Το όνομά μου Αθανασία

Εικόνα arlekinos
Εδώ και καιρό σας διαβάζω. Θα θελα να γράψω το δικό μου "βιολόγιο". Είμαι νονά και θεία ενός παιδιού με σύνδρομο Down, αλλά θα μου επιτρέψετε να μιλήσω σε πρώτο πρόσωπο, σαν να είμαι η Αθανασία. Γεια. Με λένε Αθανασία και έχω σύνδρομο Down. Μωσαικής μορφής. Δηλαδή δεν έχω ακριβώς όλα τα συμπτώματα, έτσι τον καταλαβαίνω αυτόν τον όρο. 'Οταν γεννήθηκα, ο παιδίατρος με κοίταξε στα μάτια και είπε στη μαμά μου ότι έχουμε πολύ αγώνα. Εγώ δεν είδα τον παιδίατρο, αλλά κατάλαβα ότι κάτι δεν μου βγαίνει και πολύ καλά. Ενιωσα βλέπεις τη μαμά μου, που δεν πολυκαταλάβαινε τι ακριβώς μας περιμένει! Δεν μπορούσα να δω τη μαμά μου, αλλά την ένιωθα! Δεν μεγάλωνα σαν τα άλλα τα παιδιά τους πρώτους μήνες. Αυτοί οι ειδικοί που όλο εξετάσεις κάνουν, μου βρήκαν γλαύκωμα στα μάτια. Μια επέμβαση απαραίτητη, δηλαδή έπρεπε να κοιμηθώ για αρκετή ώρα. Ημουν 3 μηνών. Με βάπτισαν το Πάσχα, λίγες μέρες πριν γίνει η επέμβαση. Μου έδωσαν το όνομα Αθανασία. Γι αυτό με φωνάζουν έτσι. Λένε και τη γιαγιά μου έτσι, αλλά το όνομα έδινε και ελπίδα. Και βοήθησε νομίζω! Για αρκετό καιρό μετά την επέμβαση στα μάτια, ήμουν ξαπλωμένη ανάσκελα και δεν έπρεπε να γυρνάω στο πλάι ή μπρούμητα. 'Ετσι δεν κατάφερα να έχω έλεγχο του σώματός μου. 'Ημουν αρκετών μηνών, αλλά οι κινήσεις μου ήταν βρεφικές. Μια μέρα, επιτέλους κάποιος γιατρός αποφάσισε να μου κάνει εξετάσεις για σύνδρομα. Βγήκε το αποτέλεσμα και έμαθα ότι έχω σύνδρομο Down. Επειδή όμως δεν το πίστευαν μια και δεν είχα κάποιο ιδιαίτερο σύμπτωμα, μου ξανάκαναν εξετάσεις να βεβαιωθούν. 'Οταν βεβαιώθηκαν, έστειλαν εμένα και τη μαμά μου στο Kέντρο, όπου έχουν βοήθεια και ενημερώνονται όσοι χρειάζονται βοήθεια και ενημέρωση. Η μαμά μου δεν ήξερε τί είναι σύνδρομο Down, ούτε της είπε κανείς ότι είναι ο μογγολισμός. Μόλις μπήκε μέσα, είδε ένα παιδί με όλα τα στοιχεία του συνδρόμου. 'Εφυγε η γη κάτω από τα πόδια της. 'Εκανε αρκετό καιρό μέχρι να μπορέσει να το δεχτεί! Δεν είναι εύκολο να δεχτείς κάτι που δεν φαίνεται και δεν το περιμένεις! Λίγες μέρες μετά, της είπαν ότι είχε την "τύχη" να έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down τύπου "μωσαϊκού", αλλά την ατυχία να γνωρίσει στην πρώτη της επαφή την πιο βαριά μορφή του συνδρόμου Down. Από κει και πέρα ξεκίνησε ο αγώνας. 'Επρεπε να καταλάβει η μαμά μου και να με δεχθεί, αλλά έπρεπε και να δώσει στους συγγενείς και φίλους να καταλάβουν. Μάλλον τα κατάφερε. Είμαι πλέον 12 χρονών, και ζω φυσιολογικά. 'Εχω πλέον εμφανή τα συμπτώματα του συνδρόμου. Μ' αρέσει όμως να τραγουδάω και να ακούω μουσική. Δεν βλέπω και πολύ, οπότε η τηλεόραση δεν μ' αρέσει. Ξέρω όμως όλα τα τραγούδια που μ' αρέσουν απ έξω! Ξέρω τα λόγια, ξέρω τον ρυθμό, ξέρω να τραγουδώ και μ' αρέσει! 'Εχω κάνει δύο μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς και δύο πλαστικές στα βλέφαρα. Η πρώτη πλαστική όχι πολύ πετυχημένη, αλλά στη δεύτερη στο άλλο μάτι, έγινε διορθωτική και στην πρώτη. Στην πρώτη μεταμόσχευση, ενθουσιάστηκα όταν μπόρεσα να δω τη μαμά μου για πρώτη φορά! Φώναξα δυνατά "βλέπω!" Δεν μπορούσε κανείς να με κρατήσει σε ένα μέρος! Μάθαινα όσα έπρεπε να μάθω, έβλεπα όσα περισσότερα μπορούσα να δω! Κράτησε περίπου έναν χρόνο, μετά το μόσχευμα μάλλον δεν μπορούσε να δει όσα εγώ ήθελα... και το έχασα. Το ίδιο και το δεύτερο. 'Ομως οι εικόνες είναι βαθιά ριζωμένες στο μυαλό μου και μου δίνουν δύναμη να συνεχίσω. Πηγαίνω στο ειδικό σχολείο. Λόγω μετακομίσεων, κάποια στιγμή έμεινα και έξω από τη μάθηση και κάποιες φορές δεν έπαιρνα και τα εφόδια που έπρεπε, γιατί δεν υπήρχε ειδικό σχολείο προσβάσιμο σε μένα. 'Ομως όλοι φρόντισαν να μου καλύψουν τα κενά μου. Κάποιες φορές στο κανονικό σχολείο που πήγα, τα παιδιά με περιγελούσαν. Κι όταν βγαίνω βόλτα, κάποιοι με κοιτούν περίεργα! Αλλά δεν με νοιάζει! Τώρα λίγο με ξέχασαν οι ειδικοί. Είμαι σε λίστα για μεταμόσχευση εδώ και πολλά χρόνια. 'Ομως ξέρω ότι έχω ανθρώπους δίπλα μου, που νοιάζονται για μένα... και είμαι ευτυχισμένη! Και περιμένω και κάνω υπομονή!

