νόηση, ετών 18:)

...σύνδεση με το προηγούμενο επεισόδιο

Η επόμενη αξιολόγηση του Ανδρέα που έγινε περίπου στα 3 του χρόνια μας δυνάμωσε περισσότερο, γιατί η αναπτυξιολόγος μάς εξέφρασε τις ελπίδες της ότι είμασταν στο ποσοστό των παιδιών που εξελίσονται πιο "φυσιολογικά"!! Φανταστείτε τι χαρά και αισιοδοξία μας γέμισε η δήλωση αυτή και τι κουράγιο μας έδωσε να συνεχίσουμε τον αγώνα -ο οποίος δεν είχε ξεκινήσει ακόμα!!

Εδώ να προσθέσω κάτι το οποίο πολλοί μπορεί να μην πιστεύουν ή και να χλευάσουν. Στο χωριό καταγωγής μου, έχουμε το μοναστήρι του Αγίου Δημητρίου που θεωρείται θαυματουργός και είναι και ο πολυούχος άγιος.

Παρ'όλο που η σχέση μου με την εκκλησία δεν ήταν η καλύτερη δυνατή, όχι από θέμα πίστης αλλά από θέμα αμέλειας, εκείνο το καλοκαίρι πριν την τελευταία αυτή διάγνωση του Ανδρέα ήμουν τόσο απελπισμένη έκανα μια λειτουργία όπου προσευχήθηκα στην χάρη του να κάνει καλά τον Ανδρέα μου και εγώ σαν αντάλλαγμα για το υπόλοιπο της ζωής μου, να κάνω κάθε χρόνο λειτουργία στο μοναστήρι του. Μπορώ να μην το συνδυάζω με την διάγωση που έγινε τον Σεπτέμβρη του 2001 και ακούσαμε αυτά τα ευχάριστα νέα? Πιστεύω ότι όταν σε κυριεύει η απελπισία και δεν έχεις από κάπου να πιαστείς, όταν σε καταβάλλουν αυτά τα "ΓΙΑΤΙ ΝΑ ΤΥΧΕΙ ΣΕ ΜΑΣ", μπορεί πράγματα σαν αυτό που προανέφερα να σε στηρίξει και να βοηθήσει να προχωρήσεις.

Συνεχίζοντας λοιπόν την πορεία μας, γραφτήκαμε σε κέντρο για λογοθεραπεία, εργοθεραπεία (δεν θέλω να πω σε ποιό γιατί έχω τις χειρότερες των εντυπώσεων),όπου πηγαίναμε για 3 χρόνια. Θα μου πείτε αφού ήταν χάλια το κέντρο γιατί καθίσαμε. Είμασταν ακόμα άπειροι και με τον καιρό μαθαίναμε γιά όλα αυτά τα πλαίσια. Φύγαμε από αυτό το κέντρο με δική μας θέληση και ψαχτήκαμε για κάτι άλλο.

Επόμενο κέντρο που βρήκαμε που ήταν παρόμοιο με το προηγούμενο που πηγαίναμε το απορίψαμε αμέσως και εδώ θα αναφέρω τους λόγους. Δεν μας άφηναν να μιλάμε με τις θεραπεύτριες και η μόνη ενημέρωση ήταν μια φορά τον μήνα με την διευθύντρια/ιδιοκτήτρια του κέντρου. Επίσης δεν μας επιτρεπόταν η είσοδος στους χώρους των συνεδριών. Κοινώς μια σχέση τυπική και κρυψινίστικη θα έλεγα.

• Κατά την γνώμη μου να φοβόσαστε τα πολύ "κυριλλέ" κέντρα με τις πολυτέλειες και τα αψεγάδιαστα decor, γιατί δεν συμβαδίζουν με το γεγονός ότι εκεί μέσα κυκλοφορούν παιδιά και δη υπερκινητικά.
• Η να μην βλέπει ο γονιός τις αίθουσες που κάνει συνεδρίες το παιδί του-ή ακόμα και να μην του επιτρέπεται να παρακολουθεί τις συνεδρίες όπου αυτό είναι εφικτό από την πλευρά του παιδιού - ή να μην γνωρίζει και να ενημερώνεται άμεσα από τους θεραπευτές για την εξέλιξη του παιδιού του?

