Ένα μωρό... μετά από ενα παιδί με ειδικές ανάγκες...

Εικόνα Grace Under Pressure

Φιλοι μου και φιλες μου, καλο μας χειμωνα. Σας ειχα αφησει καπου εκει με το διαζυγιο πριν μηνες και μηνες και επανηλθα να μοιραστω μαζι σας τις σκεψεις μου και τα νεα μας...

Ειμαστε καλα ειναι το πρωτο που θελω να σας πω. Ο Γιαννακης μας ειναι σε καινουριο σχολειο του οποιου η διευθυντρια ειναι της Ειδικης Αγωγης και η υποδιευθυντρια μητερα παιδιου με σοβαρες ειδικες αναγκες.

Η παραλληλη στηριξη μας ηρθε!! (μετα απο πολυ πιεση απο την διευθυνση του σχολειου). Αν θυμαστε περισυ μας ειχε ερθει Μαρτη! Και οχι μονο αυτο, η παλια διευθυντρια, οταν την ειχαν παρει νωριτερα, ειπε οτι το παιδι εφυγε προς αγνωστη διευθυνση (ψεμα φυσικα!) και ετσι εμεινε για λιγο καιρο μετεωρη η αιτηση μας για παραλληλη. Ευτυχως, επεμειναν οι διευθυντρια και εγω και την πηραμε!!

Παμε παρακατω... σιγα σιγα ξαναφτιαχνουμε την ζωη μας. Ειμαι με εναν ανθρωπο που αγαπω και με αγαπα πολυ και ειμαστε ευτυχισμενοι. Αγαπαει τα αγορια μου και δεν τα ξεχωριζει, ειναι ΚΑΙ δικα του. Τα παιδιας ΜΑΣ, μου θυμιζει αν μου ξεφυγει το "μου".

Ο συντροφος μου (συντομα συζυγος) εχει ημιπληγια.

Να σας πω οτι στην αρχη το βλεμμα μου δεν επεφτε στο ατροφικο αριστερο του χερι? Να σας πω οτι δυσκολευομουνα να τον κρατησω αγκαζε γιατι κουτσαινει και σερνει το αριστερο του ποδι? Να σας πω οτι μεχρι να τον μαθω και να καταλαβω τι μπορει να κανει και τι οχι (σωματικα παντα γιατι νοητικα ειναι αστερι), του ζητουσα πραγματα που δεν γινονταν? Οτι δεν ακουσα το παραπονο στην φωνη του και δεν ειδα τον πονο στα ματια του καθε φορα που μου ελεγε "Δεν μπορω να το κανω αυτο αγαπη μου, με ενα χερι"? Ψεματα θα σας πω...

Ομως, πλεον δεν βλεπω τιποτα απο ολα αυτα. Εχω μαθει απο μονη μου να ειμαι στην "καλη" του πλευρα οταν του μιλαω, να με ακουει. Οταν ξαπλωνουμε να ειμαι στα δεξια του, οτι ναι μεν εχει αριστερο χερι, αλλα δεν λειτουργει... και κυριως ποσο θαυμασμο εχω για αυτον τον ανθρωπο που παροτι "μισος" σωματικα, ειναι μαστερ στις πολεμικες τεχνες, με πτυχιο πανεπιστημιου και φοβερη, απυθμενη κατανοηση, χωρις να λεει πολλα πολλα, με ενα χαμογελο στα χειλη και λιγο συμπεριφορα Πητερ Παν... να, προχθες του ζητησα μια μπανανα απο την κουζινα και μπηκε κρατωντας την στο αυτι σαν τηλεφωνο... "Ναι? Ναι ποιος ειναι?" ρωτησε την μπανανα και μου την εδωσε λεγοντας μου "Εσενα ζητανε"...

Μα ποιο πολυ, χαιρομαι να τον βλεπω να παιζει με τα αγορια μου... συγνωμη, ΜΑΣ..
Δεν εχω γνωρισει ανθρωπο με περισσοτερη υπομονη, με μεγαλυτερο αλτρουισμο, απο την συντροφο μου. Αυτη την "σοφια" που μονο αν "παθεις θα μαθεις".

Ε ναι λοιπον, η αγαπη ερχεται ακομα και σε αναπηρικο καροτσακι, σε ανθρωπους με μισο μυαλο, με μισο σωμα, με ενα ματι, με ενα χερι.. αρκει να εχουν ολοκληρη καρδια!

