδιού.
Αφού εξηγήσετε την αναπηρία του παιδιού στα αδέλφια του, να είστε έτοιμοι να την ξαναεξηγήσετε. Ακόμη κι αν έχουν καταλάβει την αναπηρία του αδελφού/ής τους, δεν ξέρουν τι ακριβώς μπορεί και δεν μπορεί να κάνει. Καθώς το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση μεγαλώνει, δυναμώνει κι αρχίζει να χειρίζεται όλο και καλύτερα τον ειδικό εξοπλισμό του, τα πράγματα που μπορεί να κάνει αλλάζουν δραστικά. Μπορείτε να βοηθήσετε αυτή τη διαδικασία, υποδεικνύοντας ανά διαστήματα τις μικρές νίκες του παιδιού στ' αδέλφια του.
π.χ. Θυμάσαι που δεν μπορούσε να περπατήσει; Κοίτα τώρα πώς τρέχει με τα μπαστουνάκια..
Αυτό, όχι μόνο θα βοηθήσει να καταλάβουν καλύτερα την πρόοδο του αδελφιού τους, αλλά θα τονώσει θετικά τα αισθήματα και τις συμπεριφορές απέναντί του. Αυτό θα βοηθήσει ν' αποφευχθούν δυσαρέσκειες των άλλων παιδιών.
Ως γονιός, το να έχετε ένα παιδί με αναπηρία, μπορεί να σας προκαλεί συντριβή, κι όταν υπάρχουν ήδη κι άλλα παιδιά στην οικογένεια, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μεγάλο ανταγωνισμό για την προσοχή του γονιού (αυτό συμβαίνει ακόμη και αν δεν υπάρχει αναπηρία).Αυτή είναι φυσιολογική συμπεριφορά για τα παιδιά και εφόσον εσείς κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να διατηρήσετε την ισορροπία, η κατάσταση κάποια στιγμή θα εκτονωθεί.
Το παιδί με αναπηρία, είναι πιθανόν, να μην μπορεί να συμμετάσχει σε όλες τις οικογενειακές εξορμήσεις π.χ αν έχετε σχεδιάσει ένα πικ νικ στην εξοχή, όπου χρειάζεται μετακίνηση σε έδαφος που δεν είναι ομαλό, το παιδί με εγκεφαλική παράλυση δεν θα μπορεί πιθανότατα ν'ακολουθήσει. Δεν χρειάζεται ν'ακυρώσετε τη δραστηριότητα ή να μην σχεδιάσετε ποτέ τέτοιες δραστηριότητες, γιατί τα άλλα παιδιά μπορεί να νιώσουν ότι στερούνται τη διασκέδαση τους εξαιτίας της αναπηρίας του αδελφού/ής τους. Μπορείτε να κανονίσετε ένα μέλος της οικογένειας μαζί με το παιδί με εγκεφαλική παράλυση να κάνουν οι δυο τους κάτι ιδιαίτερο και ευχάριστο, είτε στο σπίτι είτε σε κάποιο μέρος όπου μπορεί να μετακινηθεί και οι υπόλοιποι να πάνε στη δραστηριότητα που θέλουν.
Το να υπάρχουν αδέλφια, στην αρχή θα δημιουργήσει θέματα, γιατί όσα πιο πολλά είναι τα μέλη της οικογένειας τόσο βραδύτερη και δυσκολότερη είναι η προσαρμογή. Μακροπρόθεσμα όμως, το να υπάρχουν περισσότερα παιδιά θα βοηθήσει τρομερά την κοινωνική ένταξη τόσο του παιδιού με αναπηρία, όσο και των υπολοίπων παιδιών.
Κατ' αρχάς η συναναστροφή με τα αδέλφια θα βοηθήσει το παιδί με αναπηρία να αναπτύξει τις κοινωνικές του δεξιότητες, μιας και πιθανότατα στην αρχή της κοινωνικής του ένταξης θ'αντιμετωπίσει αναπτυξιακές δυσκολίες.