Σχόλια

Γλυκιά μου Αθανασία

Εικόνα Angela Papastavrou
Γλυκιά μου Αθανασία, Δάκρυσα με το γράμμα σου αν και ξέρω ότι έτσι είναι, πικρή η αλήθεια της ζωής μας, την βιώνω και εγώ κάθε μέρα κι ας μην φαίνεται η δική μου ιδιαιτερότητα με την πρώτη ματιά, κι ας έχω τα δύο καταγάλανα ματάκια μου υγιή. Ο πόνος και η πίκρα καθώς και η ελπίδα και η μεγάλη δύναμή μας, εκεί είναι και εμείς συνεχίζουμε κάθε μέρα με μια καινούργια ελπίδα, με ένα καινούργιο θαύμα , με μια καινούργια κατάκτηση. Δώσε μου το χεράκι σου Αθανασία να το βάλω σφιχτά μες στο δικο μου, να προχωρήσουμε μαζί, να φωνάξουμε μαζί στους μεγάλους που μας κυβερνάνε, μπας και καταφέρουμε να μας ακούσουν, ότι υπάρχουμε και εμείς, είμαστε και εμείς πολίτες αυτού του κράτους, έχουμε και εμείς δικαιώματα, μας ακούτε;;; Ο φίλος σου Νεκτάριος
like0

Με τα χέρια σφιχτά!

Εικόνα arlekinos
Γλυκιέ μου Νεκτάριε με τα χέρια μας σφιχτά πιασμένα, μπορούμε να συνεχίσουμε, μπορούμε να προχωρήσουμε μπροστά! Οσο πιο πολύ προχωράμε, θα ακούγετε και η φωνή μας! Να σαι σίγουρος ότι μας ακούνε, απλά δεν ξέρουν τον τρόπο να καταλάβουν! Εμείς θα προχωράμε και θα φωνάζουμε, μέχρι να τον μάθουν! 'Οσο τα χέρια μας είναι σφιχτά πιασμένα, η δύναμή μας θα μεγαλώνει μέρα με τη μέρα και περισσότερο! Μια μέρα να σαι σίγουρος ότι θα δούμε και θα τραγουδάμε μαζί! Ετσι πιασμένοι χέρι - χέρι σφιχτά! Η φίλη σου Αθανασία!
like1