Αγαπηθηκαμε πολυ που λετε και εντελως αναπαντεχα, ο Θεος μας χαρισε ενα μωρακι!
Ειμαι στον 5ο μηνα και δεν σας κρυβω οτι φοβαμαι... φοβαμαι για το μωρο, για την ισορροπια μας, για τον Γιαννη... για ολα.
Νομιζω οτι εχω Συνδρομο Μετατραυματικου Στρες. Προσπαθω να χαρω αυτην την εντελως αναπαντεχη (αλλα καλοδεχουμενη) εγκυμοσυνη και δυσκολευομαι. Ειναι ειρωνικο καπως. Την πρωτη φορα γιορταζα μια εγκυμοσυνη που μου χαρισε δυο παιδια που δεν ηθελε ο πατερας τους και κατα την οποια μου φερθηκε απαισια και ομως θυμαμαι σαν να ειμουνα σε ροζ συννεφακι.

Τωρα που εχω διπλα μου εναν ανθρωπο που με αγαπαει, που με στηριζει, φοβαμαι τοσο πολυ δεν την ευχαριστιεμαι. Φοβαμαι στην πραγματικοτητα οτι θα του χαρισω ενα παιδι "σπασμενο". Ιδιως νυχτες σαν την προχθεσινη, δυσκολες, που ο μικρος μου μας δειχνει σε ολο του το μεγαλειο, την διαφορετικοτητα του, αναρωτιεμαι τι παω να κανω...

Μια αλλη μαμα παιδιου με ειδικες αναγκες ομως μου ειπε αυτο: "Τα διαφορετικα παιδια, χρειαζονται να μαθουν καποια πραγματα απο αλλα παιδια. Οσο περισσοτερα αδελφακια εχει, τοσο μεγαλυτερο μονιμο κυκλο θα εχει, τοσο θα μαθαινει τις κοινωνικες δεξιοτητες που του λειπουν ωστε να λειτουργησει και στο ευρυτερο περιβαλλον."

Λογικο μου ακουγεται για ενα παιδι με Ασπεργκερ οπως ο δικος μου. Την αλλη οπτικη μου την δινει ο συντροφος μου, ο οποιος μεγαλωσε με ειδικες αναγκες. Οταν του λεω οτι αισθανομαι οτι το παιδι ειναι δυστυχισμενο και ψαχνω απεγνωσμενα αυτο το μαγικο ραβδι να το κουνησω και να τα κανω ολα καλυτερα, εκεινος με σταματαει. ΠΡΕΠΕΙ να καταλαβει καποια πραγματα μονος του. ΠΡΕΠΕΙ να προσπαθησει, μονος του. Δεν μπορω οσο και να θελει η μητρικη μου ψυχη, να τα κανω εγω ολα για εκεινον. Κακο θα του κανω... πρεπει... θα πονεσει, θα απογοητευθει και καποια στιγμη θα φτασει σε συμπερασματα που εγω δεν μπορω να τον κανω να κατεχει... Μπορω να φανταστω πως ειναι να μην σε υπακουει το σωμα σου... δεν *ξερω* ομως. Παντα ειχα δυο χερια, δυο ποδια, δυο ματια, δυο αυτια. Μπορει στην ζωη μου να με σταματησαν αλλα πραγματα, το σωμα μου ποτε. Οταν η ψυχη μου ηταν ετοιμη, ηταν και το σωμα μου. Γι'αυτο, υποκλινομαι, και τον ακουω...

Ετσι λοιπον μας βρισκεται, προ των Χριστουγεννων. Με σιγουρα λιγοτερα υλικα αγαθα, ισως και λιγο μεγαλυτερο αγχος (αχ αυτα τα οικονομικα!!), ισως τα Χριστουγεννα μας σας φανουν "πτωχα", τα δωρα θα ειναι μονο δυο κατω απο το δεντρο και αυτα αγορασμενα με στερησεις... αλλα! Εχουμε κατι που δεν αγοραζεται και δεν πωλειται... ευτυχια!!! Ναι, το μωρο μας θα μεγαλωσει με λιγα, πολυ λιγοτερα απο αυτα που ισως ειχαν τα αδελφια της. Τα ρουχαλακια της θα ειναι δευτερο και τριτο χερι, η κουνια δανεικη... και δεν με νοιαζει καθολου!!! :)
Ποτε δεν θα της πει κανεις οτι ειναι αχρηστη, ποτε κανεις δεν θα σηκωσει χερι πανω της. Δεν θα αναρωτηθει αν την θελαμε και αν την αγαπαμε.

