Το φως της μέρας μου

Εικόνα Carrie

Το χαμόγελο της καρδιάς μου,όλη μου η ζωή, ο γιος μου. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2002 είναι 6,5 ετών και έχει την διάγνωση της ΔΑΔ. Πρώτη φορά που κράτησα το παιδί μου στα χέρια μου τα όνειρα μου φωτίστηκαν. Οι λέξεις είναι λίγες γιά να εκφράσω τα συναισθηματά μου. Ένα υγιέστατο φυσιολογικό μωράκι και με ακόμα πιο φυσιολογική ανάπτυξη, εώς τα δύο του χρόνια.

Νέο "βιολόγιο" στο NOESI.gr!

Το παιδί περπάτησε και άρχισε να εκφράζεται λεκτικά σε ηλικία 8-9 μηνών, έπαιζε με τα παιχνίδια του αλλά η ενασχόληση του με αυτά είχε κυρίως σειροθετικό χαρακτήρα. Το δύσκολο ήταν οτι δέν μπορούσε να ακολουθήσει κάποιο πρόγραμμα. Δεν είχε περάσει από το μυαλό μας ότι κάτι υπήρχε. Σταμάτησε σε ηλικία περίπου 2 ετών να λέει και να κάνει ότι είχε μάθει ώς τότε και δεν είχε πια κανένα ενδιαφέρον. Μόνο κλάμα, γκρίνια και γονείς σε κατάσταση ΣΟΚ. Δεν ξέραμε πώς να το αντιμετωπίσουμε και έτσι ξεκίνησε ένας αγώνας από επισκέψεις σε ειδικούς διαφόρων ειδικοτήτων και μια τυπική σειρά εξετάσεων.

Τα λόγια των ειδικών αγκάθι στην ψυχή, λόγια που σκοτώνουν "ο μικρός έχει αυτισμό, είναι δύσκολη περίπτωση αλλά η εργοθεραπείες και λογοθεραπείες θα τον βοηθήσουν" μόνο αυτό. Κάνει το παιδί 3,5 χρόνια τώρα ασταμάτητα συνεδρίες και το αποτέλεσμα κατά την γνώμη μου όχι αυτο που θα έπρεπε. Ξέρουν τι κάνουν. Αυτή είναι η επαγγελματική πολιτική, πώς αλλιώς θα κρατήσουν τον πελάτη, δυστυχώς μας βλέπουν σαν πορτοφόλια και δέν βλέπουν την απελπισία μας και την αγωνία στα μάτια των παιδιών μας.

Ό,τι έχει καταφέρει το παιδί μου το έχει καταφέρει μόνο του. Τρώει μόνος, πηγαίνει τουαλέτα, δεν μιλάει ακόμα και γενίκα είναι πίσω σε αρκετούς τομείς, όμως ό,τι θέλει μας το ζητά με κινήσεις. Είναι ένα πολύ γλυκό παιδί και μας δείχνει την αγάπη του με φιλιά, και αγκαλιές.

Το παραπονό μου είναι πως ποτέ κανείς απο όλους αυτους τους ειδικούς δεν μας βοήθησαν να καταλάβουμε το πώς πρέπει και εμείς στο σπίτι να δουλέυουμε με το παιδί, το ένστικτο μόνο δεν φτάνει. Δεν θα έπρεπε τουλάχιστω να μου απαντούν στίς απορίες μου; 'Η να με αφήσουν να παρακολουθήσω κάποια λεπτά απο τις συνεδρίες;

Πιστεύω πως θα έπρεπε, να δω τον τρόπο και γενικα πώς προσεγγίζουν το παιδί, διαφορετικά πώς θα καταλάβω, πώς εγώ θα βοηθήσω αυτό το παιδί; Το παιδί μου; Που μέσα στα ματάκια του όταν με κοιτά, βλέπω ένα "γιατί". Μ' αρωσταίνει αυτό το γιατί.

Πιστεύω ότι πάνω απ'όλα με την δική μας συμπαράσταση, με την πολύ αγάπη και την δύναμη της ψυχής μας θα μπορέσει να κάνει τα μεγάλα βήματα και το παιδί το νιώθει το καταλαβαίνει και προσπαθεί κάθε μέρα και περισσότερο.

