Με τα σημερινά δεδομένα θα ήμουν ΔΑΔ;

Εικόνα Γιώργος Κουϊμηντζής
Καλησπέρα. Όπως σας έχω πει στο πρώτο μου μήνυμα [διαβάστε τo post με τίτλο: Η δική μας ιστορία], έχουμε μια κόρη διαγνωσμενη με ΔΑΔ. Την περίπτωση την παλεύουμε με τις σύγχρονες μεθόδους, πρώιμη παρέμβαση και πολυ δουλειά στο σπίτι. Η ιστορία της κόρης μου, με επανέφερε στα παιδικα μου χρόνια. Ήμουν και εγω απο τα παιδια που άργησαν να μιλήσουν και επιπλέον αντιμετώπιζαν σοβαρά προβλήματα στην λεκτική και κοινωνική μου ανάπτυξη. Μιλούσα τα ελληνικά σαν να ήταν ξένη γλώσσα. Η επίσημη θέση του σπιτιού ήταν ότι είχα ένα ατύχημα στους 18 μήνες και είχε τραυματιστεί η γλώσσα μου με αποτέλεσμα την οπισθοδρόμηση αυτη. Περιέργως το ότι μάθαινα τα ελληνικά σαν ξένη γλώσσα με βοήθησε να μάθω τρεις επιπλέον γλώσσες εύκολα (Αγγλικά, Γερμανικά, Ιταλικά). Επιπλεον η οργάνωση των μαθηματικών της φυσικής της χημείας με οδηγούσαν σε ένα κόσμο δομημένο που μου έδινε την ασφάλεια που μου έλειπε απο την γλώσσα. Με το καιρό, η αυτοεκτίμηση μου βελτιώθηκε, ως δια μαγείας μιλούσα κανονικα και μόνο μικρά προβλήματα αρθρώσης μου θυμίζουν τις παιδικές αναμνήσεις που είχα απωθησει. Ειχα ξεφύγει απο τον εαυτό μου μέχρι που η δεύτερη κόρη μου μου έφερε ένα κομμάτι πίσω. Μεγάλωσα σαν φυσιολογικό παιδί με μια ιδιαιτερότητα. Η κοινωνική ζωή είχε τρελές διακυμάνσεις , ποτε δεν μου πέρασε απο το μυαλό ότι ήμουν διαφορετικός.

Ήμουν τυχερός που δεν υπήρχαν τοτε γιατροί που ανιχνεύουν αυτιστικαρους;;;

Είναι σίγουρο ότι η παρέμβαση κάνει καλο η μήπως δεν αφήνουμε την εξέλιξη να λειτουργήσει με το δικό της μαγικό τροπο;;;; Οι δυσκολίες δημιουργούν δεξιότητες μην το ξεχνάμε ποτε. Επισήμως δεν ήμουν ποτε ΔΑΔ, δεν υπήρχε τότε η ταμπέλα αυτη. Ανεπίσημα κάποιοι απο τους ειδικούς με εχουν κατατάξει στο φασμα ( με όση πρακτική αξία έχει αυτο το πράγμα στα 35 σου). Σε εμένα φαίνεται αστείο και θα ήταν για γέλια εάν δεν υπήρχε μια ψυχή τριων ετών για την οποία θελουμε το καλύτερο. Με διάθεση για προβληματισμό. Μη διαγνωσμενος ΔΑΔ, γενετικά ύποπτος για ΔΑΔ, πατέρας παιδιού με ΔΑΔ.

Σχόλια

Καλησπέρα γενετικά ύποπτε τύπε

Εικόνα markthem
Καλησπέρα γενετικά ύποπτε τύπε, είμαι πατέρας αγοριού 3,5 χρ. με διάγνωση ΔΑΔ και βιώνουμε με τη γυναίκα μου αυτά τα οποία τόσο όμορφα και περιεκτικά περιγράφεις στο προηγούμενο σου μήνυμα. Με ενοχλεί που δεν έχω κι εγώ απαντήσεις από τους "ειδικούς" για την εξέλιξη των παιδιών μας, αλλά, όπως είπες το ταξίδι συνεχίζεται.. Με ταρακούνησαν τα όσα περιγράφεις για τον εαυτό σου, πιστεύω θα ταρακουνήσουν πολλούς, τελικά όλοι πρέπει να είμαστε λίγο "αρπαγμένοι", λίγο φυσιολογικοί σε λανθάνουσα κατάσταση, τι να πω...