Μπήκες από μικρή γλυκία μου σε δύσκολο αγώνα

Εικόνα Anonymous
Μπηκες απο μικρη γλυκια μου σε δυσκολο αγωνα. Μπραβο που εχεις την δυναμη και τον συνεχιζεις γιατι η ζωη ειναι ενας αγωνας. καλη δυναμη σε σενα και τους γονεις σου. Να εισαι παντα καλά, Σουλα
like0

Έτσι η ψυχή κάνει την πέτρα μαξιλάρι

Εικόνα ligeri
Έτσι η ζωή γράφει ιστορίες αστοίχητες... και τους ζυγούς δεν λύνει. Έτσι γράφεται η Αγάπη ακατέργαστη χωρίς περισπωμένες και οξείες, χωρίς παύλες και τελείες. Έτσι ο άνθρωπος κοιτάζει το Θεό μέσα στα μάτια. Έτσ η ψυχή κάνει την πέτρα μαξιλάρι κι αναπαύεται. Κάπως έτσι η γη τα βρίσκει με τον ουρανό και δεν τον πολεμάει.
like2

Αγαπημένη μου Αθανασία

Εικόνα Αθανασία
Αγαπημένη μου Αθανασία, το όνομα μας σημαίνει δύναμη, σταθερότητα, δύναμη τόσο μεγάλη ώστε να νικήσεις το θάνατο αλλά και τα καθημερινά εμπόδια. Και η ζωή είναι ένας καθημερινός κουραστικός αγώνας για όλους. Για άλλους περισσότερο και για άλλους λιγότερο. Όλοι οφείλουμε να παλεύουμε μαζί και καθημερινά. Δυστυχώς πολλοί δεν το καταλαβαίνουν αυτό. Ο καθένας κοιτάζει τον εαυτό του. Χρειαζόμαστε όλοι γράμματα και εξομολογήσεις σαν το δικό σου για να καταλάβουμε εμείς, οι πιο υγιείς, τη δύναμη του αγώνα σου και να σταματήσουν οι διακρίσεις και ο ρατσισμός. Κανείς δεν είναι απόλυτα υγιείς, ανεξάρτητα αν φαίνεται ή όχι. Εγώ έχω αλλεργικό άσμα και ζω σε ένα αποστειρωμένο περιβάλλον με την ευχή να μη πάθω κρίση. Εξάλλου δε ξέρω τι θα με ενοχλήσει αύριο. Ευχαριστούμε Αθανασία, για τη μικρή αφύπνιση που μας προσέφερες και που μοιράστηκες τα συναισθήματα και τους προβληματισμούς σου. Όλοι είμαστε ίσοι και όλοι έχουμε με κάτι να παλέψουμε. Ο ένας χρειάζεται τον άλλο κι αυτό μας λείπει. Να είσαι χαρούμενη που έχεις ανθρώπους που σε αγαπούν και σε εκτιμούν γι' αυτό που είσαι και να θυμάσαι ότι ο καθένας παλεύει με τον δικό του δαίμονα. Ελπίζω να ξυπνήσουμε όλοι μαζί και να απλώσει ο ένας στον άλλο το χέρι. Έτσι θα λυθούν πολλά προβλήματα. Με εκτίμηση και αγάπη. Μια άλλη, Αθανασία
like0

Μη απελπίζεστε

Εικόνα Σοφία
'Εχεο τύχει και σε εμένα να με κοιτάξουν στο δρόμο παράξενα ή να γυρνούν να μας κοιτάζουν εάν φωνάζουμε πολύ στην παρέα. Φαινόμαστε σαν κάτι το αξιοπερίεργο πολλές φορές αλλά δεν είναι έτσι. Θα φτάσετε στο τέλος του δρόμου, είναι σίγουρο αυτό.
like1

Δυναμη κουράγιο

Εικόνα Anonymous
Το ονομα μου αθανασια και εμενα συνεχισε καρδια μου. Την εχεις την δυναμη το αισθανομαι καμια γυναικα δεν ειναι αδυναμη και ποσο μαλλον εσυ. Ψυχη μου, ευχομαι ολοψυχα απο τα βαθη της καρδιας μου ολα τα καλα του κοσμου το ΑΞΙΖΕΙΣ.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.