Σχόλια

Αυτό το "γιατί" και το άλλο "και μετά τι"

Εικόνα χρηστος ρ.
μου τρυπούν το μυαλό συνέχεια. Αλλά ξέρουμε οτι εμείς έχουμε το ρόλο μας και οι απέξω (θεραπευτές, γιατροί, δάσκαλοι κλπ) τον δικό τους. Και οι δύο πλευρές κάνουμε λάθη γιατί δεν βλέπουμε ποτέ τη συνολική εικόνα. Αλλά το κέντρο αυτού του μικρόκοσμου είναι το παιδί μας και αυτό τελικά είναι που κάνει κουμάντο. Φιλιά και αγκαλιές είπες; Ηδη αισθάνομαι πλούσιος που τα έχω. Και έτσι αισθάνεσαι προφανώς και εσύ. Κατά τα άλλα,είμαστε καταδικασμένοι να ελπίζουμε. Φιλικά, Χρήστος
like3

Πρέπει να προσπαθήσεις μόνη σου

Εικόνα Μαργαρίτα
Δεν θα πρέπει να περιμένεις από τους ειδικούς να σε βοηθήσουν για τον τρόπο με τον οποίο θα βοηθήσεις το παιδί σου. Πρέπει να βασιστείς στον εαυτό σου. Πόσες φορές την εβδομάδα κάνει συνεδρίες λογοθεραπείας και λογοθεραπείας; Το παιδί σου όπως και κάθε παιδί με αυτιστικά χαρακτηριστικά χρειάζεται καθημερινά λογοθεραπευτική και εργοθεραπευτική παρέμβαση. Επειδή το κόστος είναι υψηλό συνήθως οι ειδικοί προτείνουν στους γονείς δύο συνεδρίες λογοθεραπείας και λογοθεραπείας την εβδομάδα. Θα πρέπει να έχει ένα πρόγραμμα παρέμβασης το οποίο θα εφαρμόζεις σε καθημερινή βάση. Με την αγάπη σου, με υπομονή και επιμονή θα τα καταφέρετε.
like2

Ελπίδες

Εικόνα Carrie
Καλημέρα κύριε Χρήστο ρ.Μπορεί όπως λές να είμαστε καταδικασμένοι να ελπίζουμε αλλά αυτή η ελπίδα μας κρατά δυνατούς και κρατά ζωντανή τήν αισιοδοξία μας για το μέλλον.Αξίζει στο παιδί μου και στο κάθε παιδί το καλύτερο.
like1

Δίπλα του πάντα

Εικόνα Carrie
Γειά σου Μαργαρίτα.Εδώ και 3,5 χρόνια κάνει το παιδί 3 ώρες εργοθεραπεία και 2 ώρες λόγο και από Σεπτεμβριο θα έρθει και ειδικη παιδαγωγός στό σπίτι.Θα πρέπει να σου πω ότι έχει αλλάξει τρείς λογοθεραπέυτριες σε αυτό το διάστημα,δέν ξέρω κατά πόσο του έκαναν καλό αυτές οι αλλαγές.Αυτά τα χρόνια αν έχει κάνει καποια βήματάκια μίκρα τα έχει κανει με την βοήθεια του εργοθεραπευτή αλλά κυρίως με την τεράστια προσπάθεια στό σπίτι.Αν είχαμε παραδωθεί δέν θα έκανε το παιδί αυτά τα μικρά αλλά συγχρώνως τεράστια βήματα.Φέτος πήραμε την απόφαση μετά από τόσα χρόνια να το σταματήσουμε από όλα για το καλοκαίρι.Και δέν θα το πιστέψεις αυτό που θα σου πώ έβγάλε την πάνα και παει μόνος του στην τουαλέτα(μέσα σε μια εβδομάδα)προσπαθεί και τα καταφέρνει να τελειώσει κάτι που ξεκίνα.Αλλά και εμείς πάντα δίπλα.Τελικά τα όνειρα δέν πάνε χαμένα.
like1

