Φωτογραφίες από τον Δημήτρη

Εικόνα Emma


Πολλες φορες δεν μπορουμε να ελεγξουμε τα πραγματα που γινονται στις ζωες μας, μπορουμε ομως να ελεγξουμε τον τροπο που εμεις αντιμετωπιζουμε τα πραγματα. Βεβαια, παντα θα βοηθησω τον γιο μου να μαθει και να αναπτυξει τις δεξιοτητες του, αλλα αν δεν "φτασει", δεν πειραζει, η προσπαθειά του ειναι αρκετη. Δεν ειναι αναγκη να αλλαξει ο Δημητρης, ειναι η κοινοτητα μας που πρεπει να αλλαξει, να του φερεται με κατανοηση, αξιοπρεπεια και σεβασμο. Δεν βασιζω την ευτυχια μου στο τι μπορει ή τι δεν μπορει να κανει, δεν του δινω αυτη την πιεση. http://s415.photobucket.com/albums/pp240/emjbrooks/?albumview=slideshow. Μπορειτε να δειτε τον Δημητρη στο παραπάων link. Ο Δημητρης εχει Angelman Syndrome, αλλα ο κοσμος δεν σταματησε, και εγω δεν βλεπω λογο να κλαψω. Εμμα

Σχόλια

Το πρωτο βημα για να αλλαξει ο κοσμος

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Εμμα ,αυτα που γραφεις δεν θα μπορουσαν να με βρουν πιο συμφωνη.Προσυπογραφω τα οσα πιστευεις και τον τροπο που σκεφτεσαι.Σε εναν κοσμο ομως που ολη αναζητουν την τελειοτητα αν και το απολυτο αν και αυτο ειναι ανεφικτο πρεπει να πονεσεις πολυ ο ιδιος και να βιωνεις αυτη την κατασταση στο πετσι σου για να μπορεσεις να περασεις και στους αλλους οτι η ζωη η ιδια δεν απαιτει να ειμαστε τελειοι ,η τελειοτητα εινα δικη μας απαιτηση και μας κανει να χανουμε σημαντικα πραγματα ,στιγμες και ανθρωπους στην ζωη μας κυνηγωντας μια ευθραυστη απολυτη ευτυχια.Αν και τα παιδια μας καλουνται να ξεπερασουν πολλα εμποδια και να συνυπαρξουν σε μια κοινωνια η οποια πιστευω οτι αντιλαμβανεται με λαθος τροπο την προσσεγγιση που πρεπει να εχουν τα ατομα που δεν βρισκονται μεσα στα προτυπα που αυτη θετει ως φυσιολογικα ,τα παιδια και τα ατομα αυτα βιωνουν την αγαπη στον υπερτατο βαθμο και αυτο ειναι το πλεονεκτημα τους.Χρειαζεται εκπαιδευση που ισως παρει δεκαετιες ωστε να μαθουμε να αντιμετωπιζουμε το διαφορετικο ως ισο προς ισο και οχι να το κανουμε γιατι αυτο μπορει να δειχνει την κοινωνικη η ατομικη μας ευαισθησια.Δεν θεμα οικτου ,ειναι θεμα ανθρωπινου δικαιωματος το να μπορει να ειναι διαφορετικος και να μην περιθωριοποιειται και να μην πρεπει να αγωνιζεται για τα αυτονοητα.Παιδεια ειναι η λεξη κλειδι για τα παντα αλλα δυστυχως χρειαζεται ριζικη αλλαγη και πρωτα απ ολα πρεπει να αλλαξουμε εμεις .Ειναι το πρωτο βημα για να αλλαξει ο κοσμος.
like0

Περί αποδοχής

Εικόνα kikixir
emma, Το σχόλιό σου είναι ουσιώδες και καταδεικνύει μια στάση ζωής που απέχει πολύ από αυτή που έχει υιοθετήσει η κοινωνία μας. Η διαφορετικότητα θα πρέπει να "γιορτάζεται" σε κάθε μορφή της, θα πρέπει να εισπράτεται σαν κάτι που σου δίνει τη μοναδική -ίσως- ευκαιρία να δεις τον κόσμο υπό άλλο πρίσμα. "Δεν βασίζω την ευτυχία μου στο τι μπορεί ή τι δεν μπορεί να κανει, δεν του δίνω αυτή την πίεση.Βέβαια, πάντα θα βοηθήσω τον γιο μου να μάθει και να αναπτύξει τις δεξιότητες του, αλλά δεν "φτάσει", δεν πειράζει, η προσπάθειά του ειναι αρκετή." Αυτός είναι κατ' εμέ ο ορισμός της αποδοχής... Φιλιά στον Δημήτρη σου, που κόσμος δε σταμάτησε όταν γεννήθηκε με AS Κική Ξ.
like0

