Συνοδοιπόρος και συναγωνιστής του παιδιού μου

Εικόνα Alex Pazi
Σχεδόν κάθε μέρα μπαίνω στο αγαπημένο μου NOESI.gr και διαβάζω ιστορίες! Μου αρέσει να serfάρω στις σελίδες του! Δεν υπάρχει μέρα που να μην αισθανθώ κάτι! Μα είτε χαρά, μα είτε πόνο, μα είτε συγκίνηση, μα είτε ελπίδα! Πολλές φορές κλαίω! Ποιος ξέρει; Ίσως έτσι βγαίνει και ξεσπάει και ο δικός μου πόνος, η δική μου αγωνία! Οι περισσότεροι εδώ είμαστε γονείς παιδιών που αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα. Είμαστε γονείς που αγωνιούμε για το σήμερα και το αύριο τους! Είμαι μητέρα παιδιού με σύνδρομο Down! Θέλετε να σας πω πως το αντιμετωπίζω; ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ! Ο γιος μου είναι ένα πανέμορφο, γλυκό παιδί και τον λατρεύω! Δεν θα τον αγαπούσα λιγότερο ή περισσότερο εάν δεν είχε το Down! Τον μαλώνω όταν κάνει αταξίες, τον βάζω τιμωρία όταν δαγκώνει, του τραγουδάω και του μιλάω πάρα πολύ για να ακούει τη γλώσσα, του διαβάζω πολλά παραμύθια και τον ρωτάω μετά πχ "τι έκανε το ποντικάκι" για να μάθει να διηγείται, τον πάω στην παιδική χαρά, πηγαίνουμε μαζί για ψώνια, παίζουμε κλπ κλπ κλπ. Δεν νομίζω ότι θα έκανα κάτι διαφορετικό από όλα αυτά εάν το Down έλειπε από τη ζωή μας. Η διαφορετικότητα έγκειται στο ότι απλά κάθε απόγευμα σχεδόν θα κάνουμε ένα μάθημα είτε λογοθεραπεία για τον λόγο, είτε φυσιοθεραπεία για την υποτονία, είτε εργοθεραπεία για τη λεπτή κινητικότητα. Επίσης λόγω του Down αποφεύγω να κάνω υπερωρίες στη δουλειά, βγήκα από τις βάρδιες που δούλευα κι ας έχασα χρήματα, δίνω αίμα για να παίρνω αιμοδοτικές άδειες και να του αφιερώνω 2 χαλαρές μέρες με παιχνίδι και διάβασμα και βόλτες στο πάρκο, μαγειρεύω, σιδερώνω και κάνω το σπίτι πια τα βράδια που κοιμάται για να ασχολούμαι μαζί του όταν είναι ξύπνιος, σερφάρω και διαβάζω επίσης τα βράδια, βλέπω μαζί του Ντόρα και Μπομπ μάστορα και Toy Story και παραμύθια στο you tube και χαίρεται που καθόμαστε αραχτοί στον καναπέ αγκαλιά, χορεύουμε με τους Mazou and the zoo, παίζουμε συμβολικό παιχνίδι ότι τάχα είμαστε διακοπές και κάνουμε καμπινγκ και κάνουμε μπάνιο στη θάλασσα και δώστου να βουτάμε στα πλακάκια που είναι η θάλασσα και δώστου να κάνουμε ηλιοθεραπεία στο χαλί που είναιη παραλία κλπ κλπ κλπ Δεν θα σας πω ότι δεν κουράζουμε όμως σκέφτομαι καμιά φορά πως αν δεν ήταν το Down ίσως να μην τα έκανα όλα αυτά! Ίσως το μυαλό μου να μην έψαχνε τρόπους για να ξεσηκώσουν το δικό του μυαλό! Ίσως πάλι να μην έπαιζα τόσο πολύ μαζί του, να μην του διάβαζα τόσο πολύ, να τον έβαζα μπροστά σε μια τηλεόραση ή μόνο του στο δωματιό του και να ασχολιόμουν και με το νοικοκυριό μου ή ίσως να δούλευα παραπάνω ώρες για περισσότερα χρήματα ή για να πάρω προαγωγή ή για να κάνω "καριέρα"! Σκέφτομαι πως τα παιδιά μας μάς έχουν ανάγκη είτε είναι Down είτε είναι Up! Πρέπει να είμαστε δίπλα τους και να τους δίνουμε ότι καλύτερο έχουμε, κι αυτό είναι η αγάπη μας, το νοιάξιμο, οι γνώσεις μας, οι εμπειρίες μας! Όταν γινόμαστε γονείς πρέπει να κάνουμε "καριέρα" ως γονείς! Η επιτυχία της καριέρας μας είναι να βγουν τα παιδιά μας στην κοινωνία αύριο και να μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα και με αξιοπρέπεια, είτε είναι down είτε είναι up! Το Down λοιπόν, ή το οποιοδήποτε πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένα παιδί, με έκανε να αλλάξω οπτική! Δεν θεωρώ ότι έχω ένα προβληματικό παιδί. Θεωρώ ότι έχω ένα παιδί που δίνει έναν πολύ δύσκολο αγώνα, που έχει μπροστά του έναν πολύ δύσκολο δρόμο και που με χρειάζεται δίπλα του, κοντά του, συνοδοιπόρο και συναγωνιστή του όπως όλα τα παιδιά του κόσμου! Κουράζομαι, αγωνιώ, πονάω, κλαίω! Όμως αμέσως ξορκίζω την αρνητική ενέργεια και σηκώνω τα μανίκια! Ώρα για δουλειά Αλεξάνδρα! Καλησπέρα σε όλους σας!