Όπου σας κάνουν κάποια από τα παραπάνω με δικαιολογίες τύπου "είναι ο κανονισμός του κέντρου" αποχαιρετίστε τους άμεσα. Πρόκειται για το παιδί σας και εσείς είστε αυτός που θα αποφασίσει με ποιόν άνθρωπο και που θα εκπαιδεύεται το παιδί σας.

Και κάτι άλλο που γίνεται συχνά ειδικά σε "νεόυς".

• Οι γιατροί προτείνουν συγκεκριμένα κέντρα με την δικαιολογία "αν θές το καλύτερο για το παιδί σου πρέπει να το πας εκεί". Οι καλύτεροι τελικά όλων είναι άλλοι γονείς που έχουν φάει τα χρόνια τους μέσα στα κέντρα αυτά κάθώς και το διαδίκτυο που προσφέρει απίστευτη βοήθεια. Εδώ να ζητήσω συγνώμη που παρασύρομαι και γράφω με μεγάλες παρενθέσεις, μα είναι τόσα πολλά αυτά που θέλω να μοιραστώ μαζί σας).

Συνεχίζω την πορεία του Ανδρέα που εν τω μεταξύ είχε τελειώσει ιδιωτικό παιδικό σταθμό (όπου βαριόταν φρικτά γιατί δεν του είχε κανένα ενδιαφέρον), τον ξαναπήγαμε σε άλλο νηπιαγωγείο γιατί δεν ήταν έτοιμος για το σχολείο(πάλι σε ιδιωτικό, αλλά και πάλι βαριόταν) και μετά έφτασε το ερώτημα του σχολείου. Πού θα πήγαινε ο Ανδρέας??

Τότε είχμε απευθυνθεί και την Παιδοψυχιατρική Κλινική του Αγία Σοφία, που μετά τις απίστευτες εξετάσεις, αναφορές ιστορικού στον κάθε εξεταστή, βιντεοσκοπήσεις του Άνδρα - μόνο για στατιστικούς λόγους πιστεύω-)βγήκε μια διάγνωση να μας λέει τα ίδια με τις προηγούμενες που είχαμε από την αναπτυξιολόγο. Έπρεπε να περιμένουμε κοντά ένα χρόνο για να μάθουμε τα ήδη γνωστά. Καμία βοήθεια περαιτέρω, οι λόγοι άγνωστοι. Τους ψάχναμε στα τηλέφωνα και δεν τους βρίσκαμε.

Έμαθα για το ίδρυμα Θεοτόκος στο Ίλιον, στο οποίο ο Ανδρέας πήγε δοκιμαστικά για 2 εβδομάδες, αλλά για κακή μας τύχη δεν δημιουργήθηκε τμήμα στο επίπεδο του Ανδρέα.

Μετά άρχισα το ψάξιμο πρώτα στα ειδικά δημοτικά σχολεία που ρωτούσα αν μπορούσε να φοιτήσει ο Ανδρέας, αλλά αυτά ήταν για παιδιά με νοητική υστέρηση και δεν μας δέχονταν (λογικό). Μα κανένας τοτε να μην μας αναφέρει τα ΚΕΔΔΥ??? (παλιά ΚΔΑΥ) να πάμε για αξιολόγηση σχολείου?

Έφτασα και στη Μαράσλειο όπου η κοινωνική λειτουργός εκεί (η πολύ καλή κα Αθανασιάσου) με συμβούλεψε να αναζητήσω κανονικό δημοτικό με τμήμα ένταξης. Κι έτσι καταλήξαμε στο 11ο Δημοτικό Σχολείο Αθηνών με τον εξαίρετο δάσκαλο ειδικής αγωγής τον κο Περβανά. Δεν πέρασε και λίγα με τον Ανδρέα, με τις εκρήξεις του, την επιθετικότητά του, την πλήρη αδυναμία στο μαθησιακό και τόσα άλλα μέσα στα 6 χρόνια που φοίτησε εκεί. Τώρα εκτιμώ τα χρόνια που περάσαμε εκεί, γιατί κατά κάποιον τρόπο είμασταν προστατευμένοι, ο Ανδρέας γνώριζε τα παιδιά του σχολείου του, οι συμμαθητές του τον ήξεραν πια και δεν τον ενοχλούσαν ιδιαίτερα, το αντίθετο τον βοηθούσαν κιόλας, οι δάσκαλοι και ο διευθυντής προσπαθούσαν όσο μπορούσαν να βοηθήσουν, μα η βάση όλων αυτών ήταν ο δάσκαλος της ειδικής αγωγής, που παρακολουθούσε και ήταν πάντα παρών να βοηθήσει όπου χρειαζόταν με τον Ανδρέα.

