Θα σας μιλήσω για τον Παναγιώτη (14 ετών)

Εικόνα Βιβή

Καλησπέρα, θέλω να σας μιλήσω για τον Παναγιώτη. Ειναι ενας αγγελος μου κραταει το χερι και με κοιταει στα ματια και εγω νιωθω τοσο αδυναμη γιατι δεν καταλαβαινω τι θελει. Ο Παναγιωτης ειναι ενα δεκατετραχρονο παιδι που εχει νοητικη στεριση [αγενεσια μεσολοβιου] δεν μιλαει, δεν αυτοεξυπηρετείται. Οταν γεννηθηκε ο μικρος μολις ειχαμε τελειωσει ευτυχως καλα με την περιπετεια υγειας του μεγαλου παιδιου μας. Οταν ο κ. Γιουρουκος μας ειπε τι συμβαινει νομιζα οτι δεν καταλαβα καλα τι μας λεει και οτι ο Θεος μας εκανε πλακα...

Αρχισαμε σιγα σιγα να καταλαβαινουμε το δυσκολο δρομο που εχουμε μπροστα μας και παίρνουμε δυναμη ο ενας απο τον αλλο...

Λατρευουμε τα παιδια μας, γιατι μας εμαθαν πολλα τι εχει αξια στη ζωη, τι αγωνα κανεις για να μαθεις να τρως, να περπατας. Όταν εκανε τα πρωτα βηματα ο Παναγιωτης σε ηλικια εξι χρονων [με φυσιοθεραπειες πεντε χρονων] ενοιωσα ο ποιο ευτυχισμενος ανθρωπος, και οταν απογοητευομε περνω δυναμη απο αυτη την εικονα που εχω παντα μπροστα μου...

Δεν αντεχω το βλεμμα της συμπονιας και της λυπης που βλεπω στα προσωπα των ανθρωπων οταν παω βολτα τον Παναγιωτη... Τρελαινομαι οταν εχει κατι και δεν ξερω τι, ψαχνω τροπους επικοινωνιας... Οταν εχω καποιο προβλημα το νιώθει και ειναι διπλα μου δεν θελει να κλαιω και μου σκουπιζει τα δακρυα... και εγω κανω οτι ειναι δυνατο για να γελαει...

Σχόλια

Καλως Ορισατε στη παρεα της Noesi!

Εικόνα Emma

Καλως Ορισατε στη παρεα της Noesi! Και εγω εχω ενας αγγελος, Ο Δημητρης, ειναι 8 χρονον με συνδρομο Angelman, και εγω πιστυεω πως μας εμαθε πολλα τι εχει αξια στη ζωη. Τον βλεπουμε να παλευει να κανει ολα τα πραγματα που αλλα παιδια μαθαινουν με ευκολια, και εκτιμω παρα πολυ την προσπαθεια του. Μας κανει να γελασαμε, εχει πολυ χιουμορ, αν και δεν μιλαει! Ελπιζω θα μας γραψετε περισοτερο για τον Παναγιωτη! Εμμα

like0

Εχω ένα γιο τον Χρήστο που έχει ολική αγενεσία μεσολοβίου

Εικόνα ΔΗΜΗΤΡΑ

Γειά με λένε Δήμητρα και έχω και εγώ ένα γιο τον Χρήστο που έχει ολική αγενεσία μεσολοβίου.Το μάθαμε όταν ήμουν στην 26 εβδομάδα στην εξέταση Β επιπέδου πήγαμε στον κ. Γιουρούκο και μας είπε τα χειρότερα μεταξύ άλλων σε καμία περίπτωση να μην τον κρατήσω. Είχα κάνει εξωσωματική και δεν είχα ελπίδες για άλλο, τον κράτησα και τώρα είναι 2χρονών στις 20 Νοεμβρίου είχαμε γεννέθλια και αύριο έχουμε το ετήσιο έλενγχο.

Ο Χρήστος είναι το μόνο παιδί που γνωρίζουν οι γιατροί και ενώ του λείπει το μεσολόβιο είναι ασυπτωματικός, περπάτησε 10 μηνών και είπε την πρώτη λέξη καθαρά στους 6 μήνες είναι μπροστά απο την ηλικία του κατα 6 μήνες.Το μόνο που δεν ξέρουμε είναι η πιθανότητα επιληψίας, αν μας αγγιξει για αυτό αποφεύγουμε ότι μπορεί να του προκαλέσει πυρετό, οι ίδιοι δεν ξέρουν τις ικανότητές του και γι'αυτό τον παρακολουθούν.

Κάνε κουράγιο και για το μόνο που δεν θα πρέπει να νιώθουν για το παιδί σου είναι λύπη, τα παιδιά μας είναι ήρωες που ήρθαν στην ζωή μας για να μας μάθουν να έιμαστε καλύτεροι άνθρωποι!!!

like2

Χαιρομαι παρα πολυ να ακουω ποσο καλα παει ο Χρηστος! 

