Και τώρα η διάγνωση!

Εικόνα sonia
Γειά χαρά σε όλους. Την Παρασκευή πήραμε την διάγνωση του Καρυότυπου "Μερική Mονομερία στο Xρωμόσωμα 18q". 'Ετσι εξηγείται η σχιστεία που έχει η μπέμπα και η καθυστέρηση που παρατήρησα συγκρίνοντάς την με το μεγαλύτερο παιδί μου. Βέβαια μέχρι τώρα ο γιατρός που την έβλεπε έλεγε πως αναπτύσσεται μέσα στα φυσιολογικά πλαίσια αν εξαιρέσουμε μια υποτονία... Αμ δε, αφού του έλεγα το παιδί είναι 7 μηνών και της δίνω να πιάσει παιχνιδάκια και αυτή αδιαφορεί, δεν προτείνει το χέρι της... δεν προσπαθεί να κάτσει μόνη.

Τί να πώ, ευτυχώς που το ένστικτο και η ανησυχία μου με οδήγησε στον Καρυότυπο. Πληροφορίες για το Σύνδρομο Χρωμοσώματος 18 έχω βρεί μόνο στα Αγγλικά. Τραβήξαμε λαχείο είπε η γενετίστρια, 1 στα 10.000 παιδιά γεννιούνται με αυτή την ανωμαλία στην Ελλάδα. Είπα στον αντρα μου να παίξουμε και κανένα ΛΟΤΤΟ με τόση τύχη, τι να πω; κάνω και χιούμορ. Θα γράψω στοιχεία για το σύνδρομο κάποια στιγμή. Αρχίζουμε φυσιοθεραπίες (όποιος έχει να προτείνει κάποιο κέντρο από τυχόν εμπειρία... μας προτείναν κάποιο "Χατζή" στο Μαρούσι)άμεσα για να προφτάσουμε την ψυχοκινητική καθυστέρηση που φάινεται προς το παρόν και ξεψαχνίζουμε την μπέμπα από εξετάσεις για να δούμε τι άλλο έχουμε να αντιμετωπίσουμε εκτός από αυτά που φαίνονται. Ψυχολογικά είμαστε μια καλά μια χάλια έχουμε κλάψει πολύ.. στην ΜΟΙΡΑ που μας χτύπησε όμως λέμε "Καλώς ήρθες αλλά... την πάτησες" θα την παλέψουμε δεν την γλυτώνει.

Σχόλια

Το καλό στην όλη υπόθεση

Εικόνα Lenak
Το καλό στην όλη υπόθεση είναι οτι είχατε μέτρο σύγκρισης με το πρώτο σας παιδί και αμέσως καταλάβατε την διαφορά.Και βέβαια είναι τύχη.Άλλωστε η τύχη είναι σχετική πάντα ανάλογα με τις καταστάσεις.Τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι χειρότερα, όπως στην δική μας περίπτωση λόγου χάρη που καταλάβαμε οτι κάτι δεν πάει καλά κοντά στα 3, και χάθηκε πολύτιμος χρόνος. Όχι βέβαια που τώρα κοντεύουμε στα 8 καταλήξαμε κάπου, αλλά δεν έχει σημασία.Αρα λοιπόν και που γνωρίζετε ακόμα τι τρέχει με το παιδάκι σας από τόσο νωρίς είναι πολύ σημαντικό, ωστέ να του δωθεί η σωστή υποστήρηξη. Όλα να πάνε καλά,να χαίρεστε την μπέμπα σας, και να μην ξεχνάτε πως κάθε παιδί έχει κάτι ξεχωριστό να προσφέρει.
like0

Καλή τύχη και κουράγιο

Εικόνα Angela Papastavrou
Αγαπητή μου Σόνια, το ευτύχημα είναι ότι το βρήκατε νωρίς και ο χρόνος είναι με το μέρος σας!!! Δυό συμβουλές θα σας δώσω: Να πηγαίνεται παντού συστημένοι από άλλους ομοιοπαθείς γονείς!!! Αυτοί έχουν την γνώση και την πείρα!!! Και στα μάτια του "ιδιαίτερου" παιδιού σας να βλέπεται και να θαυμάζεται πάντα αυτά που έχει και όχι να αναζητάται να δείται αυτά που θα έπρεπε να έχει!!! Καλή τύχη σας εύχομαι και κουράγιο, θα τα χρειαστήτε και τα δύο σε αφθονία!!!
like1

