νόηση, ετών 18:)

θα συμφωνησω με την Κατερινα. Κι εμενα εχει η κορη μου εχει καποιο συνδρομο εγκεφαλοπαθειας και μου ελεγαν οι γιατροι οτι τα παιδια με το συνδρομο αυτο πεθαινουν μεχρι ηλικιας 1,5 χρονων και τωρα ειναι σχεδον 7. Μην απελπιζεσαι ο θεος ειναι μεγαλος για ολες αυτες τις αθωες ψιχουλες. Καλη δυναμη και υπομονη σε ολες εμας τις μανουλες και να εχουμε την υγεια μας για να βοηθησουμε τα παιδια μας.

Δεν υπάρχει "άδικα", σε μία προσπάθεια ενός γονέα να βοηθήσει το παιδί του. Θα χρειαστεί σίγουρα όπως λένε και οι άλλοι χρήστες παραπάνω υπομονή, επιμονή και πίστη για να καταφέρει το παιδάκι αυτό που για άλλους είναι δεδομένο. Θα χρειαστεί υποστήριξη σε ένα βάθος χρόνου γι' αυτό ξεκίνα να την βοηθάς με φυσικοθεραπεία (υποθέτω θα σου έχουν πει σχετικά) και ότι άλλο χρειαστεί . Κοίτα να καλύψεις όσο το δυνατόν τις δαπάνες μέσω του ταμείου σου καθώς και την οικονομική σου ενίσχυση είτε μέσω ταμείου είτε μέσω της Πρόνοιας για να καλύψεις το υπόλοιπο ποσό των συνεδριών γιατί είναι ακριβές. Ο δρόμος ανηφορικός αλλά η προσπάθεια αξίζει. Καλό κουράγιο, dmariliza

Και κάτι ακόμα... γιατροί έλεγαν σε γνωστή μου όταν είχαν το παιδί τους στην εντατική πρόωρων... "παιδιά πείτε να κόψουν τα καλώδια, αυτό δεν θα γίνει παιδι ούτε θα περπατήσει ούτε θα μιλήσει" ...Σήμερα;;;; Πεπαταει μιλάει τρέχει παει σχολείο ...όσο το σκέφτεται η μάνα τι της είχαν πει τόσο τρελενεται!!! Και σε μια άλλη μαμά της είχαν πει πάλι τα ίδια... "μην ελπιζεις δεν θα γίνει αυτο παιδι"... σήμερα περίπου 3,5 ετών περπατάει έχει διπλιγια κάτω άκρων αλλα περπατάει μον του με τα ναρθηκακια του, μιλάει, είναι μια γλυκα τετραπερατη... και μου έλεγε την ιστορία της και έτρεμε όταν μου την εξιστορουσε απο την ταραχή της... μου έλεγαν να μην ελπίζω σε τίποτα σε αυτο το παιδι... Να ελπιζεις, μην χάνεις το κουράγιο σου, η ζωή θέλει τσαμπουκά και οι γιατροί δεν έχουν!!!! Όσο ξέρεις ΕΣΥ το παιδι δεν το ξέρει κανείς... όλοι το ίδιο είναι, σαν να ακούω την ίδια ιστορία σε επανάληψη!!!