Εικόνα Emma

Χαιρομαι παρα πολυ να ακουω ποσο καλα παει ο Χρηστος! Να ειμαστε παντα αισιοδοξοι, και να μην βαζουμε ορια στα που θα φτασουν τα παιδια μας. Οταν διαγνωστικε ο Δημητρης, μας ειπαν το στοχος μας ηταν να μην ποναει και να μην κανει επιληπτικες κρισεις,αυτο μονο! Αλλα κανει πολλα πραγματα που ισως δεν περιμενουν οι γιατροι να κανει, και πιο σημαντικο, χαιρομαστε την ζωη! Emma

like1

Ακομα μια μαμά στο noesi.gr να μας εμψυχώσει αν μη τι άλλο

Εικόνα Ιωάννα

Γεια σου, χαιρομαι που ηρθε ακομα μια μαμα στο noesi.gr να μας εμψυχωσει αν μη τι αλλο.... Ειδες τελικα;; Ποιος μπορει να πει με σιγουρια τι μελλει γενεσθαι για ενα παιδι... Ευχομαι τιποτα κακο να μην αγγιξει το παλικαρι σου... Το παιδι σου ειναι παιδι της αγαπης οπως και τα δικα μου παιδια... Ειναι τα παιδια της εξωσωματικης... Ολα τα αλλα ειναι παιδια του ερωτα λενε χαριτολογοντας καποιοι... Οχι οτι δεν τα αγαπανε ...απλα γιατι εμεις με εξωσωματικη εχουμε παλεψει πιο πολυ να τα αποκτησουμε ισως απο καποιους αλλους που με ευκολια τα συνελαβαν...Οπως και να εχει ειναι ολα παιδια μας.. Τα λατρευουμε γι αυτο που ειναι κ απο αυτα μαθαινουμε τι θα πει ζωη κ ευτυχια...Να το χαιρεσαι το παλικαρι σου και καλως ηρθες κα παλι φιλικα.

Dany D

like0

Μετά από 10 χρόνια έχει παρουσιάσει κάποιο σύμπτωμα;

Εικόνα Tridima

Καλησπέρα...   Θα ήθελα να μάθω τώρα μετά από 10 χρόνια έχει παρουσιάσει κάποιο σύμπτωμα ο γιος σας? "Εύχομαι να είναι πάντα γερός ! 

like1

Αγενεσία μεσολοβίου - εξέλιξη

Εικόνα Ελπίδα Μαμα

Καλησπέρα. 

Έχω και εγώ μια κόρη με προγεννητική διάγνωση αγενεσίας μεσολοβίου. Σήμερα είμαστε 5,5 χρονών και έχουμε μια ελαφρά καθυστέρηση στην ανάπτυξη, όχι κάτι πολύ εμφανές, τουλάχιστον έως αυτήν την ηλικία που δεν πάμε ακόμη σχολείο.

Θα ήθελα πολύ να γνωρίσω και άλλες περιπτώσεις σαν την δική μας για να ανταλλάξουμε με τους άλλους γονείς τις εμπειρίες μας αλλά και να μοιραστούμε τις αγωνίες μας για τα παιδιά μας.

Αν ο χρήστης Δήμητρα είναι ακόμα στην ομάδα, θα ήθελα πολύ να μάθω πώς τα πάτε εσείς.

like0

Πριν λίγες μέρες διαγνώστηκε το μωρό μας με αγενεσία μεσολοβίου

Εικόνα Χριστίνα Λιαμάκη

Γειά σας κι από εμένα, πριν λίγες μέρες διαγνώστηκε το μωρό μας με αγενεσία μεσολοβίου, όταν ήμουν στις 21 εβδομάδες κυησης. Ο κόσμος μου κατέρρευσε όταν πάνω - κάτω μας είπαν τι θα μπορεί να έχει το μωρό μας. Θα ήθελα πολύ να μοιραστώ και με άλλους γονείς το πρόβλημά μου.

like1

38η εβδομάδα κύησης

Εικόνα Θείος ΤοΜ

Γεια σας, προσπαθήσω να βοηθήσω την αδερφή μου είναι έγκυος και στην 36 έβδομη εβδομάδα στην εξέταση ντοπλερ φάνηκε κάποια ανωμαλία στο αγοράκιο. Ο γιατρός της της είπε να πάει να το βγάλει, να της το πάρουν και ότι θα έχει προβλήματα, αφού έκανε και τη μαγνητική εγκεφάλου στο μωρό φάνηκε πλήρης αγενεσιας μεσολοβιου και διάταση κύλιων κ.λ.π. Ο χειρότερος γιατρός αλλά δεν είναι εκεί το θέμα..

