νόηση, ετών 18:)

Βέβαια εμείς αντιμετωπίζουμε εγκεφαλική παράλυση που είναι διαφορετική κατάσταση, ωστόσο με απασχολεί κι εμένα έντονα το θέμα των αδελφιών. Νομίζω, απ' όσο έχω ψάξει,ότι στη χώρα μας δεν υπάρχει κάτι οργανωμένο για τα αδέλφια των παιδιών με αναπηρίες. Εγώ τουλάχιστον μόνο με κάποια βιβλία και με κάποιες σποραδικές επισκέψεις σε παιδοψυχολόγο το αντιμετωπίζω, όταν δεν έχω από μόνη μου κάποια ιδέα. Για να δώσω ένα παράδειγμα: ο γιος μου με την εγκεφαλική παράλυση δεν είναι σε θέση να διεκδικήσει κάποιο παιχνίδι κλπ από τον αδελφό του, γιατί η ισορροπία του δεν είναι καλή και μοιραία θα πέσει,άσε που ο άλλος μπορεί να του δώσει και καμιά. Έτσι υποχωρεί πάντα ή φωνάζει εμένα. Έχουμε λοιπόν απ' τη μια έναν που έχει μάθει να παίρνει ό,τι θέλει από τον άλλον και έναν που έχει μάθει να παρεμβαίνει πάντα η μητέρα ή τέλος πάντων κάποιος ενήλικος. Πολλές φορές το εκμεταλεύεται κι αυτός και λέει ότι ο άλλος τον χτύπησε, ενώ απλώς τον έχει αγγίξει. Πες μου τώρα εγώ τι να κάνω; Να μαλώνω συνέχεια τον άλλον; Είναι μικρός και δεν καταλαβαίνει. Να παρεμβαίνω συνέχεια; Μερικές φορές όταν υπάρχει αδελφός ή αδελφή με αναπηρία, ο άλλος καταλήγει με ψυχολογικά προβλήματα ή προβλήματα συμπεριφοράς. Πολλές φορές, ολόκληρη την ημέρα δεν ασχολούμαι καθόλου με το παιδί που έχει το πρόβλημα, είμαι με τον άλλον. Είναι λεπτό το θέμα. Η ψυχολόγος με είχε συμβουλεύσει καθώς θα μεγαλώνουν, να εντάξω το γιο μου στη φροντίδα του αδελφού του, όχι να του τον φορτώσω, αλίμονο. Απλά πράγματα π.χ φέρε μας το μπαστουνάκι για να στηριχτεί ο αδελφός σου. Μπράβο αγόρι μου. Αυτό τα κάνει να νιώθουν σημαντικά. Στην εφηβεία είναι αλλιώς τα πράγματα, αν δεν τον θέλει, δεν επιτρέπεται να τον πιέσεις, γιατί θα έχεις κακό αποτέλεσμα. Του λες ότι είναι ΟΚ να αισθάνεται έτσι, δεν είναι κακό. Υπάρχει ένα αμερικάνικο βιβλίο που λέγεται ''views from our shoes''. Εκεί παιδιά ηλικίας 5-20 ετών, αδέλφια παιδιών με διάφορες αναπηρίες, περιγράφουν πώς αισθάνονται τη σχέση με τον αδελφό τους. Εγώ το βρήκα πολύ χρήσιμο. Στις ΗΠΑ έχουν μια πρωτοβουλία που λέγεται sibshops. Είναι κάτι σαν εργαστήριο, όπου συναντιούνται και σχετίζονται παιδιά που έχουν αδέλφια με αναπηρία, υπό την καθοδήγηση ειδικών που έχουν επαφή και συζήτηση με τους γονείς. Επειδή τα παιδιά που έχουν αδελφό-ή με αναπηρία αισθάνονται μόνα και διαφορετικά, ειδικά αν η αναπηρία του αδελφού επηρεάζει τη δική τους εικόνα προς τα έξω, είναι τελικά χρήσιμο να βλέπουν ότι υπάρχουν κι άλλα παιδιά σαν κι αυτά, με τα ίδια προβλήματα. Μακάρι να υπήρχαν κι εδώ αντίστοιχες πρωτοβουλίες, αν και εδώ όπως είμαστε τώρα, κλείνουνε κι αυτά που υπάρχουν. Τι να κάνουμε, μόνοι μας λοιπόν. Ακόμη κι αν δεν σε βοήθησα με πρακτικές λύσεις, να ξέρεις ότι κι άλλοι σκέφτονται τα ίδια θέματα και ψάχνουν.