Όπως γράψαν και πριν από μένα και όπως υπάρχουν τόσες τόσες μαρτυρίες, κανείς δεν ξέρει τι θα μπορέσει ένα παιδί να κάνει. η απογοήτευση και η θλίψη φεύγει και έρχεται. τα πρώτα χρόνια είναι τα πιο δύσκολα. Τώρα όμως σ'αυτή τη δύσκολη φάση που προσπαθείς να επεξεργαστείς τόσες πληροφορίες μην ξεχνάς πως αν και η μικρή σου τώρα δεν μπορεί να ελέγξει το σώμα της δεν σημαίνει πως δεν σκέφτεται, δεν καταλαβαίνει, δεν χαίρεται. μακάρι όλα μας τα παιδιά να μπορούσαν να κάνουν όλα όσα κάνουν τα υπόλοιπα αλλά οι περιορισμοί τους δεν μειώνουν την αξία της ζωής τους. ακόμα και αν χαίρεται που την κρατάς αγκαλιά ή που το αεράκι της χαιδεύει το μάγουλο ή που βλέπει ένα λουλούδι δεν είναι θαύμα; μη ξεχνάς να φρόντιζεις τον εαυτό σου. πάρε λίγο χρονο για να κάνεις κάτι που δεν έχει σχέση με το παιδί, τους γιατρούς και τις θεραπείες. να ισορροπήσεις εσύ η ίδια μέσα σε όλα αυτά. το να αφήσεις τον εαυτό σου να φθαρεί και να εξουθενωθεί δεν βοηθά κανέναν. ίσως να το έχεις ξαναδεί αλλά ήθελα να το μοιραστώ μαζί σου. Η Emily Pearl Kingsley, μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, προσπαθώντας να εξηγήσει ότι η ύπαρξη ενός τέτοιου παιδιού σε μια οικογένεια, πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια διαφορετική και όχι ως μια δυσάρεστη κατάσταση, χρησιμοποίησε τον εξής παραλληλισμό: « Όταν περιμένεις παιδί, είναι όπως όταν ετοιμάζεσαι για ένα θαυμάσιο ταξίδι διακοπών στην Ιταλία. Αγοράζεις ένα σωρό βιβλία – οδηγούς και κάνεις τα όμορφά σου σχέδια. Μπορεί ακόμα να μάθεις και δυο – τρεις χρήσιμες φράσεις στα Ιταλικά. Όλα αυτά σου προξενούν ενθουσιασμό. Μετά από ανυπομονησία μηνών, η μέρα του ταξιδιού φτάνει τελικά. Ετοιμάζεις τις βαλίτσες και ξεκινάς. Μετά από μερικές ώρες το αεροπλάνο προσγειώνεται. Η αεροσυνοδός ανακοινώνει: ¨Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία¨. ¨Ολλανδία; Τι εννοείτε Ολλανδία; Εγώ αγόρασα εισητήριο για Ιταλία. Προορισμός μου είναι η Ιταλία. Όλη μου τη ζωή ονειρευόμουν την Ιταλία¨. Όμως έχει γίνει μια αλλαγή στην πτήση. Το αεροπλάνο έχει προσγειωθεί στην Ολλανδία και εκεί πρέπει να μείνεις. Το πιο σημαντικό είναι οτι δε σε έχουν μεταφέρει σε μια αηδιαστική, φοβερή, ακάθαρτη χώρα. Απλά είναι μια διαφορετική χώρα. Πρέπει να πας έξω να αγοράσεις καινούρια κοθοδηγητικά βιβλία και να μάθεις μια νέα γλώσσα. Δεν είναι τόσο αστραφτερή, όσο η Ιταλία. Όταν όμως μείνεις εκεί για λίγο και πάρεις μια ανάσα, κοιτάς γύρω σου και αρχίζεις να αντιλαμβάνεσαι ότι η Ολλανδία έχει ανεμόμυλους, τουλίπες ακόμα και πίνακες του Rembrandt, παρ’όλα αυτά αυτοί που γνωρίζεις πηγαινοέρχονται στην Ιταλία και υπερηφανεύονται για το θαυμάσιο ταξίδι τους εκεί. Ο πόνος δεν θα φύγει ποτέ, ποτέ, ποτέ γιατί το χάσιμο αυτού του ονείρου είναι πολύ σημαντικό. Αν περάσεις, όμως, τη ζωή σου θρηνώντας για το χαμένο ταξίδι στην Ιταλία, δεν θα μείνεις ποτέ ελεύθερος να απολαύσεις τα πολύ ιδιαίτερα, πολύ όμορφα πράγματα που έχει να σου προσφέρει η Ολλανδία.»

εύστοχη η αναφορά σου σε αυτό το σημείο ;)

Συμφωνώ!!! Το ταξίδι είναι που μετράει!