Τέλος πάντων μετά από πολύ κλάμα και δράμα, και ύστερα από πολλές γνώμες ειδικών και εφόσον μας είπε ο γιατρός πως είναι εύκολο να τερματιστεί η εγκυμοσύνη πήραμε τη δύσκολη απόφαση να διακόψουμε την κύηση και αφού πολλοί άλλοι γιατροί μας είπαν για το πόσο θα υποφέρει ο μικρός αν γεννηθεί και τα προβλήματα που θα εχει και πως είναι νέα θα κάνει άλλα παιδιά κ.λ.π. ..τέλος πάντων πάμε στο Αλεξάνδρας στην Αθήνα που είναι Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο με παραπεμπτικό για διακοπή, και τελικά μας λένε για τον κίνδυνο που διατρέχει σε αυτή τη φαση η μάνα (37η εβδομάδα κύησης) για να κάνει κάτι τέτοιο!! Ενώ ο τσαρλατάνος μας είχε πει ότι είναι εύκολο και δεν υπάρχει φόβος, τέλος πάντων φτου και απ' την αρχή να αλλάξει πάλι το μυαλό μας στο ότι τελικά θα υποδεχτούμε αυτό το μωρό... Τώρα πείτε μου τι να κάνω;

Είμαι δίπλα τους από την πρώτη στιγμή τους έχω προετοιμάσει για το χειρότερο, ακόμα και ότι ίσως να μην τα καταφέρει το μωράκι και να πεθάνει μετά από μέρες ή ακόμα και στον τοκετό.. Δεν θέλω να υποφέρουν αργότερα γιατί θα είναι ποιο δύσκολο για όλους, αλλά δεν μπορούν να συγκρατήσουν τη χαρά τη βλέπω στα πρόσωπα τους και αισθάνομαι κακός που προσπάθησα να τους στερήσω τη χαρά, όμως τώρα νομίζω πως πρέπει να τους αφήσω έστω κ αυτές τις τελευταίες εβδομάδες να χαρούν τις προετοιμασίες γιατί ποιός ξέρει μπορεί να κάνουν καιρό να χαρούν πάλι, δεν ξέρω τι να κάνω κ αισθάνομαι πολύ άσχημα που δεν ξέρω!!!

Θέλω να βιώσουν το λιγότερο πόνο και ειδικά η αδερφή μου που κουβαλάει αυτή την ψυχούλα..

like0

Αγαπάτε την αδελφή σας, είναι φυσιολογικό να στεναχωριέστε

Εικόνα Michele Pan

Είναι απόλυτα φυσιολογικό να στεναχωριέστε και αυτό δείχνει πόσο αγαπάτε την αδερφή σας. Είναι πολύ λεπτό το θέμα ειδικά όταν είναι τόσο προχωρημένη η κύηση. Εγώ καταλαβαίνω και τη αδερφή σας και τον σύζυγό της και τη χαρά που νιώθουν για τη γέννηση του μωρού τους. Σιγουρα θέλουν να το δουν και να το κρατήσουν  στην αγκαλιά τους. Ίσως αυτό τους βοηθήσει να ξεπεράσουν την τυχόν απώλεια του. Έτσι τουλάχιστον νιώθω εγώ σαν μαμά. Σας εύχομαι από καρδιάς ότι καλύτερο

like0

Και το πιο βασικό, έχει δικαίωμα στη ζωή

Εικόνα Michele Pan

Και το πιο βασικό, αυτή η ψυχή έχει δικαίωμα στη ζωή και εκτός αυτού δεν ξέρετε μέχρι που μπορεί να φτάσει, οπότε να σκέφτεστε και λιγο θετικά. Όσο μπορείτε. Αυτά τα γράφω γιατί διάβασα και τα βιολόγια παραπάνω.

like0

31/01/22 τελικά τα καταφέραμε!

Εικόνα Θείος ΤοΜ

31/01/22 τελικά τα καταφέραμε!

like0

31/01/23 κλείνουμε χρόνο

Εικόνα Θείος ΤοΜ

Με απεχθάνομαι διαβάζοντας το ποστ μου πριν ένα χρόνο, μου φαίνεται πολύ ''κουλ'' αλλά δεν θέλω ούτε να το σκέφτομαι....

Τέλος πάντων, είμαστε ενός έτους σχεδόν τώρα γελάμε, κλαίμε, φωνάζουμε, χτυπάμε χέρια πόδια δυνατά όταν είμαστε αραχτοί στο ριλαξ, βαράμε και παλαμάκια ..μόνο που δεν προσπαθούμε να σταθούμε όρθιοι ακόμα.. και να μπουσουλησουμε!!!

Κάναμε τις αιματολογικές εξετάσεις αμινογραμμα αίματος και μοριακό καρυότυπο, λογικά καλές θα βγούνε και αυτές από ότι μας είπαν δεν φαίνεται κάτι στον μικρό Θεοχάρη μας!!!

Θα σας ενημερωνω ανά διαστήματα!!! 

like2

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.