Συνέχισε έτσι

Εικόνα ανώνυμο
Θελει πολυ κουραγιο και υπομονη για να πετυχεις αυτα τα τοσο τοσο σημαντικα βηματα στην εξελιξη του παιδιου. Καταλαβαινω την αγωνια σου, γιατι εχω περασει απο αυτη την κατασταση. Ειμαι σιγουρη οτι μπορεις και παλευεις σκληρα για το καλυτερο. Ποσο πολυ μπορουμε να βοηθησουμε τα παιδια μας και και μονοι μας, αρκει να μας ενημερωνουν και να μας καθοδηγουν οι ειδικοι για να υπαρχει μια συνεχεια σ' ο,τι κανουν στα κεντρα λογου-εργου. Ετσι και τα παιδια μαθαινουν ευκολοτερα.
like3

Αγαπητή φίλη, η κόρη μου κάνει εργοθεραπείες

Εικόνα Kari
Αγαπητη φιλη η κορη μου κανει εργοθεραπειες απο 3.5 ετων(τωρα ειναι 6.5). Τον πρωτο χρονο εκανε εργοθεραπειες με τον τροπο που ολοι γνωριζουμε αλλα μετα απο ενα χρονο αλλαξαμε εργοθεραπευτη και εκει ειδαμε την μεγαλη διαφορα! Για δυο λογους πιστευω υπηρχε αυτη η μεγαλη διαφορα,αφενος ειναι ενας πολυ καλος εργοθεραπευτης και αφετερου παντα στην ωρα της εργο ο γονιος ειναι μεσα και παρακολουθει αλλα και ταυτοχρονα "διδασκεται"!!! Προσωπικη μου γνωμη τοτε μονο μπορει να υπαρχει μεγαλη δυνατοτητα για πραγματικη βελτιωση του παιδιου, αλλιως παλι υπαρχει βελτιωση αλλα σαφως πολυ μικροτερη...βεβαια αυτο ειναι προσωπικη αποψη βασισμενη στην εμπειρια μου τρια χρονια τωρα... Βεβαια εμεις σταθηκαμε τυχεροι... αλλα τι γινεται τωρα για ολο τον κοσμο; Αποψη μου παλι ειναι να διαβαζουμε οσο περισσοτερο γινεται για την διαταραχη που απασχολει το παιδι μας και να παρακολουθουμε σεμιναρια... και πανω απο ολα να αγαπαμε το παιδι μας... Με εκτιμηση
like3

Υπομονή, επιμονή και πολλή, πολλή προσπάθεια

Εικόνα Ειρήνη
Είμαι λογοθεραπεύτρια με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Είναι φοβερό το πως εγώ και άλλοι συνάδερφοί μου συζητάμε πολλές φορές ότι οι γονείς δείχνουν σαν να μην ενδιαφέρονται για την πορεία του παιδιού τους, δεν ρωτάνε πως πήγε η σημερινή συνεδρία, απλά περιμένουν το παιδί στο χώρο αναμονής και μόλις βγαίνουμε από την αίθουσα παίρνουν το παιδί και φεύγουν βουβοί και αμίλητοι. Για αυτό και εγώ τους βάζω μέσα στην τάξη με το ζόρι για να νιώθω ότι κάνω ότι μπορώ. Γιατί σίγουρα οι δυνατότητες τηα κάθε λογοθεραπεύτριας δεν μπορούν να φανούν από 2 συνεδρίες την εβδομάδα μισάωρες ή στην καλύτερη περίπτωση 45λεπτες. Φυσικά καιένα παιδί με διαταραχή που ανήκει στο αυτιστικό φάσμα θα έπρεπε να κάνει λογοθεραπείες και κάθε μέρα αν γινόταν, αλλά αφού αυτό για πολλούς λόγους πρακτικά είναι αδύνατο οι γονείς του παιδιού θα έπρεπε να είναι οι βασικοί καθημερινοί θεραπευτές του παιδιού τους. Και εσείς από ότι φαίνεται έχετε τα βασικά προσόντα για να το κάνετε αυτό: θέληση να προσπαθήσετε. Η άποψή μου είναι ότι πρέπει να απαιτήσετε να δείτε κάποιο μέρος μιας συνεδρίας, για να μπορείτε να βοηθήσετε. Δεν έχω δει το παιδάκι αλλά μου φαίνεται λίγο περίεργο το ότι έχει κάνει τόσα χρόνια θεραπείας, είναι 6,5 χρονών και δεν έχει βγάλει ακόμη λόγο. Καλό κουράγιο.
like3

Aυτό είναι...