Δεν είναι λίγα 6 χρόνια, έγιναν κομμάτι της ζωής μας. Παράλληλα με το σχολείο πηγαίναμε στο κέντρο που είχε τότε η κα Γεννά στην Ν.Σμύρνη. Πολύ καλή συνεργασία, αλλά μετά από περίπου 3 χρόνια κούρασε πολύ η απόσταση και το παιδί βαριόταν να πάει και πολλές φορές γκρίνιαζε, άλλες κοιμόταν μέσα στο αυτοκίνητο, οπότε κι εμείς τον αφήσαμε σπίτι για περίπου ένα χρόνο και μετά ψαχτήκαμε για άλλο κέντρο. Το επόμενο κέντρο που πήγαμε και που πάμε ακόμα είναι το ΔΙ.ΚΕ.ΨΥ. στο Ν.Ηράκλειο. Πρόκειται για ένα πολύ καλό κέντρο, σοβαρό με πολύ καλούς θεραπευτές. Όσον αφορά το σχολείο, ο Ανδρέας τελείωσε φέτος το δημοτικό και σύμφωνα με την εκτίμηση των ΚΕΔΔΥ πρέπει να φοιτήσει σε Ειδικό Επαγγελματικό Γυμνάσιο. Εδώ άρχισε το πραγματικό πανηγύρι. Υπάρχουν μόνο 3 στην Αττική εκ των οποίων ένα είναι στον Άγιο Δημήτριο / Μπραχάμι (Άλιμο θα έλεγα εγώ), ένα είναι στο Κορωπί και ένα στο Μενίδι. Αυτά εξυπηρετούν όλη την Αττική, το πιστεύετε??

Πήραμε τηλέφωνο στου Μενιδίου που θεωρείται κοντινότερο σε εμάς (μένουμε στα Άνω Πατήσια) και η απάντηση που πήρα από την διευθύντρια ήταν να μην πάω εκεί το παιδί γιατί είχε παιδιά με παραβατική συμπεριφορά και ένα παιδί με αυτισμό δεν θα προστατευόταν στο σχολείο αυτό!!! Μετά απο αυτό άρχισα το ψάξιμο στα ιδιωτικά μήπως και είχαμε καλύτερη τύχη - τουλάχιστον εκεί θα μας πρόσεχαν λίγο περισσότερο (?)- και εκεί αποτέλεσμα μηδέν.

Επισκεφθήκαμε με τον Ανδρέα πάνω από 10 ιδιωτικά, αλλά εις μάτην, όλοι ευαισθητοποιημένοι απέναντι στην διαφορετικότητα, αλλά κανένας να πάρει κοντά του ένα παιδί τέτοιο. Λόγια, λόγια, λόγια.. βλέπετε είχαν και τον φόβο μήπως τους επιπλήξουν οι άλλοι γονείς - πελάτες. Η έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς μας βρήκε τελικά στο δημόσιο γυμνάσιο της περιοχής μας (κάπου έπρεπε και το δημοτικό να στείλει την καρτέλα του Ανδρέα), αλλά πήγαμε μόνο στον αγιασμό γιατί μετά από συζήτηση που είχα με τον διευθυντή - ο οποίος δικαίως μου είπε ότι δεν μπορεί να μας βοηθήσει χωρίς τα κατάλληλα μέσα όπως καθηγητές ειδκής αγωγής - αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου ο Ανδρέας να μείνει στο σπίτι μέχρι να βρούμε ένα πιο κατάλληλο περιβάλλον γι'αυτόν. Οι ενέργειές μας τώρα είναι ένα άμεσο ραντεβού με "Το Περιβολλάκι" για να δουμε το κέντρο ημέρας στον ξενώνα εφήβων για αυτισμό που έχουν δημιουργήσει και αναμένουμε και απο το ίδρυμα Θεοτόκος για αξιόλόγηση από αρχές Οκτώβρη.

