Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του ελέγχθηκε επιτέλους

Εικόνα Angel

Ανησυχίες και προβληματισμοί για τον Νεκταριούλη μου! Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του επιτέλους ελέγχθηκε χάρη στον κ. Ντινόπουλο και την κ. Σκουτέλη που τους εκτιμώ αφάνταστα! Το γονίδιο αυτό που έχει μετάλλαξη ο μικρός μου φέρνει επιληψία και αυτισμό με ποικίλη σοβαρότητα Βγήκαμε από το νοσοκομείο πριν ένα μήνα, εστιάζει πολλές φορές με το βλέμμα αλλά λίγες φορές παρακολουθεί και έχει χαμογελάσει μόνο 4 φορές. Βέβαια, συνυπάρχει και η παλινδρόμηση και οισοφαγίτιδα που τα αντιμετωπίζουμε εδώ και λίγες μέρες και όλο αυτό τον ταλαιπωρούσε πολύ. Ακούει τα πάντα και τρομάζει και δείχνει να γυρνάει απ’ τη μεριά που ακούει τον κάθε ήχο.

Θα ξεκινησουμε και φυσιοθεραπειες γιατι εχει υποτονια κορμου και υπερτονια ακρων ελαφριας μορφης.

Αυτο που με ανησυχει περισσοτερο ειναι οτι δεν χαμογελαει δεν παιζει καθολου με τα παιχνιδακια ουτε ενδιαφερεται.

  • Δεν ξερω τι να κανω δεν ξερω τι φταιει απο ολα, το γονιδιο?
  • Το νοσοκομειο που δεν ειχε ερεθισματα?
  • Η ταλαιπωρια με την γαστροοισοφαγικη παλινδρομηση?
  • Τα αντιεπιληπτικα φαρμακα (gardenal trileptal)??

Περνανε οι μερες και το μωρο μου δειχνει να μην ειναι χαρουμενο και με ποναει παρα πολυ αυτο!

Σχόλια

Νεα ερεθίσματα

Εικόνα Βίκυ Σκαρλοπούλου

Αγαπητη Angel,

Πραγματι το περιβάλλον του νοσοκομείου εχει πολυ περιορισμένα ερεθίσματα.

Θα ελεγα οτι το πιο σημαντικό σε αυτη τη φαση ειναι να το βομβαρδισετε με νεα ερεθίσματα. Μην περιοριζεστε στα παιχνιδια μονο. Δοκιμαστε φωτα, οπτικες ινες, μυρωδιές, διαφορετικες υφες, μουσικες, αντικειμενα που κουνιουνται/βγαζουν φως/ηχο, πασαλείψτε τον με φαγητα, αφηστε τον να κανει παιχνιδια με τα φαγητα με τα χερια και να γινει χαλια. Ολος αυτος ο βομβαρδιαμος θα βοηθησει πολυ να βρει πραγματα που του αρέσουν και να εξερευνήσει τον κοσμο.

Μη διστάσετε να μου γράψετε αν χρειάζεστε κατι παραπανω!

Θερμές Ευχές

Βικυ

Κάνατε ένα μεγάλο βήμα, μην απογοητεύεσαι

Εικόνα Aneta Mag

 Καλησπέρα Angel, μην απογοητεύεσαι ηδη κανατε ένα μεγαλο βημα με το να σταματήσουν οι κρισεις και να βγει από νοσοκομειο. Μην ξεχνας ότι το μωρακι σου ταλαιπωρηθηκε αφανταστα με όλα αυτά, χρειαζεται χρονο να ανακτησει και δυναμεις και διαθεση. Είμασταν και εμεις 1 1/2 μηνα στη μοναδα εντατικης από την γεννηση του, όταν βγηκαμε κι εμενα ετσι ηταν, είχαμε κι εμεις παλινδρομηση που τον ταλαιπωρουσε μεχρι 14 μηνων. Θελει υπομονη και να του δινεις επιμελως το σιροπακι του (εμεις το Epadoren) και θα περασει κι αυτό. Είναι όλα αυτά δυσκολα και ειδικα όταν αφορα μωράκια κ νιώθεις ότι δεν μπορεις να βοηθήσεις οσο θελεις, αλλα να θυμασαι ότι υπαρχουν ακομη χειροτερα δυστυχως. Καλη δυναμη στην πορεια σου!!! 