Εικόνα Carrie
Αυτό είναι που περίμενα φίλη μου Kari να ακούσω από κάποιον, ότι δηλαδή τήν ώρα τής κάθε συνεδρίας επιτρέπουν στούς γονείς να παρακολουθούν, ορισμένοι ειδικοί, αλλά κάποιοι άλλοι όπως στήν δική μας περίπτωση,για κανένα λόγο δέν πρέπει να ενοχλήσουμε. Είναι αυτό που λέω, οτι αν δε δεις δεν μπορείς να καταλάβεις και να μάθεις. Η αγανάκτησή μου είναι γιατί κάθε φόρα που τελειώνουν το μάθημα και ρωτώ πώς ήταν το παιδί, αν συνεργάστηκε κ.τ.λ, παίρνω αόριστες απαντήσεις χωρίς να με ενημερώσουν και να με καθοδηγήσουν για το ο,τιδήποτε θα ήθελα. Για να καταλάβεις δεν γνώριζα τι είναι η αισθητηριακή ολοκλήρωση. Με αφορμή την απάντησή σου, διάβασα το "βιολόγιό" σου και να 'σαι καλά πραγματικά με βοήθησες με τίς περιγραφές που δίνεις. Θα ήθελα να μάθω τα ειδικά βουρτσάκια και ο,τι άλλο χρειάζεται σε τί κατάστημα να τα ζητήσω. Σ' ευχαριστώ.
like3

Aισθητηριακή ολοκλήρωση

Εικόνα Κατερίνα Ζαρίφη
Δεν θα μπορούσες να βρεις καλύτερο άτομο από την αγαπητή μας Kari, την αγαπημένη μας Κική δηλαδή από το να σε ενημερώσει για την αισθητηριακή ολοκλήρωση. Αν θέλεις μπορώ να σου στείλω και εγώ ένα CD με βιντεάκια πως γίνεται η άσκηση. Τα βουρτσάκια θα τα βρεις στα καταστήματα ΚΟΥ-ΚΟΥ και στα Jumbo. Σε παλαιότερο βιολόγιό μου το έχω φωτογραφία για να δεις πώς είναι. Στη διάθεσή σου για ότι θέλεις. Φιλικά, Κατερίνα Ζαρίφη
like2

Προς Carrie

Εικόνα Kari
Aγαπητη φιλη σου εστειλα απαντηση στο E-mail σου!
like5

Εγώ αυτό που έμαθα 14 χρόνια

Εικόνα giorgos
Εγω αυτο που εμαθα 14 χρονια τωρα με τον βασιλη (τον γυιο μου) ειναι οτι μονο οι γονεις μπορουν να βοηθησουν τα παιδια με αυτισμο. Οι λογοθεραπειες λιγο ωφελουν γιατι το παιδι δεν εχει προβλημα αρθρωσης για το παιδι αυτο ο λογος ειναι ενας θορυβος!!!! Σαν να σας μιλαει καποιος κινεζικα!! Πρεπει οι γονεις να αφιερωσουν ατελειωτες ωρες με το παιδι χωρις να το πιεζουν για να μαθει το παιδι την χρησιμοτητα του λογου. Αυτο που λεγεται αυτισμος εχει ενα τεραστιο φασμα και πρεπει ο καθενας δυστυχως να ανακαλυψει μονος του τι μπορει να κανει για να βοηθησει το παιδι του. Οσα χρηματα και να δωσεις σε ειδικους θα ειναι για 1-2 ωρες την ημερα. Τις υπολοιπες 22 ωρες τι θα κανεις;;; Θα τις αφηνεις να πανε χαμενες;;; Οι διαφοροι ειδικοι πρεπει να εκπαιδευσουν τους γονεις πρωτα!!!
like3

Μπράβο

Εικόνα Κυριάκος Καραμπατζιάκης
Αν και γράφω από το ρόλο του ειδικού, προσυπογράφω το κείμενο σου Γιώργο. Χαίρομαι να το ακούω αυτό από γονιό. Κυριάκος
like3

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.