Το έχω διαβάσει χίλιες φορές... Κάθε μα κάθε φορά που το διαβάζω δεν μπορώ να συγκράτησω τα δάκρυα μου...έχουν περάσει σχεδόν 4 χρόνια απο τότε που πρώτη φορά το διάβασα όμως η φορτηση που μου προκαλεί αυτή η αλήθεια είναι απίστευτη....δεν μειώνεται με τίποτα ...σιωπηλοί λιγμοι βγαίνουν απο μέσα μου...και τα δάκρυα πάντα παρόντα...η πιο δυνατή αλήθεια του παραπάνω παραλληλισμου είναι : Αν περάσεις όμως την ζωή σου θρηνωντας για το χαμένο ταξίδι στην Ιταλία,δεν θα μείνεις ποτ´ε ελεύθερος να απολαύσεις τα πολυ ιδιαίτερα πολυ όμορφα πράγματα που έχει να σου προσφέρει η Ολλανδία!!! Αν αυτο μπορεί να σε κάνει να ξεχνιεσαι έστω κ λιγάκι κ να γαληνεψει το μυαλό κ την ψυχή σου ,λέω ΑΝ, τότε κράτησε το κ να το θυμάσαι πάντα...Π´οτε τα γιατί δεν θα φύγουν απο μέσα σου Π´ΟΤΕ ,είναι άλλωστε ανθρώπινο να μην ξεχνιέται ο πόνος της μάνας για το παιδιτης...μην ψάχνεις άλλο να βρεις τα γιατί κ τα πως...το λέω σε σένα με πόνο καρδιάς σαν μάνα που σε νιώθει ΑΠΌΛΥΤΑ γιατί ζω αυτο που ζεις...όμως...να κοιτάς την Φωτεινή πλευρά της ζωής...το ποτήρι μισογεματο όχι μισοαδειο...άκου μάθε και φιλτραριζε όσα λεν οι γιατροί...αλλα μην τους περνεις τις μετρητοις γιατί ΕΣΥ κάθε μέρα βλέπεις κ ζεις το παιδι σου...το δεν ξέρω κ το δεν γνωρίζω δεν θα το ακούσεις απο κανέναν τους...οπότε μην ρωτάς άλλο...τώρα ξέρεις...ξέρεις τις απαντήσεις τους...δώσε σημασία στις θεραπειςς του παιδιού βρες καλούς θεραπευτες κ μιλά μαζί τους ρωτά άκου κανε... Με εκτίμηση, Dany d

Νικολ τα κοριτσια σου τα ειπαν τοσο ομορφα!! Οι γιατροι κανουν απλα *προβλεψεις*. Ειναι ΤΟΣΟ σημαντικο να σταματησουμε να τους εχουμε Θεους γιατι την πραγματικοτητα, 60% αυτων που λενε ειναι βασισμενο σε γεγονοτα και 40% σε προβλεψη ή στην τυχη! Τρια χρονια σπουδαζα Ιατρικη (ασχετο που λογω οικονομικων δεν καταφερα να συνεχισω), πιστεψε με, ΔΕΝ τα ξερουν ολα. Θα βρεις χιλιαδες ζωντανα παραδειγματα εδω μεσα. Ο γιος μου ας πουμε. Δεν θα γεννιοταν ζωντανος συμφωνα με τους γιατρους... για να σωσουμε τον διδυμο αδελφο του, καναμε ο,τι μπορουσαμε (δηλαδη τιποτα, απλα κατσε στο κρεβατι και παρακαλα) να φτασουμε στις 24 εβδομαδες γιατι "σιγουρα" θα πεθαινε μεχρι τοτε... Μετα στις 28, "α! Αντεχει ακομα"... τελικα γεννησα στις σχεδον 36!!!! Στους 20 μηνες μας ειπαν οτι το παιδι εχει Συνδρομα Ανγκελμαν και θα ειναι σπαστικο και με νοητικη υστερηση.. ηταν ΣΙΓΟΥΡΟΙ αλλα ας κανουμε και τον ειδικο καρυοτυπο ετσι για το τυπικο... ΝΑΙ ΚΑΛΑ!! Τιποτα δεν εχει το παιδι. 28 μηνων μιλησε και περπατησε κανονικα 4 ετων (κανονικο βαδισμα χωρις να σερνει τα ποδια). Και οχι νοητικη υστερηση δεν εχει, το αντιθετο, ειναι ΠΑΝΕΞΥΠΝΟΣ. Παρε κουραγιο και δυναμη απο εμας, ψαξτο κι'αλλο. Τι εγκεφαλικη παραλυση εχει? Τι εδειξε η μαγνητικη? Που ειναι η βλαβη σε ποιο σημειο του εγκεφαλου, τι ελεγχει αυτο? Θες να μου πεις λιγα παραπανω ή μηπως τα εχεις γραψει καπου να ριξω μια ματια? Κανεις δεν θα βαλει ταβανι στο παιδι σου ουτε στο δικο μου. Ξερεις ποσοι μου ειπαν "τι προσπαθεις? αφου το βλεπεις οτι δεν τραβαει" ή μου ελεγαν οτι δεν εχω λεει δεχτει τι ΔΕΝ μπορει να κανει το παιδι μου και το σπρωχνω αδικα. Οταν ειπα στον παιδιατρο για την εγκεφαλικη βλαβη οταν το μωρο ηταν 21 μηνων μου ειπε "ε δεν πειραζει δεν θα γινει και καθηγητης πανεπιστημιου". Εγινα εξαλλη και του ειπα οτι αν ΔΕΝ γινει καθηγητης πανεπιστημιου, θα ειναι επειδη δεν ΘΕΛΕΙ οχι επειδη δεν ΜΠΟΡΕΙ. Απο τοτε μονο για τα εμβολια και ποση αντιβιωση να δωσω και τιποτα αλλο, δεν ακουω τιποτα. Θυμωσε, πεισμωσε, παλεψε... ο εγκεφαλος ειναι τοσο πλαστικος ακομα στα μωρα, ποιος λεει οτι δεν θα κανει ποτε τιποτα? Δεν ειμαι σιγουρη για τα βλαστοκυτταρα. Γνωστοι μου στην Αμερικη πηγαν στην Κινα να κανουν την μεταμοσχευση γιατι στην Αμερικη ειναι παρανομη. Ειδαν καποια διαφορα λενε, προοδο, αλλα τι ακριβως δεν ειπαν αλλα απο ο,τι καταλαβα δεν ηταν και εντυπωσιακη :( Συγνωμη που ειμαι τοσο εντονη αλλα θυμωνω τοσο πολυ οταν διαβαζω για τετοιους γιατρους :( Φιλικα, Τινα

