Κατάθεση Ζωής

Εικόνα Ginka
Δεν υπάρχει φωτογραφία από το μέλος που γράφει το βιολόγιο.Η Μαρία από την στιγμή της γέννησης της ήταν ένα παιδί με ιδιότροπη συμπεριφορά. Άνησυχη, κλαψιάρα και ιδιαίτερα αρνητική σε οποιαδήποτε αλλαγή. Στην ηλικία 9 μηνών παρατηρήσαμε παρατεταμένη υπνηλία σε σχέση με τους προηγούμενους μήνες καθώς και με το ημερήσιο πρόγραμμα της. Ως "υπερπροστατευτικοί" γονείς καλέσαμε τον παιδίατρο της. Από εκείνη την στιγμή μέχρι σήμερα ανεβαίνουμε βήμα-βήμα τον δικό μας Γολγοθά. Η μικρή Μαρία εισήχθη αμέσως στο νοσοκομείο. Ο παιδίατρος θεώρησε ότι η υπνηλία ήταν δείγμα επιληπτικών κρίσεων. Δεν είχε αδικο. Αυτό που δεν μπορόυσε ίσως να φανταστει ήταν ότι το παιδί είχε όγκο στον ιππόκαμπο (περιοχή του εγκεφάλου). Μετά απο έναν απίθανο αγώνα 1,5 χρόνων με σωρεία εξετάσεων, εισαγωγών στο νοσοκομείο και αμέτρητων δόσεων φαρμακευτικής αγωγής φτάσαμε στο χειρουργικο κρεβάτι. Η μικρή Μαρία σε ηλικία 2,5 ετών χειρουργήθηκε για καλοήθη όγκο στον εγκεφαλο. Μετά απο 10 ώρες χειρουργείου και αναμονής την συναντήσαμε στο τμήμα της εντατικής. Ώρες απεριγραπτες και αξέχαστες. Ευτυχώς το παιδί πηγε πολύ καλά με την ανάρρωση του όμως δεν μας έφτανε μόνο αυτό. Σταδιακά καταλάβαμε ότι το παιδί ήταν υπερκινητικό και αρνιόταν κάθε λεκτική επικοινωνία. Η επόμενη γνωμάτευση έφτασε σαν κεραυνός στα κεφάλια μας. Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Απο τότε μέχρι τώρα κάνουμε συνεδρείες εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, ψυχολογικής υποστήριξης καθώς επίσης και από ειδικό παιδαγωγό. Παρακολουθείται απο Αναπτυξιολόγο, Παιδονευρόγο και Κλινικό Ψυχολόγο ανα 6μηνο για την πρόοδο της υγείας της. Η Μαρία αυτήν την στιγμή είναι 5,5 χρόνων, η πρόοδος της βελτιώνεται με ταχύτατους ρυθμούς καθημερινά: επικοινωνεί, παίζει με παιδιά της ηλικίας της και εκπαιδεύται. Φέτο θα παρακολουθήσει για 2η χρονιά το νηπιαγωγείο με τμήμα ένταξης με την ελπίδα το 2008 να είναι ώρημη για το Δημοτικό. Δεν ξέρω αν θα μπορούσα να κάνω κάτι άλλο για αυτό το παιδί. Αναρωτιέμαι αν τα παιδιά μας εκπαιδευόταν στο εξωτερικό άν θα είχαν καλύτερη πρόοδο και συνάμα τρομάζω. Τρομάζω μην μετανιώσω μελλοντικά που δεν την άρπαξα να φύγω στο εξωτερικό. Τρομάζω στην ιδέα μήπως όλες μου οι προσπάθειες για κοινωνικοποίηση και αυτονομία τελικά βγουν άκαρπες. Ψάχνω να μάθω, για κέντρα αποκατάστασης καθώς και εκπαιδευτικά προγράμματα στο εξωτερικό,για παιδιά με αυτισμό περιπτώσεων "Asperger" ή "υψηλά λειτουργικά". Επίσης Παιδονευρολογικό κέντρό (κλινική) για μια συνολική εκτίμηση. Ευχαριστώ που με ακούσατε.
Εάν σας αρέσει το "βιολόγιο" αυτό, επικοινωνήστε με τον/τη συγγραφέα του! Μπορείτε να στείλτε ένα e-mail ή δημοσιεύσετε το σχόλιό σας κάνοντας κλικ στο "σχολιάστε" στο τέλος κάθε δημοσίευσης!