Πάντως αν σε έχουν κατατάξει κι εσένα στο φάσμα, κι εγώ μαζί σου είμαι..!

Τελικά υπάρχουν πολλά φάσματα: 1 Αυτισμού 2 Φυσιολογικού 3 Κατα φαντασίαν Φυσιολογικού 4 Απληστίας 5 Επιστήμονα (το ποσοστό αγγίζει το 90%) ... Να είστε όλοι καλά.
like2

ΔΑΔ

Εικόνα Paletacat
Πολύ ενδιαφέρουσα η δημοσίευσή σου. Πολλές από τις συνήθειες που έχει ο γιός μου με ΔΑΔ τις είχε και ο μπαμπάς του και κανένας δεν ανησυχούσε . Αλλά βέβαια μόλις ξεκινάς να πεις κάτι τέτοιο σε ειδικούς εισπράτεις μια συμπονετική ματιά γιατί έχεις το .....ακαταλόγιστο. Ό,τι καλό κάνουν τα παιδιά μας όπως και ό,τι διαφορετικό έχει σχέση με την διαταραχή. Τίποτα δεν έχει σχέση με τον χαρακτήρα τους και τα γονίδια τους. ΄Εχω βαρεθεί την κααμέλα "κάθε παιδί είναι διαφορετικό". Κι επειδή είναι διαφορετικό πάρτε όλοι 20 λογοθεραπείες, 20 εργοθεραπείες, 20 ειδικές αγωγές. Τώρα αν κάθε παιδί έχει διαφορετικές ανάγκες δεν μας αφορά. Αφού όλα την ίδια ετικέτα έχουν. Είμαι σίγουρη ότι σε μερικά χρόνια πολλά παιδιά με ΔΑΔ θα βγουν από το φάσμα και θα βρεθεί μια άλλη ταμπέλα για να τα ομαδοποιήσουν.....
like2

Για τον αδιάγνωστο μπαμπά

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης
Γεια σας! Πράγματι, και το χιούμορ σας είναι φυσιολογικό να επιστρατεύετε, αλλά και τη κατάσταση να μη την θεωρείτε για γέλια. Συμφωνώ με το όλο πνεύμα σας. Το πρόβλημα, στο οποίο θα εφιστούσα την προσοχή σας, είναι ότι δεν μας εγγυάται κανείς πως η κόρη σας θα έχει τις ικανότητές σας. Εκεί είναι ο κίνδυνος. ΔΑΔ με ΔΑΔ διαφέρει πολύ... Αυτό μόνο ο χρόνος θα μας το δείξει. Ένα μικρό σχόλιο για το ιστορικό σας: ανάλογα με τις διαπιστώσεις και την εξειδίκευση του ειδικού που θα σας έβλεπε αν ήσασταν σήμερα παιδί, θα έπρεπε να ξεχωρίσει αν έβλεπε μια ΔΑΔ ή ένα παιδί μέσα στον "ευρύτερο φαινότυπο του αυτισμού" (ΕΦΑ). Ο ΕΦΑ δεν είναι διάγνωση, είναι μόνο η διαπίστωση στοιχείων στην προσωπικότητα και συμπεριφορά που "αυτιστικίζουν" χωρίς να δημιουργούν αξιόλογα προβλήματα, είναι τέλος πάντων μια από τις παραλλαγές του κανονικού. Πολλά μικρά παιδιά έχουν μεν εικόνα ΔΑΔ αλλά εξελίσσονται κατόπιν σε ΕΦΑ, δηλαδή η κατάσταση εξομαλύνεται αυτομάτως. Το πρόβλημα είναι ότι συχνότατα δεν έχεις κανένα τρόπο να το ξέρεις από πριν, γιατί δεν διαθέτουμε προγνωστικούς δείκτες.
like0

Παρόμοιοι προβληματισμοί..