AS

Εικόνα Grace Under Pressure
Hi Emma! We spoke on the phone last year when my son was going through the testing phase and as I recall we live close by too. I didn't realize it was you until I read your blog; then I remembered. Thank you for talking to me on the phone last year and helping me out!! My John as it turned out, didn't have AS.. he does have extensive brain damage caused by hypoxia (lack of oxygen) which in turn caused mild CP and most recently we got the PDD-Nos diagnosis. We are doing great btw... and I hope my message finds *you* well too. Many hugs Tina
like1

προς Τινα

Εικόνα Emma
Hi Tina, As I was leaving the house today I suddenly realised that I had seen your name under one of the posts and it "clicked" who you were! Ok, I'm getting a bit slower these days :) I'm glad you finally got a clear diagnosis, it certainly helps to know the general direction your heading in and you can find the right help for Gianni. Although it sounds like you are doing so much yourself for both your children which is wonderful. Dimitri is doing great, although he has a bad case of "stubborness" :) Hope all continues to go well! Take care Emma
like0

προς emma

Εικόνα Ιωάννα
εισαι πολυ δυνατο πλασμα κ διαβαζοντας σε, παιρνω δυναμη κ εγω...να σαι καλα emma με τιμη Ιωαννα
like1

Δυστυχώς δεν γράφω καλά στα Ελληνικά

Εικόνα Emma
Δεν γραφω καλα στα Ελληνικα, με συγχωρειτε που θα γραψω κατι στα Αγγλικα (θα κανω την μεταφραση αλλη μερα) Changing society: I have the impression, that many people in Greece have absolutely no idea how many people there are with disability/special needs in this country; its something "rare" that happens to someone else. I've known people who have travelled to other countries and have said "why are there so many disabled people in this country", the answer is there are not more, they are just more able to get out and about. Its easy to ignore the rights and needs of other people if they are merely a statistic; its much harder when you know their name and face. If people actually know who Dimitri is, then perhaps, they may actually start to care about what is happening to him, and what his future will be(when I can no longer take care of him). We can't change the world, but maybe, by making our presence known, by meeting other people, we may be able to touch their lives in some way, so that they will care, that disability is not just "somebody elses problem". I will keep trying to do this, one person at a time, if that is what it takes. Acceptance: Can be hard in the beginning, it may feel like we are underestimating our own childs abilities, and that can feel like a betrayal. But acceptance is what gives us and our children, the freedom to be who we really are. It is not the same as "giving up". Acceptance allows us to be happy today, rather than waiting for an imaginary "better tomorrow" Strength: I'm really not that strong, I having fallen down many times and sometimes it is so hard to get up again. If you see me fall, please don't step on me, help me get up again. Emma
like0

Εmma

Εικόνα Ιωάννα
εχεις απολυτο δικιο...εδω στην ελλαδα δεν εχουμε μαθει ακομα οτι δεν πρεπει να πεταμε τα σκουπιδια κατω στο δρομο η στα πεζοδρομια....τι ψαχνεις να βρεις λοιπον!!! αυτο βεβαια δεν σημαινει οτι δεν θα παλεψουμε να το αλλαξουμε αυτο...αλλα ξερεις καλη μου ειναι ολα θεμα παιδιας...οταν η δασκαλα στο σχολειο αποφευγει να εχει στην ταξη της ενα παιδι που χρειαζεται παραλληλη στηριξη...η ακομα ακομα παω πιο πισω...οταν ξεκιναει το σχολειο ποτε κανενας δεν κανει μια γενικη ενημερωση σε ολους τους γονεις οτι μπορει κ το δικο του παιδι να χρειαστει παραλληλη στηριξη γιατι μπορει να ειναι ενα αδιαγνωστο παιδι με μαθισιακες δυσκολιες...τοτε τι αλλο να πει κανεις!!! εμεις οι γονεις ειμαστε οι πρωτοι που πρεπει να κανουμε την επανασταση μας εδω στην ελλαδα για να καταφερουμε τα αυτονοητα για τα παιδια μας... We can't change the world, but maybe, by making our presence known, by meeting other people, we may be able to touch their lives in some way, so that they will care, that disability is not just "somebody elses problem". I will keep trying to do this, one person at a time, if that is what it takes... εχεις απολυτο δικιο...κ πρεπει να μην κρυβουμε το προβλημα η να κανουμε οτι δεν υπαρχει... Acceptance allows us to be happy today, rather than waiting for an imaginary "better tomorrow"... σοφη κουβεντα!!!! I'm really not that strong, I having fallen down many times and sometimes it is so hard to get up again. If you see me fall, please don't step on me, help me get up again. Εμμα, ολοι το ιδιο περναμε τελικα...μια ο ενας μια ο αλλος...εχουμε τα πανω κ τα κατω μας...κ να εισαι σιγουρη οτι θα απλωσουμε το χερι μας να σου δωσουμε κουραγιο...ξερεις γιατι;;; ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΑΞΙΖΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΟΥ... ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ...ΑΛΛΩΣΤΕ ΟΠΩ¦ ΕΙΠΕ ΜΙΑ ΜΑΜΑ ΕΔΩ ΜΕΣΑ...ΑΓΑΠΑΩ ΟΤΙ ΑΞΙΖΕΙ ΟΧΙ ΟΤΙ ΜΟΥ ΜΟΙΑΖΕΙ!!! KEEPWALKING EMMA!!!! Υ.Γ. τελικα ειστε η καλυτερη ψυχοθεραπεια...
like0