Οταν κάνεις ένα παιδί

Εικόνα Soula
Οταν κανεις ενα παιδι παντα αυτο που εχεις μεσα στο μυαλο σου ειναι το καλυτερο για αυτο. Αν τελικα κατι δεν παει καλα τοτε πονας, κλαις,αναρωτιεσαι γιατι;; Αφου σε παρει για τα καλα απο κατω ξανασηκωνεσαι δειλα, δειλα και λες "ωραια μου ετυχε σε μενα θα πολεμησω για το καλο ολων". Ετσι ξεκινα ενας πολεμος με ολα και ολους, τον εαυτο σου, τους συγγενεις, την ιδιαιτεροτητα του παιδιου σου,τον πονο, την θλιψη. Πραγματικα οσο πιο νωρις ανακαλυψεις καποια πραγματα και τα δουλεψεις σιγουρα τα αποτελεσματα ειναι καλυτερα απο το να το καταλαβεις αργα. Καλο κουραγιο ,υπομονη και σας ευχομαι τα καλυτερα για τα παιδακια σας. σουλα
like1

8 πορτες εχει η ζωη...

Εικόνα Kari
Αγαπητη Σονια μεσα στην ατυχια σας σταθηκατε τυχεροι διοτι ανακαλυψατε πολυ γρηγορα την δυσκολια της μικρης και αυτο ειναι οτι πολυτιμοτερο αυτη τη στιγμη. Μια τρομερη εργοθεραπευτρια μου ειπε την εξης σοφη κουβεντα ενα παιδακι απο την στιγμη που θα γεννηθει και μεχρι τα πρωτα 8 χρονια(διοτι μετα τα πρωτα οχτω χρονια εχει αναπτυχθει και ολοκληρωθει το νευρικο συστημα του ανθρωπου και δεν δεχεται καμμια νεα πληροφορια) της ζωης του εχει το εξης: καθε ετος και μια πορτα, καθε χρονος που περνα χωρις να κατακτα τις πληροφοριες που πρεπει κλεινει και δεν ξανανοιγει(οποτε χανονται ολες οι χρησιμες πληροφοριες). Εσυ ειχες το ενστικτο και την εμπειρια και εχεις την δυνατοτητα να κρατησεις και τις 8 πορτες ορθανοιχτες για την μικρουλα σου...για αυτο μην ψαχνεις το γιατι αλλα το πως θα την βοηθησεις οσο πιο γρηγορα και σωστα μπορεις. Σου ευχομαι καλο κουραγιο και δυναμη...
like2

Αγαπητή Σόνια

Εικόνα xristiana
Αγαπητή Σόνια, είμαι από κείνους τους ανθρώπους που δεν πιστεύουν στην τύχη ούτε στην ατυχία. Τα πάντα γίνονται για κάποιο λόγο, πρέπει εσείς να ανακαλύψετε τον λόγο αυτό. Ακούγεται ίσως σκληρό και άκαρδο, αλλά πιστεύω ότι έχετε πολλά να μάθετε από αυτό το παιδί. Θα σας οδηγήσει σε μεγαλύτερη αυτογνωσία, περισσότερη αγάπη, αληθινή προσφορά. Ότι προκαλεί την ψυχή μας είναι σαφώς για το καλό της, έστω και αν εμείς ως προσωπικότητες και λογικά όντα αντιστεκόμαστε γιατί πιστεύουμε ότι γνωρίζουμε πώς "θα' πρεπε να είναι" τα πράγματα, πώς "θα' πρεπε να είναι" η ζωή μας κλπ. Σε όλη αυτή τη διαδικασία και τον προσωπικό σας γολγοθά, μην ξεχνάτε τον εαυτό σας και τη σχέση σας. Η αγάπη και η προσφορά ξεκινά από τον Εαυτό. Δίνουμε μόνο ότι έχουμε μέσα μας, ότι έχουμε οι ίδιοι κατακτήσει. Καλή δύναμη στο ταξίδι της αποκάλυψης σας.
like2