Το μονο που ευχομαι Παναγια μου, ειναι ενα μωρο οπως ολα τα αλλα. Οχι οτι δεν ειμαι ευγνωμων για τα αγορια μου, οχι οτι μετανιωνω τον Γιαννη μου... θελω απλα ενα μωρο που θα καθισει στην ωρα του, θα περπατησει στην ωρα του, θα μιλησει στην ωρα του. Δεν θελω το πιο εξυπνο, το πιο ωραιο... θελω απλα ενα μωρο γερο, οπως ολα τα αλλα. Θελω να περασω πρωινα σε παιδικες χαρες αντι για θεραπειες. Με διαλεξες να γινω μανουλα ξανα για καποιο λογο, ξερεις εσυ τι κανεις... ακομα ομως και αν διαλεξες για εμενα ενα "ειδικο" μωρο, παλι ξερεις τι κανεις, δεν θα σε αμφισβητησω. Μπορει εγω να σου ζηταω ο,τι θελω, ομως εσυ ξερεις τι *χρειαζομαι* και αυτο τελικα θα μου δωσεις.

Σας ευχαριστω που με διαβαζετε και σας ευχομαι ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ ΜΕ ΥΓΕΙΑ!!!!!
Τ.

Σχόλια

Πολύ χαίρομαι

Εικόνα Αλεξάνδρα

Πολυ χαιρομαι για σενα.. το δικο μου κοριτσακι ειναι ηδη 4 μηνων και ο αδερφος της 3.5 χρονων.. αχ ποσο σε καταλαβαινω..επελεξα να κανω δευτερο παιδι για να εχει ο γιος μου αδερφακι το οποιο ισως τον βοηθησει αθροιστικα με ολα τα αλλα που κανουμε για τον αυτισμο του.θα μου πεις αδικο για το δευτερο μωρο, ομως ετσι εγινε αρχικα.κι εμενα οι φοβοι μου πολλοι, δεν ευχαριστηθηκα ουτε την εγκυμοσυνη (πολυ κλαμα!! φρεσκοτατη η διαγνωση και καταλαβαινεις) ουτε τις πρωτες μερες με τη μικρη στο σπιτι και ασχολουμουν μαζι της οποτε ηταν απολυτως απαραιτητο(ταισμα,αλλαγμα κλπ) για να μην αιστανθει ζηλια ο φωτης,για να μην αλλαξουν αποτομα τα δεδομενα του,για να μην το ενα, για να μην το αλλο, κ.ο.κ

ελα ομως που απο δυο μηνων η κυρια μας εδειξε το χαρακτηρα της!! αν και πολυ μικρη ειναι απαιτητικη, με βλεμα που πεταει σπιθες και καταλαβαινει πραγματα σε σημειο να εκπλησομαι!! μας παρακολουθει με το βλεμα οτι και να κανουμε και αν παιζουμε με τον μεγαλο, φωναζει και κουνιεται πασχιζοντας να "ερθει" και αυτη.εγω με το φτωχο μου μυαλο ηθελα ομαλη αλλαγη. η κορη μου ομως ηθελε απο την αρχη να ειναι ΠΑΡΟΥΣΑ στη ζωη του αδερφου της και ενω στην αρχη πελαγωσα μην ξεροντας πως να φερθω και να διαχειριστω την κατασταση, ολα ηρθαν τελικα οπως επρεπε..ο φωτης  αρχισε να κανει προοδο σε ολους τους τομεις και ολα γινονται για καλο..πιστευω οτι το μωρακι αυτο θα ερθει για να σε κανει την πιο ευτιχισμενη μαμα του κοσμου και θα ειναι η μια το στηριγμα της αλλης 

like0

Κι εγώ τα ίδια

Εικόνα Τάνια

Οταν έμεινα εγκυος με την μικρή μας (18 μηνων τώρα) και είμουν λιγο πρίν γεννήσω πήραμε την πρώτη διάγνωση για τον μεγάλο (3.5 και κάτι λίγα τώρα).