Ας Γιορταζουμε την Διαφορετικοτητα Καθε Μερα!

Εικόνα Emma
Και ισως την παραδειγμα μας, θα οδηγει σε ενα καλυτερο αυριο. Ελπιζω και να εχουμε την ευκαιρια να γιορταζουμε μαζι μια μερα! Emma
like1

Δυστυχώς αγαπητή Εmma

Εικόνα Soula
Δυστυχως αγαπητη emma μεχρι η κοινωνια να μαθει και μεχρι οι γονεις των "φυσιολογικων" παιδιων ξυπνησουν και αποφασισουν να μαθουν στα παιδια να σεβονται τους αλλους......νομιζω οτι θα περασει πολυς καιρος. Μερικες φορες νιωθω οτι στελνω ενα προβατο αναμεσα σε λυκους που διψουν για κοροιδια,μειωση,εξευτελισμο του διπλανου τους...ετσι για πλακα!! Οταν ακουσα απο πατερα να λεει στον 4χρονο γιο του εισαι μαλ***κας που κλαις, οι "αδελφες" κλαινε;;!! Μου ανεβηκε το αιμα στο κεφαλι. Οταν του απαντησα και του ειπα οτι οπως ολοι γελαμε ετσι και ολοι κλαιμε μου απαντησε και μενα οτι ΜΟΝΟ ΟΙ "ΑΔΕΛΦΕΣ" κλαινε. Εγω πασχισα στην βροχη συναισθηματων να πεισω τον Γιαννη να εκφραζει αυτο που νιωθει,ειτε στην χαρα ειτε στην λυπη εκει συνηδειτοποιησα οτι ανηκω στις εξαιρεσεις. Αυτη λοιπον ειναι η κοινωνια μας σημερα. Αυτη που φτιαχνει αντρες- ρομποτ με φουσκωμενα κορμια και ιχνος συναισθηματων, γυναικες - ανορεξικες barbie που νοιαζονται μονο για το ποσο κοντη θα ειναι η φουστα. Και μετα ερχονται και τα συναισθηματικα,"ιδιαιτερα δικα μας παιδια" που γινονται η λεια για τα αλλα. Καλη συνεχεια. Με εκτιμηση, Σουλα
like1

Σούλα

Εικόνα Emma
Και εγω εχω ακουσει το ιδιο, και πολυ χειροτερα, αλλα μιλαμε μονο για Ελλαδα η ολο τον κοσμο; Η κοινοτητα στην Αγγλια δεν ειναι τοσο πολυ ευαισθητη, αλλα ακομα υπαρχουν καποια βασικα πραγματα, εκπαιδευση για ατομα με ειδικες εκπαιδευτικες ανακγες, adult services kai residential care (συγγνωμη, στα Ελληνικα δεν θυμαμαι). Δεν ειναι τελεια εκει, αλλα υπαρχουν καποια πραγματα. Σιγουρα χρειαζονται χρονια για αλλαγη, αλλα και για αυτο πρεπει να αρχισουμε απο τωρα. Και για μενα, ΠΡΕΠΕΙ να αρχισει τωρα, γιατι ο Δημητρης μεγαλωνει, και θα χρειαστει στηριξη και βοηθεια ολη τη ζωη του. Δεν μπορω να ζησω με τα "ελπιζω θα φτασει", ή "ισως θα ειναι καλυτερα τα πραγματα οταν μεγαλωνει". Καθε χωρα, αρχιζει απο το μηδεν, στην Αγγλια νομιζω γυρω στο 1970, δηλαδη, σκεδον 40 χρονια να φτασει που ειναι τωρα με τα θεματα ισοτητας, εκπαιδευσης κ.λπ., αλλα ακομα πολλα προβληματα υπαρχουν και εκει. Να περιμενουμε εμεις να αρχισουμε τον αγωνα; Με εκτιμηση, Εμμα
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.