Φυσιοθεραπείες

Εικόνα Alexatagalaki
Αυτό που θα σας προτείνω είναι να επιλέξετε ένα φυσιοθεραπευτή με ειδίκευση στα βρέφη και με ειδικότητα την νευροεξελικτική (neurodevelopment treatment , NDT, Ή ΜΕΘΟΔΟΣ BOBATH). Σας συστήνω το κέντρο ειδικών θεραπειών ΕΞΕΛΙΞΗ στο Χολαργό (Πλατεία Φανερωμένης τηλέφωνο 6538213), η κυρία Σπυριδάκη Κατερίνα θεωρείται και πιστεύω πως είναι εξαιρετική και top στο είδος της και με μεγάλη εμπειρία στα βρέφη. Η κόρη μου άρχισε φυσιοθεραπείες 9 μηνών με ένα μαθητή της κυρίας Σπυριδάκη με ειδίκευση την BOBATH . Πραγματικά ότι καλύτερο μπορείτε να προσφέρετε στο παιδί είναι οι ειδικές θεραπείες. Σας μιλώ από πείρα από την κόρη μου που δουλεύτηκε τόσο καλά που πραγματικά τα αποτελέσματα της φυσιοθεραπείας πάνω της έχουν αξιολογηθεί με τον πιο θετικό τρόπο. Υπάρχει και ιστοσελίδα του συλλόγου Φ|θ BOBATH.(www.eena.gr). Επίσης θα πρέπει να βρείτε και ένα καλό παιδονευρολόγο και πάλι από τη δική μου εμπειρία, τουλάχιστον ΄στη δική μου περίπτωση η βοήθεια που πήρα ήταν από ένα γιατρό Έλληνα ο οποίος δούλευε τότε στην Αμερική, έχει κάποιους μήνες γυρίσει στην Ελλάδα. Είναι κατά ομολογία και των πολύ γνωστών παιδονευρολόγων (δεν θέλω να αναφερθώ σε ονόματα γιατί κάποιοι από τους top μας έκαναν να χάσουμε πολύ χρόνο)ένας νέος εξαιρετικός παιδονευρολόγος. Λέγεται Αργύρης Ντινόπουλος και το ιατρείο του βρίσκεται πίσω από το Χίλτον. Αν θελήσετε όλα τα στοιχεία΄του ευχαρίστως θα σας τα δώσω. Πραγματικά σας νιώθω εύχομαι καλό κουράγιο πάνω από όλα υπομονή, οχρόνος θα πάρει άλλη διάσταση για εσάς και την μικρή σας τώρα...Εύχομαι να είναι όλα καλά. με εκτίμηση Αλεξάνδρα Ταγκαλάκη
like1

Ξεκινάμε φυσιοθεραπείες

Εικόνα sonia
Προσπαθούμε να κινηθούμε γρήγορα και πραγματικά οι πληροφορίες σας με βοήθησαν πολύ! Ξεκινάμε φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία την Παρασκευή για 2 φορές την εβδομάδα. Είμαστε στην αναμονή κάποιων εξετάσεων και ήθελα να σας ρωτήσω: Υπάρχει περίπτωση να πάρω χρήματα για τις θεραπείες της μπέμπας από το ΙΚΑ; Τι διαδικασία πρέπει να ακολουθήσω; Ξέρει κανείς;
like3

ΙΚΑ

Εικόνα Angela Papastavrou
Α. Κέντρο Παιδοψυχικής Υγιεινής Αθήνας Αραχώβης 17 και Ιπποκράτους, Αθήνα, τκ. 106 80 210 3604929-210 3641681 Θα πάρεις εκεί να ρωτήσεις ακριβώς τι χαρτιά χρειάζεται να έχεις μαζί και θα σου κλείσουν ραντεβού , τα χρήματα δεν είναι πολλά αλλά σε κάτι θα βοηθήσουν! Το μέγιστο είναι 242,80 ευρώ κάθε μήνα! Μετά θα πάς στην Κοινωνική Πρόνοια της Νομαρχίας που ανήκεις και θα ζητήσεις να σου χορηγηθεί το επίδομα! Θα σου πούνε και αυτοί τι χαρτιά χρειάζονται και θα περιμένεις αρκετά μέχρι να πληρωθείς! Να έχεις πάντα υπόψιν σου ότι τα χαρτιά που ζητάνε θα πρέπει να είναι από κρατικό φορέα και να κρατάς πάντα θεωρημένα αντίγραφα! Το ότι εσύ ήδη τους έδωσες ένα χαρτί δεν σημαίνει ότι δε θα στο ξαναζητήσουν!!! (Ελληνικό Δημόσιο)!!! Θα σου χρειάζονται ΠΑΝΤΟΥ!ξανά και ξανά!!! Εμείς ξεκινήσαμε Οκτώβριο να μαζεύουμε τα χαρτιά και τελικά θα πληρωθούμε τον Μάρτιο για πρώτη φορά. Παντού θα έχεις υπομονή!
like2