Θέλω να του κάνω έλεγχο οπτικής οξύτητας

Εικόνα Angel

Ευχαριστω παρα πολυ για την ανταποκριση και τη βοηθεια! Η αληθεια ειναι οτι δεν ξερω αν βλεπει καλα και θελω να του κανω ελεγχο οπτικης οξυτητας! Γκρινιαζει συνεχως και δεν ξερω γιατι δεν ενδιαφερεται για τιποτα από ό,τι του κανω το μονο του παιχνιδι ειναι να καθεται μπρουμητα και να σηκωνει το κεφαλι και να το αφηνει παλι και ανοιγει το στομα οοολη την ωρα σαν να θελει να πει οοοοο. Προσπαθω να τον κανω βολτα στο σπιτι και εξω και του αρεσει! Η μουσικη δεν ξερω αν του αρεσει γιατι και παλι γκρινιαζει. Ομως του βαζω να ακουει. Υπαρχουν συγκεκριμενα παιχνιδια που μπορω να βρω;

Πόσο καιρό έκανε να ξεπεράσει την ταλαιπωρία του νοσοκομείου;

Εικόνα Angel

Καλη δυναμη και σε σας και ευχαριστω για την απαντηση! Εσεις γιατι εισασταν στη Μονάδα; Πόσο καιρο εκανε να ξεπερασει την ταλαιπωρια του νοσοκομείου; Προσπαθω να μενω θετικη αλλα μερικες φορες απογοητευομαι πραγματικα!!!

Επανήλθε εντελώς από την ταλαιπωρία του μετά το χειρουργείο

Εικόνα Aneta Mag

Καλησπέρα Αngel, εμεις είμασταν στην Μοναδα γιατι ειχε θεμα με το αναπνευστικο (ανώριμοι πνευμονες) πρωορος και σχιστεια στην υπερωα δηλ, δεν ειχε καθολου ουρανισκο και φυσικα παλλινδρομηση, Επανηλθε εντελως από την ταλαιπωρια του μετα το χειρουργειο που εγινε στους 9 μηνες, με 100% επιτυχια. Πολλα μαζι είχαμε και παλευαμε ενα ένα και αφου ηρεμησαμε  διαγνώστηκε στα 2 1/2 με αυτισμο!!! Μονο που αυτος ο αγωνας δεν εχει τελος, αλλα το παλευουμε και κανουμε μικρα βηματακια.

Τα παιχνιδακια που τους αρεσουν είναι με εντονα χρωματα και που βγαζουν ηχους ή μουσικη. Μην χανεις ελπιδες και απογοητεύεσαι γιατι εχει μονο εσενα και εσενα εχει αναγκη να το περιθαλψεις,

Καλη δυναμη.

Καλη δυναμη και σε σας

Εικόνα Angel

Καλη δυναμη και σε σας ευχομαι ολα να πηγαινουν προς το καλυτερο απο δω κ περα! Αγωνας οπως το ειπες!!!!!!!!! 

Έλεγχος οπτικής οξυτητας

Εικόνα Depi Vr

Δεν ξέρω αν είδατε το προηγούμενο μήνυμα που σας έστειλα (δείτε το εδώ: KCNQ2). Είμαι κι εγώ μαμά ενός αγοριού 20 μηνών με την ίδια ακριβώς διαγνωση και θα ήθελα να δούμε εάν ή μετάλλαξη του ενός μοιάζει με τον άλλο. παντως κι εμείς δεν ξέρουμε αν βλέπει , κι έχουμε πάει σε οφθαλμιατρους και μας είπαμε ότι δεν ειναι ακόμη καιρός να κάνουμε έλεγχος όρασης που έχει να κάνει με το κεντρικό νευρικό σύστημα διότι απαιτεί και νάρκωση αλλά μπορεί να μη δωσει και σαφή αποτελέσματα. Επίσης ή μουσική για το αγόρι μας ως τώρα έχει δράσει πολύ θετικά. Θα χαρώ να ανταλαξουμε εμπειρίες.

Θα το ήθελα όσο τίποτα άλλο να ανταλλάξουμε εμπειρίες

Εικόνα Angel

Θα το θελα οσο τιποτα αλλο να ανταλλαξουμε εμπειριες, περασατε κi σεις πιστευω απο τη φαση που δεν ξερεις τι να περιμενεις απ το παιδι και με καταλαβαινετε! Το E-mail μου ειναι angelasigala2017@gmail.com αν θελετε στειλτε μου! Εδω στη σελιδα δεν ξερω πως να στειλω προσωπικο μηνυμα! Χαιρομαι παρα πολυ που με βρηκατε!!!!!!!!!!!!!!!

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και στείλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319, 6948986898

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Η 1η Ημερίδα του είδους!

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για οικογένειες παιδιών με αναπηρία, που οργανώνεται στην Κηφισιά, το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2018 στο πλαίσιο του Προγράμματος "ΠΡΟΝΟΗΣΕ+©". Η ημερίδα απευθύνεται σε γονείς και άλλους συγγενείς παιδιών που έλαβαν διάγνωση σχετική με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή κάποια αναπηρία.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.