Σχόλια

Αλεξάνδρα μου

Εικόνα Ευφροσύνη
Αλεξάνδρα μου, είναι πραγματικά πολύ εντυπωσιακοί οι μηχανισμοί που αναπτύσσουν κάποιοι άνθρωποι όταν βρίσκονται μπροστά σε ένα μεγάλο πρόβλημα. Και λέω κάποιοι άνθρωποι, γιατί υπάρχουν αντιδράσεις κι αντιδράσεις ...κι αυτό δεν έχει να κάνει με το πόσο αγαπά κανείς το παιδί του. Πιστεύω πως έχει να κάνει με το δυναμικό του κάθε ανθρώπου, τις καταγραφές και τις εμπειρίες του. Ανήκω λοιπόν κι εγώ σ'αυτούς που πιστεύουν πως ο πόνος μας για το θέμα υγείας του παιδιού μας είναι η αφορμή για να ξυπνήσουν κοιμισμένες αρετές,δυνάμεις και αντοχές. Ετσι μάθαμε να υπομένουμε, να γεμίζουμε γρήγορα τις μπαταρίες μας, να γελάμε με την καρδιά μας όταν η άπάντηση της εξέτασης που περιμένουμε βγαίνει καλή,να χαμογελάμε στοργικά όταν δε βγαίνει καλή, ν'αγαπάμε βαθειά και δυνατά, ν'ακούμε τον πόνο του άλλου,να κλαίμε κοιτάζοντας Ψηλά,να ζούμε την κάθε μέρα μας, να φροντίζουμε, να σκεπτόμαστε λογικά, να ...αγαπάμε τον εαυτό μας κάθε μέρα και πιο πολύ , γιατί γίνεται πιο ...σοφός. Θα μου πεις...πολύ σκληρό το τίμημα!Κι εγώ το λέω πολλές φορές.Μα έλα που αξίζει τον κόπο, για τα παιδιά μας! Με αγάπη
like0

Αλεξανδρα

Εικόνα Ρήνα
το μηνυμα σου με αγγιξε γιατι με οσα περιγραφεις απλα δινεις τον ορισμο της ΜΑΝΑΣ που ειναι παντα εκει και γινεται θυσια και το μυαλο της τρεχει μπροστα για να τα προλαβει ολα,της μανας που γυριζει σα τη σβουρα,που επινοει,που περιθαλπει,που παρηγορει,που ενθαρρυνει,που στηριζει,που δινει χαρα και που αν της περισσεψει δινει και μια στιγμη στον εαυτο της να ελπισει και παλι φτου κι απ την αρχη... Ο αγωνας συνεχιζεται,τα στεφανια και τα επαθλα στο τελος.Καλη δυναμη.
like3