Καθεστώς για ειδικές θεραπείες

Εικόνα Alexatagalaki
Χαίρομαι που βρήκατε κάποια άκρη με τις φυσιοθεραπείες του παιδιού. Λοιπόν, τι ισχύει για το ΙΚΑ... α) Για τις φυσιοθεραπείες: Δε χρειάζεται να περάσετε από το Παιδοψυχιατρικό του ΙΚΑ (Αραχώβης) για να δικαιολογήσετε τις συνεδρίες των φυσιοθεραπευτικών πράξεων. (θεσμικό πλαίσιο Π.Δ 157/21 ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ ΙΚΑ άρθρο 11, παρ.4, απόφαση Φ21/1639/19-02-97). Αν θέλετε στείλτε μου ένα φαξ να σας περάσω το Προεδρικό Διάταγμα. Επίσης να ξέρετε ότι οι τιμές είναι στάνταρντ όπως και οι θεραπείες που εγκρίνει το ΙΚΑ. Δηλαδή δεν έχουν σχέση με αυτό που θα κάνετε αλλά ο γιατρός, αρχικά ο παιδονευρολόγος από Δημόσιο Νοσοκομείο θα πρέπει να σας ετοιμάσει μια γνωμάτευση που θα αναφέρει ότι το παιδί χρήζει τις τάδε φυσιοθεραπευτικές πράξεις (είναι οκτώ ειδικές θεραπευτικές πράξεις που δικαιούστε μαζί με την εργοθεραπεία ή αγωγή λόγου). Θα σας συμβούλευα αν δικαιούστε να περάσετε από αξιολόγηση το παιδί από το Αραχώβης, ενεργοποιήστε την αγωγή λόγου η οποία πληρώνεται αρκετά καλά σε σχέση με τις άλλες θεραπευτικές πράξεις (έργο ή φυσιο). Και να ξέρετε, για τυχόν αντιρρήσεις, αγωγή λόγου σημαίνει όχι μόνο ομιλία αλλά μάσηση, σίτιση κ.λπ.. Η αγωγή λόγου καστολογείται 9,68 ευρώ συνεδρία. Δικαιούστε 20 συνεδρίες το μήνα για κάθε θεραπευτική πράξη. Το χαρτί λοιπόν που θα σας δώσει ο θεράπων γιατρός σας από Δημόσιο Νοσοκομείο θα γράφει τάδε πράξεις (οκτώ στο σύνολο, όπως σας είπα), 20 συνεδρίες ανά μήνα ανά πράξη για 1 χρόνο. Καλό θα είναι να γράψει ότι οι θεραπείες γίνονται κατ΄οίκον (υπάρχει προσαύξηση για αυτό κατά 50 % σε κάποιες φυσιοθεραπευτικές πράξεις). Έχω στη διάθεσή μου το κοστολόγιο του ΙΚΑ, αν σας ενδιαφέρει. Με την γνωμάτευση του Δημόσιου Νοσοκομείου θα πάτε στο ΙΚΑ σας, θα σας γράψει παραπεπτικό θεραπειών ένας παιδίατρος του ΙΚΑ και με αυτό θα περάσετε ΕΠΙΤΡΟΠΗ για την έγκριση των ειδικών θεραπειών. Για 7 φυσιοθεραπευτικές πράξεις ανά μήνα μπορείτε να πάρετε μέχρι 280 ευρώ (περίπου). Αν ενεργοποιήσετε την αγωγή λόγου θα υπολογίστε και περίπου 195 ευρώ τον μήνα. β) Για τις εργοθεραπείες: Θα πρέπει να απευθυνθείτε στο Παιδοψυχιατρικό του ΙΚΑ , όμως επειδή είναι βρέφος ακόμη, έχω την αίσθηση ότι δεν θα χρειαστεί να περάσετε προς το παρόν. Ενημερωθείτε σχετικά. γ) Για το επίδομα πρόνοιας: Τώρα για το επίδομα της πρόνοιας δεν ξέρω πολλά πράγματα, αφορά πάλι τη διαδικασία προσκομίσεως γνωμάτευσης από τον Θεράπων γιατρό σας (Δημόσιο Νοσοκομείο) η οποία αναφέρει κάτι για νοητική καθυστέρηση. Τα χρήματα από όσο ξέρω είναι 300 ευρώ το μήνα... Μη σας τρομάζουν οι λέξεις, σκεφτείτε πως αυτά τα χρήματα τα χρειάζεστε για τις θεραπείες του παιδιού σας και πραγματικά... θα πιάσουν τόπο... εξάλλου είναι ένα μίνιμουν που μπορεί να προσφέρει το "κράτος- Πρόνοια" μας. Καλό κουράγιο και καλή επιτυχία σε όλα! Με εκτίμηση, Αλεξάνδρα Ταγκαλάκη
like0