Βέβαια επείδη είχαμε ήδη χάσει την Λυδία μας (η 2η εγκυμοσύνη μου που έπρεπε να την διακόψω στους 6 μηνες λογο καταστραμένων νεφρών, στην πρώτη απέβαλα)  μόνο ήρεμη δεν είμουν. Όταν βεβαια ήρθε και η διάγνωση του μεγάλου, πολλαπλασιάστηκε το αγχος για όλα.

Αλλά γενήθηκε και όλα μπήκαν στην θέση τους, το αγχός έφυγε γιατί ήρθε η ατελέιωτη αγάπη, και για κάποιον λόγο τώρα ανήσυχουσα λιγότερο από όταν είχαμε τον Ιάσωνα μικρό. Είμουν πιο εμπειρη, πιο ψύχραιμη, τα είχα δει όλα πριν, δεν ξέρω??

Και τα δικά μας όλα δευτερα ή δανεικά, σαν αγόρι την κυκλοφορούσα μικρή...αλλά τι σήμασια έχει...Ο Ιάσωνας την ζηλευει αρκετά αλλά και αν δεν την βρεί την ψάχνει και πριν 2 μερες μου είπε ότι την αγαπάει πολύ. Και η μικρή απαιτητική δεν χαρίζεται σε κανέναν.

Η αλήθεια είναι ότι έχει ερθει μια ισσοροπία στο σπίτι, και θα το δεις κι εσύ. Όλα θα πάνε καλά και τα ρούχα και η κουνιες δεν σημαίνουν τίποτα. Αν υπάρχει αγάπη και υγεία όλα γίνονται.

Πολλά φιλιά και καλές γιορτές

Τάνια

like2

Tινα μου εισαι αξιοθαυμαστη

Εικόνα Ρήνα

Tινα μου εισαι αξιοθαυμαστη και για τον τροπο που σκεφτεσαι και για το κουραγιο σου!

Σου ευχομαι να βρεις την ηρεμη ευτυχια που ονειρευεσαι και να περασετε φετος τα ωραιοτερα Χριστουγεννα. Η Παναγια μας να σε ευλοιγησει με ενα γερο κοριτσακι, μια αδελφουλα που θα φερει χαρα στο σπιτικο σου.

like0

Μεγάλη καρδιά ...μεγάλη δύναμη

Εικόνα Μαριαλεξ

Καλή μου φίλη ξέρει πού και γιατί ο θεός δίνει τις δυσκολίες.Τις δίνει σε ανθρώπους με μεγάλη καρδιά που μπορεί να χωρέσει και να σηκώσει μεγάλα φορτία και έχει τη δύναμη να αγαπήσει τόσο δυνατά ώστε να υπερβεί μεγαλα προβλήματα.Μπράβο σου που είσαι τόσο δυνατή και είμαι σίγουρη ότι θα πάνε καλά.Με το καλό να έρθει το μωράκι σου!

like0

".. θέλω απλά ένα μωρό που..."

Εικόνα Angela Papastavrou

".. θελω απλα ενα μωρο που θα καθισει στην ωρα του, θα περπατησει στην ωρα του, θα μιλησει στην ωρα του. Δεν θελω το πιο εξυπνο, το πιο ωραιο... θελω απλα ενα μωρο γερο, οπως ολα τα αλλα. Θελω να περασω πρωινα σε παιδικες χαρες αντι για θεραπειες."

Σας το ευχομαι ολοψυχα γιατι το αξιζετε, αξιζετε σαν οικογενεια να νοιωσετε και αυτη την διαφορετική πλευρα της ζωης γιατι για σας το φυσιολογικο εγινε διαφορετικο!!!
Με το καλο το κοριτσακι σας.

like1

Με το καλό...

Εικόνα Ιουλία Σαββα

...το μωράκι σας. Χάρηκα πολύ για εσάς!! Πάντα ευτυχισμένοι...

like0

Σου το εύχομαι κι εγώ!

Εικόνα Ελένη

Εύχομαι κι εγώ ολόψυχα ένα γερό μωράκι για να μεγαλώσει την οικογένειά σας! Και μόνο το ότι είναι κορίτσι είναι ενθαρρυντικό, το asperger είναι σπάνιο στα κορίτσια...