Το να νιώθει άνετα με ανθρώπους της ηλικίας του, όπως είναι τα αδέλφια του, θα το βοηθήσει να είναι ο εαυτός του και να μην νιώθει την πίεση να πρέπει συνέχεια να υποδύεται ένα ρόλο. Όσον αφορά τα αδέλφια, οι μελέτες έχουν δείξει, ότι το να υπάρχει ένα παιδί με αναπηρία στην οικογένεια, έχει θετική επιρροή στις ζωές τους. Οι μελέτες έχουν δείξει ότι ''τα παιδιά που ασχολούνται ενεργά με έναν αδελφό ή αδελφή με αναπηρία έχουν καλύτερη αυτογνωσία και καλύτερες σχέσεις με τους άλλους.Επίσης έχουν μεγαλύτερη ευαισθησία και επίγνωση του κόσμου γύρω τους''. Επίσης το να υπάρχει ένα παιδί με αναπηρία στην οικογένεια οδηγεί σε νέες οπτικές και αντιλήψεις, όπως η ανεκτικότητα, που διαφορετικά μπορει να μην είχαν επιτευχθεί.
Το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση, οι παππούδες και οι υπόλοιποι συγγενείς
Τα αδέλφια δεν είναι οι μόνοι συγγενείς στην ευρύτερη οικογένεια που πρέπει να ληφθούν υπόψη. Οι παππούδες και οι άλλοι συγγενείς πρέπει να ενημερωθούν για την αναπηρία του παιδιού. Δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος για ν'ανακοινωθεί το γεγονός και ο τρόπος που θα πείτε τα νέα ουσιαστικά εξαρτάται από τη σχέση που έχετε μαζί τους καθώς και το αν είχατε μοιραστεί μαζί τους τις ανησυχίες σας για την ανάπτυξη του παιδιού. Όπως και ν'αποφασίσετε να τους το πείτε, να είσαστε έτοιμοι για μια σειρά αντιδράσεων. Όπως κι εσείς, μπορεί να αισθανθούν θλίψη, οργή, σοκ, άρνηση ή ένα πλήθος άλλα συναισθήματα. Κάποιοι παππούδες μπορεί να νιώσουν ένοχοι, λόγω γονιδίων, άλλοι μπορεί να προσπαθήσουν να επιρρίψουν ευθύνες σε σας και στον/στην σύζυγό σας. Άλλοι μπορεί να επιρρίψουν ευθύνες στους γιατρούς.
Αφού έχουν αρχίσει να αντιμετωπίζουν την πραγματικότητα της αναπηρίας του παιδιού, οι διάφοροι συγγενείς μπορεί να σας κατακλύσουν με αναφορές για "θεραπείες" που έχουν διαβάσει ή για διάφορους ειδικούς που έχουν ακούσει. Αυτή η συμπεριφορά μπορεί να είναι ενοχλητική, ωστόσο σπανιότατα σημαίνει επιθυμία ν'αντικαταστήσουν εσάς στο γονεϊκό ρόλο. Το κίνητρο είναι συνήθως η επιθυμία να βοηθήσουν το παιδί με κάθε τρόπο.
Ειδικά οι παππούδες τείνουν να λούζουν κυριολεκτικά το παιδί με κύματα αγάπης, αφοσίωσης και τρυφερότητας, μέχρι σημείο να το κακομαθαίνουν και να το υπερπροστατεύουν. Αυτό πρέπει να εμποδίζεται γιατί αποτελεί κώλυμα για την ομαλή κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού και αποτελεί πηγή τριβών και δυσαρέσκειας ανάμεσα στ' αδέλφια.
Η προσαρμογή της οικογένειας στο να έχει ένα μέλος με αναπηρία είναι σίγουρα μεγάλη υπόθεση, αλλά οπωσδήποτε ο ρόλος της οικογένειας δεν τελειώνει εκεί. Αφού όλοι έχουν μάθει να αντιμετωπίζουν το παιδί με αναπηρία σαν ισότιμο μέλος της οικογένειας, είναι επίσης ουσιώδες για την πρόοδο του παιδιού το ν'αποτελεί η οικογένειά του την καλύτερη πηγή υποστήριξης. Το να μεγαλώνεις με εγκεφαλική παράλυση είναι δύσκολο και μία σπουδαία αποστολή της οικογένειας είναι να αποτρέπει κάθε άλλη, περιττή δυσκολία. Δεν χρειάζεται ν'ασχολείται μόνο ο γονιός με τις ασκήσεις και το παιχνίδι του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μπορεί όλη η οικογένεια να συμμετέχει με τον τρόπο της. Καθώς μεγαλώνει το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση, μια αγαπημένη και υποστηρικτική οικογένεια θα κάνει τη διαφορά.
Πρόσφατα σχόλια