Διευκρίνηση

Εικόνα Basilios
Θα ήθελα να μου πείτε αν αυτά που ισχύουν για το ΙΚΑ, ισχύουν και για άλλα Tαμεία αν ξέρετε. Eυχαριστώ
like1

Διευκρίνηση - απάντηση

Εικόνα alexatagkalaki
Δυστυχώς δεν γνωρίζω για να σας απαντήσω υπεύθυνα. Ωστόσο, είμαι σχεδόν βέβαιη ότι για κάποια Ταμεία (όπως το ΝΑΤ) ισχύει το κοστολόγιο του ΙΚΑ. Για ποιό Tαμείο μιλάτε εσείς; Αλεξάνδρα Ταγκαλάκη
like2

Τι άλλο θα χρειαστεί

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης
Συμφωνώ απόλυτα με τις εμπειρικές συμβουλές που σας προτείνουν οι άλλοι επισκέπτες. Μπορώ να συμπληρώσω μόνο ένα - και ουσιαστικότατο! Φροντίστε να αποκτήσει το παιδί τον προσωπικό του παιδοψυχίατρο από ΤΩΡΑ, ώστε - για όσο καιρό φοβάστε μήπως διαπιστωθεί κάποιος βαθμός καθυστέρησης του παιδιού - να είναι σε θέση να ξέρει όλη την εξέλιξη του παιδιού βήμα-βήμα όλα τα παιδικά του χρόνια. Αυτό δεν απαιτεί παρά πολύ αραιές επισκέψεις (κάθε 3-6 μήνες). Εάν και εφόσον το παιδί χρειαστεί ποτέ μαθησιακή βοήθεια, ειδική αγωγή ή ό,τι άλλο, ο παιδοψυχίατρος θα μπορέσει καλύτερα από κάθε άλλον (φυσιοθεραπευτές, νευρολόγους κ.ά.) να σας βοηθήσει να ιεραρχήσετε στόχους, να κάνετε εκπαιδευτικές επιλογές, να επιλέξετε βοηθητικές θεραπείες σε κάθε μελλοντική φάση κ.ο.κ. Επαναλαμβάνω πως είναι σκόπιμο να υπάρχει παιδοψυχιατρικός φάκελος του παιδιού με σημειώσεις για την εξελεκτική του πορεία από τώρα. Ιγνάτιος Καφαντάρης-Ζεϊμπέγλου Ψυχίατρος παιδιών και εφήβων Επιστημονικός συνεργάτης του NOESI.gr
like3

Το Τ.Ε.Β.Ε δίνει

Εικόνα Almak
Το Τ.Ε.Β.Ε δίνει έως 375 ευρώ τον μήνα για το σύνολο των 20 συνεδριών ανά ειδικότητα που αναφέρθηκε παραπάνω. Επίσης η πρόνοια δίνει 200+κάτι ευρώ τον μήνα αφού καταθέσεις χαρτιά περί 67% αναπηρίας και άνω. Η πρόνοια πληρώνει κάθε δίμηνο με ταχυδρομείο στο σπίτι. Προσοχή!!!!!! να δηλώσετε ποιος θα εισπράττει τα χρήματα και καλό είναι να δηλώσετε αυτόν που είναι πιο συχνά στο σπίτι.
like2

Soundtherapy

Εικόνα Ξενοφών
Τη μέθοδο TOMATIS την έχετε δοκιμάσει; Βρείτε στοιχεία στο www.thesoundtherapy.gr
like0

Πως ειναι η εξελιξη της

Εικόνα Γιάννης_1970
Πως ειναι η εξελιξη της μικρης 2 χρονια αφοτου αρχισατε θεραπειες απο το 2007?
like2

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.