Χαίρομαι πολυ για την ευτυχία που έχεις βρει δίπλα σ' έναν άνθρωπο που σε αγαπά, κι εσένα και τα παιδιά σου... συγγνώμη, ΣΑΣ :-). Εύχομαι να πηγαίνουν από δω και μπρος όλα καλά!

Ελένη

like2

Προς grace under pressure, δεν ξέρω με ποια ιδιότητα σου γράφω

Εικόνα Έλενα

Καταρχάς δεν ξέρω με ποια ιδιότητα σου γράφω..

Ως μαμά ενός υπέροχου αγοριού 1,5 χρονών με ημιπληγία που σκέφτεται και αγχώνεται από τώρα για το μέλλον του, για το αν θα αγαπήσει και αν θα αγαπηθεί ή ως μαμά ενός υπεροχου αγοριού με ημιπληγία που σκέφτεται και τρομάζει στην ιδέα μιας επόμενης εγκυμοσύνης;

Όπως και να έχει σε θαυμάζω  και σε ευχαριστώ. Ναι σε ευχαριστώ πολύ πολύ γιατί μου έδειξες πως υπάρχουν άνθρωποι ακόμα στον κόσμο. Να είστε γεροί και αγαπημένοι και να χαίρεστε τα παιδάκια σας. Σου στέλνω τις καλύτερες και θερμότερες ευχές μου. Νά 'ναι γερό και τυχερό το κοριτσάκι σας!

like0

Με το καλό το κοριτσάκι σας!

Εικόνα Fight

Το κοριτσακι σας!!! Εκανα κι εγω δευτερο μωρο μετα απο 6,5 χρονια. Η κορη μου εχει βοηθησει πολυ το Νικολα μου και τωρα που η μικρη ειναι 16 μηνων εχουν αρχισει και κανουν αποπειρες παιχνιδιου μαζι!!!

Προσπαθησε να κανεις μονο θετικες σκεψεις... Τα καλυτερα ερχονται!!!

Καλη χρονια με υγεια!!

like0

Δεύτερη εγκυμοσύνη μετά από παιδί με ειδικές ανάγκες

Εικόνα Γιάννης_1970

Ελενα,
Μην σε τρομαζει η επομενη εγκυμοσυνη.

Και η γυναικα μου μετα τον Αχιλλεα με ημιπληγια εκανε 2ο αγορακι, ολα καλα. Εκανε προληπτικα ενεσεις ηπαρινης και επερνε και φολικο οξυ (filicine) λογω θρομβοφυλιας δικιας της και δικιας μου.

Με τον Αχιλλεα δεν υπηρξε φανερη επιπλοκη, γεννηθηκε στον 9ο μηνα φυσιολογικα. Οταν εγινε 10 μηνων εντοπισαμε το κινητικο προβλημα. Απο τοτε μεχρι και τωρα στα 6 του χρονια προσπαθει και προσπαθουμε.

like1

Προς under pressure, σου γράφω βάσει προσωπικής εμπειρίας

Εικόνα Eva Papadim

Βάσει προσωπικής εμπειρίας έχω να σου πω το εξής. Πήρα την διάγνωση του γιού μου όταν ήταν 3 χρονών και 4 μηνών και μετά από 1 βδομάδα έμαθα ότι είμαι έγκυος. Ο φόβος μου ήταν απερίγραπτος αλλά αυτό το μωρό καταρχήν με βοήθησε να σταθώ στα πόδια μου από την πρώτη στιγμή για να μην του κάνω κακό και εκτός αυτού τώρα που είναι 3 και ο γιός μου 7 όσο περίεργο κι αν ακούγεται είναι η καλύτερη δασκάλα του. Τον συμβουλεύει, τον καθοδηγεί, τον υπερασπίζεται, τον αγαπαέι απεριόριστά ότι και να κάνει. Οπότε σκέψου θετικά - σίγουρα θα σου πέσουν πολλά στην αρχή μέχρι να συνηθίσουν τα αγόρια σου την νέα κατάσταση - αλλά σκέψου ότι μπορεί αυτό το μωρό να είναι το μικρό σου θαύμα... Από καρδιάς εύχομαι να πάνε όλα καλά!!!!

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.