Σχόλια

Το NOESI.gr βρίσκει το νόημά του!

Εικόνα Angela Papastavrou
Γεωργία χαίρομαι που δημοσιοποίησες και εσύ τον προσωπικό σου Γολγοθά. Αλλωστε πιστεύω ότι στο NOESI.gr δεν ψάχνουμε μόνο κάποιες πληροφορίες για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας, αλλά και συμπαράσταση για μας που πιστεύω ότι έχει τον πρώτο ρόλο, γιατί όπως μού έγραψε η φίλη μας Κική "εάν δεν είμαστε πρώτα εμείς οι γονεις καλά πώς θα βοηθήσουμε να γίνουν καλά τα παιδιά μας;". Με αγάπη και έκτίμηση η φίλη σου Αγγελική
like2

Aναπτυξιακές διαταραχές

Εικόνα Kari
Αγαπητη Ginka, πρωτα απο ολα θα συμφωνησω με την Αντζελα πως εδω ειναι ενας χωρος που εκτος απο πληροφοριες μπορουμε να αλληλουποστηριχθουμε και να αντλησουμε κουραγιο με την δυναμη της γνωσης. Ισως θα ηταν καλη ιδεα να προτεινουμε στον administrator [agkou] για ενα chat υποστηριξης... Εχω διαβασει καποια βιβλια που εχουν σχεση με την διαχυτη συμπεριφορα και για το συνδρομο υψηλης λειτουργικοτητας και μπορω να σου δωσω τις διευθυνσεις απο καποιους φορεις αλλα προτιστως θα ηθελα να σε ενημερωσω πως εφοσον η κορουλα σου εχει διαχυτη συμπεριφορα καλα θα εκανες να ριξεις και μια ματια στην αισθητηριακη ολοκληρωση [Τι είναι η αισθητηριακή ολοκλήρωση]. Eιναι ενα θεμα που οι περισσοτεροι γονεις το αγνοουμε και ομως πολλες φορες παιζει καθοριστικο ρολο στην συμπεριφορα του παιδιου μας, χωρις να ειναι απολυτο αυτο... Λοιπον πρωτα απο ολα θα σου συστησω την μεθοδο TEACCH [Τι είναι το TEACCH], η μεθοδος αυτη αναγνωριζεται διεθνως ως η πιο αποτελεσματικη μεθοδος επικοινωνιας, προσεγγισης και εκπαιδευσης:
  • www.autism-resources.com/papers/TEACCHN.htm
  • www.teacch.com
  • www.udel.edu/bkirby/asperger (αυτο ειναι on line με support και πληροφοριες)

  • Επισης μια πολυ καλη ισως με τις περισσοτερες συνδεσεις και πληροφοριες ειναι:
  • www.isn.net/-jypsy/autilink.htm

  • Υπαρχει και η Eληνικη Eταιρια Προστασιας Αυτιστικων Ατομων (ΕΕΠΑΑ) [Διαβάστε περισσότερα για την ΕΕΠΑΑ] το mail τους ειναι gspap@internet.gr45.
    Ένα ακομα γνωστο ειναι το:
  • www.ani.ac

  • Υπαρχουν παρα πολυ οργανισμοι που μπορεις να βρεις αλλα συμφωνα με το βιβλιο που διαβασα αυτοι ειναι οι πιο εγκυροι οργανισμοι και κυριως το teacch, εχω και πολλες αλλες διευθυνσεις αλλα καλυτερα ριξε μια ματια σε αυτα τα link και μετα αν ενδιαφερεσαι σε στελνω και τα υπολοιπα.
    like0

    Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

    Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
    ✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
    Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
    Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.