Το όνομά μου Αθανασία
Εδώ και καιρό σας διαβάζω. Θα θελα να γράψω το δικό μου "βιολόγιο". Είμαι νονά και θεία ενός παιδιού με σύνδρομο Down, αλλά θα μου επιτρέψετε να μιλήσω σε πρώτο πρόσωπο, σαν να είμαι η Αθανασία.
Γεια.
Με λένε Αθανασία και έχω σύνδρομο Down. Μωσαικής μορφής. Δηλαδή δεν έχω ακριβώς όλα τα συμπτώματα, έτσι τον καταλαβαίνω αυτόν τον όρο.
'Οταν γεννήθηκα, ο παιδίατρος με κοίταξε στα μάτια και είπε στη μαμά μου ότι έχουμε πολύ αγώνα. Εγώ δεν είδα τον παιδίατρο, αλλά κατάλαβα ότι κάτι δεν μου βγαίνει και πολύ καλά. Ενιωσα βλέπεις τη μαμά μου, που δεν πολυκαταλάβαινε τι ακριβώς μας περιμένει! Δεν μπορούσα να δω τη μαμά μου, αλλά την ένιωθα!
Δεν μεγάλωνα σαν τα άλλα τα παιδιά τους πρώτους μήνες. Αυτοί οι ειδικοί που όλο εξετάσεις κάνουν, μου βρήκαν γλαύκωμα στα μάτια. Μια επέμβαση απαραίτητη, δηλαδή έπρεπε να κοιμηθώ για αρκετή ώρα. Ημουν 3 μηνών. Με βάπτισαν το Πάσχα, λίγες μέρες πριν γίνει η επέμβαση. Μου έδωσαν το όνομα Αθανασία. Γι αυτό με φωνάζουν έτσι. Λένε και τη γιαγιά μου έτσι, αλλά το όνομα έδινε και ελπίδα. Και βοήθησε νομίζω!
Για αρκετό καιρό μετά την επέμβαση στα μάτια, ήμουν ξαπλωμένη ανάσκελα και δεν έπρεπε να γυρνάω στο πλάι ή μπρούμητα. 'Ετσι δεν κατάφερα να έχω έλεγχο του σώματός μου.
'Ημουν αρκετών μηνών, αλλά οι κινήσεις μου ήταν βρεφικές.
Μια μέρα, επιτέλους κάποιος γιατρός αποφάσισε να μου κάνει εξετάσεις για σύνδρομα. Βγήκε το αποτέλεσμα και έμαθα ότι έχω σύνδρομο Down. Επειδή όμως δεν το πίστευαν μια και δεν είχα κάποιο ιδιαίτερο σύμπτωμα, μου ξανάκαναν εξετάσεις να βεβαιωθούν.
'Οταν βεβαιώθηκαν, έστειλαν εμένα και τη μαμά μου στο Kέντρο, όπου έχουν βοήθεια και ενημερώνονται όσοι χρειάζονται βοήθεια και ενημέρωση.
Η μαμά μου δεν ήξερε τί είναι σύνδρομο Down, ούτε της είπε κανείς ότι είναι ο μογγολισμός.
Μόλις μπήκε μέσα, είδε ένα παιδί με όλα τα στοιχεία του συνδρόμου. 'Εφυγε η γη κάτω από τα πόδια της. 'Εκανε αρκετό καιρό μέχρι να μπορέσει να το δεχτεί! Δεν είναι εύκολο να δεχτείς κάτι που δεν φαίνεται και δεν το περιμένεις! Λίγες μέρες μετά, της είπαν ότι είχε την "τύχη" να έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down τύπου "μωσαϊκού", αλλά την ατυχία να γνωρίσει στην πρώτη της επαφή την πιο βαριά μορφή του συνδρόμου Down.
Από κει και πέρα ξεκίνησε ο αγώνας. 'Επρεπε να καταλάβει η μαμά μου και να με δεχθεί, αλλά έπρεπε και να δώσει στους συγγενείς και φίλους να καταλάβουν.
Μάλλον τα κατάφερε. Είμαι πλέον 12 χρονών, και ζω φυσιολογικά. 'Εχω πλέον εμφανή τα συμπτώματα του συνδρόμου.
Μ' αρέσει όμως να τραγουδάω και να ακούω μουσική. Δεν βλέπω και πολύ, οπότε η τηλεόραση δεν μ' αρέσει.
Ξέρω όμως όλα τα τραγούδια που μ' αρέσουν απ έξω! Ξέρω τα λόγια, ξέρω τον ρυθμό, ξέρω να τραγουδώ και μ' αρέσει!
'Εχω κάνει δύο μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς και δύο πλαστικές στα βλέφαρα. Η πρώτη πλαστική όχι πολύ πετυχημένη, αλλά στη δεύτερη στο άλλο μάτι, έγινε διορθωτική και στην πρώτη.
Στην πρώτη μεταμόσχευση, ενθουσιάστηκα όταν μπόρεσα να δω τη μαμά μου για πρώτη φορά! Φώναξα δυνατά "βλέπω!" Δεν μπορούσε κανείς να με κρατήσει σε ένα μέρος! Μάθαινα όσα έπρεπε να μάθω, έβλεπα όσα περισσότερα μπορούσα να δω! Κράτησε περίπου έναν χρόνο, μετά το μόσχευμα μάλλον δεν μπορούσε να δει όσα εγώ ήθελα... και το έχασα. Το ίδιο και το δεύτερο.
'Ομως οι εικόνες είναι βαθιά ριζωμένες στο μυαλό μου και μου δίνουν δύναμη να συνεχίσω.
Πηγαίνω στο ειδικό σχολείο. Λόγω μετακομίσεων, κάποια στιγμή έμεινα και έξω από τη μάθηση και κάποιες φορές δεν έπαιρνα και τα εφόδια που έπρεπε, γιατί δεν υπήρχε ειδικό σχολείο προσβάσιμο σε μένα. 'Ομως όλοι φρόντισαν να μου καλύψουν τα κενά μου. Κάποιες φορές στο κανονικό σχολείο που πήγα, τα παιδιά με περιγελούσαν. Κι όταν βγαίνω βόλτα, κάποιοι με κοιτούν περίεργα! Αλλά δεν με νοιάζει!
Τώρα λίγο με ξέχασαν οι ειδικοί. Είμαι σε λίστα για μεταμόσχευση εδώ και πολλά χρόνια. 'Ομως ξέρω ότι έχω ανθρώπους δίπλα μου, που νοιάζονται για μένα... και είμαι ευτυχισμένη! Και περιμένω και κάνω υπομονή!
Σχόλια
Γλυκιά μου Αθανασία
Με τα χέρια σφιχτά!
Μπήκες από μικρή γλυκία μου σε δύσκολο αγώνα
Έτσι η ψυχή κάνει την πέτρα μαξιλάρι
Αγαπημένη μου Αθανασία
Μη απελπίζεστε
Δυναμη κουράγιο