Ψάχνεις πάλι;;; Αχ μου θυμιζεις εμένα!!!

ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Η ανάρτηση αυτή έχει επισημανθεί από το NOESI.gr. Παρακαλούμε, διαβάστε: Διερεύνηση υπόθεσης με Κέντρο Αποκατάστασης στην Ουκρανία.

Η ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΤΙΣ ΕΛΠΙΔΕΣ ΣΟΥ http://www.reha.lviv.ua/ ΣΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΘΕΡΑΠΕΥΟΥΝ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ 100% ΕΩΣ 3 ΧΡΟΝΩΝ. ΠΡΟΛΑΒΑΙΝΕΙΣ ΝΑ ΣΩΣΕΙΣ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΣΟΥ. ΕΠΙΣΚΕΠΤΟΜΑΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΚΕΝΤΡΟ Κ ΕΧΩ ΔΕΙ ΠΟΛΛΑ ΚΑΛΑ ΝΑ ΣΥΜΒΑΙΝΟΥΝ ΕΚΕΙ. ΑΞΙΖΕΙ ΝΑ ΑΣΧΟΛΙΘΕΙΣ Κ ΝΑ ΤΟ ΨΑΞΕΙΣ.... ΜΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ ΕΥΑ

ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Η ανάρτηση αυτή έχει επισημανθεί από το NOESI.gr. Παρακαλούμε, διαβάστε: Διερεύνηση υπόθεσης με Κέντρο Αποκατάστασης στην Ουκρανία.

ΣΑΝ ΑΣΘΕΝΗΣ ΤΟ ΕΠΙΣΚΕΠΤΟΜΑΙ ΓΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΦΟΡΑ. ΕΧΩ ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑ ΕΚ ΓΕΝΕΤΗΣ. ΑΥΤΕΣ ΤΙΣ ΗΜΕΡΕΣ ΕΙΜΑΙ ΟΥΚΡΑΝΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΥ. ΤΟ SITE ΟΝΤΩΣ ΔΕΝ ΤΟ ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΟΜΩΣ ΤΟ ΕΧΩ ΑΚΟΥΣΕΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ. ΕΞΑΛΛΟΥ Κ 100% ΝΑ ΜΗΝ ΕΙΝΑΙ, ΜΙΑ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ. ΤΙ ΑΚΡΙΒΩΣ ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΜΑΘΕΙΣ?

Οκ είδα ότι είσαι γυναίκα δεν το είχα προσέξει.ΕΣΥ για παράδειγμα πες μας τι διάφορα είδες; Με εκτίμηση, Dany d

κι ' εγώ θα ήθελα να μάθω περισσότερα, δηλαδή δεν περπατούσες πριν πάς και μετά από τη πρώτη θεραπεία βελτιώθηκες ή και περπατάς ? στην Ελλάδα δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο ? πως το βρήκες ? ευχαριστώ

Γιάννη πες μου λίγο για την θεραπεία που κάνατε με το therasuit με τον μικρο σου. Είπες κάνατε για 1μηνα ...τι του προσφερε επιπλέον? τι διάφορα είδες? πόσο συχνά γίνεται? πόσο κοστίζει...κτλ . Βασικά θέλω να γνωρίζω για την διάφορα που έχει απο τις φυσιοθεραπειες που κάνουμε...μπορείς αν θέλεις να μου στείλεις e-mail αν θεωρείς ότι είναι καλύτερα. Με εκτίμηση, Ιωάννα