Σήμερα είχα μια συζήτηση με τον γιο μου

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Σήμερα είχα μια συζήτηση με τον γιο μου 12 και την κόρη μου 11 σχετικά με τον Οδυσσέα και το μέλλον του. Σαν άνθρωπος είμαι πολυ ευθύς και αυτό είναι στάση ζωής η οποία ίσως έγινε ακόμη πιο έντονη μετά τον Οδυσσέα γιατί για εμένα αυτό ήταν η οριστική απομυθοποίηση των παιδικών μου παραμυθιών. Στα παιδιά μου λοιπόν επιλέγω να είμαι πολύ ξεκάθαρη γιατί θεωρώ ότι με αυτό τον τρόπο τα εκπαιδεύω να αντιμετωπίσουν πιθανά χαστουκια στο μέλλον. Ο γιός μου με ρωτούσε λοιπόν αν ο Οδυσσέας θα παντρευτεί, αν θα κάνει παιδιά, αν βρεθεί ια κοπέλα να τον αγαπήσει κ.τ.λ. Φυσικά οι αρνητικές μου απαντήσεις τον στεναχώρησαν και πιο πολύ ότι πιθανόν να μην μιλήσει ο αδερφός του ποτέ. Με έπιασαν τα κλάματα και προσπάθησα να τους εξηγήσω ότι το σημαντικό στην ζωή δεν είναι ο γάμος, ούτε ίσως και τα παιδιά, ότι οι άνθρωποι επικοινωνούν με διάφορους τρόπους. Ο Οδυσσέας αγαπιέται τόσο δυνατά απο εμάς που δεν θα του λείψει η αγάπη μιας κοπέλας. Άλλωστε πόσοι άνθρωποι υπάρχουν που δεν πόρεσαν να αγαπηθούν ή που η αγάπη τους δεν βρήκε ανταπόκριση. Πόσοι άνθρωποι δεν έκαναν δικές τους οικογένειες καιέζησαν με τους γονείς τους; Υπάρχουν άνθρωποι που παραξενεύονται που αντέχω, υπάρχουν άνθρωποι που θα ήθελαν να με πορούν να με λυπούνται αλλά δεν τους δίνω το δικαίωμα και υπάρχουν και αυτοί οι πιστοί σύντροφοι που μου δίνουν κουράγιο να συνεχίζω, που μου με πιάνουν όταν παραπατάω από κούραση ή απογοήτευση. Αλεξάνδρα μου, τον Οδυσσέα μου δεν θα τον άλλαζα με κανένα άλλο παιδί.Η καρδιά μου τον αποδέχτηκε αμέσως, λίγη περισσότερη εξάσκηση χρειάστηκε το υαλό μου όχι για να αποδεχτεί τον Οδυσσέα αλλά για να δεχτεί ότι το ταξίδι το δικό μου θα είναι δυσκολότερο αλλά όχι λιγότερο όμορφο. Ίσως λίγο διαφορετικό. Αλλά τελικά ποιός μπορεί να δώσει σαφή ορισμό του δύσκολου ή του εύκολου. Σε αυτό που μπορώ να δώσω ορισμό είναι η λέξη αξιοπρέπεια και είναι τα ονόματα εμάς όλων που δεν επιτρέπουμε στούς εαυτούς μας να λιποταχτήσει, που έχουμε ιαπαξιώσει το μέλλον και την έννοια του χρόνου εκεί που η στιγμή διαρκεί χιλιετίες.
like2

Ελπιδα...

Εικόνα Ιουλία Σαββα
...μας, ποτε δεν ξερεις το μελλον. Μπορει τελικα το μωρο σου να βρει κοπελα να τον αγαπησει. Δεν ξερεις. Η αναπτυξη του ανθρωπου ειναι ενα θαυμα και ο Θεος Μεγαλος.. Με εκτιμηση
like1

Μανούλες

Εικόνα Λένα Γκαντιά
πόσο σας αγαπώ όλες, πόσο! Λένα
like0

Επαυξάνω και περιμένω την ημέρα να συναντηθούμε

Εικόνα Γλυκερία Καρύδη
Επαυξάνω και περιμένω την ημέρα που θα μπορούσαμε να συναντηθούμε όσο ο δυνατόν περισσότερες απο εμάς.
like1

Αλεξανδρα, πριν λίγο καιρό σου εγραψα

Εικόνα μινα
Αλεξανδρα. Είμαι η Μίνα. Πριν λίγο καιρο σου έγραψα, για την δική μας Γαύριηλια αλλά δεν μου απάντησες. Επειδή θα ήθελα να επικοινωνήσουμε, γράψε μου αν το έχεις διαβάσει. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ
like1

Γεια σου Μίνα

Εικόνα Alex Pazi
Σου έστειλα email! Δεν έμπαινα στο noesi μας γιατί δεν είχα υπολογιστή, το lap top μου τα έφτυσε! Αγόρασα καινούργιο όμως και τώρα τα βλέπω όλα! Θα σε πάρω τηλ να τα πούμε! Φιλησέ μου τη Γαύριηλια! Φιλιά
like2

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.