Εικόνα irene_08
Καλημέρα, είμαι κι εγώ μητέρα ενός παιδιού 4 ετών, με σοβαρή υποψία για ΔΑΔ, και κάνουμε κι εμείς από το φθινόπωρο ειδική αγωγή. Ο λόγος που με έβαλε σε υποψία για τον γιο μου ήταν η κοινωνική του συμπεριφορά, που ήταν εμφανώς αργοπορημένη και φτωχή. Δεν σας κρύβω ότι πολλά από αυτά που κάνει ο γιος μου, ή μαλλον που δεν κάνει, τα θυμάμαι στον εαυτό μου. Θυμάμαι την δυσκολία μου να μιλήσω σε κάποιον, φιλίες που δεν ήξερα πως να συνάψω, την ενόχληση από κάποιους ήχους, την αναγνώριση των συναισθημάτων μου που μου ήταν αδύνατον να την κάνω, την διαχείριση συγκρούσεων , που τις έλυνα μονίμως κλαίγοντας επί πολλή ώρα απομονωμένη και τέλος τον εφιάλτη των σχολικών εορτών, που ποτέ δεν συμμετείχα. Για όλα τα παραπάνω δεν καταλάβαινα γιατί και πως τα κάνουν όλοι οι άλλοι. Παρόλα αυτα δεν είμαι σίγουρη ότι δεν τρέχει τίποτα με τον μικρό και δεν μπορώ να ρισκάρω την περίπτωση να μην εξελιχθεί σωστά το παιδί από την δική μου θεώρηση για τα πράγματα. Αυτήν την στιγμή, για να μιλήσω τελείως ειλικρινά, είμαι κάπου στην μέση. Ακούω και ακολουθώ τις οδηγίες του παιδοψυχιάτρου, αλλά μέσα μου σκέφτομαι ότι μπορεί να είναι και μια παραλλαγή του φυσιολογικού και να μπορέσει να αντεπεξέλθει με την όποια διαφερετικότητα του και την υποστήριξη μας, εξισου καλά. Εύχομαι το καλύτερο για την κορούλα σας.
like2

Mεταξύ σοβαρού κι αστείου χίλια δίκια σου δίνω!

Εικόνα Alex Pazi
Με έκανες και γέλασα απίστευτα! Μπράβο στο χιούμορ σου! Αν και μεταξύ σοβαρού κι αστείου χίλια δίκια σου δίνω! Πράγματι στην εποχή μας (τουλάχιστον στη δική μου που πήγα σχολείο από το 1977 έως και το 1988) "μόδες" τέτοιες δεν υπήρχαν! Μόνα μας τα παιδιά και με τη βοήθεια και τη στήριξη των γονιών μας καταφέρναμε ό,τι καταφέρναμε. Απλά κάποια παιδιά τα "έπαιρναν" τα γράμματα και κάποια άλλα όχι. Να σου πω κι εγώ με σημερινά τεστ έχω διαγνωσθεί δυσλεκτική. Μπέρευδα το 3 με το ε, το b με το d στα αγγλικά, ακόμα δεν βρίσκω το αριστερά από το δεξιά, ακόμα δεν ξέρω τα είδη των υποθετικών λόγων στα αγγλικά γιατί ποτέ δεν μπορούσα να τα μάθω, αδυνατώ να αποστηθίσω κείμενο, για να μάθω κάτι πρέπει να το γράψω αλλιώς δεν το μαθαίνω κι άλλα κι άλλα κι άλλα..... Και τι έπαθα; Να σου πως εγώ.... ΤΙΠΟΤΕ. Πήγα πανεπιστήμιο, πήρα μεταπτυχιακό, τώρα κάνω κι άλλο μεταπτυχιακό, λατρέυω τη γνώση και την κάνω κτήμα μου με το δικό μου τρόπο. Δεν θα πρέπει να παραλείψω να δώσω συγχαρητήρια στη μητέρα μου που αγωνίστηκε να με μάθει πράγματα και να με μάθει να βρίσκω τρόπους να διαβάζω.