Μην με παρεξηγήσετε που δεν αναφέρομαι καθόλου στο άλλο μου παιδί, που μεγάλωσε σχεδόν μόνη της και στην σκιά του αδερφού της. Πού διάβαζε τα μαθήματά της στο αυτοκίνητο ή στο σαλόνι του εκάστοτε Κέντρου που πηγαίναμε για τον αδερφό της, που άντεξε την επιθετικότητά του, που τον λατρεύει όσο τίποτε άλλο στον κόσμο, που όταν είναι σπίτι με τον Ανδρέα είναι μάνα και πατέρας γι'αυτόν, που έμαθε να αγαπάει την διαφορετικότητα όχι μόνο στον Ανδρέα μα σε όλα τα παιδιά και να τα βοηθάει όπου μπορεί...μα ότι και να θέλω να πω δεν χωράει εδώ μέσα και όσοι είστε στην ίδια θέση με μένα θα καταλαβαίνετε τι εννοώ.

Εδω θέλω να πω ότι δεν γίνεται και δεν μπορώ να χωρέσω 11 χρόνια καταστάσεων και γεγονότων που μας συνέβησαν, μέσα σ'αυτό το "βιολόγιο". Γιατί όλα αυτά που συμβαίνουν δεν μένουν απλά, αλλά χαράσονται μέσα στην καρδιά και την ψυχή μας, άλλες φορές μας δυναμώνουν να συνεχίσουμε τον αγώνα μας, άλλες φορές πάλι φτάνοντάς μας ένα βήμα πριν...αλλά όχι, δυστυχώς είμαστε τόσο υπόλογοι σ'αυτά τα παιδιά που όχι μόνο δεν πρέπει να σκεφτόμαστε αρνητικά αλλά πρέπει και να φροντίσουμε να ζήσουμε όσο περισσότερο γίνεται.

Θέλω να προσθέσω ότι η μέχρι τώρα πορεία μας με τον Ανδρέα μας δίδαξε κάτι πολύ σημαντικό. Το θαύμα της ανάπτυξης, το οποίο δεν θα παρατηρούσαμε αν δεν χρειαζόταν να πάρουμε τόσο πολύ μέρος σ'αυτό. Και όση στενοχώρια κι αν μου δίνει η κατάστασή μας, άλλη τόση χαρά μου φέρνει όταν σκέφτομαι ότι αυτό το παιδί ήρθε σε μένα και μ'αυτά που μπορούσα το φρόντισα, το προστάτεψα, το δίδαξα,και όλη του η ανταπόδωση είναι αυτά τα βηματάκια εξέλιξης που κάνει κάθε μέρα, η κάθε νέα έκφραση που θα πει και θα μας εκπλήξει ευχάριστα, η αγκαλιά που έμαθε να μας κάνει (ακόμα και με λίγη προσπάθεια) μα πάνω απ' όλα η αγάπη που μας δείχνει και αυτό το πραγματικά αθώο "Μανούλα σ' αγαπάω".

Πόσο λυπάμαι που δεν μπορώ πια να τον παίρνω αγκαλίτσα και να τον κλείνω στην αγκαλιά μου για να τον προφυλάξω από τους "κακούς ανθρώπους" .Βλέπετε είναι αντράκι πια, είναι πλεόν 1,70 ύψος και 80 κιλά (και άρχισε και η τριχοφυία)!! Τώρα θα έχουμε να αντιμετωπίσουμε άλλες καταστάσεις, εφηβεία, φίλους, σχέσεις.. κι εγώ δεν ξέρω τι άλλο. Αλλά δεν πειράζει πια, έχουμε συνηθίσει να παλεύουμε και ότι κι αν προκύψει θα το καταφέρουμε... γιατί μάθαμε να είμαστε δυνατοί :)