Τώρα σε αυτό το σημείο έχω 2 φωνές

Φωνή 1 Για τα παιδιά όπου η περίπτωσή τους ήταν ήπιας μορφής, και οι γονείς μπορούσαν να βρούν τρόπους να τα ωθήσουν στη γνώση τα πράγματα ήταν πολύ καλύτερα τότε! ΤΟ έργο των γονιών δύσκολο αλλά και τι έγινε; και σήμερα δύσκολο δεν είναι; Τότέ λοιπόν δεν έβαζαν ταμπέλες και οι δάσκαλοι δεν είχαν να φοβηθούν αρκτικόλεξα τύπου ΔΕΠΥ, ΔΑΔ κλπ ούτε και σύνδρομα και φάσματα. Συγκεκριμένα στην τάξη μου σε όλο το δημοτικό είχα συμμαθητή με σύνδρομο Down και δεν το ήξερα ως παιδάκι. Το έμαθα σε ένα reunion του δημοτικού όπου μας το είπε η δασκάλα μας. Το μόνο που θυμάμαι είναι ότι ήταν αδύνατος μαθητής και τη δασκάλα να προσπαθεί πολύ μαζί του να μάθει πράγματα και ποτέ δεν τον ξεχωρίσαμε, και ποτέ δεν έμαθαν κάτι οι γονείς των άλλων παιδιών και όλοι τον αγαπούσαμε και πηγαίναμε και στα πάρτυ του! Τότε λοιπόν για εμάς τα παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες τα πράγματα νομίζω ότι ήταν καλύτερα! Φωνή 2 - Για τα παιδιά όμως που έχουν μεγαλύτερες ανάγκες, σήμερα πιστεύω ότι τα πράγματα είναι καλύτερα! Οι εργοθεραπείες, οι λογοθεραπείες, οι συνεδρίες με τους παιδοψυχολόγους και τους ειδικούς παιδαγωγούς έχουν σε πολλές περιπτώσεις αποδείξει ότι προάγουν τις δεξιότητες των παιδιών, τα ωθούν στη γνώση και τα ολοκληρώνουν ως άτομα. Ο γόνιος ξέρει από το αναπτυξιακό προφίλ του παιδιού του που να επικεντρώσει την προσοχή του και ποιους τομείς να δουλέψει για να βοηθήσει ουσιαστικά το παιδί του.

Τι γίνεται όμως με το εκπαιδευτικό σύστημα;;;;

Σε ένα μεγάλο μέρος του έχει γεμίσει από εκπαιδευτικούς που ο τίτλος δεν τους αρμόζει δυστυχώς. Πέρα από αυτό όταν αναπτύσεις μηχανισμούς εντοπισμού οποιουδήποτε προβλήματος των παιδιών θα πρέπει να δημιουργείς και μηχανισμούς ένταξής τους στο κοινωνικό σύστημα, ενσωμάτωσής τους στις σχολικές κοινωνίες. Θα πρέπει να στελεχωθούν ΟΛΑ τα ιδρύματα σε όποια βαθμίδα εκπαίδευσης κι αν δραστηριοποιούνται με κατάλληλους και εκπαιδευμένους εκπαιδευτικούς και όχι από ανθρώπους που πετάνε τα παιδιά σαν την τρίχα από το ζυμάρι.

Να σου πω εγώ πως θα ήθελα να ήταν το σύστημα;!

Σε όλους τους παιδικούς σταθμούς (κρατικούς ή ιδιωτικούς) και τα νηπιαγωγεία να υπάρχουν παιδοψυχολόγοι, εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ειδικοί παιδαγωγοί και τα παιδιά να παρακολουθούν συνεδρίες όλες αυτές τις ώρες που εμείς δουλεύουμε, με τρόπο τέτοιο που να μην ξεχωρίζουν όμως από το σύνολο της τάξης.

Πως;

Να ακολουθούν το πρόγραμμα της τάξης μέχρι το μεσημέρι και μετά να παρακολουθούν όσα παιδιάκια έχουν ανάγκη τη συνεδρία που έχουν ανάγκη. Έτσι η οικογένεια εξοικονομεί χρόνο και οι γονείς ασχολούνται με τα παιδιά πολύ περισσότερη ώρα στο σπίτι. Όχι όπως είναι σήμερα που κάθεται ο γιος μου στον παιδικό 9 ώρες και τα 3 από τα 5 απογεύματα της εβδομάδας τα τρώμε σε συνεδρίες. Το ίδιο να γίνεται και στα δημοτικά σχολεία, τα γυμνάσια και τα λύκεια. Να στελεχωθούν από παιδοψυχολόγους, εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής, φυσιοθεραπευτές που θα στηρίζουν τα παιδιά και μετά το πέρας των μαθημάτων θα τα βοηθούν και θα τα στηρίζουν και θα τα ωθούν στη γνώση (κάτι σαν την παράλληλη δηλαδή αλλά οργανωμένα και συνετά) Επιπλέον, απόσυρση μαθημάτων και ύλης που δεν είναι απαραίτητη για τη γενική γνώση ενός ανθρώπου. Για παράδειγμα: Tα αρχαία Ελληνικά (τα οποία παρεπιπτόντως λατρεύω) δεν θεωρώ απαραίτητο να διδάσκονται σε όσους δεν θα φοιτήσουν σε σχολές φιλολογίας, ιστορίας, αρχαιολογίας, γλωσσολογίας κλπ υπάρχουν άλλοι τρόποι να λατρέψει κανείς το αρχαίο ελληνικό πνεύμα και όχι να μάθει μια γλώσσα από χρόνια πεθαμένη, οι λογάριθμοι (τι δεν τους θυμάστε;) θεωρώ ότι είναι πιο εξειδικεύμενη μαθηματική γνώση και άλλα πολλά που δεν μου έρχονται αυτή τη στιγμή. Τέλος θα ήθελα:
  • Mαθήματα όπως η Ιστορία (που τη θεωρώ πολύ σπουδαίο μάθημα) να διδάσκεται με τρόπο τέτοιο ώστε το παιδί να μην την ξεχνάει αλλά να γίνεται εύκολα κτήμα του και να νιώθει την αξία της,
  • Mαθήματα όπως η κοινωνιολογία και η ψυχολογία να απλοποιούνται και να διδάσκονται σε πιο πολλά διδακτικά έτη
  • Mαθήματα όπως η πολιτική αγωγή να βιώνεται μέσα στη σχολική κοινωνία από τα παιδιά και τους δασκάλους (μαθητικές εκλογές).

Τι; Δεν άκουσα; Σε ποια Ελλάδα θα γίνουν αυτά;;;

Αυτές όμως είναι μεταρρυθμίσεις όχι το κόψιμο των μισθών και των συντάξεων ούτε η συρρίκνωση του βασικού μισθού, ούτε η ρατσιστική εκμετάλλευση των νέων έως 25 ετών (λες και στα 26 θα τους γίνει αύξηση μισθού) Και επειδή όλα αυτά μοιάζουν με όνειρο θερινής νυκτός ο κλήρος πέφτει σε μας τους γονείς! Να στηρίξουμε, να βοήθησουμε, να προωθήσουμε και να κάνουμε τις καλύτερες επιλογές για τα παιδιά μας! Ουφ! τα είπα και ξεθύμανα! Καλημέρα σας!
like1

Αλεξάνδρα, τα είπες πάρα πολύ ωραία!

Εικόνα irene_08
Αλεξανδρα τα είπες πάρα πολύ ωραία! Συμφωνώ μαζί σου απόλυτα για το σχολείο, γιατί αν δεν υπήρχε και το στίγμα να καταπολεμούμε καθημερινά η ζωή μας θα ήταν σίγουρα πιο απλή από τώρα!
like1

Καπως ετσι και εγω...

Εικόνα Grace Under Pressure
Ειμαι εναν χρονο μικροτερη σου φιλε George :) και εγω δυο αγορακια καρμπον μου... οταν δε ακουσα τον γιο μου να μου λεει ακριβως τα ιδια πραγματα που ελεγα και εγω και να περναει τις ιδιες καταστασεις αρχισα να αναρωτιεμαι μηπως ειμαι και εγω αυτιστικη! Γιατι πως γινεται να εχουμε τα ιδια ακριβως χαρακτηρηστικα και αυτος να ειναι διεγνωσμενος και εγω οχι? Οι κοινωνικες σχεσεις μου ειναι απιστευτα δυσκολες... ας πουμε απλα οτι ειμαι... διαφορετικη. Παντα ειμουνα, παντα θα ειμαι.. δεν ταιριαζω πουθενα ;) Και ξερεις κατι? Καλυτερα!! Γιατι μονο ως προτερημα το βλεπω προσωπικα ;) Εχω επισης ΔΕΠΥ (αυτο διεγνωσμενο επισημα)... τι συμπτωση! και ο γιος μου το ιδιο! Και δεν εχω κανει ουτε μια μερα θεραπειας στην ζωη μου... Ναι ειχα δυσκολα σχολικα χρονια, μου πηρε σχεδον μεχρι το πανεπιστημιο να μαθω να φοραω την μασκα του "φυσιολογικου" για να περναω απαρατηρητη και να γινομαι "αποδεκτη", να εχω "φιλους" κτλ. ομως σαν μαμα, προσπαθω να δωσω στα παιδια μου καλυτερα σχολικα χρονια απο τα δικα μου... να μην τα πει κανεις ποτε "εκτρωμα" και "φρικιο"... και να τα καλουνε στα παρτυ και ολα αυτα. Εχω σταματησει να αναρωτιεμαι αν οι ειδικοι ειναι τωρα υπερβολικοι ή τοτε τυφλοι... ειναι οπως ειναι τα πραγματα... εμεις μονο ο,τι θεωρουμε καλυτερο μπορουμε να κανουμε. Οπως ειπε και ο φιλτατος Ιγνατιος, δεν εχουμε κανενα προγνωστικο εργαλειο :)
like1

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.